miércoles, 8 de septiembre de 2010

el presagio de fatiga crónica

el presagio de fatiga crónica


es más frecuente en las mujeres que en los hombres, en característico cuando son "adictas al trabajo" o les cuesta decir "no".

desde la década del 80 se vienen describiendo presagios que ponen en certeza la debilidad del psiquismo y su balazo en el brazo. un ejemplo es el presagio de fatiga crónica (sfc).

el diagnóstico consiste en:

-pr substancia de fatiga médicamente inconcebible durante al menos 6 meses. no se explica por el ejercicio físico, no se alivia con el reposo y reduce el nivel de acti vigord.

- alteraciones de la memoria y de la concentración. arrepentimientoes de garganta, musculares, articulares, cefaleas, ganglios inflamados y cortapisa problema para reponerse luego de las acti vigordes físicas.

¿quiénes lo tienen?

la fatiga es un pródromo frecuente: la tiene un 6 a 7,5 % de la población. pero sólo un 0,2 a 2,6% son diagnosticados como sfc. hace un pico en otoño, viable por la incidencia de enfermedades infecciosas.

es más frecuente en mujeres y los niños y adolescentes también pueden padecerla.

el pronóstico empeora cuando el presagio aparece después de los 38 años, con duración de la fatiga por más de 1,5 años.

durante décadas, las "víctimas" del presagio de fatiga crónica (sfc) se esforzaron por persuadir a los médicos, empleadores, amigos y hasta a sus propios familiares de que sus molestos pródromos no eran derivación de la entelequia ni la pereza. pero según estudios del interior para el control y la medida de enfermedades de estados unidos, se multiplican las certezas que vinculan este mal con mutaciones genéticas y anormalidades en la palabra de los genes comprometidos con procesos fisiológicos claves.

el sfc, reconocido por la planeamiento mundial de la eficiencia como uno de los males que afecta al norma excitable central, fue identificado por primera vez en la década del 80, aunque una enfermedad prácticamente idéntica (encefalomielitis miálgica) llevaba ya treinta años de vigor en gran bretaña. se presenta fundamentalmente en adultos de entre 20 y 40 años, aunque afecta también a niños y adolescentes, y la tasa de incidencia en las mujeres duplica a la de los varones.

según los expertos de la asociación argentina de presagio de fatiga crónica (www.aasfc.org.ar), el sfc tiene una enigma clínica heterogénea y, a arrepentimiento de que no se cuenta aún con un marcador biológico específico, es clínicamente reconocible. los pródromos incluyen fatiga debilitante, interferencia en la capacidad de concentración, trastornos del espejismo y, en algunos casos, febrícula y tumefacción de los ganglios. quienes sufren este mal dicen sentir arrepentimientoes musculares persistentes en todo el brazo y una fatiga que no cede con el reposo y empeora con la acti vigord física.

según informó el ccpe, diversos estudios vienen demostrando que "la gente con este presagio sufre anormalidades en el norma excitable autónomo y central, el norma inmunológico, las funciones cognitivas, los caminos de respuesta al estrés y otras importantes funciones biológicas". sus característicoistas también aseguran que "la enfermedad es mucho más frecuente de lo que se cree".

estimaciones de expertos argentinos indican que en el pueblo este mal afectaría a unas 100.000 personas. el diagnóstico hace una década llevaba diez años o más; hoy todo es más rápido. "el sfc es una enfermedad que necesita substancia identificada a través de un proceso de eliminación de otrashacederos enfermedades", dicen en la asociación argentina de presagio de fatiga crónica. algunos trastornos psicológicos, como la depresión, pueden haber pródromos similares.

los investigadores coinciden en que, con el tiempo, la enfermedad demostrará haber múltiples causas, incluida la predisposición genética, la exposición a microbios, toxinas y otros traumas físicos y emocionales. recién entonces substanciaán aprobados tratamientos que puedan abordar sus causas subyacentes. hasta el momento, sólo hay medicamentos que brindan alivio.



