"Es muy duro sufrir una enfermedad rara y además que te discriminen en el trabajo"

P. Figols. Zaragoza | 22/02/2015

• Flor Judez, zaragozana de 48 años, padece Sensibilidad Química Múltiple y le acaban de despedir de su empresa.

Flor Judez, enferma de Sensibilidad Química Múltiple, en una oficina del INAEM.

Flor Judez, zaragozana de 48 años y madre de tres hijos, vive desde hace más de un año pegada a una mascarilla, casi sin salir de casa, con problemas respiratorios y dolores musculares, fatiga crónica, depresión y otros síntomas. Padece SensibilidadQuímica Múltiple:un conjunto de síntomas provocados por la exposición a sustancias comúnmente toleradas por la mayoría de las personas, como productos de limpieza, ambientadores, perfumes, humo de los coches... También padece -denuncia ella- la desinformación de algunos médicos sobre su enfermedad y la discriminación laboral.

"Es muy duro sufrir una enfermedad rara y además ser discriminada en tu trabajo. Me siento indefensa y perdida", cuenta tras su mascarilla, cansada y con voz débil, en la oficina del INAEM de Zaragoza a la que ha acudido a hacer varios trámites e inscribirse como demandante de empleo. Tras estar más de un año de baja con informes médicos contradictorios de su médico de cabecera, del de la empresa, del de la mutua y de otros particulares, su empresa le despidió el pasado 13 de febrero.

Flor trabajaba desde 2008 limpiando en un centro comercial. "En 2011 trajeron unos productos de limpieza nuevos y noté que me provocaban picores y otras molestias. En 2012 pusieron unos ambientadores que me sentaron muy mal. Noté una quemazón de las vías respiratorias, me escocía por dentro, mi capacidad pulmonar disminuyó, estaba muy cansada. Solicité mascarillas especiales a mi supervisora, que no me hizo caso, y yo cada vez me encontraba peor. Hasta que el 21 de noviembre de 2013 tuve un accidente laboral por el cual la mutua me dio la baja cinco días. Después fui a mi médico de cabecera", cuenta.

Entonces, Flor aún no sabía lo que tenía ni había oído hablar de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Su empresa tampoco, que le presionaba para que se reincorporara al trabajo. En noviembre de 2014 tuvo el diagnóstico en el Hospital Clínico de Zaragoza. Después ella ha acudido a distintos médicos privados buscando una segunda opinión médica.

"El paciente reúne criterios diagnósticos del consenso internacional de Sensibilidad Clínica Múltiple y se le adjudica un grado III sobre IV. No hay tratamiento curativo medicamentoso específico para la SQM o la fatiga crónica de confirmarse. Sin embargo la no exposición a productos químicos, aun a bajas concentraciones toleradas por otras personas, disminuye la aparición de síntomas. En su caso tiene un puesto de trabajo incompatible (limpiadora) con la no exposición a productos químicos", recoge el informe médico de la Unidad de Toxicología Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid.

Sin embargo, el médico de su empresa y el Instituto Nacional de la Seguridad Social consideraron que sí estaba "apta" para trabajar. Al no reincorporarse a su puesto, la empresa le despidió la semana pasada argumentando "faltas repetidas e injustificadas de asistencia al trabajo".

No hay consenso médico sobre la definición de la SQM ni sus tratamientos. "Las lagunas existentes sobre las causas, origen y fisiopatología de la SQM, han dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a situaciones en las que sus síntomas son confundidos o no diagnosticados correctamente siendo derivados a diferentes especialistas sin recibir una atención médica apropiada. Este retraso en el diagnóstico y la no disponibilidad de una base para su tratamiento tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias", reconoce un documento de consenso aprobado por el Ministerio deSanidad.

Ahora, Flor sigue buscando algún tratamiento médico y está acudiendo a un médico privado en Barcelona. A la vez, ha iniciado los trámites para pedir la discapacidad y está valorando con un abogado si demanda a su empresa. Y se ha apuntado en el INAEM porque quiere encontrar algún trabajo que sea compatible con su enfermedad. "Podría trabajar desde casa o en un ambiente que esté limpio y aislado. Quiero y necesito trabajar para tener algún ingreso", asegura.

Fuente: http://www.heraldo.es/noticias/aragon/2015/02/22/muy_duro_sufrir_una_enfermedad_rara_ademas_que_discriminen_trabajo_341044_300.html

¡YA NO TENGO ATENCIÓN MÉDICA!

Carta abierta al Dr. Jordi Casademont,

Director Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Barcelona, 22 de enero del 2015

Estimado Dr. Jordi Casademont,

Veo que el 29 de enero da usted una charla en Sant Pau con el título de “Fatiga Crónica y Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?”. Me encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos el Síndrome de Fatiga Crónica (no “fatiga crónica” que no es una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías), patología que en realidad se llama “Encefalomielitis Miálgica” (EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi “trancazo” cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65% de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los expertos en EM/SFC llaman “cama-sofá-cama”.

Pero supongo que su conferencia será muy breve ya que la respuesta a la pregunta de qué hacen ustedes por los pacientes con EM/SFC es: “nada”. Sí, usted y yo y las más de 200,000 personas con EM/SFC y fibromialgia (FM) en Catalunya sabemos que ustedes, en Sant Pau, no tienen la Unidad SFC-Fibromialgia Multidisciplinaria, una de las que se votó por unanimidad en el Parlament de Catalunya el 21 de mayo del 2008, como parte de la Resolución 203/VIII., resolución que no se ha cumplido.

