lunes, 15 de noviembre de 2010
Una enfermedad de gente sensible
Adrián Martínez
Para que os hagáis una idea: salgo a la calle con una mascarilla de carbón activado. Y cosas tan livianas para los demás como el olor del suavizante o una colonia me pueden desencadenar una crisis de insuficiencia respiratoria (y en todo caso siempre me produce sintomatología, normalmente asociada al sistema nervioso central como vértigos, mareos, migrañas, pérdida de orientación y dificultad para hablar y pensar, aparte de alteraciones en la menstruación, extrema fatiga, pintitas y ronchas, confusión mental, estómago revuelto, malestar general, tripa hinchada y mucho más que te hace la vida muy, pero que muy difícilÉ). Por lo mismo, me es imposible oler tabaco, productos de limpieza -sobre todo lejías y amoníacos-, lacas, tintas de las letras de periódicos, revistas y folletos, la mayoría del papel -sobre todo si es reciclado por que lleva más componentes químicos que el normal- tubos de escape y un larguísimo etcétera. Por recomendación médica llevo ésta mascarilla y además necesito productos ecológicos de aseo personal y de limpieza del hogar, comida ecológica, agua mineralÉNo hacerlo así me supone un gran empeoramiento o una nueva crisis. Me afectan los pesticidas de la comida, el cloro del agua, los conservantes y colorantes, la comida en lataÉ".
Quien esto escribe es María José: 44 años; madrileña, en su blog "mi-estrella-de-mar-blogspot.com" creado para explicarle al mundo en qué consiste la enfermedad que ella mismo padece: el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM): una enfermedad tan poco declarada y diagnosticada, como mal tratada, pero padecida por miles de españoles. Por no ir más lejos unos cinco millones, un 12% de la población. Sin embargo, no se asusten, sólo unos 300.000 lo padecen de forma severa, y aún menos de la forma descrita por esta mujer. Repito: no se preocupen, al ritmo actual tarde o temprano todos seremos afectados. De algo hay que morir, claro, aunque algunos prefiramos hacerlo, cuando toque, con toda la salud. Otra cosa es qué hacer con ese cúmulo de ciudadanos que están padeciendo ya dichas manifestaciones como resultado de la exposición a productos químicos que incluyen -a veces al mismo tiempo- trastornos respiratorios, dolor torácico, abdominal, muscular y articular, cefaleas, mialgias, náuseas, etc. Todos ellos experimentados bajo una intensidad que puede ser importante y que, en demasiados casos, les lleva a pasar por un calvario diagnostico sesgado y cuya implementación depende del tipo de médico diagnosticador y de su arsenal terapéutico -también sesgados- y a veces -pocas- por un buen diagnostico pero por un tratamiento todavía no consensuado. Es frecuente que el bay-pass obligado que da la ignorancia y la inercia haga que algunos pacientes, muchos, terminen siendo diagnosticados de cualquier trastorno mental.
La historia de Maria José no es desde luego única. Su enfermedad se inscribe dentro de un conjunto de patologías complejas conocidas como "Enfermedades Ambientales Emergentes" que son causadas por el uso o abuso de sustancias tóxicas presentes de forma ubicua y de uso cotidiano. Más de 90.000 sustancias químicas están presentes en los productos que consumimos de forma habitual formando parte de lo que comemos y de lo que bebemos -lo que respiramos ya no se sabe lo que es- muchas de las cuales están produciendo patologías que, sin llegar al extremo referido por esta mujer, nos dañan simplemente por que cuando el cuerpo ha recibido más carga tóxica de la que puede soportar reacciona. Y a veces, y con entrenamiento previo, con virulencia.