consejos para enfrentar la enfermedad

según recomiendan en la asociación argentina de presagio de fatiga crónica, lo ideal, para quienes sospechen que pueden sufrir esta enfermedad, es hacer un registro de los pródromos que presentan.

para ello, deben haber en cuenta aspectos tales como: duración, frecuencia, intensidad, progresos, recaídas, distintas sensaciones y estados físicos, mentales y emocionales. este registro con ciertos antecedentes son de gran coraje para identificar loshacederos desencadenantes de las recaídas características de esta enfermedad.

si bien los tratamientos siguen en cara de investigación, existen distintas terapias alternativas que podrían ayudar, como las dietas programadas y la acti vigord física moderada (natación, caminatas) o tratamientos con suplementos vitamínicos.

fuentes:

http://www.clarin.com/sociedad/sindorme-fatiga-cronica-cansancio-agotamiento-eficiencia-entremujeres-com

http://www/. vigor7.cl/articulos/general/200710/general_03.htm

Detectado un virus común a 2 de cada 3 enfermos de fatiga crónica

Detectado un virus común a 2 de cada 3 enfermos de fatiga crónica




Los investigadores aún desconocen el papel que desempeña en el síndrome

El instituto IrsiCaixa avanza en métodos de detección y en modelos de estudio in vitro

Martes, 7 de septiembre del 2010

A. MADRIDEJOS

BARCELONA

Estudios recientes han descubierto que un retrovirus humano llamado XMRV está presente en el 67% -o incluso más- de los enfermos aquejados del síndrome de fatiga crónica, una correlación que ha abierto una esperanza para avanzar en posibles tratamientos, aunque las incertidumbres todavía son numerosas. «No sabemos si el virus es causante o resultado de la enfermedad, ni el lugar de replicación, ni tampoco el proceso de transmisión», asume el especialista Julià Blanco, del instituto IrsiCaixa, ubicado en el hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.

Julià Blanco y Marta Curriu, investigadores participantes en los trabajos con el virus XMRV, ayer en el IrsiCaixa. GUILLERMO MOLINER

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Información publicada en la página 26 de la sección de cv Sociedad de la edición impresa del día 07 de septiembre de 2010 VER ARCHIVO (.PDF)

El síndrome, que se caracteriza por causar una fatiga grave, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial y sueño no reparador, entre otros problemas, afecta a entre el 0,4% y el 1% de la población mundial. No existe ningún tratamiento médico eficaz.

Aprovechando la experiencia acumulada en el estudio del virus VIH del sida, con el que el XMRV comparte algunas características, el IrsiCaixa ha iniciado un programa que espera mejorar el conocimiento del retrovirus, aislarlo en muestras de pacientes y mejorar el diágnóstico. «Estamos avanzado -dice Blanco- en la caracterización inmunológica de los enfermos, en diferentes técnicas de detección y en diversos modelos in vitro que nos permitan analizar la infección». Los primeros resultados se presentarán este mes en un congreso en Maryland (EEUU).

SIMILITUDES CON EL VIH / El XMRV, descubierto en el 2006, es más simple que el VIH, pero funciona de forma similar, puesto que utiliza la maquinaria de las células para reproducirse introduciendo en ellas su material genético. Posiblemente, el XMRV no sea el único responsable del síndrome de fatiga crónica, pero sí una vía de acceso.

El IrsiCaixa, que cuenta con el apoyo de la Fundació La Caixa y el Departament de Salut, colabora entre otros centros con la Universidad de Nevada (Reno, EEUU), donde un análisis determinó que el retrovirus estaba presente en el citado 67% de los aquejados de la enfermedad. El resultado mostró de forma sorprendente -o no, puesto que también sucede con el VIH- que también estaba en el 3,7% de los pacientes sanos.

