viernes, 17 de octubre de 2014

Jordina y Jordi: "Perdiendo mi vida"

  • Jordina es una de las 200.000 personas en Catalunya que viven enfermas con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC)
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17/10/2014
Este es el primer artículo de una serie sobre los 200.000 catalanes que viven enfermos con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), patologías como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) o la fibromialgia, enfermedades reconocidas en España y clasificadas a nivel mundial desde hace décadas. La mayoría de estos enfermos tiene dos SSC al mismo tiempo, enfermedades que alteran los sistemas inmunológico, endocrinológico y neurológico. Los estudios demuestran que hasta un 80% de los afectados están invalidados para llevar a cabo actividades normales. No tienen acceso a la sanidad pública porque o no hay especialistas en estas enfermedades en su región (para SQM no hay ninguno en Catalunya), o, cuando los hay, las listas de espera son de dos años, y si consiguen acceder a un especialista, no se les hace las analíticas y tratamientos que ya están disponibles (según los pocos especialistas, por razones de coste). Los pocos enfermos de SSC que tienen ingresos, o familiares con ingresos suficientes, acuden a la sanidad privada pagando entre 6.000 y 9.000 euros al año. 
Aunque en el 2008 el Parlament de Catalunya votó por unanimidad la Resolució 203/VIII, según la cual se proporcionaría atención sanitaria a los enfermos de SSC como a cualquier otro enfermo (incluidos pediatras para los niños con estas enfermedades), esta no se ha cumplido.
La mayoría de los enfermos viven desatendidos, aislados, en la precariedad y desatención. Olvidados.
Jordina es alta. Pero no te darías cuenta porque raramente se pone de pie. Y no la verás porque no puede salir casi nunca de su casa. Esta catalana de 35 años vive con Encefalomielitis Miálgica (el mal llamado “Síndrome de Fatiga Crónica” EM/SFC) y Sensibilidades Químicas Múltiples desde que tenía 27 años (edad en la que la mayoría de las personas con SSC enferman, aunque también hay muchos niños que enferman de EM/SFC). Estas enfermedades comenzaron para Jordina, caso muy típico, con una larga racha de infecciones respiratorias producto de la inmunodeficiencia de la EM/SFC y con dos meses de diarreas durante las cuales perdió 10 kilos. “Es como si mi cuerpo pesara una tonelada, hasta respirar es un esfuerzo, y mi mente está inmersa en una espesa nube”, nos escribe esta joven que fue psicóloga infantil.

En un día “bueno”, Jordina puede levantarse unos cuantos ratitos para comer, lavarse o leer. Pero en los otros días, “me paso el día en la cama sin poder hacer nada”. Y añade: “Es como un coche que va siempre en reserva de gasolina y si se acaba del todo (por ejemplo, con una corta visita de un familiar), pues pasa lo que se denomina ‘fatiga post-esfuerzo’ que implica días o semanas en la cama para poder recuperarme”.

Esa “fatiga”, que deja a las personas con EM/SFC invalidadas en la cama semanas, meses y hasta años, es imprevisible y no tiene nada que ver con el cansancio que puede llegar a tener una persona sana después de correr una maratón. Es peor. Es una inhabilidad total del cuerpo para todo, menos para respirar, aunque eso también cuesta. La pareja de Jordina, Jordi de 38 años, dice: “Esta enfermedad te acompaña día y noche, no descansa, no duerme, no hace vacaciones. Siempre está presente”.

Jordina, como gran parte de los enfermos de EM/SFC, también tiene SQM, con lo cual no puede tener ningún contacto con xenobióticos (cualquier compuesto químico sintético que no existe en el cuerpo humano) como los encontrados en tantos productos en la vida cotidiana como detergentes, suavizantes, productos de limpieza, ambientadores, champús, after-shaves y perfumes, pintura, pesticidas, hidrocarburos, polución y un largo etcétera. Si se expone, Jordina sufre intensas crisis de dolor abdominal, diarrea, vómitos y grandes dificultades para respirar. Con lo cual en su casa, Jordi y Jordina, mantienen “control ambiental”, o sea, asegurarse de que no haya ni entre ningún xenobiótico. “Esto implica” nos explica Jordina “tener un purificador de agua, de aire (y usar mascarilla si debo salir de casa), productos de higiene/limpieza orgánicos y alimentación orgánica. Además mis padres y suegros también usan estos productos a diario para poder verme y echarme una mano cuando estoy físicamente más imposibilitada”.