Yo, como miles de enfermos de EM/SFC en Catalunya, era paciente de la Unidad del SFC del Hospital Clínic. En mi caso, comencé como paciente del Dr Joaquím Fernández-Sola, Coordinador de la Unidad SFC del Clínic, en 1994, cuando llegué a Barcelona de Canadá (me diagnosticaron EM/SFC en Canadá en 1990, en el Montreal General Hospital). Durante 20 años fui paciente del Dr Fernández-Sola. También, durante esos 20 años, tuve que acudir en varias ocasiones a Urgencias del Clínic por choc tóxico y varias complicaciones debidas a empeoramientos de mi EM/SFC, que pudieron ser atendidas, dado que mi historial clínico estaba en ese hospital.

Pero el año pasado, como la lista de espera para la Unidad del Clínic era de dos años, a los que no vivimos en la zona del Clínic, se nos dijo que teníamos que acudir a la Unidad SFC-FM de nuestra zona, en mi caso, al Hospital Sant Pau. Mi doctora de cabecera rellenó la hoja de derivación pertinente y ayer recibí una carta de Consultas Externas de Sant Pau diciendo que “no me pueden atender” y que me tienen que atender en Atención Primaria.

Aunque tengo una doctora de cabecera excelente y muy competente, ella sabe, porque se ha formado e informado, que como especialista en Medicina de Familia, no tiene los conocimientos de inmunología necesarios para hacer el seguimiento de mi enfermedad. Y también sabe que en Primaria no se pueden hacer las analíticas pertinentes para esta patología.

Supongo, espero, que usted sepa que la EM/SFC no es “fatiga”. Es una enfermedad, sobre todo, inmunológica, que, en la mayoría de los casos, es post-viral. Para que se haga una idea, ya que mis analíticas y el desarrollo de mi EM/SFC es un caso muy típico, le explico: tengo una hipofunción inmunitaria y una disminución muy severa de la población de las células NK y de los linfocitos CD8-CD57 y con un predominio de CD8+CD57. Tengo, desde 1990 (con analíticas hechas en Canadá, Alemania y España), una reactivación muy alta del virus CMV y niveles altos de IgG a EBV, tanto EBNA como VCA.

(Si no entiende las implicaciones de esta información, puede consultar con un inmunólogo). Pero para explicarlo en lenguaje común: no tengo defensas y vivo con varias infecciones crónicas y permanentes desde hace 30 años: bronquitis, pulmonías (que pueden durar hasta 4 meses), otitis, sinusitis y otras infecciones, la mayoría de las cuales están siempre presentes. Luego se añaden otras.

Y para explicarlo de forma aún más sencilla: todos los días son para mí como el peor día de la peor gripe que usted haya tenido. Eso es un “día bueno” para mí. Desde hace 10 años no puedo llevar a cabo tareas como lavarme el pelo y otras tareas de la vida cotidiana. Yo, que era profesora de enfermería en la universidad y consultora para el Departament de Salut, ahora, en un muy buen día, puedo, en la cama, escribir o leer media hora. Llevo más de una década en la cama y, como tantos enfermos de EM/SFC, seguramente pasaré el resto de mi vida así. Porque la EM/SFC no es fatiga, es muerte en vida.

Otra información adicional que le puede ayudar a entender en qué consiste esta enfermedad: en el estudio de mis polimorfismos genéticos destacan como desfavorables los polimorfismos en los siguientes genes: Superoxido dismutase (SOD), GSTM y GSTP (Glucoconjugación), SULT (sulfuración), COMT (Metilación) y NAD2 (Acetilación), Oxido nítrico sintasa (NOS3), IL6 e IL10 (inflamación), MTHFR y CBS (Homocisteinemia), receptor de la vitamina D (VDR).

Mi caso no es uno aislado. Somos miles de enfermos severos de EM/SFC que hemos sido derivados desde el Clínic a Sant Pau y a otros hospitales, que se suponen que saben atender esta enfermedad que afecta al 1% de la población. Pero todos hemos sido rechazados y enviados a Primaria. O sea, que no tenemos atención sanitaria pertinente.

Aún siendo ciudadanos (y aunque no lo fuéramos: la atención sanitaria es un derecho constitucional) , habiendo cotizado, teniendo una tarjeta sanitaria, viviendo en un país con, se supone, una sanidad pública e universal, después de 20 años de tener seguimiento en la Unidad SFC del Clínic, nos encontramos desatendidos.

No quiero ni pensar en el día que tenga que acudir a urgencias de Sant Pau con choque tóxico.

Si ustedes, en Sant Pau no pueden o saben trabajar con esta enfermedad tan especializada pero mayoritaria, sería mejor que lo admitieran. Sería útil que avisaran al Clínic, a Atención Primaria y al CatSalut, de que no tienen una Unidad SFC-FM Multidisciplinar y de que no se les debería derivar enfermos.

Esto facilitaría la situación a los enfermos que ahora nos encontramos desatendidos.

No dude que mi caso y el de otros pacientes EM/SFC en la misma situación está ahora en manos del Col·lectiu Ronda de Abogados y tomaremos las medidas jurídicas pertinentes. Y, al mismo tiempo, damos a conocer nuestra situación a la prensa.