La mayoría de esas sustancias cotidianas nunca fueron suficientemente testadas antes de que ocupasen un lugar en nuestras vidas, en nuestros hogares, en nuestros lugares de trabajo, en nuestra alimentación, en nuestra aguas de consumo (vease el caso del plomo) y en nuestro medio ambiente (véase el caso del mercurio), por lo que su alcance en la salud del planeta cotidiano e individual es un misterio que empieza a desvelarse. Contaminantes que en la mayoría de ocasiones no tienen sabor ni olor y ni siquiera se encuentran en concentraciones altas pero que constituyen un peligro real y cierto a poco que sea la dosis reiteradamente consumida. Tan cierto como que están mermando nuestra calidad de vida relacionándose silenciosa y subrepticiamente, y ante la mirada de un sistema sanitario ciego y lento y regido por ciegos y lentos, efectos tales como infertilidad, malformaciones congénitas, trastornos del aprendizaje, alteraciones tiroideas, enfermedades endocrinas, inmunodepresión, fatiga crónica, fibromialgia, hipersensibilidad química, alteraciones epigenéticas y cambios en la expresión genética, cánceres, diabetes y enfermedades degenerativas como Parkinson y Alzheimer, entre otras. Mientras, una gran mayoría de médicos sigue ignorando, tal vez asombrados e impotentes ante lo abigarrado de los síntomas que muchos de sus pacientes presentan, que una buena parte de estos síntomas se deben a la intoxicación medioambiental que soportamos. Y sin formación ni diagnóstico no hay posibilidad de curación. Solo de medicación sintomática y absurda cuando no de derivación hacia el psicólogo o el psiquiatra cuando en realidad estas afecciones representan un nuevo paradigma de la enfermedad. La realidad es que detrás de muchos afectados de toda edad y condición soportando estas patologías -incluso detrás de algunos problemas de comportamiento o hiperactividad que tantos niños presentan- lo que hay son productos químicos tóxicos persistentes que envenenan el organismo, especialmente el sistema nervioso central. Sustancias y tecnologías -por poner algún ejemplo- como el mercurio, el aluminio, al amianto, el bisfenol A y otros disruptores endocrinos, el dimetilfumarato, el plomo, el cloro, pesticidas, herbicidas, formaldehídos, triclosanes, plaguicidas, aditivos, edulcorantes, colorantes, potenciadores del saborÉ hasta llegar a centenares de miles sin olvidarnos de las radiaciones electromagnéticas de baja frecuencia -móviles, antenas, estaciones base de telefonía móvil, trasformadores y líneas eléctricas de alta tensión y Wi-Fis-. Todos ellos ocuparían unas cuantas sesiones del Congreso y unas cuantas más del Ministerio de Sanidad y añadidos.
Dense prisa médicos y autoridades: a veces un dolor de cabeza crónico no necesita un analgésico sino pararse a pensar si ese paciente está en su trabajo ocho diarias al lado de una fotocopiadora o de un ordenador o de si duerme en una habitación recién pintada o en un barrio en el que se acaba de fumigar. No demos más palos de ciego en forma de patada farmacológica, que para eso si que estamos -a la clase médica me refiero- muy sensibilizados.
Fuente: Diario Información
fuente: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=820
Para que os hagáis una idea: salgo a la calle con una mascarilla de carbón activado. Y cosas tan livianas para los demás como el olor del suavizante o una colonia me pueden desencadenar una crisis de insuficiencia respiratoria (y en todo caso siempre me produce sintomatología, normalmente asociada al sistema nervioso central como vértigos, mareos, migrañas, pérdida de orientación y dificultad para hablar y pensar, aparte de alteraciones en la menstruación, extrema fatiga, pintitas y ronchas, confusión mental, estómago revuelto, malestar general, tripa hinchada y mucho más que te hace la vida muy, pero que muy difícilÉ). Por lo mismo, me es imposible oler tabaco, productos de limpieza -sobre todo lejías y amoníacos-, lacas, tintas de las letras de periódicos, revistas y folletos, la mayoría del papel -sobre todo si es reciclado por que lleva más componentes químicos que el normal- tubos de escape y un larguísimo etcétera. Por recomendación médica llevo ésta mascarilla y además necesito productos ecológicos de aseo personal y de limpieza del hogar, comida ecológica, agua mineralÉNo hacerlo así me supone un gran empeoramiento o una nueva crisis. Me afectan los pesticidas de la comida, el cloro del agua, los conservantes y colorantes, la comida en lataÉ".
