VÍDEOS

Nuestra lucha 8 de Marzo, l@s enferm@s de Síndromes de Sensibilización Central. FM, EM/SFC, SQM, EHS

Nos retiramos de las calles, pero no de la lucha ...


Dedicado a... chic@s, hasta siempre
Gracias, gracias... a todos por vuestra implicación, solidaridad, trabajo, entrega … en todos estos años de lucha en la calle, sin vosotros eso no hubiera sido posible.

Maleny Luna no hay palabras de agradecimiento por tu trabajo y el de tu chico Jose Luis Rodero, sin vosotros nuestra voz no se hubiera podido escuchar.

A vosotros los artistas Pedro De Mingo Fernández, Angel Calvo Sacristan, Sandra Merino Romero, Roberto Sánchez Perea, sois grandes, grandes... no tenemos palabras para deciros lo importantes que habéis sido durante estos años de lucha.

Anacris Lluch Romero nuestra reportera favorita, gracias a ti tenemos vídeos y fotos, tu trabajo ha sido muy importante y nos ha permitido difundir lo que hacíamos cada año, has sido nuestros ojos y oídos de todo lo que acontecía, has estado a nuestro lado y sobre todo al de tu madre, te queremos y lo sabes nena.

Alba nuestro apoyo incondicional, te queremos amiga

Gerard diseñador y creador de nuestras camisetas

Camilo enfermo de SSC, luchador y amigo siempre a nuestro lado

Nos retiramos de las calles, pero no de ninguno de vosotros, la lucha continua en otros medios y en otros espacios.

En el 2010 comenzamos como organizadoras de las concentraciones provinciales los días 12 de cada mes y en el 2012 comenzamos a organizar la concentración estatal en la Puerta del Sol, ahí os conocimos gracias a Maleny Luna y comenzó nuestra andadura juntos hasta este momento, que no acaba con nuestra retirada como organizadoras de este tipo de eventos, nos seguiremos viendo y siempre estaréis en nuestro corazón.

Os deseamos el mayor éxito y la mayor felicidad en vuestra vida.

Y recordar... ¡¡¡NO HAY DRAMA!!!

ALTEA-SQM
fibroamigosunidos.com
Rebelión Movimiento 12 de Mayo

Chary/Dori  

CONCENTRACIÓN ENFERMOS DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL 9-5-2015 



Concentración el 9 de Mayo de 2015, a las 12.00 h, en la Plaza Jacinto Benavente de Madrid y en la Plaça Sant Jaume de Barcelona.


Enfermos de Síndrome Fatiga 
Crónica/Encefalomielitis mialgica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad...

ENFERMOS 
INVISIBLES, !!!NO GRACIAS¡¡¡
!!!VAMOS JUNTOS COMPAÑEROS¡¡¡
!!!UNIDOS PODEMOS 



Intervención de Rosi hija de Angela Jaén y Marifé, 11 de Mayo 2013 en la Puerta del Sol de Madrid 



Intervención de Dori el día 11 de Mayo de 2013 en la Puerta del Sol de Madrid

Intervención de Chary y Anacris el día 11 de Mayo de 2013 en la Puerta del Sol de Madrid 


11 de Mayo 2013 Marea de los enfermos de Sensibilización Central


La Marea de los enfermos de fm, sfc/em, sqm, ehs nos vemos en Madrid el 11-5-2013

Fibroamigosunidos y Altea SQM en la manifestación del 15 de Septiembre en Madrid  

CONCENTRACIÓN ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL 12 de Mayo 2012.
VÍDEO COMPLETO DE LOS ACTOS CELEBRADOS EN LA PUERTA DEL SOL DE MADRID CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL - MUNDIAL - DE LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL...

Como culminación de las CONCENTRACIONES PROVINCIALES y festejando el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL un año mas os hemos convocado y nos habéis vuelto a sorprender multiplicando vuestra presencia, que años tras año crece mas y mas, os damos las gracias a los que habéis podido VENIR y a los que no les ha sido posible asistir.
Nuestros teléfonos quedaron bloqueados por tanto mensaje de aliento y apoyo, desde distintas Asociaciones y desde las diferentes provincias de España que se sumaban a la vez que nosotros, una vez mas la sorpresa ha sido genial.

APROXIMADAMENTE MEDIO MILLAR DE PERSONAS ENTRE ENFERMOS Y GENTE SOLIDARIA CALCULA HABÍA EN EL ACTO SOLIDARIO, ESTOS DATOS SON TOMADOS POR EL NUMERO DE SILLAS Y RECUENTO APROXIMADO DE NUESTROS COMPAÑEROS COLABORADORES


Como prometimos HEMOS GRITADO POR VOSOTR@S COMPAÑER@S ...... hasta el desfallecimiento, habéis estado con todos nosotros.


