martes, 14 de septiembre de 2010
Una lucha constante
Un futuro difícil
Una lucha constante
Los enfermos de fibromialgia, además de luchar contra los fuertes dolores que sufren, deben enfrentarse a otras dificultades como mantener una estabilidad laboral
Lourdes cuenta con el apoyo fundamental de su madre. DIEGO FOTÓGRAFOS
Lourdes Guillén, de 15 años, sufre esta patología y sabe que su futuro "es crudo".
MAR ALBEROLA Lourdes Guillén es una joven de 15 años. Su vida cambió hace doce meses, cuando le diagnosticaron, después de cuatro años de sufrir dolores, fibromialgia. Hoy espera que su vida vuelva a cambiar, y no porque se vaya a curar porque, de momento, no hay una cura para esta enfermedad, sino porque espera que su voz, y la de muchas otras mujeres y también hombres que padecen esta patología, sea escuchada por la Generalitat Valenciana. Hoy no faltará, junto con su madre y más enfermos, a la concentración que la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche (AFEFE) ha convocado a las doce de la mañana ante la Subdelegación del Consell, en La Calahorra, para que el Gobierno valenciano incluya la fibromialgia dentro del baremo de discapacidad y así los afectados puedan optar al beneficio de una discapacidad como ya ocurre en otras comunidades, como Cataluña.
No es una petición capricho, sino "necesaria", como remarca Lourdes, porque para estos enfermos una de sus dificultades es poder mantener una estabilidad laboral. Hasta ahora la enfermedad aparecía a edades adultas, pero cada vez más se están dando casos en menores. De hecho, AFEFE cuenta con cuatro casos así.
Lourdes comenzó con dolores en piernas y brazos. Se le hinchaban los músculos y se cansaba mucho, recordaba ayer su madre, María José López. Los médicos no sabían que tenía, "lo achacaban al crecimiento", recalca Lourdes, y no fue hasta hace un año cuando llegaron al diagnóstico. Su día a día "es matador", según dice, porque los dolores cada vez "son más fuertes". "Siempre me duele algo y me canso mucho", señala. Estudiante de primero de ESO, quiere ir a la Universidad y estudiar Magisterio, aunque sabe que su vida no será como la del resto de compañeros. Ella lo tendrá más difícil a la hora de mantener un trabajo porque levantarse cada día es una tarea difícil por los dolores. Aún así, Lourdes es optimista y espera no sufrir este problema. Por eso, considera fundamental que la Generalitat reconozca la incapacidad por fibromialgia.
A la lucha para paliar los dolores y levantarse cada día, se añade la lucha contra el rechazo porque, como afirma Lourdes, "la gente no entiende esta enfermedad". Ella está repitiendo primero "porque ha tenido muchas faltas de asistencia y dicen desde el centro que es porque se fuga del instituto", señala su madre, cuando la realidad es que todas las mañanas "se despierta con fuertes dolores". María José López ve el futuro de su hija "crudo y me preocupa que con mi edad no pueda mantener un trabajo y no pueda tener una ayuda porque no hay".
http://www.diarioinformacion.com/elche/2010/09/13/lucha-constante/1043777.html
Una lucha constante
Los enfermos de fibromialgia, además de luchar contra los fuertes dolores que sufren, deben enfrentarse a otras dificultades como mantener una estabilidad laboral
Lourdes cuenta con el apoyo fundamental de su madre. DIEGO FOTÓGRAFOSLourdes Guillén, de 15 años, sufre esta patología y sabe que su futuro "es crudo".