Quien esto escribe es María José: 44 años; madrileña, en su blog "mi-estrella-de-mar-blogspot.com" creado para explicarle al mundo en qué consiste la enfermedad que ella mismo padece: el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM): una enfermedad tan poco declarada y diagnosticada, como mal tratada, pero padecida por miles de españoles. Por no ir más lejos unos cinco millones, un 12% de la población. Sin embargo, no se asusten, sólo unos 300.000 lo padecen de forma severa, y aún menos de la forma descrita por esta mujer. Repito: no se preocupen, al ritmo actual tarde o temprano todos seremos afectados. De algo hay que morir, claro, aunque algunos prefiramos hacerlo, cuando toque, con toda la salud. Otra cosa es qué hacer con ese cúmulo de ciudadanos que están padeciendo ya dichas manifestaciones como resultado de la exposición a productos químicos que incluyen -a veces al mismo tiempo- trastornos respiratorios, dolor torácico, abdominal, muscular y articular, cefaleas, mialgias, náuseas, etc. Todos ellos experimentados bajo una intensidad que puede ser importante y que, en demasiados casos, les lleva a pasar por un calvario diagnostico sesgado y cuya implementación depende del tipo de médico diagnosticador y de su arsenal terapéutico -también sesgados- y a veces -pocas- por un buen diagnostico pero por un tratamiento todavía no consensuado. Es frecuente que el bay-pass obligado que da la ignorancia y la inercia haga que algunos pacientes, muchos, terminen siendo diagnosticados de cualquier trastorno mental.
La historia de Maria José no es desde luego única. Su enfermedad se inscribe dentro de un conjunto de patologías complejas conocidas como "Enfermedades Ambientales Emergentes" que son causadas por el uso o abuso de sustancias tóxicas presentes de forma ubicua y de uso cotidiano. Más de 90.000 sustancias químicas están presentes en los productos que consumimos de forma habitual formando parte de lo que comemos y de lo que bebemos -lo que respiramos ya no se sabe lo que es- muchas de las cuales están produciendo patologías que, sin llegar al extremo referido por esta mujer, nos dañan simplemente por que cuando el cuerpo ha recibido más carga tóxica de la que puede soportar reacciona. Y a veces, y con entrenamiento previo, con virulencia.
La mayoría de esas sustancias cotidianas nunca fueron suficientemente testadas antes de que ocupasen un lugar en nuestras vidas, en nuestros hogares, en nuestros lugares de trabajo, en nuestra alimentación, en nuestra aguas de consumo (vease el caso del plomo) y en nuestro medio ambiente (véase el caso del mercurio), por lo que su alcance en la salud del planeta cotidiano e individual es un misterio que empieza a desvelarse. Contaminantes que en la mayoría de ocasiones no tienen sabor ni olor y ni siquiera se encuentran en concentraciones altas pero que constituyen un peligro real y cierto a poco que sea la dosis reiteradamente consumida. Tan cierto como que están mermando nuestra calidad de vida relacionándose silenciosa y subrepticiamente, y ante la mirada de un sistema sanitario ciego y lento y regido por ciegos y lentos, efectos tales como infertilidad, malformaciones congénitas, trastornos del aprendizaje, alteraciones tiroideas, enfermedades endocrinas, inmunodepresión, fatiga crónica, fibromialgia, hipersensibilidad química, alteraciones epigenéticas y cambios en la expresión genética, cánceres, diabetes y enfermedades degenerativas como Parkinson y Alzheimer, entre otras. Mientras, una gran mayoría de médicos sigue ignorando, tal vez asombrados e impotentes ante lo abigarrado de los síntomas que muchos de sus pacientes presentan, que una buena parte de estos síntomas se deben a la intoxicación medioambiental que soportamos. Y sin formación ni diagnóstico no hay posibilidad de curación. Solo de medicación sintomática y absurda cuando no de derivación hacia el psicólogo o el psiquiatra cuando en realidad estas afecciones representan un nuevo paradigma de la enfermedad. La realidad es que detrás de muchos afectados de toda edad y condición soportando estas patologías -incluso detrás de algunos problemas de comportamiento o hiperactividad que tantos niños presentan- lo que hay son productos químicos tóxicos persistentes que envenenan el organismo, especialmente el sistema nervioso central. Sustancias y tecnologías -por poner algún ejemplo- como el mercurio, el aluminio, al amianto, el bisfenol A y otros disruptores endocrinos, el dimetilfumarato, el plomo, el cloro, pesticidas, herbicidas, formaldehídos, triclosanes, plaguicidas, aditivos, edulcorantes, colorantes, potenciadores del saborÉ hasta llegar a centenares de miles sin olvidarnos de las radiaciones electromagnéticas de baja frecuencia -móviles, antenas, estaciones base de telefonía móvil, trasformadores y líneas eléctricas de alta tensión y Wi-Fis-. Todos ellos ocuparían unas cuantas sesiones del Congreso y unas cuantas más del Ministerio de Sanidad y añadidos.