Todo esto se añade al aislamiento en el que vive Jordina y sobre el que nos escribe: “Es muy importante que los demás lo comprendan y que sepan que no se trata de una elección, sino de una imposición que te hace el propio cuerpo”. Pero la sociedad sigue sin creer ni comprender a los enfermos de SSC, porque la mayoría tienen “buena cara”, y las pocas veces que salen y son vistos por otras personas nadie se imagina el esfuerzo que están haciendo y los días, semanas o meses de agonía y aislamiento post-esfuerzo con el que pagarán esa pequeña salida.

La lista de las pérdidas que Jordina vive por tener EM/SFC y SQM es larguísima: “Mi carrera profesional. Mi autonomía. Poder compartir actividades con mis seres queridos (por ejemplo, la comida de Navidad). Tener hijos. Ingresos económicos. Credibilidad…”. Y Jordi añade: “Pierdes muchas amistades debido a que no entienden qué significa esta enfermedad (ni la EM/SFC ni las SQM), ni ganas de entenderlo y menos de llevar a cabo un protocolo de eliminación de tóxicos. 

Pierdes la posibilidad de hacer cualquier cosa ‘normal’ como pasear cuándo y dónde quieras, ir al cine, a cenar, de viaje, disfrutar de un encuentro familiar…pierdes ser parte de la sociedad”.

Y por eso Jordi resalta que “me gustaría que la sociedad entendiera que ni estamos locos ni nos inventamos nada. La EM y las SQM existen. Los enfermos de SSC sufren una enfermedad real, suficientemente probada y estudiada en el mundo. Que en Catalunya (y España) la nieguen y la escondan no implica que no existan. De tanto esconder, la alfombra ya no toca el suelo”.

Una de las pérdidas más grandes, explica Jordi, es “el derecho a recibir la asistencia sanitaria que mereces. Lo que implica que solo puedes acceder a la sanidad privada, con los sobrecostes que implica”. En el caso de Jordina, como en el resto de los pocos enfermos SSC que pueden económicamente acceder a la privada, el coste es de 9.000 euros al año, coste que en su caso lo asumen parientes y amigos solidarios. Esta falta de atención, dice Jordi, “ha cambiado mi percepción sobre el modelo sanitario de mi país. No es lo que me habían vendido. Me han engañado durante años”.

Otro tema sobre el cual engañan es, que si cotizas, el día que estés enfermo, tendrás ayuda económica. Jordina, como gran parte de los enfermos SSC, está en pleno ‘peregrinaje jurídico’ para conseguir esa ayuda a la que tiene derecho. Ese peregrinaje incluye malos tratos por parte del ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques), juicios y abogados. Y muchos no consiguen las prestaciones que son suyas.

Con tales injusticias no es de sorprender que Jordi diga a los políticos y a las administraciones: 

“Quiero que sepan que con su discriminación y desprecio nos hunden a las familias en la pobreza, la precariedad y la soledad. Quiero que recuerden que el deber de todo servidor público es velar por el bienestar de TODOS los ciudadanos, no solo de los que les apetezca o les salgan barato”. Y Jordina advierte que “los enfermos existimos, y negarlos y abandonarlos solo hace que se agrave su situación y que cada vez enfermen más personas, constituyendo un problema de salud pública”.

Les pido a Jordina y Jordi que resuman su vida con los SSC. Jordi dice que “vivir es bello pero que sobrevivir ya es otra cosa”. Y Jordina cita el título de un vídeo educativo, "Perdiendo mi vida", de los CDC (Centros de Control de Enfermedades) de los EEUU para concienciar a la población sobre la EM/SFC a través de la televisión.

Lanzan un sistema para tener en casa “una fábrica de luz” y dejar de pagar recibos

Paco Sánchez

mie, 10 sep 2014 23:29 CEST

(España) - “La autosuficiencia eléctrica es posible ¡Corta los cables!” es el nombre de la campaña nacional promovida por la Fundación Desarrollo Sostenible (FDS) que se presentó ayer en el Rectorado de la Universidad de Murcia.
Dibujo ilustrativo sobre la campaña de la Fundación Desarrollo Sostenible sobre autosuficiencia eléctrica.

