martes, 21 de septiembre de 2010

Reunión con la Dirección Provincial del INSS en Madrid 15/9/2010

Reunión con la Dirección Provincial del INSS en Madrid 15/9/2010

Desde hace tres años intentamos seguir e informar a estos organismos del problema sanitario y social que están suponiendo estas enfermedades. La comunicación suele ser fluida entre la Plataforma y estos. Pero chocamos en cuanto a conceptos sobre incapacidad y sobre las competencias que atañen al Ministerio de Sanidad y Ministerio de Trabajo de donde depende el INSS.

Han sido muchas conversaciones intentando su aceptación de enfermedades crónicas y sin solución. Por lo tanto entran en los supuestos legales para las concesiones de incapacidades, según nuestra opinión y de otros expertos, tanto abogados como juristas. Es un caballo de batalla difícil de romper con este organismo muy anclado en el pasado y con cierta ignorancia de la realidad social.

La cita estaba pedida desde julio y hemos sido citados de un día para otro con la Directora Provincial y uno de los Jefes médicos de la Dirección General del INSS.

La reunión es entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Plataforma. A ella ha acudido Elena Navarro, Presidenta y Pedro V. Serrano, socio. La reunión ha sido distendida y de casi dos horas de duración desde las 9,30 hasta las 11,20 de la mañana.

Procuraré daros lo más relevante de esta reunión tan extensa.

*Cuando dice EN, es Elena Navarro.

*Cuando dice DPI dice Dirección Provincial del INSS

* Cuando dice Organismos: DPI, Ministerios.

*Cuando dice Instituto: DPI.

*Cuando dice INSS, Instituto Nacional de la Seguridad Social.

* Cuando dice la Plataforma, dice Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM

Uno de los planteamientos ha sido desde el principio la pregunta del porqué las prestaciones de Incapacidad Permanente son denegadas por sistema, tanto en FM, SFC como en SSQM (a este respecto el Jefe médico habla en el sentido de ser ésta enfermedad ambiental y de nueva aparición).

-La DPI dice que la Fibromialgia por sí sola no es incapacitante y que ellos tienen un equipo de estudio y seguimiento médico sobre la enfermedad. (En Madrid existen 75 médicos evaluadores y en toda España 700).

-Elena Navarro contesta que no se da nunca una FM sin otras patologías asociadas, sobre todo de carácter musculoesquelético y otras comorbilidades que por si mismas constituyen una merma para el trabajo.

Que la Plataforma sabe de ese equipo en la Dirección General porque precisamente la Plataforma fue la impulsora de ello a través de la subdirección general de coordinación de unidades médicas y a través de la Plataforma se ha enviado mucha documentación médica.

La duda es cómo lo interpretan y qué médicos constituyen el soporte que dicen tener.

Notamos que se obvia por parte del Instituto la situación de los SFC. Pero veladamente hablan de una prueba de esfuerzo que fue presentada precisamente el año pasado por EN como prueba física muy determinante para la valoración de esta enfermedad realizada por la Universidad Complutense de Madrid.

En esta exposición, el Instituto estuvo muy atento a la realidad social y de vida que los enfermos llevamos en el día a día. La Plataforma ha explicado las bolsas de pobreza que se están creando en mujeres y hombres muy desamparados médicamente, familiarmente y socialmente. La realidad de los despidos, la realidad del maltrato y abandono familiar, la pérdida que se ha dado en muchas ocasiones de la custodia de los hijos y la realidad de una-s enfermedad-es que están siendo estigmatizadas.

Pudimos exponer que el SFC tenga una posible fuente de contagio del gammaretrovirus XMRW que en la actualidad no se sabe cómo funciona, pero que por el “principio de precaución” se debería dar más cobertura sanitaria a los afectados que están atentos a las informaciones que se dan al respecto.

- A este respecto la DPI no dice, como en otras ocasiones, que el diagnóstico no es competencia suya. Pero en otras ocasiones si lo han argumentado.

EN explica que la situación se está yendo de las manos y que las redes sociales están muy fuertes en cuanto a comunicación porque los enfermos están al borde del colapso y que se están organizando, como ellos mismos han visto el 13 de septiembre, movimientos activos que pueden perjudicar mucho al Instituto en cuanto a prestigio.