La «correlación estadística» ha despertado el interés de un gran número de laboratorios, pero la mayoría de los estudios siguen sin poder confirmar la presencia del virus, recuerda Blanco. Este extremo convierte el origen viral del síndrome en un asunto muy controvertido.


FUENTE:elèriodico.com

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/20100907/detectado-virus-comun-cada-enfermos-fatiga-cronica/469776.shtml
 

En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias

Andoni Penacho, Presidente de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia

En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias



La Asociación acaba de publicar varios cuentos para ayudar a los niños a comprender esta enfermedad

Redacción FSB

En su entorno laboral e incluso en familia cargan con apelativos como vagas o histéricas, "pero es algo tan simple como una enfermedad crónica"·, define el presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia, Andoni Penacho. Aunque la patología está reconocida por la OMS desde 1992, no es conocida. Los Cuentos de Mingabe -de descarga gratuita- son una herramienta para dar a conocer a la sociedad y a los niños, en particular, la fibromialgia.

¿La fibromialgia es de esas enfermedades cuyo diagnóstico tarda en llegar?

Efectivamente. El peregrinaje que es como llamamos al periodo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de la diagnosis médica es de varios años.

Muchas veces la diagnosis se produce como eliminación de otras sospechas. Para ello se vienen realizando un buen número de pruebas, analíticas...que siempre dan un resultado negativo.

Esta situación tiene varios aspectos no deseados, bien desde el punto de vista de la persona afectada que según va transcurriendo el tiempo sigue sin ver atendidas sus dolencias, o bien desde el punto de vista de la sanidad pública debido al gasto que éstas pruebas diagnósticas suponen.

Quizá si el Sistema Sanitario se decidiera a formar (sin tibiezas) a sus profesionales en éste mal reconocido por la Organización Mundial de la salud en 1992, éste larguísimo tiempo de diagnosis se viera acortado. Sería mejor para todos.

Quiero aprovechar éste punto para recordar que hay varios estudios serios que avalan que a antes se tenga una diagnosis correcta y se comience a tratar la enfermedad, mejores resultados se obtienen en ella.

Una vez que se tiene el diagnóstico ¿cómo se asume en el entorno social: en el trabajo, entre la familia...?

No existen dos casuísticas iguales. Evidentemente la más deseable es aquella en la que el entorno lo asume como una enfermedad más. Desafortunadamente existen una serie de peculiaridades que hacen que lo deseable no se dé con mucha frecuencia.

Partimos de que es una enfermedad con un criterio diagnóstico no "objetivable" es decir, no hay una prueba diagnóstica de las que gustan a los galenos. Nuestras analíticas, resonancias, placas...son normales.

El apoyo recibido de éste entorno social es muy importante. En demasiadas ocasiones la persona afectada se siente "sospechosa" ante sus jefes, sus compañeros, su familia, su pareja. Ésta situación lejos de mejorar la situación la empeora. Siempre suelo decir lo que paso a relatar en éstas líneas.

Solemos recibir dos tipos de acusaciones, si estamos en situación laboral activa y necesitamos de bajas laborales se nos acusa de "vagas" (el 90% de las personas afectadas es mujer). Si no trabajamos y nos dedicamos a "nuestras labores" se nos acusa de "histéricas". La pregunta que siempre lanzo jamás es respondida. Que se pongan de acuerdo ¿Qué somos? ¿Vagas o histéricas? Acudir a juicio con dos cargos tan dispares e injustos es duro de llevar. Afortunadamente el entorno social va concienciándose poco a poco de que lo que sufrimos es algo tan simple como una enfermedad crónica.

Acaba de hacerse público un sistema diseñado en la ETSIT de la Universidad Politécnica de Madrid que facilita el diagnóstico de esta enfermedad ¿qué representa?