Una vez mas la categoría humana nos ha EMOCIONADO


El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM_SFC, SQM, EHS... SALIMOS A LA CALLE

FM, EM/SFC, SQM, EHS... ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL... SALIMOS A LA CALLE

Manifestación reforma laboral 18.2.2012  

II JORNADA INTERNACIONAL SOBRE SFC/EM (ENCEFALOMIELITIS MIALGICA) Sevilla 22 de octubre de 2011
Dr. D. Joaquim Fernández Solá.
Coordinador de la Unidad del síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínico de Barcelona
Internista Profesor titular de la Universidad de Barcelona.
Disertará sobre :
"Situación actual y novedades recientes del SFC, (relaciones con la Fibromialgia y el Síndrome Químico Múltiple)."


lmo Sr.Don Rubén López-Tamés
Magistrado -Presidente del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria, (Sala de lo Social ). Doctor en Derecho. Autor del libro : "Las 54 enfermedades Laborales más corrientes (FM y SFC)".
Título de la Ponencia : "Problemática Jurisprudencial de la FM y el SFC ".


D. Miguel Arenas
Abogado y Socio del Colectivo Ronda. Especialista en Seguridad Social. Profesor asociado de la UPF
Título de su ponencia:
"Las distintas contingencias de las enfermedades ambientales SFC, FM. SQM : Enfermedad Común,Enfermedad Profesional, Accidente Laboral, Accidente no laboral". 


D Juan Palma Gutiérrez
Letrado del ICAS. Miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (EM), así como de la CFIDS of America, (Charlotte Carolina del Norte ). Autor del manual :
"La Mal llamada enfermedad del SFC ". Asesor legal de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica año 2010 ".
Ponencia :
"Tendencia legislativa Internacional hacia el reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC (Encefalomielitis Miálgica CIE -10, de la OMS apartado ,G.93.3)".


Manifestación Enseñanza publica 19-9-2011  

FIBROAMIGOSUNIDOS PONENCIA, PROTESTA Y REIVINDICACIÓN

UNA MIRADA AL DOLOR...ASÍ NOS SENTIMOS

AL OTRO LADO DE LA MASCARILLA... sensibilidad química múltiple (SQM)

15M ESTUVIMOS ALLÍ... ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FM, SFC/EM, SQM, EHS) 21 de Mayo 2011

GENTE BURBUJA... SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE ¡¡¡NO NOS CALLARÁN...!!!
Gracias a Samanta Vilar y a su equipo por su reportaje sobre Sensibilidad Química Múltiple y por acudir a la Concentración del día 7 de Mayo en La Puerta del Sol para grabar el acto, por su implicación, por su solidaridad, por su rigor, por ………… es tanto lo que nos han aportado, que no hay palabras de agradecimiento.
Esto anima muchísimo a seguir en la lucha día a día, ser visibles para la sociedad y las administraciones, que sepan que aunque, no nos vean existimos y que tenemos los mismos derechos que cualquier otro enfermo.
Doy las gracias a todos los compañeros que han participado y que han hecho posible que todos seamos un poco mas visibles, también damos las gracias, tanto Chary como yo a todos los que mes a mes han hecho posible esta lucha y a los que por su estado de salud no pueden acudir, sabemos que están ahí y que apoyan desde sus casas.
El día 12 de Septiembre de 2011 volvemos a salir a la calle de nuevo cada mes el mismo día y a la misma hora en todo el mundo, esperamos la participación de todos, porque solo unidos en una voz conseguiremos lo que por derecho nos pertenece.
Desde aquí mi agradecimiento a todos y cada uno de ellos.

REPORTAJE CONEXIÓN SAMANTA
12 de Junio 2011
Información sobre SQM: mi-estrella-de-mar.blogspot.com
© 2011. reproducción con autorización de BocaBoca Producciones.
"La Sensibilidad Química Múltiple es un estado en el que algunas personas reaccionan a cantidades de agentes químicos presentes en el ambiente y que al resto no les generan problemas". El doctor Pablo Arnold define así laSensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y grave enfermedad que obliga a quienes la padecen a vivir prácticamente aislados de su entorno. Las dificultades y limitaciones que padecen estos enfermos en su día a día articulará la nueva entrega de "Conexión Samanta", titulada "Gente burbuja".
Samanta Villar y el equipo del programa se han sometido a un estricto protocolo de higiene -que les ha obligado a lavar su ropa con bicarbonato, cambiarse antes de acceder a cada domicilio y no utilizar determinados productos de limpieza, entre otras prevenciones- para adentrarse en la vida cotidiana de las personas afectadas por esta dolencia y su lucha para que sea reconocida como una enfermedad.

