Incapacitante, sin marcadores para el
diagnóstico, sin tratamiento y sufrida en su mayoría por mujeres.
Tiene todas las papeletas para ser invisibilizada por el sistema de
pensiones. El número de casos podría llegar a 1,7 millones en
España.
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Como en Magdalena, óleo de Eva Bonnier, más del 80% de las afectadas por esta dolencia incapacitante son mujeres. |
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MADRID
20/04/2024 21:31
LAURA G. DE
RIVERA
"Muchos
lo consideran todavía una patología banal, cuando estan severa como
la esclerosis múltiple en cuanto a los síntomas y discapacidad que
genera", señala a Público la doctora Eva Martín,
especializada en encefalomielitis miálgica en el Hospital de Manises
(València).
También
conocida como síndrome de fatiga crónica (EM/SF), nos referimos a
una dolencia multisistémica -puede afectar al sistema inmunitario,
el neurológico, el cardiovascular y el endocrino-. Crónica y
debilitante, está clasificada como trastorno del sistema
nervioso por la OMS. Hace que cualquier actividad cotidiana sencilla,
tanto física como cognitiva, resulte extenuante: desde leer un libro
a abrir una persiana.
No solo incapacita para trabajar, sino
que las afectadas pueden verse postradas en una cama o enclaustrados
en casa, privadas de relaciones sociales. Y decimos "las"
porque son, en su mayoría, mujeres. Una investigación reciente de
la Universidad de Edimburgo realizada con 17.000 pacientes fija el
porcentaje en un 83,5%.
Aumento
exponencial de EM tras la covid-19
En este
contexto, el número de casos se ha multiplicado tras la pandemia,
asociados a la covid persistente. En uno de cada tres pacientes el
desencadenante es una infección viral, como es el caso del
SARS-CoV19, nos dice Martín. En los otros dos tercios, los
detonantes son difusos, desde una intervención quirúrgica, tras un
parto, una situación de estrés agudo.
En cifras,
estamos hablando de que si había una estimación de 337.050 casos en
España antes de la covid-19, hoy el número podría superar los
1.700.000, según datos de una declaración institucional de
posicionamiento de las Cortes de Castilla la Mancha. Solo en Madrid,
de acuerdo con cifras de la asociación de pacientes SFC/SQM, se
habría pasado de 84.000 afectados antes de la pandemia a más de
200.000 en la actualidad.
No es "cosa
de histéricas”
"Los
afectados están sufriendo mucho, está siendo muy injusto por parte
del sistema en su conjunto. Nadie toma la responsabilidad. Cuando
piden la incapacidad, les dicen que no les pasa nada. Maltrato
institucional, lo llaman los pacientes", denuncia la doctora
Martín, que lleva diez años especializada en esta problemática.
En su opinión,
uno de los problemas es que "los médicos no estamos bien
formados, pero ya no podemos seguir escudándonos en que no se conoce
la enfermedad, porque hay mucha investigación".
En este
sentido, todavía siguen haciendo daño ideas erróneas y
anquilosadas, como las que recoge un artículo británico publicado
en 1970 sobre el aumento de casos de EM tras una epidemia vírica en
1955: "Existe poca evidencia de que sea una enfermedad orgánica
del sistema nervioso central; la histeria es una explicación mucho
más plausible", dice. Aunque con los años se han ido refutando
y dejando en evidencia los métodos y los prejuicios de este estudio,
las pacientes todavía siguen sufriendo sus secuelas.
El mismo daño
que han hecho tres creencias infundadas, pero profundamente
arraigadas: "mejora sola con el tiempo", "es un
trastorno psicológico" y "es recomendable el ejercicio
físico". Nada de esto es cierto.
De hecho, el
elevado peaje que se cobran estas falacias queda patente en estudios
como el publicado el pasado mes de febrero en la revista Cell,
realizado en la Universidad de Basilea (Suiza) que analiza las causas
que disparan los pensamientos de suicidio en quien padece EM. La
primera, "que el médico les diga que su dolencia es solo
psicosomática".
Cuando el
médico no sabe qué hacer contigo
Son un grupo
de pacientes "incómodos" en la consulta. "Tienden a
ser rechazados porque dan mucho trabajo. No hay protocolos de
tratamiento. Como médico, tienes que aceptar que estás ante alguien
con una enfermedad crónica grave e incapacitante para la que no
tienes tratamiento", nos confía Martín.
Hasta el
momento, solo se pueden abordar los síntomas: el dolor, los
problemas digestivos, trastornos del sueño y del estado de ánimo,
disautonomías.
Encima,
tampoco es fácil de diagnosticar, lo que hace que se minimice e
infravalore o, peor aún, que se la tilde como un problema
psicológico, sobre todo, en los casos menos severos. Entonces, el
enfermo se cansa de ser puesto en duda, "deja de ir a consulta
porque no le aporta beneficio y porque le cuesta un esfuerzo inmenso
desplazarse hasta allí", nos cuenta Martín.
"Cuando
el médico no tiene una formación en EM, los síntomas le parecen
difusos, parecen no tener sentido. En la analítica ves que todo es
normal, que nada explica lo que indica el paciente. Cuando describen
su fatiga, solo si sabes escuchar y conoces la enfermedad, te das
cuenta de que no es cansancio normal de no haber dormido bien y de
estar estresado", apunta Martín.
"A nivel
de investigación, hay marcadores inflamatorios, pero no se aplican
en la clínica", nos aclara Martín. Es decir, las personas de a
pie todavía no se pueden beneficiar aún de ellos en la consulta.
Por eso, las
asociaciones de afectados piden que se ponga en práctica una
Resolución Europea que, ya en 2020, solicitaba mayor investigación,
así como formación para los profesionales de atención primaria y
especialistas en medicina interna, reumatología, neurología,
inmunología, digestivo y pediatría.
Sin trabajo y
sin pensión de incapacidad
"La
covid persistente nos dio la esperanza de que por fin se
visibilizaría la EM, pero de pronto parece que ha sido silenciada de
nuevo", observa Martín. ¿Será porque no hay dinero para pagar
la incapacidad a tantas personas que han enfermado a raíz de la
covid?
Como aventura
esta experta, tristemente, "la visibilidad se logrará el día
que llegue un laboratorio farmacéutico con un tratamiento que le
interese promocionar y vender".
Fuente:
https://www.publico.es/ciencias/extrema-gravedad-e-injusto-ninguneo-sindrome-fatiga.html#md=modulo-portada-bloque:2col-t4;mm=mobile-medium