-La DPI dice que se recomienda la actividad laboral para esta enfermedad, para no empeorar y por ser beneficioso para el enfermo. (En la singularidad de no incluir al SFC en la conversación, creemos que siguen con la vieja creencia de no distinguir unas de otras. Pero sabemos por lo dicho anteriormente sobre la prueba de esfuerzo y por el conocimiento del XMRW, que les consta que son dos entidades distintas aunque no lo reconozcan abiertamente).

- Ante tal afirmación, EN responde que la dificultad estriba precisamente en ello porque el índice de despidos por absentismo o IT es muy alto objetando que las empresas no quieren enfermos en sus plantillas.

Que, cuando se ha llegado a la situación de pasar por EVI, ICAM es porque los enfermos están ya con grados severos de afectación. La reincorporación al trabajo es casi imposible cuando la merma es tan grande y grave que los pacientes no son capaces de llevar una vida normalizada ni siquiera para las actividades cotidianas.

- La DPI dice que lo deseable es que las empresas deben adaptar los puestos de trabajo.

-EN habla de la imposibilidad de esta situación, precisamente y no sólo por la crisis económica, sino porque la mediana y pequeña empresa no tiene recursos para esa cuestión de difícil solución cuando no sólo repercute en la adaptación, sino porque las empresas deberían cubrir el vacío que supone el apartamiento de ese puesto adaptado y que debería ser cubierto por otro trabajador externo o empleado de la misma empresa con el coste que supondría.

-Sobre la situación médica y real de los enfermos se hacen varios apuntes.

1.-Por el INSS se dice que ellos valoran el puesto de trabajo y que según sus criterios estas personas pueden trabajar.

EN dice que la valoración del puesto de trabajo es obsoleta, anticuada en cuanto a la realidad social y que con evidencia quienes no pueden levantarse, tanto por dolor, como por fatiga y otros síntomas, no están en condiciones de llevar una vida de trabajo por mucha voluntad que se tenga. No es cuestión de querer, sino de no poder.

Se expone que la mayoría de los afectados tienen minusvalías de más del 33% de merma para la vida diaria y sigue sorprendiendo que los baremos sigan tan desfasados entre lo que propugnan los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas y los baremos de la Seguridad Social.

EN dice que los enfermos no quieren ser enfermos y mucho menos ser despedidos o apartados de sus trabajos. Cuando se han llegado a consumir los períodos de baja y se llega a una situación de posible Incapacidad Permanente es porque los afectados llevan muchos años sin tratamientos adecuados, sin soluciones médicas y la situación legal es pasar la perceptiva Incapacidad permanente.

Se conversa distendidamente sobre los esfuerzos de estas mujeres por ser y romper moldes sociales que ahora pasan factura con estas enfermedades.

2.- EN que sería deseable romper la frialdad que supone ser calificado por un Tribunal que desconoce esa realidad que relata el enfermo al médico evaluador porque actualmente los informes son mucho más explícitos, más densos en cuanto a información médica a pesar de las carencias que se dan todavía.

Se habla entre otras cosas, de los grupos y bases de cotización, las inspecciones de trabajo, y terminando la reunión se aprovecha para hablar de la injustica que supone el haber trabajado y cotizado muchos años por parte de ese colectivo de mujeres, combinando y simultaneando trabajo, familia, estudios. El haber vivido una época en la cual las mujeres superwoman contribuimos no sólo a las cargas familiares y de cotización al sistema, para ahora tristemente vernos abocadas a un estado de pobreza y en muchos casos estar inmersas en estados de dependencia muy graves.

La DPI dice que lo más correcto es acudir a la Dirección General del INSS en Madrid ya que de ellos parten todos los parámetros para la valoración de los enfermos.

La reunión termina a las 11,20 de la mañana con la seguridad de:

1.- que es muy difícil romper sus moldes.

2.- que la situación no va a cambiar o cambiaría mínimamente.

3.- que hay una sensibilización y atención de la DP en cuanto al problema.

4.- que entre ellos se consultan los casos, pero para estas enfermedades, son reacios a comentarlos.