"Gente burbuja" muestra cómo cambia la perspectiva del mundo cuando se piensa en los agentes externos que pueden ser nocivos para las personas que sufren esta enfermedad sin cura, cuyo principal tratamiento consiste en evitar el contacto con productos químicos.
Vivir en una burbuja
Samanta es una de las pocas personas con las que ha entrado en contacto Elvira, una mujer de 36 años que vive sola y recluida en su casa, alejada de móviles, televisión y ordenador. Tiene que comeralimentos completamente naturales y es alérgica a numerosos productos de higiene, a la corriente eléctrica y a la tinta de los libros, entre otras muchas cosas.
La periodista también ha tenido la oportunidad de conocer más de cerca a Manuel, un informático casado y con dos hijos que pasa alrededor de 22 horas al día en la cama y se agota con el más mínimo esfuerzo; y María José, autora del blog "Mi estrella de mar", bitácora de referencia para los afectados de SQM, entre otros casos.
Además, ha acompañado a los afectados a una manifestación convocada recientemente en la Puerta del Sol de Madrid para que su patología sea reconocida como una enfermedad y puedan ser atendidos por la Sanidad Pública. FUENTE:
http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja/

CONCENTRACIÓN MADRID 7 MAYO 2011 FIBROMIALGIA, SFC, SSQM, EHS

NO, NO, NO NOS CALLARAN

CUANDO LA VIDA ES INJUSTA CONCENTRACION 7-5-2011 FIBROMIALGIA, SFC/EM, SSQM, EHS

CONCIERTO SOLIDARIO FM, SFC, SQM, EHS... FRANK VALDECRUZ 7 MAYO 2011
Los temas musicales de este concierto, excepto dos, han sido compuestos tanto la letra como la música por Frank Valdecruz, enfermo de fibromialgia, miembro de fibroamigosunidos.com , son temas compuestos desde el sufrimiento de un enfermo, sensible a los problemas que nos atañen a todo nuestro colectivo, así como a la incomprensión que padecemos...
Si alguien desea ponerse en contacto con este gran compositor, os podéis dirigir a

NO SOMOS INVISIBLES (SFC-MADRID)

CONCENTRACIÓN MADRID 7 MAYO 2011 FIBROMIALGIA, SFC, SSQM, EHS
Vídeo completo de la Concentración Nacional por el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, y por el TRATO DIGNO para los enfermos de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FM, EM/SFC, SQM, EHS...).
El vídeo está integro y sólo se han cortado unos segundos de una llamada telefónica, perdonar por la calidad de las imágenes pero vale la pena VERLO Y ESCUCHARLO...
GRACIAS A TOD@S, l@s que acudieron y l@s que no... especialmente a l@s que no pudieron venir por culpa de su enfermedad, distancia, motivos económicos... para tod@s os dedicamos estas imágenes, disfrutarlas con todo nuestro cariño...
CHARY Y DORI... FIBROAMIGOSUNIDOS.COM

Entrevista Radiosintonia Fuerteventura SQM, EM/SFC, EHS, FM (25-4- 2011)
Entrevista en Radiosintonia Fuerteventura a Emma Rosales, Hotaru y Dori Fernández sobre el Síndrome de sensibilidad química múltiple, Encefalomielites mialgica/Síndrome de fatiga crónica, Electrohipersensibilidad y Fibromialgia.
Comienza en el minuto 23

http://www.radiosintonia.com/
Concentración Nacional el día 7 de Mayo 2011, a las 12 h. en la Puerta del Sol de Madrid, para celebrar el día internacional de las enfermedades de Sensibilización Central, mas información en:
http://afaramos.blogspot.com.es/2011/04/madrid-7-de-mayo-1230-h-concentracion...
Peticiones para el reconocimiento de SQM
Por favor firma y difunde:
Reconocimiento SQM a nivel nacional en España, iniciativa de FODESAM y Vidasana.

http://peticionpublica.es/PeticaoVer.aspx?pi=vidasana
http://fondosaludambiental.org/?q=node/502

SSQM, CERCADOS POR LOS TÓXICOS... Biocultura Valencia 2011
MESA REDONDA CELEBRADA EL DÍA 5 DE MARZO DE 2011:
Cercados por los tóxicos: el sector ecológico en apoyo a los enfermos "burbuja". Por el reconocimiento oficial de la sensibilidad química múltiple
M 16'30 h. Salón de Actos
Elvira Llorca. Madre de Elvira Roda, afectada de SQM.
Isabel Ariño. Afectada. PN de fm, sfc, sqm
Francisca Gutiérres Clavero. Asquifyde
Angeles Parra. Asociación Vida Sana. Biocultura.
Carlos de Prada. Fondo para la Defensa de la salud Ambiental. Autor de "SQM. El riesgo tóxico diario" y "Anti-tóxico".
Joan Picazos: Empresa de productos biológicos, firmante de la solicitud al Ministerio de Sanidad para el reconocimiento oficial de la SQM.