FDS ha desarrollado un sistema de autosuficiencia eléctrica, permanente y constante, que permite desconectarse de la red, dejar de pagar recibos a la compañía eléctrica, y mantener un abastecimiento de energía en cada domicilio, de forma independiente, con un coste amortizable en una media de ocho años. Este sistema se denomina A.O.S.S. (Alway Ongoing Sufficiency System, sistema de autosuficiencia eléctrica permanente), ha sido desarrollado en colaboración con empresas de energías renovables para hacer viable un autoabastecimiento eléctrico independiente del sistema vigente y está basado en la producción en casa de energía solar fotovoltaica.

Al acto, que causó gran expectación, asistió del rector de la UMU y miembros del Patronato de la Fundación, entre ellos Domingo Jiménez Beltrán (exdirector de la Agencia Europea de Medio Ambiente), Emilio Ballester y Eusebio Ramos, que explicaron con detalle la campaña y presentaron la página web (cortaloscables.com), en la que se indican todas y cada una de las posibilidades de participar y de acceder a una de estas instalaciones eléctricas.

“El Gobierno nos quita también el derecho al sol”

Jiménez Beltrán afirmó que “la energía es poder y la autosuficiencia energética y el autoconsumo es un empoderamiento de la sociedad civil y ahí está la batalla y la dificultad. El contexto político, desde el punto de vista energético, es para llorar. España tiene una gran dependencia energética de otros países y el Gobierno ha parado las energías renovables. La situación es insostenible, pero el margen de mejora es enorme. La ley del Sistema Eléctrico de diciembre del año pasado es un disparate, con un recorte tremendo a las renovables, que son las que mantienen la poca independencia energética de este país. Además, quieren implantar un peaje de respaldo que deberán pagar los propios consumidores“.

Además, indicó que “producir electricidad en tu casa y consumirla uno mismo sale más barato que el consumo de la red. Todo parte de la posibilidad del autoconsumo, que es algo que tienen algunos países desde hace más de 30 años, como EEUU y en ningún otro país que no sea España se penaliza el autoconsumo. Tenemos que cortar los cables antes de que nos los corten las eléctricas. Sólo en 2013 Iberdrola cortó los cables a 570.000 clientes. El Gobierno se está cargando el presente y el futuro de las renovables en favor de las empresas eléctricas. La opción que tenemos es la autosuficiencia conectada y espero que esto sea el comienzo de la concienciación de ciudadanos y empresarios murcianos“.

El exdirector de la Agencia Europea de Medio Ambiente dijo que ya es posible, como está ocurriendo en Dinamarca y en ciudades alemanas “que están municipalizando la red eléctrica. Lo que ocurre en España es kafkiano, pues han puesto una penalización enorme para disuadir del autoconsumo en balance neto. Como decía Ghandi, cuando hay una ley inmoral, lo moral es desobedecerla, pero claro las sanciones pueden llegar a millones de euros. Nos están quitando el derecho hasta al sol, que es algo que sale para todos“.

Un sistema para amortizarlo en ocho años

Emilio Ballester dijo que “tenemos que defender a la sociedad de los atropellos. El Gobierno se carga las renovables y estamos buscando alternativas, y de ahí surgió esta campaña. La normativa no nos permite ser autosuficientes en la red eléctrica actual, pero hay una respuesta técnica y tecnológica, y con varias empresas del sector renovable de Valencia, Suiza y Austria hemos creado el sistema A.O.S.S.”.

Ballester explicó que la campaña va dirigida a todas las empresas y los ciudadanos que dispongan en sus casas de cuatro metros cuadrados para instalar el equipo energético (40 metros cuadrados en el tejado) y dijo que el coste está entre los 15.000 y 16.000 euros, precio que se presume que irá abaratándose con el tiempo y el desarrollo tecnológico.

“Es energía solar fotovoltaica cien por cien y nos permite tener en nuestra vivienda nuestra propia fábrica de luz. Las que realizan la instalación son empresas que pasan unos controles de calidad y garantías de la Fundación. Si vienen varios días sin sol, se utiliza un generador de emergencia. Este aparato es novedoso y no hay cortes en el suministro. Si hay más consumo del que producimos se extrae energía de lo que tenemos acumulado. Con A.O.S.S. también se pueden crear redes en edificios y urbanizaciones, y así se abarata el coste”, comentó.

Además, dijo que “esto es legal, porque estamos fuera del sistema eléctrico y el único requisito es el boletín del instalador. Supone un cambio de filosofía en el uso de la energía, pues se debe utilizar la energía cuando más sol hay, es decir, es de día cuando hay que poner la lavadora o cualquier electrodoméstico”.