MAR ALBEROLA Lourdes Guillén es una joven de 15 años. Su vida cambió hace doce meses, cuando le diagnosticaron, después de cuatro años de sufrir dolores, fibromialgia. Hoy espera que su vida vuelva a cambiar, y no porque se vaya a curar porque, de momento, no hay una cura para esta enfermedad, sino porque espera que su voz, y la de muchas otras mujeres y también hombres que padecen esta patología, sea escuchada por la Generalitat Valenciana. Hoy no faltará, junto con su madre y más enfermos, a la concentración que la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche (AFEFE) ha convocado a las doce de la mañana ante la Subdelegación del Consell, en La Calahorra, para que el Gobierno valenciano incluya la fibromialgia dentro del baremo de discapacidad y así los afectados puedan optar al beneficio de una discapacidad como ya ocurre en otras comunidades, como Cataluña.
No es una petición capricho, sino "necesaria", como remarca Lourdes, porque para estos enfermos una de sus dificultades es poder mantener una estabilidad laboral. Hasta ahora la enfermedad aparecía a edades adultas, pero cada vez más se están dando casos en menores. De hecho, AFEFE cuenta con cuatro casos así.
Lourdes comenzó con dolores en piernas y brazos. Se le hinchaban los músculos y se cansaba mucho, recordaba ayer su madre, María José López. Los médicos no sabían que tenía, "lo achacaban al crecimiento", recalca Lourdes, y no fue hasta hace un año cuando llegaron al diagnóstico. Su día a día "es matador", según dice, porque los dolores cada vez "son más fuertes". "Siempre me duele algo y me canso mucho", señala. Estudiante de primero de ESO, quiere ir a la Universidad y estudiar Magisterio, aunque sabe que su vida no será como la del resto de compañeros. Ella lo tendrá más difícil a la hora de mantener un trabajo porque levantarse cada día es una tarea difícil por los dolores. Aún así, Lourdes es optimista y espera no sufrir este problema. Por eso, considera fundamental que la Generalitat reconozca la incapacidad por fibromialgia.
A la lucha para paliar los dolores y levantarse cada día, se añade la lucha contra el rechazo porque, como afirma Lourdes, "la gente no entiende esta enfermedad". Ella está repitiendo primero "porque ha tenido muchas faltas de asistencia y dicen desde el centro que es porque se fuga del instituto", señala su madre, cuando la realidad es que todas las mañanas "se despierta con fuertes dolores". María José López ve el futuro de su hija "crudo y me preocupa que con mi edad no pueda mantener un trabajo y no pueda tener una ayuda porque no hay".
http://www.diarioinformacion.com/elche/2010/09/13/lucha-constante/1043777.html
lunes, 13 de septiembre de 2010
Hoy comienzan las concentraciones provinciales de fibromialgia, sfc, ssqm ante los tribunales de incapacidad de todas las provincias españolas
Hoy comienzan las concentraciones provinciales de fibromialgia, sfc, ssqm ante los tribunales de incapacidad de todas las provincias españolas
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA,SFC,SSQM
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA,SFC,SSQM
NOTICIA DE marife13/09/2010
Hoy a las 12 del medio dia en la plaza mayor del ayuntamiento de Gijón estare representando a fibroamigosunidos por el reconocimiento de la fibromialgia, sfc y ssqm, concentraciones que se vendran realizando a lo largo de todo el año, todos los dias 12 de cada mes ante los tribunales de incapacidad de toda España, en protesta de como nos tratan , de la desprotección a la que estamos siendo sometidos los enfermos y por el reconocimiento de estas tres patologias
¡ España unida en una sóla voz, sale a la calle representada por las asociaciones españolas de enfermos,que por primera vez salen a la calle unidas , a lo largo de toda la geografia española!
un saludo
Marifé Antuña
fundadora del colectivo de enfermos fibroamigosunidos.com ,titular del consejo sectorial de discapacidad de este ayuntamiento.Presidenta de la asociaion de vecinos de La Magdalena de Ruedes Gijón
La concentración se hara simultaneamente en las 51 provincias españolas a la misma hora
un saludo desde fibroamigosunidos.com
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA,SFC,SSQM
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA,SFC,SSQM
NOTICIA DE marife13/09/2010
¡ España unida en una sóla voz, sale a la calle representada por las asociaciones españolas de enfermos,que por primera vez salen a la calle unidas , a lo largo de toda la geografia española!