Atentamente,

Clara Valverde Gefaell

Presidenta

LigaSFC

http://www.ligasfc.org

Fuente: https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/01/26/ya-no-tengo-atencion-medica/#comments

Más de 100.000 dependientes han fallecido desde 2012 esperando una ayuda reconocida por el Estad

• Un informe de la asociación de gerentes asegura que la reducción de la lista de espera de la que presume el Gobierno se debe a muertes y expulsiones del sistema
• Por otro lado, el documento señala que los dependientes ya ponen más dinero que el Gobierno para ser atendidos

ELENA HERRERA 13/02/2015

Un anciano se ayuda de un andador para caminar. EP  

El de la dependencia es un sistema "en situación demolición controlada". Es el diagnóstico –apoyado en las cifras que mes a mes hace públicas el Ministerio de Sanidad– que hace la Asociación de Directoras y Gerentes de ServiciosSociales. Y a este análisis contribuyen las cifras sobre financiación que evidencian cómo los beneficiarios ya ponen de su bolsillo más dinero que la Administración central para ser atendidos. No obstante, la gran carga del sostenimiento del sistema sigue recayendo sobre las autonomías, que financian el 62,7% de lo que cuesta atender a las personas que necesitan ayuda en su vida diaria, según un estudio presentado este viernes por dicho colectivo. Los datos muestran también que, desde 2009, el porcentaje de dinero que aporta el Estado se ha reducido un 54%, pasando del 39,2% al 17,9%. Al tiempo que el copago de los usuarios ha crecido un 32%, pasando de aportar el 14,7% del coste total al 19,4%.

Pero esta no es la única cifra llamativa que ofrece el informe. Desde 2012 uno de cada cinco dependientes murió en la lista de espera sin haber recibido una prestación que tenía reconocida. Fueron en total 101.070 personas, según datos recogidos en el documento. José Manuel Ramírez, presidente de la asociación, señaló que este dato viene a desmontar el argumentario que el actual Gobierno viene esgrimiendo desde su llegada al poder sobre la reducción del número de personas que están esperando por un servicio o prestación reconocida. Y aseguró que se debe a muertes y expulsiones del sistema por el cambio en los baremos o las valoraciones de oficio a la baja.

La realidad es que en diciembre de 2011 las personas en espera de ayuda eran 305.941. Un año después eran 231.119. En diciembre de 2013 eran 190.503. Y en noviembre de este año –últimos datos publicados– 167.869. Por tanto, hay una reducción del 18,7% entre diciembre de 2011 y noviembre de 2014. Estas cifras corresponden a datos oficiales ya depurados de las duplicidades o errores que detectó el Tribunal de Cuentas en los expedientes enviados por las comunidades autónomas.

Sería lógico pensar que a la abultada reducción de la lista de espera fuera aparejada un aumento en el número de beneficiarios por el trasvase de personas de un grupo a otro. Sin embargo, a la luz de los datos, la reducción de la lista de espera no se ha producido por un incremento de las atenciones, pues las comunidades –asfixiadas por los estrictos objetivos de déficit y que en 2012 perdieron la partida dedicada a la financiación del llamado nivel acordado (283 millones de euros en 2011), que dedicaban a financiar infraestructuras, servicios y sistemas de atención– no son capaces de mantener la tasa de reposición y fallecen más usuarios que beneficiarios nuevos entran en el sistema.

De hecho, el número de personas que reciben una ayuda o prestación permanece estancado en cifras inferiores a lasque había cuando Mariano Rajoy fue elegido presidente. En noviembre de 2014 el número de beneficiarios se situó en 729.313. En diciembre de 2011 eran 738.587. La diferencia es, por tanto, de 9.274. Septiembre de 2013 fue el primer mes en el que hubo menos beneficiarios que cuando Rajoy llegó a la Moncloa. El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) ha perdido una media de 2.230 beneficiarios al mes durante 2014, según datos del informe.

Dependientes moderados

El sistema público de atención a las personas dependientes también registra una tendencia a la baja en el número de personas calificadas como grandes dependientes –las que tienen más dificultades para vestirse, desplazarse o comer y necesitan más apoyo en su vida diaria– que acceden a las ayudas.

El número de personas valoradas con grado III, que incluye a los dependientes más graves, ha disminuido de forma muy importante en los últimos cuatro años. En junio de 2011 había 438.682 expedientes activos de personas con Grado III mientras que en noviembre de 2014 el número ha descendido hasta las 355.747 personas (82.935 personas menos). Suponen actualmente el 29,2% del total, mientras que en junio de 2011, mes en el que se reconoce un cambio de tendencia en negativo, constituían el 30,69% del total.

Ramírez explicó que la bajada paulatina de las personas con grado III de dependencia está relacionada con varios factores. Entre estas personas están las que tienen mayor fragilidad y que, por tanto, es de esperar que en este grupo se produzcan más bajas por fallecimiento. No obstante, recordó que también pueden influir los cambios introducidos en el baremo que, a su juicio, han "endurecido" las condiciones para el reconocimiento de este grado a los nuevos solicitantes. Y también las revisiones de grado de oficio que se han estado haciendo en los últimos años en algunas autonomías y que tienen como resultado dictámenes que reducen la valoración, pues el cambio en la valoración lleva aparejado una reducción en la asignación de fondos y un ahorro para la Administración que concede las ayudas.

Pero la clave del asunto, señaló Ramírez, está en que la disminución de personas valoradas con el grado III resulta provechosa para el Estado en términos económicos porque se reduce la cantidad de dinero que proporciona a las autonomías. Hasta el 31 de diciembre de 2013 el Estado aportaba un dinero a las comunidades por cada dependiente –es el llamado nivel mínimo de financiación– con el único criterio del grado de dependencia evaluado a cada persona. Y esta cantidad dependía de esa evaluación. Eran 177,86 euros por cada beneficiario de grado III y 82,84 por cada uno de grado II.

Fuente: http://www.infolibre.es/noticias/politica/2015/02/13/los_dependientes_ponen_mas_dinero_que_gobierno_para_ser_atendidos_28322_1012.html

Así convencen las farmacéuticas a los médicos para que receten sus productos

ESTA PRÁCTICA CAUSA 200.000 MUERTES AL AÑO

John Oliver durante su programa.