5.- Cuando el afectado pase Tribunal, hacer una descripción muy detallada del puesto de trabajo o pedir a la empresa que haga una certificación de tareas.

Espero haber podido resumir lo más importante.

Un saludo

Elena Navarro

Doce años de retraso para el diagnóstico de fibromialgia

Noticias

Doce años de retraso para el diagnóstico de fibromialgia

El Dr. Benigno Casanueva, que ayer recibió en Santander el premio nacional al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia presentado en el congreso de SemFYC, considera que esta es una de las enfermedades ocultas del siglo XXI y lamenta la falta de formación específica así como el retraso en su diagnóstico de esta enfermedad

Santander, 21 de septiembre 2010 (medicosypacientes.com)

El reumatólogo Benigno Casanueva recibió ayer en Santander el premio nacional al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia presentado en el XXIX Congreso de la Sociedad de Médicos de Familia y Comunitaria (SemFYC).


El presidente del Gobierno regional, Miguel Angel Revilla, el alcalde de Santander, Iñigo de la Serna y el presidente del Colegio de Médicos de Cantabria, Pablo Corral, presidieron el acto de entrega de este premio concedido al proyecto de investigación titulado “Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia, mediante la versión española de la London Handicap Scale”.

En esta investigación participaron, además del doctor Casanueva, los reumatólogos José Luís Peña Sagrado del Hospital Marqués de Valdecilla, Miguel Ángel González-Gay, del hospital Xeral de Lugo y Rafael Berenguer Prieto, del hospital 9 de Octubre de Valencia. Los médicos de familia Álvaro Pérez Martín, del centro de salud Los Valles y Ricardo Sánchez Villar, del centro de salud El Zapatón, así como la Unidad de Investigación en Psiquiatría de Cantabria, con los doctores José Luís Vázquez-Barquero y Sara Herrera Castanedo.

La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por la asociación de dolor generalizado, difuso, de más de tres meses de duración, junto a la presencia de dolor, durante la exploración del paciente, en al menos 11 de 18 puntos anatómicos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología en sus criterios de clasificación de 1990.

Junto al dolor, se han descrito numerosos síntomas asociados, de los que la fatiga, las alteraciones del sueño, la disfunción temporo-mandibular, la rigidez matinal, las artralgias y los trastornos del humor, resultan algunos de los más frecuentes.

La prevalencia de la enfermedad en España, evaluada mediante un Estudio Epidemiológico realizado por la Sociedad Española de Reumatología en el año 2000, encontró una cifra del 2,37% en la población mayor de 20 años, con una prevalencia en mujeres del 4,2% y en varones del 0,2%.

Una de las enfermedades ocultas del siglo XXI

Todo esto hace que actualmente se la considere como la segunda enfermedad reumática más frecuente, detrás de la artrosis, representando entre el 2 y el 6% de las consultas realizadas al Servicio de Medicina Interna, entre el 12 y el 20% de las consultas al Servicio de Reumatología y más del 2% de las consultas practicadas en asistencia primaria. Swegún reconocen los especialistas, es evidente que por su prevalencia y elevada demanda de atención médica, representa un importante problema sociosanitario.

Los autores del proyecto consideran que la fibromialgia es una de las enfermedades ocultas del siglo XXI, pese a su influencia en la calidad la vida. En España padecen fibromialgia cerca de un millón de personas, y si bien “no existe un perfil característico del paciente tipo”- tal y como asegura Benigno Casanueva, autor del primer tratado sobre fibromialgia que se edita en España, y ganador del Premio de Investigación de la SEMFYC - “un alto porcentaje de personas afectadas son mujeres jóvenes de entre 30 y 50 años”. Desgraciadamente esta enfermedad no es bien conocida y existe un importante retraso en su diagnóstico.

Por último, Benigno Casanueva afirma que “el 75% de los reumatólogos franceses y portugueses reconocen no tener formación específica sobre la fibromialgia” y que “la media del retraso diagnóstico en nuestra serie de 640 pacientes diagnosticados de Fibromialgia es de doce años”.

http://www.medicosypacientes.com/noticias/2010/09/10_09_21_fibromialgia