Dense prisa médicos y autoridades: a veces un dolor de cabeza crónico no necesita un analgésico sino pararse a pensar si ese paciente está en su trabajo ocho diarias al lado de una fotocopiadora o de un ordenador o de si duerme en una habitación recién pintada o en un barrio en el que se acaba de fumigar. No demos más palos de ciego en forma de patada farmacológica, que para eso si que estamos -a la clase médica me refiero- muy sensibilizados.
Fuente: Diario Información
fuente: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=820
domingo, 14 de noviembre de 2010
Breve resúmen Jornadas sobre SSQM, FM, SFC, EHS en la Universidad de Alicante
13.11.2010
BREVES CONCLUSIONES SOBRE LAS JORNADAS “LOS EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER. EL CASO DE SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y OTRAS PATOLOGÍAS ASOCIADAS (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD)”
Deseamos empezar por el capítulo de agradecimientos, porque aunque ASQUIFYDE haya actuado de promotora, sin la colaboración de todas las personas que han participado en la materialización de un proyecto de esta envergadura, estas Jornadas no se hubiesen podido llevar a cabo.
La Universidad de Alicante, el Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz, el Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia y el Club Social II de la Universidad de Alicante han sido las plataformas indispensables para llevar a cabo estas Jornadas. Hemos contado con un personal magnífico que se ha volcado completamente en el proyecto. Especialmente hay que destacar el trabajo realizado por Cristina López, profesora de Sociología y de Antonio Antón, gestor del Instituto, a quienes aplaudimos con cariño desde el ciberespacio. También hemos tenido el apoyo incondicional de Laura Moreno y Nachi Perea, becarias del Instituto, de M. Carmen Albert y Eva Espinar, profesoras de sociología, de M. Eugenia Galiana y Josep Bernabeu, profesores de las áreas de Enfermería Comunitaria e Historia de la Ciencia. Y por último, agradecer el esfuerzo realizado por la Villa Universitaria por intentar adaptar los espacios a las personas afectadas por el síndrome de sensibilidad química múltiple que han permanecido ahí durante estos días.
Además, ha sido imprescindible la colaboración y aportaciones de enfermos, blogs especializados, asociaciones y el equipo del cortometraje “Los Pájaros de la Mina” para acabar de conformar y dar el punto humano, real, práctico, reivindicativo y de visibilidad, tan necesarios en una actividad de esta índole.
Sin embargo, la parte fundamental de estas jornadas han sido los ponentes. Sin ellos, las jornadas hubiesen carecido de contenido. Algunos han hecho un enorme esfuerzo para estar, otros tenían que haber estado, pero cuestiones imprevistas no lo permitieron, sin embargo, nos han manifestado su apoyo y cariño telefónicamente y a través de correos electrónicos.
Todos los ponentes han compartido sus conocimientos con los presentes en la sala y con quienes siguieron las jornadas por videoconferencia, permitiendo un debate posterior que no hizo más que enriquecer el valor de sus intervenciones. Hay que destacar su actitud rigurosa en cuanto a la transmisión del conocimiento científico y el alto compromiso profesional y personal, en un momento en el que se está debatiendo ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el documento de consenso sobre síndrome de sensibilidad química múltiple.
Sin embargo, el compromiso ha ido más allá. Se ha dicho en voz alta lo que ya muchas asociaciones y pacientes sospechábamos por la natural evolución de las enfermedades: la FIBROMIALGIA, el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y la ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, son enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL. Esta sensibilización viene producida por factores medioambientales: contaminantes químicos y biológicos y contaminantes físicos como las radiaciones electromagnéticas. Estos elementos, que abundan en nuestra vida cotidiana, afectan al sistema neurológico, endocrino e inmunitario y en función de la predisposición de cada individuo y de la interacción de los mencionados factores medioambientales, se manifiestan en forma de DOLOR (Fibromialgia), FATIGA (Síndrome de Fatiga Crónica), SENSIBILIZACIÓN EXTREMA A QUÍMICOS AMBIENTALES (Síndrome de sensibilidad química múltiple) y SENSIBILIZACIÓN A ONDAS ELÉCTRICAS Y ELECTROMAGNÉTICAS (Electrohipersensibilidad).