un saludo
Marifé Antuña
fundadora del colectivo de enfermos fibroamigosunidos.com ,titular del consejo sectorial de discapacidad de este ayuntamiento.Presidenta de la asociaion de vecinos de La Magdalena de Ruedes Gijón
La concentración se hara simultaneamente en las 51 provincias españolas a la misma hora
un saludo desde fibroamigosunidos.com
domingo, 12 de septiembre de 2010
XMRV Y VIRUS RELACIONADOS POR WHITTERMORE PETERSON INST.
http://newsystocks.com/news/3678303
7 de septiembre 2010 ( Business Wire ) - El Whittemore Peterson Institute for Neuro- Inmune Enfermedades ( WPI) y Cerus Corporation ( NASDAQ : CERS ) presentó datos a 1 de NIH- patrocinado de hoy Taller Internacional sobre XMRV lo que demuestra la eficacia de Cerus Sistema sanguíneo INTERCEPT para inactivar XMRV y otros virus relacionados con el MLV en la sangre donada . Recientes estudios científicos han detectado estos retrovirus humanos hasta en un siete por ciento de las muestras de sangre de donantes sanos , lo que indica aproximadamente 20 millones de personas en los Estados Unidos sin saberlo, podrían ser portadoras de la infección . XMRV y virus relacionados con el MLV se han vinculado al cáncer de próstata y la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica ( SFC ) .
" La variabilidad genética de los virus XMRV y MLV relacionadas hará que el desarrollo de la revisión los ensayos para el suministro de sangre desafiante ", dijo la doctora Judy Mikovits , directora de investigación en WPI y autor principal del estudio. "La tecnología INTERCEPT demuestra inactivación robusto de estos virus y es muy prometedora como un posible enfoque proactivo para mitigar el riesgo de XMLV / transmisión del virus MLV - relacionadas a través de la transfusión. "
Co -autor Dr. Lily Lin , vicepresidente de asuntos científicos de nivel mundial Cerus , agregó: "El sistema INTERCEPT elimina estos agentes por su entrecruzamiento de ADN o ARN , que bloquea su capacidad de replicarse y previene la transmisión de la infección. Este mecanismo de acción es diseñados para proporcionar protección contra las amenazas potenciales emergentes como XMRV y sus variantes genéticas. "
En un artículo publicado en línea el 23 de agosto de 2010 en la revista Proceedings de la Academia Nacional de Ciencias (PNAS ) , los científicos de los Institutos Nacionales de Salud y Alimentos de los EE.UU. y la Agencia de Medicamentos detectó la presencia de un grupo diverso de virus genéticamente relacionado con MLV en el 86 por ciento de las muestras de paciente con SFC y en un 6,8 por ciento de las muestras de donantes de sangre sanos , dando lugar a nuevas inquietudes sobre la posibilidad de transmisión transfusional . Los resultados del estudio de PNAS son consistentes con los datos de un estudio de 2009 publicado en Science, que detectó XMRV en 67 por ciento de los pacientes con SFC y 3,7 por ciento de los controles sanos .
En el estudio realizado por WPI y Cerus , glóbulos rojos y plaquetas componentes estaban contaminados con un aislado natural de XMRV y virus relacionados con el MLV de un EM / SFC pacientes . INTERCEPT tratos y las muestras de control fueron evaluados en la prueba de detección validado la cultura , que permite la detección sensible de las partículas virales que son capaces de reproducirse . No se detectó virus viables después del tratamiento , lo que indica el sistema sanguíneo INTERCEPT es capaz de inactivar los altos niveles (> 4 logs ) del virus.
Los sistemas de intercepción de las plaquetas y el plasma son utilizados por más de 60 centros de sangre en Europa, Rusia y Oriente Medio. El sistema de glóbulos rojos INTERCEPT está en desarrollo clínico . El sistema sanguíneo INTERCEPT todavía no está aprobado para su uso en los Estados Unidos.