Miguel Ayuso 12/02/2015

De un tiempo a esta parte la industria farmacéutica parecía intocable. Sí, se habían cometido irregularidades, pero la mayoría de la población seguía pensando que, al fin y al cabo, los medicamentos hacían nuestra vida mejor. Ya no es así. Médicos de renombre como Ben Goldacre, Allen Frances o Peter C. Gøtzsche han escrito libros sobre las prácticas sucias de las farmacéuticas, a las que acusan sin tapujos de causar más muertes que los cárteles de la droga.

Estos libros han tenido un importante impacto mediático pero, nos guste o no, para que una denuncia sea compartida por la mayor parte de la ciudadanía tiene que llegar al medio de masas por excelencia: la televisión. El pasado domingo el cómico John Oliver –que podría pasar por el Jordi Évole estadounidense– dedico su late show (Last Week Tonight) a denunciar las siniestras prácticas de las farmacéuticas en EEUU y, en concreto, a la forma en que estas presionan a los médicos para que receten sus productos.

El 70% de los estadounidenses están tomando un medicamento con receta y más de la mitad toman dos, lo que conlleva un gasto de 2.000 euros de media por persona al año

En Europa, desde 1994, está prohibido anunciar medicinas que se venden con receta. Las compañías pueden promocionar sus productos entre los médicos, pero con límites. Los doctores tienen prohibido recibir a cambio regalos, primas, promesas de incentivos económicos y en especie, así como más de 10 muestras gratuitas de producto por medicamento y año.

Nada de esto ocurre en EEUU, que afronta un gravísimo problema de sobremedicación. Como ha explicado Oliver en su programa, el 70% de los estadounidenses están tomando un medicamento con receta y más de la mitad toman dos, lo que conlleva un gasto de 2.000 euros de media por persona al año. Estos medicamentos en muchos casos no sólo son innecesarios, sino que además son peligrosos. Según investigaciones de Peter C. Gøtzsche, la prescripción de medicamentos causa cerca de 200.000 defunciones en EEUU todos los años.

Bombardeo publicitario

Como asegura Oliver, en EEUU es imposible escapar de los anuncios de fármacos. “Ahora bien –puntualiza–, los medicamentos no son como cualquier producto, pues necesitas que alguien te dé permiso para tomarlos y es por lo que todos los anuncios acaban siempre con la misma frase: pregunta a tu médico”.

Las compañías farmacéuticas, explica el cómico metido a periodista, saben que los médicos tienen el poder real a la hora de recetar sus medicamentos; por eso, frente a los 4.000 millones de dólares que gastan al año en anunciar sus fármacos al gran público, emplean 24.000 millones para promocionar sus productos entre los profesionales sanitarios.

9 de cada 10 grandes farmacéuticas gastan más en 'marketing' que en investigación

Un análisis realizado en 2013 por la BBC aseguraba que 9 de cada 10 grandes farmacéuticas gastan más en marketing que en investigación. “Las compañías farmacéuticas son como los novios del instituto –sentencia Oliver–. Están mucho más preocupados por meterse dentro de ti que por ser efectivos una vez que lo logren”.

Como reconocía en una entrevista Raymond Gilmartin, exdirector ejecutivo de Merck, “el precio de los medicamentos no está determinado por los costes de investigación. Lo que lo determina, en su lugar, es el valor que tienen en cuanto a su capacidad de evitar y tratar una enfermedad o dolencia concreta”. En definitiva, los medicamentos valen lo que la sociedad está dispuesta a pagar por ellos. Por eso el marketing es tan importante: es necesario convencer a médicos y pacientes de que se debe usar determinado fármaco. Y en ello vuelcan las farmacéuticas todos sus esfuerzos.

Oliver asegura que es muy difícil averiguar cómo se gasta todo ese dinero dedicado a marketing, pues se hace todo de forma opaca, y sólo se vislumbran pequeños detalles sobre determinados casos, años después de que ocurran. En 2012 el Gobierno estadounidense resolvió el caso de Advir, un medicamento para paliar el asma en niños que fue acusado de marketingirresponsable, así que pudimos ver, por primera vez, el vídeo de la presentación del medicamento en 2001, en una convención comercial.

El cómico bromea con el hecho de que la presentación del medicamento parece un espectáculo como los que se realizan antes de los partidos de la NBA, pero lo más grave es lo que le dice a los médicos el representante de la compañía farmacéutica: “Hay gente en esta habitación que va a ganar una increíble suma de dinero vendiendo Advir, y sabéis quienes sois”.

La sobremedicación se está convirtiendo en un gran problema de salud pública. (Corbis)

La salud es lo último que importa

En España, desde 2001, los médicos de la Seguridad Social no pueden recetar marcas concretas, tan sólo el principio activo, lo que limita bastante la actividad de los visitadores médicos. Pero en EEEU vale todo. Oliver es enormemente duro con los representantes comerciales de las farmacéuticas, que, asegura, no tienen ni idea de lo que están vendiendo. En el programa un visitador explica cómo fue su primera sesión de formación: “Estaba en una habitación con 21 compañeros de clase y dos profesores, y era el único que tenía formación científica. De hecho, el primer día explique a mi clase y a los profesores el proceso básico por el que dos neuronas se comunican”.

“Así que, esencialmente, los representantes de las farmacéuticas son como los personajes de Anatomía de Grey: jóvenes, atractivos y sin idea de medicina”, bromea Oliver.

No puedes darle a la gente medicamentos potencialmente peligrosos y ver qué pasa; eres una compañía del Fortune 500, no un camello en una 'rave'

Es de esperar que muchos médicos sepan que los visitadores sólo quieren vender sus productos y les preocupa poco la conveniencia y efectividad de estos, pero muchos otros se dejan llevar. Así se sincera otra representante farmacéutica en el programa: "Tenía un médico que siempre me presentaba el historial de los pacientes difíciles y me decía ‘Kathleen, he probado esto, lo otro, qué me recomiendas para ajustarlo’. Me quedaba pensando, ‘qué haces preguntándome lo que tienes que prescribir, tú eres el médico'”.