Por lo tanto, se puede decir más alto, pero no más claro: FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS, ADQUIRIDAS Y PRODUCIDAS POR FACTORES MEDIOAMBIENTALES ó donde dichos factores desempeñan un papel condicionante, como podría ser en algunos casos del SFC.
Especialmente, hay que subrayar la información facilitada respecto a que los médicos están siendo presionados para NO ATENDER a los pacientes de sensibilidad química múltiple y de que nos estamos enfrentando a una EPIDEMIA que afecta a adultos, jóvenes adolescentes y niños.
De estas intensas jornadas, de forma natural se desprende la causa subyacente a estas patologías y a otras muchas que han sido referidas a lo largo de las ponencias, la insostenibilidad de nuestra forma de producir, consumir y vivir, siendo necesario un cambio hacia otros paradigmas compatibles con la vida y la salud, las nuestras y las de las generaciones futuras.
Agradecemos la asistencia de aquellas personas que han venido en representación de asociaciones, ya que sabemos del enorme esfuerzo que eso ha supuesto para ellas. Y como no, también damos las gracias a aquellas personas que nos han seguido a través de la red.
Esperamos haber colaborado a la difusión del conocimiento de las enfermedades que nos ocupan, al encuentro multidisciplinar del que esperamos nazcan nuevos proyectos y a la sensibilización entre la ciudadanía, modificando la falsa imagen y la información incorrecta que se está difundiendo sobre las mismas.
Deseamos que estas Jornadas marquen un antes y un después para el diagnóstico y el enfoque terapéutico de estas enfermedades. No obstante, estas Jornadas no han sido más que un pequeño escalón dentro de los muchos avances que aún quedan por realizar. Animamos a asociaciones, enfermos, profesionales de la salud e investigadores a que sigan trabajando con entusiasmo en este sentido.
La Universidad de Alicante está gestionando los permisos y realizando los trámites correspondientes para poder proceder a la confección de un DVD con el contenido de las Jornadas. En cuanto dispongamos de la información la difundiremos a través de esta web con el fin de que todas aquellas personas interesadas puedan adquirirlo.
Próximamente aportaremos un pequeño reportaje fotográfico sobre el desarrollo de las Jornadas.
Gracias a todos y todas por seguirnos y apoyarnos.
LA JUNTA DIRECTIVA
http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=822
BREVES CONCLUSIONES SOBRE LAS JORNADAS “LOS EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER. EL CASO DE SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y OTRAS PATOLOGÍAS ASOCIADAS (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD)”Deseamos empezar por el capítulo de agradecimientos, porque aunque ASQUIFYDE haya actuado de promotora, sin la colaboración de todas las personas que han participado en la materialización de un proyecto de esta envergadura, estas Jornadas no se hubiesen podido llevar a cabo.
La Universidad de Alicante, el Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz, el Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia y el Club Social II de la Universidad de Alicante han sido las plataformas indispensables para llevar a cabo estas Jornadas. Hemos contado con un personal magnífico que se ha volcado completamente en el proyecto. Especialmente hay que destacar el trabajo realizado por Cristina López, profesora de Sociología y de Antonio Antón, gestor del Instituto, a quienes aplaudimos con cariño desde el ciberespacio. También hemos tenido el apoyo incondicional de Laura Moreno y Nachi Perea, becarias del Instituto, de M. Carmen Albert y Eva Espinar, profesoras de sociología, de M. Eugenia Galiana y Josep Bernabeu, profesores de las áreas de Enfermería Comunitaria e Historia de la Ciencia. Y por último, agradecer el esfuerzo realizado por la Villa Universitaria por intentar adaptar los espacios a las personas afectadas por el síndrome de sensibilidad química múltiple que han permanecido ahí durante estos días.
Además, ha sido imprescindible la colaboración y aportaciones de enfermos, blogs especializados, asociaciones y el equipo del cortometraje “Los Pájaros de la Mina” para acabar de conformar y dar el punto humano, real, práctico, reivindicativo y de visibilidad, tan necesarios en una actividad de esta índole.
Sin embargo, la parte fundamental de estas jornadas han sido los ponentes. Sin ellos, las jornadas hubiesen carecido de contenido. Algunos han hecho un enorme esfuerzo para estar, otros tenían que haber estado, pero cuestiones imprevistas no lo permitieron, sin embargo, nos han manifestado su apoyo y cariño telefónicamente y a través de correos electrónicos.