ACERCA DEL INSTITUTO PETERSON Whittemore
El Whittemore Peterson Institute for Neuro Inmune Enfermedades existe para traer el descubrimiento , el conocimiento y los tratamientos eficaces para los pacientes con enfermedades que son causadas por la desregulación de la adquirida , tanto el sistema inmunológico y el sistema nervioso , resultando a menudo en la enfermedad y la discapacidad permanente . El Whittemore Peterson Institute es la primera institución del mundo dedicada a las enfermedades neuro -inmune , la integración del tratamiento del paciente, investigación básica y clínica y educación médica.
ACERCA DE Cerus
Cerus Corporation es una compañía biomédica productos enfocada en la comercialización del sistema sanguíneo INTERCEPT para mejorar la seguridad de la sangre . El sistema INTERCEPT está diseñado para reducir el riesgo de enfermedades transmitidas por transfusiones sanguíneas mediante la desactivación de un amplio rango de patógenos tales como virus, bacterias y parásitos que pueden estar presentes en la sangre donada. El ácido nucleico dirigidas mecanismo de acción permite el tratamiento INTERCEPT para inactivar tanto las amenazas de transfusión establecidos, tales como la hepatitis , el VIH , el virus del Nilo Occidental y las bacterias , así como los agentes patógenos emergentes como la gripe , la malaria y el dengue. Cerus actualmente comercializa y vende el sistema sanguíneo INTERCEPT para plaquetas y plasma en Europa, Rusia , Oriente Medio y algunos países de otras regiones del mundo. El sistema de células rojas INTERCEPT sangre está en desarrollo clínico. Visita http://www.cerus.com/ para más información.
Interceptar y sistema sanguíneo INTERCEPT son marcas registradas de Cerus Corporation.
Referencias
1. Lo SC , et al. (2010) La detección de secuencias de genes relacionados con el MLV virus en la sangre de los pacientes con el síndrome de fatiga crónica y los donantes de sangre sanas . Actas de la Academia Nacional de Ciencias, publicado en línea antes de imprimir 23 de agosto 2010 .
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html
2. VC Lombardi , et al. (2009) La detección de un retrovirus infeccioso, XMRV , en células de sangre de pacientes con el síndrome de fatiga crónica. Ciencia 326:585-589 .
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
3. Mikovits J , et al. (2010) La inactivación de los virus XMRV y MLV - relacionados en plaquetas y glóbulos rojos componentes preparados con el sistema sanguíneo INTERCEPT . Presentado en el Taller Internacional sobre la primera XMRV , 7-8 de septiembre de 2010 Bethesda ( , MD).
http://www.interceptbloodsystem.com/recent_publications.html
Fotos y galería multimedia disponibles
http://www.businesswire.com/cgi-bin/mmg.cgi?eid=6419296 < en
R & R Partners para
Whittemore Peterson Institute
Riley Amy, 775-287-7930
amy.riley@rrpartners.com
o
Cerus Corporation
Corten Lainie , 925-288-6319
Director de Comunicaciones Globales y Marketing
(Fuente : Business Wire)
fuente: http://plataformafmysfc.foroactivo.com/fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-f1/xmrv-y-virus-relacionados-por-whittermore-peterson-inst-t3713.htm
7 de septiembre 2010 ( Business Wire ) - El Whittemore Peterson Institute for Neuro- Inmune Enfermedades ( WPI) y Cerus Corporation ( NASDAQ : CERS ) presentó datos a 1 de NIH- patrocinado de hoy Taller Internacional sobre XMRV lo que demuestra la eficacia de Cerus Sistema sanguíneo INTERCEPT para inactivar XMRV y otros virus relacionados con el MLV en la sangre donada . Recientes estudios científicos han detectado estos retrovirus humanos hasta en un siete por ciento de las muestras de sangre de donantes sanos , lo que indica aproximadamente 20 millones de personas en los Estados Unidos sin saberlo, podrían ser portadoras de la infección . XMRV y virus relacionados con el MLV se han vinculado al cáncer de próstata y la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica ( SFC ) .