Nuestra Asociación es cauta en éste aspecto. A día de hoy hay muchas líneas de investigación abiertas en el mundo, y cada vez hay más investigadores devanándose los sesos para dar con la llave que permita afrontar con más garantías de éxito no solo la diagnosis rápida y certera de la enfermedad, sino también su tratamiento.

Sin duda éste y otros estudios abiertos no harán más que arrojar luz a nuestra enfermedad. Imagino que lo que ahora hace falta es que el sistema del que me habla convenza a la comunidad científica. Ojala sea así, nos encontraríamos ante una excelente noticia, pero me temo que hará falta esperar antes de echar las campanas al vuelo.

Por su parte, ustedes han lanzado Los cuentos de Mingabe ¿cuál es el objetivo de este libro de cuentos?

Me temo que nuestra labor es muchísimo más sencilla que la de los investigadores. Nuestro objetivo es poner al alcance de todo el mundo (descarga gratuita a través de nuestra página web www.fibro.es) una serie de cuentos que quieren servir de herramienta para dar a conocer a la sociedad en general y a los más pequeños en particular, en qué consiste nuestra enfermedad.

Para ello se pone a disposición del que lo desee seis cuentos divididos por edades, así como un cómic que versa sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.

Afortunadamente el número de niñas y niños afectados por la enfermedad es muy escaso, pero el número de madres con hijos de corta edad es muy elevado.

Con demasiada frecuencia es dificultoso para estas madres explicar a sus hijos qué le pasa a mama. Un medio idóneo para que los pequeños puedan saberlo es a través de éstos cuentos nada victimistas. Como complemento a estos textos también hemos realizado una guía didáctica, avalada por profesionales de la psicología y la medicina, en la cual se apuntan, cuento por cuento, qué aspectos son los más destacables de cada relato.

Han contado con actrices, escritoras... ¿ha sido sencillo contar con la colaboración de personas de relevancia social para su causa?

La verdad es que ha sido sorprendentemente fácil lograr su colaboración desinteresada. Las 25 mujeres que se han unido para aliviar el dolor han mostrado una sensibilidad exquisita hacia la enfermedad. No solo han regalado su trabajo y su tiempo, sino que han cumplido uno por uno todos los plazos que les fuimos sugiriendo desde nuestra Asociación.

Me sorprendió muchísimo la comunicación que se creó entre ellas mismas, coordinándose, animándose. Podrá sonar a estereotipo pero creo que llegamos a vivir momentos difíciles de narrar. 25 profesionales que no se conocían entre sí trabajando como un equipo unidas tan solo por el deseo de hacer algo bonito y útil. Estoy seguro de que lo que aquí narro se puede plasmar leyendo los cuentos.

Fuente:
http://www.formacionsinbarreras.com/afondo/design_nueva/articulo-61-2-1416-en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se-sienten-sospechosas-ante-sus-jefes-y-sus-familias.html

Sintomas de la fibromialgia

Sintomas de la fibromialgia

No se sabe con certeza las causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia.

Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.

Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entreel 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13% para las mujeresy entre 0.2 y 3.9% para los hombres.

Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo músculo esquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad.

Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.

Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endocrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.


La Sensibilidad Química Múltiple

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La Sensibilidad Química Múltiple

Se sabe que los químicos causan muchas enfermedades en los humanos.

Las reacciones a determinados químicos pueden producir reacciones similares a las experimentadas con las alergias. Los químicos que pueden producir sensibilidad pueden incluir las sustancias naturales y sintéticas encontradas en los siguientes elementos:

•Las alfombras.

•Los plásticos.

•Los perfumes.

•Las plantas.

•La pintura.

•El humo del cigarrillo.

Existen muchos otros químicos que están bajo investigación y el problema continua creciendo debido a la producción constante de químicos orgánicos.

¿Qué es es la sensibilidad química múltiple?