El comportamiento de muchas farmacéuticas en EEUU se parece mucho al del crimen organizado. En un vídeo del programa, un visitador médico explica que su compañía pagaba a las farmacias para saber perfectamente lo que estaba recetando cada doctor y si estaban firmando muchas recetas de los competidores se lo hacían saber.

Con este nivel de presión no es de extrañar que las farmacéuticas hayan traspasado varias veces la línea roja presionando a los doctores para que recetaran medicamentos para usos que no estaban aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). Es lo que ocurrió con Seroquel, un medicamento de AstraZeneca: un antipsicótico con peligrosos efectos secundarios que sólo debía usarse para tratar la esquizofrenia o el trastorno bipolar y se recetó para tratar el insomnio, la depresión y la demencia. “No puedes darle a la gente medicamentos potencialmente peligrosos y ver qué pasa, eres una compañía del Fortune 500, no un camello en una rave”, bromea Oliver. Pero el asunto no tiene ninguna gracia.

AstraZeneca negó que hubiera actuado con mala praxis, pero pagó 500 millones de dólares para cerrar el caso. No es un comportamiento aislado. Como denunció Oliver en su programa, la mayor parte de las grandes farmacéuticas ha pagado cantidades similares para llegar a acuerdos judiciales. Johnson & Johnson tuvo que pagar 2.200 millones, Eli Lilly 1.400 millones, Voice 2.300 millones y GSK pagó la cifra record de 3.000 millones de dólares para zanjar el caso en el que se les acusaba, entre otras cosas, de promocionar su antidepresivo Wellbutrin para usos no aprobados como tratar las canas y la disfunción sexual.

.@LastWeekTonight cites us on pharmaceutical co.s spending billions to market drugs todocs https://t.co/CJ3N6u8Pqw, pic.twitter.com/A10IPj2klQ

— ProPublica (@ProPublica) febrero 9, 2015

Corrupción entre los médicos

Debido a este tipo de prácticas no es de extrañar que muchos médicos honrados se nieguen a recibir a los visitadores médicos, pero las compañías tienen otros recursos: como pagar a otros médicos para que convenzan a sus compañeros. “Suena ridículo”, asegura Oliver, “pero no tan ridículo como el título que les proponen utilizan para elevar su ego”. Como explicó Angie Maher, una informante de una compañía farmacéutica, en un informativo de la CNN, “las farmacéuticas le dicen a los médicos que su compañía les ha identificado como un líder de opinión y les proponen ser líderes de opinión de su farmacéutica. La mayoría de las veces dicen que sí”.

Desde principios de año una nueva cláusula en la Affordable Care Act permite a todos los ciudadanos estadounidenses mirar en una página web qué gratificaciones dan las farmacéuticas a los médicos

Como explicaba el psiquiatra Allen Frances a El Confidencial, muchos médicos le bailan el agua a las farmacéuticas sin ser conscientes de ello: “Esta colosal industria está lavando el cerebro a todo el mundo para que tomen pastillas, aunque no las necesiten”. Y el doctor Jerry Avorn, profesor de la Harvard Medical School, que ha participado en el programa de Oliver, apuntala esta idea: “En muchos casos el contenido y el guion que preparan las farmacéuticas para que los médicos impartan en sus conferencias (que ellas están pagando) está camuflado como algo que no han hecho directamente las farmacéuticas. Pero no es cierto”.

Debido a la intensificación de las críticas, la industria farmacéutica en EEUU está tratando de lavar su imagen. Las compañías aseguran que ya no pagan “líderes de opinión” y que se están reformando, y los políticos, que hasta la fecha no habían movido un dedo, parecen ahora dispuestos a presionar a las farmacéuticas.

La senadora demócrata Elizabeth Warren anunció el pasado mes un nuevo proyecto de ley, la Medical Innovation Act, que asegura solucionará dos grandes problemas: la disminución de la inversión pública en la investigación médica y las prácticas ilegales de las grandes farmacéuticas. La ley, que se está debatiendo ya en el senado, pretende usar el dinero de las multas impuestas a las grandes farmacéuticas por sus prácticas ilegales para financiar proyectos de investigación de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).

Esta no es la única iniciativa del Gobierno estadounidense para limitar el poder de las farmacéuticas. Desde principios de año una nueva cláusula en la Affordable Care Act permite a todos los ciudadanos mirar en una página web qué gratificaciones dan las farmacéuticas a los médicos. De momento sólo cubre las dádivas obtenidas en los cinco últimos meses de 2013, pero ahora todos los estadounidenses pueden saber si su médico es honrado o, como denunciaba ProPublica, gana un millón de dólares al año por dar charlas promocionales.

Habrá que esperar para ver si la iniciativa tiene éxito, pero como aseguraba Gøtzsche es necesario un gran esfuerzo político y ciudadano para que las cosas cambien: “La situación en la que estamos ahora es similar a la que vive un pueblo cuando ha permitido a la mafia ser tan poderosa que ha logrado comprar a todo el mundo, incluidos los políticos, el alcalde y la policía. En una situación así es increíblemente difícil dar marcha atrás”.

Fuente: http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2015-02-12/asi-convencen-las-farmaceuticas-a-los-medicos-para-que-receten-sus-productos_707034/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook

¿Nuevo nombre y nuevos criterios para el síndrome de fatiga crónica?

Un comité nombrado en EE. UU. afirma que la enfermedad es 'legítima' y que debería llamarse enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo

MARTES, 10 de febrero de 2015 (HealthDay News) -- El síndrome de fatiga crónica, una enfermedad debilitante que afecta a hasta 2.5 millones de estadounidenses, podría pronto tener un nuevo nombre y nuevos criterios diagnósticos.