Todos los ponentes han compartido sus conocimientos con los presentes en la sala y con quienes siguieron las jornadas por videoconferencia, permitiendo un debate posterior que no hizo más que enriquecer el valor de sus intervenciones. Hay que destacar su actitud rigurosa en cuanto a la transmisión del conocimiento científico y el alto compromiso profesional y personal, en un momento en el que se está debatiendo ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el documento de consenso sobre síndrome de sensibilidad química múltiple.
Sin embargo, el compromiso ha ido más allá. Se ha dicho en voz alta lo que ya muchas asociaciones y pacientes sospechábamos por la natural evolución de las enfermedades: la FIBROMIALGIA, el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y la ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, son enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL. Esta sensibilización viene producida por factores medioambientales: contaminantes químicos y biológicos y contaminantes físicos como las radiaciones electromagnéticas. Estos elementos, que abundan en nuestra vida cotidiana, afectan al sistema neurológico, endocrino e inmunitario y en función de la predisposición de cada individuo y de la interacción de los mencionados factores medioambientales, se manifiestan en forma de DOLOR (Fibromialgia), FATIGA (Síndrome de Fatiga Crónica), SENSIBILIZACIÓN EXTREMA A QUÍMICOS AMBIENTALES (Síndrome de sensibilidad química múltiple) y SENSIBILIZACIÓN A ONDAS ELÉCTRICAS Y ELECTROMAGNÉTICAS (Electrohipersensibilidad).
Por lo tanto, se puede decir más alto, pero no más claro: FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS, ADQUIRIDAS Y PRODUCIDAS POR FACTORES MEDIOAMBIENTALES ó donde dichos factores desempeñan un papel condicionante, como podría ser en algunos casos del SFC.
Especialmente, hay que subrayar la información facilitada respecto a que los médicos están siendo presionados para NO ATENDER a los pacientes de sensibilidad química múltiple y de que nos estamos enfrentando a una EPIDEMIA que afecta a adultos, jóvenes adolescentes y niños.
De estas intensas jornadas, de forma natural se desprende la causa subyacente a estas patologías y a otras muchas que han sido referidas a lo largo de las ponencias, la insostenibilidad de nuestra forma de producir, consumir y vivir, siendo necesario un cambio hacia otros paradigmas compatibles con la vida y la salud, las nuestras y las de las generaciones futuras.
Agradecemos la asistencia de aquellas personas que han venido en representación de asociaciones, ya que sabemos del enorme esfuerzo que eso ha supuesto para ellas. Y como no, también damos las gracias a aquellas personas que nos han seguido a través de la red.
Esperamos haber colaborado a la difusión del conocimiento de las enfermedades que nos ocupan, al encuentro multidisciplinar del que esperamos nazcan nuevos proyectos y a la sensibilización entre la ciudadanía, modificando la falsa imagen y la información incorrecta que se está difundiendo sobre las mismas.
Deseamos que estas Jornadas marquen un antes y un después para el diagnóstico y el enfoque terapéutico de estas enfermedades. No obstante, estas Jornadas no han sido más que un pequeño escalón dentro de los muchos avances que aún quedan por realizar. Animamos a asociaciones, enfermos, profesionales de la salud e investigadores a que sigan trabajando con entusiasmo en este sentido.
La Universidad de Alicante está gestionando los permisos y realizando los trámites correspondientes para poder proceder a la confección de un DVD con el contenido de las Jornadas. En cuanto dispongamos de la información la difundiremos a través de esta web con el fin de que todas aquellas personas interesadas puedan adquirirlo.
Próximamente aportaremos un pequeño reportaje fotográfico sobre el desarrollo de las Jornadas.
Gracias a todos y todas por seguirnos y apoyarnos.