" La variabilidad genética de los virus XMRV y MLV relacionadas hará que el desarrollo de la revisión los ensayos para el suministro de sangre desafiante ", dijo la doctora Judy Mikovits , directora de investigación en WPI y autor principal del estudio. "La tecnología INTERCEPT demuestra inactivación robusto de estos virus y es muy prometedora como un posible enfoque proactivo para mitigar el riesgo de XMLV / transmisión del virus MLV - relacionadas a través de la transfusión. "
Co -autor Dr. Lily Lin , vicepresidente de asuntos científicos de nivel mundial Cerus , agregó: "El sistema INTERCEPT elimina estos agentes por su entrecruzamiento de ADN o ARN , que bloquea su capacidad de replicarse y previene la transmisión de la infección. Este mecanismo de acción es diseñados para proporcionar protección contra las amenazas potenciales emergentes como XMRV y sus variantes genéticas. "
En un artículo publicado en línea el 23 de agosto de 2010 en la revista Proceedings de la Academia Nacional de Ciencias (PNAS ) , los científicos de los Institutos Nacionales de Salud y Alimentos de los EE.UU. y la Agencia de Medicamentos detectó la presencia de un grupo diverso de virus genéticamente relacionado con MLV en el 86 por ciento de las muestras de paciente con SFC y en un 6,8 por ciento de las muestras de donantes de sangre sanos , dando lugar a nuevas inquietudes sobre la posibilidad de transmisión transfusional . Los resultados del estudio de PNAS son consistentes con los datos de un estudio de 2009 publicado en Science, que detectó XMRV en 67 por ciento de los pacientes con SFC y 3,7 por ciento de los controles sanos .
En el estudio realizado por WPI y Cerus , glóbulos rojos y plaquetas componentes estaban contaminados con un aislado natural de XMRV y virus relacionados con el MLV de un EM / SFC pacientes . INTERCEPT tratos y las muestras de control fueron evaluados en la prueba de detección validado la cultura , que permite la detección sensible de las partículas virales que son capaces de reproducirse . No se detectó virus viables después del tratamiento , lo que indica el sistema sanguíneo INTERCEPT es capaz de inactivar los altos niveles (> 4 logs ) del virus.
Los sistemas de intercepción de las plaquetas y el plasma son utilizados por más de 60 centros de sangre en Europa, Rusia y Oriente Medio. El sistema de glóbulos rojos INTERCEPT está en desarrollo clínico . El sistema sanguíneo INTERCEPT todavía no está aprobado para su uso en los Estados Unidos.
ACERCA DEL INSTITUTO PETERSON Whittemore
El Whittemore Peterson Institute for Neuro Inmune Enfermedades existe para traer el descubrimiento , el conocimiento y los tratamientos eficaces para los pacientes con enfermedades que son causadas por la desregulación de la adquirida , tanto el sistema inmunológico y el sistema nervioso , resultando a menudo en la enfermedad y la discapacidad permanente . El Whittemore Peterson Institute es la primera institución del mundo dedicada a las enfermedades neuro -inmune , la integración del tratamiento del paciente, investigación básica y clínica y educación médica.
ACERCA DE Cerus
Cerus Corporation es una compañía biomédica productos enfocada en la comercialización del sistema sanguíneo INTERCEPT para mejorar la seguridad de la sangre . El sistema INTERCEPT está diseñado para reducir el riesgo de enfermedades transmitidas por transfusiones sanguíneas mediante la desactivación de un amplio rango de patógenos tales como virus, bacterias y parásitos que pueden estar presentes en la sangre donada. El ácido nucleico dirigidas mecanismo de acción permite el tratamiento INTERCEPT para inactivar tanto las amenazas de transfusión establecidos, tales como la hepatitis , el VIH , el virus del Nilo Occidental y las bacterias , así como los agentes patógenos emergentes como la gripe , la malaria y el dengue. Cerus actualmente comercializa y vende el sistema sanguíneo INTERCEPT para plaquetas y plasma en Europa, Rusia , Oriente Medio y algunos países de otras regiones del mundo. El sistema de células rojas INTERCEPT sangre está en desarrollo clínico. Visita http://www.cerus.com/ para más información.