En un informe publicado el martes, un comité independiente de expertos designado por el gobierno estadounidense la calificó como una enfermedad "legítima" que cuenta con cinco síntomas principales y que los médicos deberían tomar en serio.

De hecho, el comité del Instituto de Medicina (IOM) que realizó el informe insta a que el síndrome de fatiga crónica pase a llamarse la "enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo", para que refleje mejor la gravedad de sus efectos en los pacientes.

El nuevo informe podría ser un punto de inflexión tras años de lucha por parte de las personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que con frecuencia tienen que batallar para convencer a sus médicos de que de verdad algo les sucede, dijo Suzanne Vernon, directora científica de Solve ME/CFS Initiative.

"Creo que estamos en un momento de cambio para las personas que sufren de EM/SFC, en que podremos diagnosticar a las personas, y ese diagnóstico conlleva la capacidad de que realmente fundamentemos un tratamiento mucho más efectivo para la EM/SFC", aseguró Vernon.

"En su forma más grave, esta enfermedad puede consumir las vidas de los afectados", señaló el comité del IOM en un comunicado de prensa. "Es 'real'. No es apropiado desestimar a estos pacientes diciéndoles que 'yo también estoy crónicamente cansado'".

El síndrome de fatiga crónica también es extremadamente difícil de diagnosticar. No hay pruebas para esta enfermedad, y otras afecciones pueden provocar síntomas similares, según los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Con frecuencia, el diagnóstico es un proceso de eliminación en que el médico de la persona descarta otras enfermedades posibles antes de sospechar de la presencia de un SFC.

Hasta ahora, los médicos han tenido que depender de una definición de caso del síndrome de fatiga crónica creada en 1994 que buscaba sobre todo ayudar a los investigadores a comprender mejor lo que, en esa época, aún no se había determinado de forma concluyente que fuera de verdad una enfermedad, apuntó Vernon.

Pero el informe del IOM propone unos nuevos criterios diagnósticos que ayuden a reestructurar el proceso. Según el nuevo informe, las personas que presentan el síndrome de fatiga crónica sufren de tres síntomas nucleares:

• La incapacidad de actuar con el nivel de actividad previo a la enfermedad, que persiste durante más de seis meses y que viene acompañado de una fatiga que a menudo es profunda.
• Un empeoramiento de estos síntomas después de cualquier tipo de esfuerzo, incluyendo el ejercicio físico o mental o el estrés emocional.
• Dormir no alivia la fatiga.

Para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica a alguien, un médico también debe encontrar que la persona sufre de uno de estos dos problemas adicionales:

• Una alteración de la capacidad de pensar.
• Una incapacidad de permanecer de pie, y los síntomas mejoran al tumbarse.

El diagnóstico también depende de que estos síntomas persistan durante al menos seis meses, y deben estar presentes al menos la mitad del tiempo con una intensidad entre moderada y grave, concluyó el comité del IOM.

La presidenta del comité del IOM, la Dra. Ellen Wright Clayton, profesora de derecho y pediatría en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, comentó que espera que los nuevos criterios faciliten a las personas con el síndrome de fatiga crónica que se tome su enfermedad en serio.

Cualquier médico puede usar estos nuevos criterios para diagnosticar el SFC a los pacientes, indicó en una conferencia de prensa el martes.

"Creemos que cualquier médico puede y debería diagnosticar esta enfermedad, no solamente los especialistas en este trastorno", dijo Clayton.

Los médicos también deberían tratar los síntomas incluso si la persona no ha cumplido con el periodo de seis meses para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica, añadió.

"Estos pacientes presentan síntomas reales", dijo Clayton. "Merecen una atención real y una terapia real".

El comité del IOM también recomendó que los reguladores federales desarrollaran un conjunto de herramientas que ayude a los médicos a diagnosticar a los pacientes con el SFC. Además, el informe afirma que los expertos deberían revisar la cuestión como mínimo dentro de cinco años, para actualizar los criterios diagnósticos en función de cualquier investigación nueva que aparezca en el futuro.

"Anticipamos y tenemos la esperanza de que en el futuro se realizarán más investigaciones que permitan refinar este diagnóstico", dijo Clayton. "No se trata de un producto de la imaginación [de los pacientes]. Se trata de una enfermedad demasiado habitual y compleja que requiere de un diagnóstico".

Entre 836,000 y 2.5 millones de estadounidenses sufren del síndrome de fatiga crónica, y un estimado de entre el 84 y el 91 por ciento de las personas con el trastorno no están diagnosticadas, según el IOM. El síndrome de fatiga crónica tiende a presentarse en personas de entre 40 y 59 años de edad, y aparece con una frecuencia 4 veces mayor en mujeres que en hombres.

Los síntomas de la enfermedad se pueden tratar, aunque no existe una cura y su causa sigue siendo desconocida. En 2014, los médicos vincularon el SFC con una inflamación de las células nerviosas del cerebro, y ahora algunos creen que las personas con el síndrome están fatigadas porque algo ha fallado en su respuesta inmunitaria.

Chris Fraker contrajo el síndrome de fatiga crónica en 2009. También tiene diabetes tipo 1, una enfermedad provocada por un sistema inmunitario defectuoso, según el Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales de EE. UU.

Actualmente Fraker sigue una terapia de vitaminas y antivirales, pero dice que sigue sintiendo los efectos del SFC.

"Cuando uno tiene un bajón, es el peor tipo de fatiga que se pueda sentir. Si uno sostiene un teléfono celular, parece que haya estado usando pesas durante horas, aunque solo lo haya tenido cinco minutos", contó Fraker, que tiene 44 años y vive en Miami.