En el aspecto económico, Ballester indicó que una vivienda tipo con 5Kw de potencia contratada y un consumo anual de 7.500 Kh/h, el recibo de la luz al año supone una media de entre 3.000 y 3.500 euros, pero si el consumo es de la mitad la media anual está en torno a 1.700 euros al año, lo que supone al cabo de ocho años 18.662 euros (con una subida anual del 7%) o 20.435 euros (con una subida anual del 9%). “Con A.O.S.S. no se supera este coste en ningún caso en ocho años. Invertimos en nuestro propio abastecimiento y la instalación tiene una garantía de cinco años, además de las garantías y servicios que deben prestar las empresas autorizadas. En Murcia ya podemos ver instalaciones que están funcionando con A.O.S.S. Esto es un paso hacia la recuperación de la democracia energética”, añadió Ballester.

Desde la Fundación Desarrollo Sostenible se defiende el autoconsumo con balance neto como el mejor medio de democratización del sistema eléctrico español, que fomentaría el ahorro, la eficiencia energética y la participación en el mismo de cualquier ciudadano. “En la situación actual, en la que no existe el balance neto, el autoconsumo está penalizado, las energías renovables abandonadas, y donde el recibo de la luz se encarece constantemente de forma desproporcionada, hay que dotar a la sociedad de herramientas que permitan salir de la actual situación de esclavitud energética en la que gobierno y grandes compañías eléctricas nos quieren situar, usando para ello la energía del sol, abundante, límpia, segura y barata de la que se dispone libremente“, indica la Fundación.

Este es el primer supermercado sin desperdicios del mundo

La idea me fascina, ¿es realmente necesario utilizar tantos envases?, que tal si volvemos a lo básico y nos olvidamos de todo el embalaje para reducir el desperdicio mediante la compra de productos sin envases.

Aunque el reciclaje y esfuerzos más eficientes por tratar los residuos de los envases han hecho mella en la cantidad de basura que se va a los vertederos, todavía producimos mucha basura y más de la que es sostenible. ¿Y qué si pudiéramos eliminar los residuos producidos por envases de alimentos incluso antes de ponerlos en nuestro carrito de la compra? Esa es la idea detrás de Unverpackt original, un nuevo concepto de supermercado sin desperdicios en Alemania, que lleva las cosas a un territorio de “cero residuos” al alentar a los consumidores usar contenedores reutilizables.

Esta es la idea de dos emprendedoras alemanas Sara Wolf y Milena Glimbovski. Frustradas por el exceso de embalaje y desperdicio que vieron en la industria minorista de alimentos, las jóvenes decidieron poner manos a la obra y lanzaron una campaña en el sitio de Crowdfunding Startnext para reunir donaciones de dinero para materializar la idea, y excedió todas las expectativas doblando sus metas de 45000 euros. Así fue como abrieron Original Unverpackt, su primera tienda en Berlín y una segunda la seguirá pronto.

¿Cómo funciona el primer supermercado sin desperdicios del mundo?
En lugar de tener un envase para cada producto, se pide a los compradores que lleven sus propios recipientes para rellenarlos a granel. También tienen una estación eléctrica para el llenado de bebidas. Por otro lado, el producto se muestra tal como es, sin escondites o disfraces y la información nutricional y de origen está claramente identificada con una etiqueta.

Este concepto no solo está diseñado para reducir la contaminación de los envases, sino también de los residuos alimenticios. Ya que de este modo, los compradores pueden comprar más inteligentemente y solo adquirir lo que realmente necesitan.

Un modelo de negocio como éste también podría permitir un mayor control al pedir solo cantidades realistas basadas en la demanda.
Además el diseño minimalista de un concepto de supermercado sin desperdicios original expresa una imagen moderna, artística y de comida de alta gama, aunque no necesariamente todos los productos disponibles serán orgánicos.

La idea del creador es la que sus tiendas sean un recurso para los compradores con cualquier presupuesto, donde se centraran en promover productos locales y los que vengan con poco embalaje.

Mientras que el concepto es parecido al de las cooperativas alimenticias, Original Unverpackt funcionará a gran escalara y no venderá absolutamente ningún envoltorio para un solo uso o bienes pre embalados. Como ellas dicen: “No encontrarás un sinfín de marcas para cada producto porque uno, cuando es el correcto, es suficiente”.

Donde sea posible, los productos se consiguen localmente para reducir las millas de alimentos y se ofrecen productos convencionales de menor precio y productos orgánicos también.