Interceptar y sistema sanguíneo INTERCEPT son marcas registradas de Cerus Corporation.
Referencias
1. Lo SC , et al. (2010) La detección de secuencias de genes relacionados con el MLV virus en la sangre de los pacientes con el síndrome de fatiga crónica y los donantes de sangre sanas . Actas de la Academia Nacional de Ciencias, publicado en línea antes de imprimir 23 de agosto 2010 .
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html
2. VC Lombardi , et al. (2009) La detección de un retrovirus infeccioso, XMRV , en células de sangre de pacientes con el síndrome de fatiga crónica. Ciencia 326:585-589 .
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
3. Mikovits J , et al. (2010) La inactivación de los virus XMRV y MLV - relacionados en plaquetas y glóbulos rojos componentes preparados con el sistema sanguíneo INTERCEPT . Presentado en el Taller Internacional sobre la primera XMRV , 7-8 de septiembre de 2010 Bethesda ( , MD).
http://www.interceptbloodsystem.com/recent_publications.html
Fotos y galería multimedia disponibles
http://www.businesswire.com/cgi-bin/mmg.cgi?eid=6419296 < en
R & R Partners para
Whittemore Peterson Institute
Riley Amy, 775-287-7930
amy.riley@rrpartners.com
o
Cerus Corporation
Corten Lainie , 925-288-6319
Director de Comunicaciones Globales y Marketing
(Fuente : Business Wire)
fuente: http://plataformafmysfc.foroactivo.com/fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-f1/xmrv-y-virus-relacionados-por-whittermore-peterson-inst-t3713.htm
LA PRENSA: CÓMPLICES DEL DESAMPARO DEL SFC
LA PRENSA: CÓMPLICES DEL DESAMPARO
Clara Valverde
Liga SFC
La prensa ha tardado décadas en prestar atención a la desatención de las personas que viven con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica (SFC/EM) como se explica en el artículo de La Vanguardia del 10 de septiembre del 2010 (“Un síndrome sin amparo” página 22), en el que Josep Carbonell, padre de un enfermo del SFC/EM, y el Dr Fernández Solà, especialista en el SFC/EM, explican el desamparo médico y administrativo en el que viven estos enfermos que sufren severos síntomas y desarreglos inmunológicos, cardiovasculares y neurológicos en una enfermedad considerada, por los científicos internacionales, más severa que la Esclerósis Múltiple.
Pero a continuación y justo en la página de al lado, en la página 23, y teniendo la última palabra, la misma periodista, en el artículo “Somos más que un cuerpo enfermo”, desmiente e invalida todo lo dicho en el artículo anterior afirmando que el SFC/EM está causado por pensamientos y por “el espíritu”, y que se cura con terapias de pensamientos positivos como la Reverse Therapy que, por arte de magia, “da la vuelta a los síntomas”, síntomas que mantienen al 80% de los enfermos SFC/EM la mayor parte del tiempo en sus camas.
La prensa y las administraciones son los agentes responsables de la invisibilidad y el desamparo de estos enfermos, cuya enfermedad tiene criterios establecidos desde 1988 (Holmes) pero que ha sido investigada desde el año 1938 (A.G.Gilliam). Del 0,5% al 2,5% de la población (Jason) viven con esta enfermedad desatendida por las administraciones: niños, madres, hermanos, padres cuyas vidas se han truncado por el SFC/EM. El poner un artículo al lado del otro no es un acto neutral. Con tal gesto se consigue ridiculizar a todos los enfermos y burlarse de lo dicho por Josep Carbonell porque si, como dice el segundo artículo, el SFC/EM es emocional, ¿por qué sigue su hijo enfermo?, se pregunta el lector de La Vanguardia. La manipulación que representa poner ese segundo artículo al lado del primero es un acto consciente o no de la prensa para seguir descalificando y tratando a los enfermos SFC/EM de cuentistas y de “neuras”.