Anotó que antes del síndrome de fatiga crónica, "podía subir unas escaleras corriendo, y que me faltara un poco el aire, pero estar bien por lo demás. Ahora, cuando lo hago, siento que estoy al borde del colapso. Como si me hubiera atropellado un tren".

Pero todavía falta la concienciación de la enfermedad, dicen los expertos. Menos de un tercio de las facultades de medicina incluyen información específica sobre el SFC en su currículo, descubrió el IOM, y entre el 67 y 77 por ciento de los pacientes dijeron que hizo falta más de un año para que les hicieran un diagnóstico. Aproximadamente el 29 por ciento de los pacientes dijeron que les llevó más de cinco años.

El IOM realizó su estudio con la financiación de la Oficina para la Salud de las Mujeres, del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.

Se calcula que los costos directos e indirectos del SFC para la sociedad son de entre 17 y 24 mil millones de dólares al año, 9.1 mil millones de dólares de los cuales se han atribuido a las pérdidas de productividad en casa y en el trabajo, reportó el IOM.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare

FUENTES: News conference with: Ellen Wright Clayton, M.D., Craig-Weaver Professor of Pediatrics and professor, law, Vanderbilt University, Nashville, Tenn.; Institutes of Medicine, news release, Feb. 10, 2015; Suzanne Vernon, Ph.D., scientific director, Solve ME/CFS Initiative; Chris Fraker, Miami

HealthDay

Fuente: http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com.es/2015/02/sindrome-de-fatiga-cronica-medlineplus.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:+blogspot/CyMlg+(herenciageneticayenfermedad)

ALTEA-SQM: pregunta sobre el reconocimiento de la SQM y Documento de Consenso y la respuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

A la atención de D. Francisco Vargas

Consejero técnico Subdirección de calidad y cohesión

Muy señor mio:

Como quedamos en conversación telefónica y como presidenta de ALTEA-SQM, le escribo la presente con los temas de interés para nuestro colectivo.

1.- Solicitamos que nos pase la información sobre el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y su inclusión en el CIE.9.

2.- Solicitamos que nos pase la información sobre la elaboración del nuevo CIE.10 y si la SQM va incluida en el mismo, en caso de que fuera afirmativo le pedimos que nos indique la forma en que va incluida.

3.- Documento de Consenso:

Solicitamos valorar la revisión del mismo, en base a nuevas evidencias científicas, reuniendo de nuevo, tanto a los expertos del equipo redactor, como al Comité Nacional para el reconocimiento de la SQM.

4.- Como quedamos también por teléfono, le enviamos información sobre el convenio entre el Instituto de Salud Carlos III y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud de la Comunidad Aragonesa, sobre modificación del Documento de Consenso de SQM.

Publicado en el BOE del Lunes 3 de Febrero de 2014, nº 29, sección 3, pagina 8269, Economía y competitividad.

En teoría este convenio finalizaba a fecha 31 de diciembre 2014

Le rogamos nos informe, o en su caso, nos ponga en contacto con el cargo político que corresponda.

En nombre de ALTEA-SQM, le queremos agradecer, su amabilidad y disposición para con nosotros en informarnos o ponernos en contacto, con los departamentos correspondientes.

Datos de las personas de contacto:

Presidenta Cristo Bejarano, Tlf. 606289594, cristobeja@hotmail.com

Dori Fernández Ramos, Tlf. 609606257, afaramos4@gmail.com (ALTEA-SQM, Madrid).

A la espera de sus noticias reciba un cordial saludo.

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Respuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad:

Contestación a las preguntas formuladas por la Asociación Altea-SQM Madrid (Cristo Bejarano, Presidenta de ALTEA-SQM).

26 Enero de 2015

1.-Sobre el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y su inclusión en el CIE.9 y la elaboración del nuevo CIE.10 y si la SQM va incluida en el mismo, y si fuera afirmativo como va incluido.

La finalidad principal de los Sistemas de Información Sanitaria (SIS) es la de facilitar la toma de decisiones. Para ello, los SIS deben estar fundamentados en definiciones, normas y criterios que garanticen la obtención de datos homologables sobre la salud de las poblaciones y el funcionamiento de los sistemas sanitarios. Este objetivo exige la adopción de sistemas de clasificación aceptados y validados para sus distintas finalidades que establecen un lenguaje común, que normalice el intercambio de datos con la mayor exactitud, fiabilidad, eficiencia y comparabilidad de la información sanitaria.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) es la organización responsable de la revisión periódica de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) que es la única clasificación de referencia para informar de la mortalidad y la morbilidad en el ámbito nacional e internacional. 

http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/docs/CIE9MC_8ed.pdf

En 1989, la Conferencia Internacional para la CIE-10 de la OMS recomendó que se definiera un mecanismo de actualización para que se pudiera incorporar cambios entre las revisiones. Los cambios en la CIE varían en naturaleza desde correcciones menores, que se actualizan en la lista tabular de la clasificación cada año, hasta alteraciones mayores que se incorporan cada tres años.

La estructura de la clasificación no puede ser modificada por ningún país ni organización, no siendo posible la creación de nuevos códigos tal y como pretenden algunas solicitudes de particulares y proposiciones parlamentarias.

La OMS, permite la creación de modificaciones clínicas, que añadan detalle a partir de un quinto dígito, siempre y cuando los códigos de 3 y 4 dígitos no sufran ninguna modificación. Para facilitar la codificación de determinados procesos, algunos países incorporan nuevos términos diagnósticos y localismos en los índices alfabéticos. Esta inserción de términos no supone ninguna inclusión ni creación de nuevos códigos, ni por tanto el reconocimiento de nuevas enfermedades, solo simplifica la búsqueda del código apropiado, un ejemplo son Austria y Alemania que han incluido el término sensibilidad química múltiple en su Índice Alfabético.