LA JUNTA DIRECTIVA
http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=822
sábado, 13 de noviembre de 2010
La ´epidemia´ silenciosa
La ´epidemia´ silenciosa
Alrededor del 5% de los gallegos padece fibromialgia, una enfermedad que causa dolores persistentes, falta de concentración y fatiga extrema, pero que todavía no se incluye en las valoraciones de discapacidad
Dolor persistente, dificultades para dormir, fatiga extrema, problemas de concentración e, incluso, incontinencia urinaria son sólo algunos de los síntomas que sufren, a diario, los pacientes con fibromialgia. Alrededor de 150.000 gallegos padecen esa 'epidemia' silenciosa, y lo hacen frente a la incomprensión de las Administraciones e, incluso, de los propios médicos. "Muchos facultativos, antes de darnos la baja laboral, nos acusan de no querer trabajar o sugieren que padecemos una patología de tipo psiquiátrico", denuncian los afectados, al tiempo que reclaman que se cree en Galicia "al menos una unidad específica" para su tratamiento
MARÍA DE LA HUERTA A CORUÑA "Un día estás bien y, al siguiente, no te puedes casi ni mover". Esta frase, pronunciada por la presidenta de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (Acofifa), Soledad Morales, define a la perfección el particular vía crucis al que se enfrentan, en silencio, casi día tras día, los enfermos de fibromialgia. En España se cuentan por cientos de miles y, en el mundo, por decenas de millones. En Galicia, se estima que el 5% de la población (alrededor de 150.000 ciudadanos) padece esa dolencia, cuyos síntomas van desde el dolor persistente, la fatiga extrema y la rigidez muscular, hasta dificultades para dormir, cefaleas y problemas de memoria.
"La fibromialgia es una patología muy incapacitante, a veces te encuentras tan mal que no tienes fuerza ni para levantarte de la cama", explica la presidenta de Acofifa, quien reconoce que, uno de los mayores impedimentos a los que se enfrentan los pacientes con esta dolencia es la falta de comprensión. "Nuestro mayor problema es la incomprensión, tanto de los médicos como de las Administraciones, que no quieren oír hablar de nuestra enfermedad", destaca.
Soledad Morales lamenta, además, que muchos facultativos "desconocen" los síntomas de la fibromialgia. "Antes de darnos la incapacidad laboral, nos acusan de no querer trabajar o sugieren que padecemos una patología de tipo psiquiátrico", señala.
Precisamente, para luchar contra esa falta de conocimiento y tratar de dar visibilidad a la enfermedad, Acofifa organizó en A Coruña, el pasado mes de octubre, un foro de pacientes y enfermos, que contó con la colaboración de destacados especialistas de talla internacional. "El objetivo del foro, en el que participaron expertos de todo el mundo como el director del departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología de México, Manuel Martínez-Lavín, o el médico estadounidense Jon Russell, no fue otro más que recibir información sobre las últimas investigaciones que se están llevando a cabo sobre la dolencia. También aprovechamos la ocasión para realizar la anual de la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), organización que ha conseguido que el Parlamento Europeo aprobase una resolución reconociendo la fibromialgia como enfermedad, algo que ya había sido reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS)", subraya Morales.
Al margen de esos pequeños avances, la presidenta de Acofifa explica que, entre las principales demandas de la asociación, figura la necesidad de poner en marcha, en Galicia, una unidad específica de tratamiento de enfermos con fibromialgia, similar a las que ya existen en otras comunidades autónomas como Cataluña o Andalucía. "En la actualidad, no hay un seguimiento de la enfermedad. Ante los primeros síntomas, vas al médico de cabecera, éste te hace unos análisis y, cuando sospecha que puede ser fibromialgia, te deriva al reumatólogo quien, tras diagnosticarte la enfermedad, te vuelve a derivar a Atención Primaria", lamenta Soledad Morales.
Por si todo esto fuera poco, un estudio encargado por ENFA señala que, de cada cien españoles con fibromialgia, tres pierden su puesto de trabajo. Una tasa que, según advierte el propio informe, es la más alta de Europa. "El porcentaje de pacientes con fibromialgia o fatiga crónica que pierden su puesto de trabajo es muy elevado, porque estos enfermos cogen bastantes bajas. Los brotes pueden durar una o varias semanas, y los empresarios no entienden a qué se debe, por falta de información e interés", lamenta la presidenta de Acofifa.