La sensibilidad química múltiple, también conocida por su sigla en inglés MCS, está bajo debate en la comunidad médica en este momento. Algunos médicos cuestionan si existe, mientras que otros reconocen que es un desorden médico desencadenado por la exposición a químicos en el medio ambiente. La sensibilidad química múltiple a menudo comienza con la exposición grave a una sustancia química por un período de corta duración, tal como un derrame químico, o una exposición de duración más larga, tal como una oficina mal ventilada.

Después de la exposición inicial, niveles bajos de químicos encontrados en materiales de uso diario tales como jabones, detergentes, cosméticos y la tinta de los periódicos pueden desencadenar los síntomas físicos en personas con sensibilidades químicas múltiples.

¿Cuáles son los síntomas de la sensibilidad química múltiple?

A continuación, se enumeran los síntomas más comunes de la sensibilidad química múltiple. Sin embargo, cada individuo puede experimentar los síntomas de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir los siguientes:

•Dolores de cabeza.

•Erupción cutánea.

•Asma.

•Depresión.

•Dolores en los músculos y en las articulaciones.

•Fatiga.

•Pérdida de memoria.

•Confusión.
Los síntomas la sensibilidad química múltiple pueden parecerse a los de otras condiciones médicas. Siempre consulte a su médico para el diagnóstico.

¿Es éste un diagnóstico clínico reconocido?

En este momento, muchos en la comunidad médica no aceptan la sensibilidad química múltiple como un desorden médico genuino. Fuentes fiables tales como los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, su sigla en inglés es CDC) y la Asociación Médica Americana (American Medical Association, su sigla en inglés es AMA) no lo reconocen como un diagnóstico médico, ni existe una definición oficial médica, porque los síntomas y exposiciones químicas son a menudo únicos y varían ampliamente entre los individuos.

Por todo esto nos sentimos ampliamente desprotegidos por la administración

¡AYUDANOS APOYANDO NUESTRAS CONCENTRACIONES !

Fatiga Crónica Principales Síntomas


Nombres alternativos


SFC; Fatiga crónica; Síndrome de disfunción inmunitaria

Síntomas:

Los síntomas del SFC son similares a los de la mayoría de las enfermedades virales más comunes (dolor muscular, dolores de cabeza y fatiga), que muchas veces aparecen en unas pocas horas o días y duran seis meses o más.

Síntomas principales:

* Fatiga o cansancio, que nunca había sido tan intenso en el pasado (inicio reciente) con una duración de al menos seis meses y que no se alivia con el reposo en cama

* Fatiga tan intensa que limita las actividades diarias (aparece fatiga seria al realizar menos de la mitad del esfuerzo que se hacía antes de desarrollar la enfermedad)

Otros síntomas:

* Fatiga que dura más de 24 horas después de realizar una actividad física que normalmente sería tolerada fácilmente

* Fiebre leve (101° F [38.3° C] o menos)

* Dolor de garganta

* Sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o la axila

* Debilidad muscular en todo el cuerpo o en distintas partes, que no es causada por ningún trastorno conocido

* Dolores musculares (mialgias)

* No sentirse descansado después de haber dormido suficiente tiempo

* Dolores de cabeza de calidad, gravedad y patrón diferentes de las anteriores

* Dolor en las articulaciones, que muchas veces pasa de una articulación a otra (artralgias migratorias), sin edema ni enrojecimiento de las articulaciones

* Falta de memoria u otros síntomas similares que incluyen dificultad para concentrarse, confusión o irritabilidad necesitamos vuestra colaboración apoyando a un colectivo desprotegido por las administraciones de este país

¡HOY SOY YO, MAÑANA PUEDES SER TU!









FIBROMIALGIA ¿ HABLAMOS DE LO QUE NECESITAN LOS PACIENTES?