Los periodistas, como dice el filósofo Slavoj Zizek de los políticos: “No saben lo que hacen pero lo hacen”. ¿O sí lo saben?
Se puede leer los dos artículos de La Vanguardia a continuación:
Página 22
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100910/54001754343/la-falta-de-reconocimiento-legal-indigna-a-los-afectados-de-fatiga-cronica-institut-catala-estados-u.html
Página 23
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100910/54000755469/pablo-gonzalez-somos-mas-que-un-cuerpo-enfermo-barcelona-gonzalez-obc-londres-suiza-ocb.html
fuente:blog todo lo que no son palabras
http://innisfree-loscisnessalvajesdecoole.blogspot.com/2010/09/la-prensa-complices-del-desamparo-por.html
Clara Valverde
Liga SFC
La prensa ha tardado décadas en prestar atención a la desatención de las personas que viven con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica (SFC/EM) como se explica en el artículo de La Vanguardia del 10 de septiembre del 2010 (“Un síndrome sin amparo” página 22), en el que Josep Carbonell, padre de un enfermo del SFC/EM, y el Dr Fernández Solà, especialista en el SFC/EM, explican el desamparo médico y administrativo en el que viven estos enfermos que sufren severos síntomas y desarreglos inmunológicos, cardiovasculares y neurológicos en una enfermedad considerada, por los científicos internacionales, más severa que la Esclerósis Múltiple.
Pero a continuación y justo en la página de al lado, en la página 23, y teniendo la última palabra, la misma periodista, en el artículo “Somos más que un cuerpo enfermo”, desmiente e invalida todo lo dicho en el artículo anterior afirmando que el SFC/EM está causado por pensamientos y por “el espíritu”, y que se cura con terapias de pensamientos positivos como la Reverse Therapy que, por arte de magia, “da la vuelta a los síntomas”, síntomas que mantienen al 80% de los enfermos SFC/EM la mayor parte del tiempo en sus camas.
La prensa y las administraciones son los agentes responsables de la invisibilidad y el desamparo de estos enfermos, cuya enfermedad tiene criterios establecidos desde 1988 (Holmes) pero que ha sido investigada desde el año 1938 (A.G.Gilliam). Del 0,5% al 2,5% de la población (Jason) viven con esta enfermedad desatendida por las administraciones: niños, madres, hermanos, padres cuyas vidas se han truncado por el SFC/EM. El poner un artículo al lado del otro no es un acto neutral. Con tal gesto se consigue ridiculizar a todos los enfermos y burlarse de lo dicho por Josep Carbonell porque si, como dice el segundo artículo, el SFC/EM es emocional, ¿por qué sigue su hijo enfermo?, se pregunta el lector de La Vanguardia. La manipulación que representa poner ese segundo artículo al lado del primero es un acto consciente o no de la prensa para seguir descalificando y tratando a los enfermos SFC/EM de cuentistas y de “neuras”.
Los periodistas, como dice el filósofo Slavoj Zizek de los políticos: “No saben lo que hacen pero lo hacen”. ¿O sí lo saben?
Se puede leer los dos artículos de La Vanguardia a continuación:
Página 22
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100910/54001754343/la-falta-de-reconocimiento-legal-indigna-a-los-afectados-de-fatiga-cronica-institut-catala-estados-u.html
Página 23
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100910/54000755469/pablo-gonzalez-somos-mas-que-un-cuerpo-enfermo-barcelona-gonzalez-obc-londres-suiza-ocb.html
fuente:blog todo lo que no son palabras
http://innisfree-loscisnessalvajesdecoole.blogspot.com/2010/09/la-prensa-complices-del-desamparo-por.html
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