En la Modificación alemana de la CIE 10, tanto los dígitos de categoría como de subclasificación no han variado, pues la estructura de las CIEs no puede ser modificada en la rúbricas de 3 y 4 dígitos. Lo que han hecho es crear términos de entradas en el índice alfabético y desarrollar los conceptos que consideran que están incluidos en la categoría T78.4. Por tanto, no existe en ninguna de las clasificaciones Internacionales de enfermedades un código específico para el SQM.

En principio parece que las próximas Clasificaciones Internacionales tampoco van a contar con un código específico para el SQM. El borrador de lo que será CIE10 MC no cuenta con un código propio.

Por lo tanto, la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) no está reconocida ni clasificada en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a partir de la revisión de la mejor evidencia científica disponible y por consenso entre personas expertas, elaboró un documento titulado “Sensibilidad Química Múltiple. Documento de Consenso. Disponible en:

http://www.mspsi.es/novedades/docs/SQM_documento_de_consenso_30nov2011.pdf

con el objetivo de ofrecer unas pautas comunes de actuación en el Sistema Nacional de Salud para una atención sanitaria más equitativa y de mayor calidad a las personas afectadas para que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida.

El documento recoge toda la evidencia científica disponible hasta esa fecha sobre el SQM.

Actualmente su contenido está en fases de actualización.

Este documento de consenso de SQM recoge dentro del apartado de “Recomendaciones generales en los sistemas de información sanitaria”, el siguiente texto como apartado 14.3:

“Estudiar desde la Comisión de Sistemas de Información del Sistema Nacional de Salud la posibilidad de elevar una propuesta al comité editorial 9ª edición CIE9MC, para la inclusión en el Índice Alfabético de Enfermedades el término Sensibilidad química múltiple de manera que este término aparezca en dicha edición de CIE9MC”.

En cumplimiento de esta recomendación el MSSSI ha promovido que la 9ª edición en castellano de CIE9MC que se ha publicado en 2014 incluya una entrada en el índice alfabético, para facilitar la codificación del SQM. Una vez más debe aclararse que esto no significa que el SQM tenga un código específico, simplemente informa sobre cuál es el código adecuado en el que debe codificarse.

La nueva versión quedará de la siguiente forma:

• CIE 9MC
• IA
• Alergia, alérgico (reacción) 995.3
• Hipersensible, hipersensibilidad – véase además Alergia
• - reacción (véase además Alergia) 995.3
• Idiosincrasia (véase además Alergia) 995.3
• Reacción
• - alérgica (véase además Alergia) 995.3
• Sensibilidad, sensibilización – véase además Alergia
• - autoeritrocítica 287.2
• - dolorosa
• - - abdominal (generalizada) (localizada) 789.6
• - - piel 782.0- metemoglobina 289.7
• - niño (excesiva) 313.21
• - perturbación de NCOC (cortical) (profunda) (vibratoria) (véase además. Perturbación, sensación) 782.0
• - química múltiple 995.3
• - seno carotídeo 337.01
• - suxametonio 289.89

La inclusión de la SQM en el índice alfabético del CIE9MC lo que persigue es darle un número ‘extraoficial’ (extra CIE) a fin de registrar los casos de esa posible dolencia. No significa reconocimiento -eso depende la OMS-, sino que es un paso para facilitar el que se conozca su posible incidencia en España, aun cuando no sea una enfermedad reconocida Otros países, como Alemania, hacen lo mismo.

Todas las patologías pueden ser clasificadas con la CIE, lo que ocurre es que unas tienen códigos específicos: Por ejemplo.

• 070.0 Hepatitis viral A con coma hepático

y otras comparten su clasificación con otras patologías similares:

• 558.9 Otras gastroenteritis/colitis no infecciosas y gastroenteritis y colitis no infecciosas no especificadas
• Colitis NEOM, alérgica, dietética, o no infecciosa
• Enteritis NEOM, alérgica, dietética, o no infecciosa
• Gastroenteritis NEOM, alérgica, dietética, o no infecciosa
• Ileitis NEOM, alérgica, dietética, o no infecciosa
• Sigmoiditis NEOM, alérgica, dietética, o no infecciosa
• Yeyunitis NEOM, alérgica, dietética, o no infecciosa

Esto es lo que ocurre con la Sensibilidad Química Múltiple, no tiene un código específico y se codifica como:

• 995.3 Alergia, no especificada
• Hipersensibilidad NEOM
• Idiosincrasia NEOM
• Reacción alérgica NEOM

La entrada del índice alfabético, no adjudica nada de forma extraoficial ni reconoce o deja de hacerlo, una determinada patología, solo facilita la búsqueda del código, el código que siempre le ha correspondido: 995.3 Alergia, no especificada.

Si necesita más información la unidad competente es la S.G. Información Sanitaria e Innovación. Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad.

2.- Documento de Consenso. Convenio entre el Hospital Carlos III y la Comunidad Aragonesa sobre modificación del Documento de Consenso de SQM. Valorar la revisión del mismo, en base a nuevas evidencias científicas, reuniendo de nuevo, tanto a los expertos del equipo redactor, como al Comité nacional para el reconocimiento de la SQM.

El informe Actualización del Documento sobre Sensibilidad Química Múltiple, asignado al Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) en el marco del plan de actividades de la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS, 2013, se encuentra en la fase final de elaboración.

Según nos han informado desde el IACS, el informe definitivo podría estar disponible en el segundo semestre de este año 2015.Desde nuestra unidad haremos todo lo que esté a nuestro alcance para acelerar su publicación.

Un cordial saludo.

SG de Calidad y Cohesión