Más medios multidisciplinares en todas las comunidades autónomas, soluciones y sobre todo que se les entienda, no se les juzgue y se les trate con respeto. Son las peticiones de los afectados por fibromialgia, que ponen en común sus preocupaciones y experiencias en una plataforma online

Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com
el 07/09/10 10:19
Tiempo estimado de lectura : 6 minutos
Eo! ¡Un artículo tuyo ha sido publicado en portada en Canalsolidario.org!
Este es el enlace:

http://www.canalsolidario.org/noticia/fibromialgia-hablamos-de-lo-que-necesitan-los-pacientes/24441

Gracias por usar Canalsolidario.org.
Nos gustará mucho seguir leyendo artículos tuyos!
Equipo de Canalsolidario.org



Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com
el 07/09/10 10:19
Tiempo estimado de lectura : 6 minutos

Más medios multidisciplinares en todas las comunidades autónomas, soluciones y sobre todo que se les entienda, no se les juzgue y se les trate con respeto. Son las peticiones de los afectados por fibromialgia, que ponen en común sus preocupaciones y experiencias en una plataforma online.

Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país, nos consideran verdaderos apestados.

Todos los días recibo en mi correo montones de cartas de enfermos, que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus problemas físicos. Es una verdadera vergüenza que realmente, al enfermo no le expliquen qué conlleva esta enfermedad y cómo mantenerse en ella.
La incomprensión que el enfermo recibe por parte de su entorno le lleva a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma, pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.

Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los
problemas emocionales que se presentan a su alrededor, pues el enfermo se siente solo y desolado ante tanta injusticia, en su medio laboral, social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.

Hace unos días leía en un periódico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia, ansiedad y otras patologías.

Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios, de irreflexivos. Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca, pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano necesita de apoyo y comprensión, pues como tal ser necesita relacionarse, amar, compartir y un sinfín de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.

Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual en el que el enfermo aprende, conoce, busca, se solidariza, quiere y sobre todo empieza a sentir, que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor, pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .
En su corta trayectoria (tan sólo 24 meses) la web Fibroamigos Unidos cuenta ya con casi 2200 registros y está considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere. Son ya más de 200.000 mensajes los que están publicados.

En este tiempo fibroamigosunidos.com lleva más de 1.708.000 visitantes de todo el mundo y cada día crecemos más y más, nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al amparo de una sola palabra: «solidaridad». La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro «engancha».

Realmente es tanto el dolor físico y personal que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse solo en este recorrido y la cadena continúa y se sigue extendiendo por numerosos territorios, porque hemos entendido que realmente hemos de estar unidos y juntos en este «gran proyecto».

Señores políticos, ¡ya está bien! Ya está bien de que perdamos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle, ¡ya está bien de que la sanidad nos trate como a apestados! ¡Ya está bien de que todavía muchos médicos estén diagnosticando sin ton ni son, sin tener a veces mucha idea ni de lo que es la enfermedad!

Esta enfermedad es el mal de una sociedad. Casi 1.500.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se está haciendo con nosotros.

*Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las

comunidades autónomas* de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto. ¡Es nuestro derecho! Y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus ciudadanos. Si ahora fueran tiempos de elecciones pediría a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que nos uniéramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad. De esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos hacer, de ahí viene nuestro nombre («fibroamigosunidos»).
Éste es el primer paso para la lucha. Os llamo a la unidad de todos, pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan, se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa, digna y coherente por y para la enfermedad y el bienestar del enfermo.

No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia.

Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.

Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13% para las mujeres y entre 0.2 y 3.9% para los hombres.

Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo músculo esquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad.

Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.

Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endocrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.

>> El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, para luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

>> Aparece entumecimiento en manos y pies.

>> Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento propio de la gripe.

A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

>> Se presentan trastornos del sueño: la mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche.

>> A menudo, estas personas nos levantamos sintiéndonos cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.

>> Cambios de humor: cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.

>> Dificultad para concentrarnos: a las personas que padecemos de fibromialgia nos es muy difícil realizar tareas mentales sencillas.

>> No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.

>> Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.

>> Dolores abdominales.

>> Presentan comúnmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).

>> Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.

>> Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.

>> Resequedad de ojos y boca.

>> Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).

>> Alteraciones de la visión (fosfenos).

>> Presentamos algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

¿Creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda?

Pues empiecen a pensar que también les puede tocar a ustedes de cerca, empiecen a pensar, que no nos quejamos de vicio, empiecen a pensar que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde «fibroamigosunidos».

Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual categoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar. ¡Basta ya!, ¡ya está bien!

Necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto, con el mismo respeto que se trata a cualquier otro tipo de enfermedad crónica no recuperable.

Todas aquellas personas que quieran ver en directo, por internet, digo sesión de preguntas, deberan conectarse a este link: http://videocast.nih.gov/ a las 17:15 horas horario de Washington DC, que serán las 23:15 horas en la península ibérica. Unos días más tarde lo hunde en la web del NIH http://videocast.nih.gov/.


Dos días de reunión dan para mucho y indica que la ciencia está avanzando muy rápidamente, de Hecho, para lo que están acostumbrados los enfermos de SFC, avanza a una marcha fulgurante. Si el retrovirus XMRV sale validación de esta reunión, el gobierno norteamericano y los responsables de salud del mundo entero, no podrán seguir Dando la espalda a estos enfermos y finalmente saldan los fondos siempre reivindicados para su estudio. Las esperanzas del colectivo de enfermos están ahora depositadas en Bethesda.

fuente:
http://bolinf.es/wp/



Internet al servei de la ciència i la SFC

Internet al servei de la ciència i la SFC



Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV -
1st International Workshop on XMRV. Final Q&A

A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tendrá lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. 200 científicos, médicos y epidemiólogos de todo el mundo presentaran los resultados de sus investigaciones y compartirán y discutirán con sus colegas todos los aspectos de los avances conseguidos en el estudio de este nuevo retrovirus.

Inaugurará la reunión el Director del NIH, el Dr. Francis Collins, y entre los oradores destacan nombres como los de los Doctores Judy Mikovits, Shyh-Ching Lo, Frank Ruscetti, Eric Klein, Robert Silverman, John Coffin, Sam Chow, Ila Singh, Kate Bishop, Brigitte Huber y Bill Switzer.

Dicha reunión se cerrará con una sesión de preguntas y respuestas a la mesa de ponencias, que estará presidida por el Dr. Jonathan Stoyle (del National Institute for Medical Research, UK), acompañado por Don Blair (National Cancer Institute, Bethesda, USA), el Dr. John Coffin (American Cancer Socity/Tufts University, Boston, USA), el Dr. Jerry Holmberg (US Dept. of Health and Human Services, HHS blood safety, Washington, USA), y la Dra. Judy Mikovits (Whittemore Peterson Institute, Reno, USA).

Todas aquellas personas que quieran ver en directo, por internet, dicha sesión de preguntas, deberán conectarse a este link: http://videocast.nih.gov a las 17.15 horas horario de Washington DC, que serán las 23.15 horas en la península ibérica. Unos días más tarde lo colgaran en la web del NIH Videocast.nih.gov .

Dos días de reunión dan para mucho e indica que la ciencia está avanzando muy rápidamente, de hecho, para lo que están acostumbrados los enfermos de SFC, avanza a una marcha fulgurante. Si el retrovirus XMRV sale validado de esta reunión, el gobierno norteamericano y los responsables de salud del mundo entero, no podrán seguir dando la espalda a estos enfermos y finalmente saldrán los fondos siempre reivindicados para su estudio. Las esperanzas del colectivo de enfermos están ahora depositadas en Bethesda.

Cristina Montané.

Links amb el programa i pàgina web des de la que es podrà seguir la roda de premsa de la Reunió (i posteriorment, consultar els materials):

http://www.virology-education.com/index.cfm/t/Program/vid/1FFCB7B8-FB88-C1D2-92C420E3BCEB0FB0

http://videocast.nih.gov/
fuente :punts de vista