AFECTADA DE ELECTROSENSIBILIDAD CUENTA SU DÍA A DÍA
Subido por europapress el 15/02/2011
Declaraciones de una mujer afectada de electrosensibilidad quien relata su "angustioso" día a día y alerta de "los riesgos" de las radiaciones de aparatos eléctricos y teléfonos móviles y los campos electromagnéticos.

PUNTO DE MIRA – ALERGIA TOXICA
Programa Punto de Mira de Tele Murcia emitido el jueves 25 de noviembre del 2010
enlace a la seccion "a la carta" de este programa:
http://www.7rm.es/servlet/rtrm.servlets.ServletLink2METHOD=DETALLEALACARTA&serv=BlogPortal2&ofs=0&orden=1&orden2=1&idCarta=33&sit=c,6,ofs2,30&mId=5314&autostart=TV

CONCENTRACIONES PROVINCIALES FM, EM/SFC, SSQM Y EHS, ALICANTE 12 DE NOVIEMBRE 2010



REIVINDICACIONES EN EL DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

FIBROMIALGIA Y SOCIEDAD ¡Con todas y a por todas!


MANIFESTACIÓN FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE 12 DE MAYO 2010, PUERTA DEL SOL (MADRID)

CONCENTRACIÓN PUERTA DEL SOL, MADRID 12-5-2010

COMIDA EN SERVILLA 6-5-10 FIBROAMIGOSUNIDOS

ACTO Y MANIFIESTO POR EL RECONOCIMIENTO DE FIBROMIALGIA, SFC, SQM

FIBROMIALGIA.. SFC, SSQM ENTREVISTA FIBROAMIGOSUNIDOS-AFISA DIFUSIÓN SEVILLA 5 MAYO

FIBROMIALGIA, SFC Y SSQM SEVILLA 5 DE MAYO 2010 ACTO

UNA ESCAPADITA A CASA DE DUDU MARZO 2010

FIBROAMIGOSUNIDOS QUIENES SOMOS Y PARA QUE ESTAMOS … FIBROMIALGIA.. SFC

DEJEMOS DE SER INVISIBLES FIBROMIALGIA, SFC, SSQM 7-11-09 MARCHA CONCENTRACIÓN EN MADRID
Vídeo que refleja todo el recorrido de la marcha, así como la concentración en la Puerta del Sol.
dejemos de ser invisibles... fibromialgia, SFC, SSQM 7-11-09 marcha concentración.
cada un@ de los presentes representó a los miles y millones de enfermos "invisibles" que existen en todo el mundo, la mayoría de ellos postrados en una cama sin poder levantarse, o encerrados en su burbuja por no existir espacios limpios, o rotos de dolor porque todavía no se ha encontrado un remedio eficaz que funcione con todos... cada vez lo gritaremos mas fuerte...
¡¡¡NO, NO, NO NOS CALLARAN.!!!
¡¡¡NO SOMOS INVISIBLES!!!

DEJEMOS DE SER INVISIBLES FIBROMIALGIA SFC SSQM MADRID 7 NOVIEMBRE ACTO SOLIDARIO

FIBROMIALGIA...ACTO SOLIDARIO VICTIMAS DE FIBROMIALGIA, SFC Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE

PANCARTA DE FIBROAMIGOSUNIDOS

CONCIERTO SOLIDARIO EVA Mª ALABAU EN DURANGO (VALENCIA)


Relajación, Conferencia terapia grupal en fibromialgia liderada por enfermería

Comentarios conferencia Terapia Grupal fibromialgia

Conferencia terapia grupal en fibromialgia por M Pilar de Moreta

KEDADA FIBROAMIGOSUNIDOS, MADRID 26, 27 Y 28 SEPTIEMBRE 2009

FIBROMIALGIA KEDADA CONCENTRACIÓN EN APOYO A EVA MARIA ALABAU MAS DE 15 DIAS EN HUELGA DE HAMBRE, AGOSTO 2009

MORIR DE FIBROMIALGIA

CHE GUEVARA SU NOMBRE ARDIO EN UN PAJAR