http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2010/11/03/epidemia-silenciosa/434992.html
Alrededor del 5% de los gallegos padece fibromialgia, una enfermedad que causa dolores persistentes, falta de concentración y fatiga extrema, pero que todavía no se incluye en las valoraciones de discapacidad
Dolor persistente, dificultades para dormir, fatiga extrema, problemas de concentración e, incluso, incontinencia urinaria son sólo algunos de los síntomas que sufren, a diario, los pacientes con fibromialgia. Alrededor de 150.000 gallegos padecen esa 'epidemia' silenciosa, y lo hacen frente a la incomprensión de las Administraciones e, incluso, de los propios médicos. "Muchos facultativos, antes de darnos la baja laboral, nos acusan de no querer trabajar o sugieren que padecemos una patología de tipo psiquiátrico", denuncian los afectados, al tiempo que reclaman que se cree en Galicia "al menos una unidad específica" para su tratamiento
MARÍA DE LA HUERTA A CORUÑA "Un día estás bien y, al siguiente, no te puedes casi ni mover". Esta frase, pronunciada por la presidenta de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (Acofifa), Soledad Morales, define a la perfección el particular vía crucis al que se enfrentan, en silencio, casi día tras día, los enfermos de fibromialgia. En España se cuentan por cientos de miles y, en el mundo, por decenas de millones. En Galicia, se estima que el 5% de la población (alrededor de 150.000 ciudadanos) padece esa dolencia, cuyos síntomas van desde el dolor persistente, la fatiga extrema y la rigidez muscular, hasta dificultades para dormir, cefaleas y problemas de memoria.
"La fibromialgia es una patología muy incapacitante, a veces te encuentras tan mal que no tienes fuerza ni para levantarte de la cama", explica la presidenta de Acofifa, quien reconoce que, uno de los mayores impedimentos a los que se enfrentan los pacientes con esta dolencia es la falta de comprensión. "Nuestro mayor problema es la incomprensión, tanto de los médicos como de las Administraciones, que no quieren oír hablar de nuestra enfermedad", destaca.
Soledad Morales lamenta, además, que muchos facultativos "desconocen" los síntomas de la fibromialgia. "Antes de darnos la incapacidad laboral, nos acusan de no querer trabajar o sugieren que padecemos una patología de tipo psiquiátrico", señala.
Precisamente, para luchar contra esa falta de conocimiento y tratar de dar visibilidad a la enfermedad, Acofifa organizó en A Coruña, el pasado mes de octubre, un foro de pacientes y enfermos, que contó con la colaboración de destacados especialistas de talla internacional. "El objetivo del foro, en el que participaron expertos de todo el mundo como el director del departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología de México, Manuel Martínez-Lavín, o el médico estadounidense Jon Russell, no fue otro más que recibir información sobre las últimas investigaciones que se están llevando a cabo sobre la dolencia. También aprovechamos la ocasión para realizar la anual de la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), organización que ha conseguido que el Parlamento Europeo aprobase una resolución reconociendo la fibromialgia como enfermedad, algo que ya había sido reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS)", subraya Morales.
Al margen de esos pequeños avances, la presidenta de Acofifa explica que, entre las principales demandas de la asociación, figura la necesidad de poner en marcha, en Galicia, una unidad específica de tratamiento de enfermos con fibromialgia, similar a las que ya existen en otras comunidades autónomas como Cataluña o Andalucía. "En la actualidad, no hay un seguimiento de la enfermedad. Ante los primeros síntomas, vas al médico de cabecera, éste te hace unos análisis y, cuando sospecha que puede ser fibromialgia, te deriva al reumatólogo quien, tras diagnosticarte la enfermedad, te vuelve a derivar a Atención Primaria", lamenta Soledad Morales.
Por si todo esto fuera poco, un estudio encargado por ENFA señala que, de cada cien españoles con fibromialgia, tres pierden su puesto de trabajo. Una tasa que, según advierte el propio informe, es la más alta de Europa. "El porcentaje de pacientes con fibromialgia o fatiga crónica que pierden su puesto de trabajo es muy elevado, porque estos enfermos cogen bastantes bajas. Los brotes pueden durar una o varias semanas, y los empresarios no entienden a qué se debe, por falta de información e interés", lamenta la presidenta de Acofifa.
http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2010/11/03/epidemia-silenciosa/434992.html
Abogados laboralistas demandarán a la Seguridad Social por el Síndrome de Fatiga Crónica
Publicada el 12-05-2009 13:56 3 4
Abogados laboralistas del Colectivo Ronda anunciaron hoy que presentarán una demanda ante la Seguridad Social por lo que consideran la negación del derecho a una asistencia sanitaria adecuada en el caso de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
El Colectivo, especializado en enfermedades laborales y medioambientales, aseguró que el 70 por ciento de los médicos de cabecera no están preparados para diagnosticar esta enfermedad y que buscar un especialista capacitado puede acarrear estar en una lista de espera durante más de tres años.
Uno de los expertos de la asociación en el caso, Jaume Cortés, indicó en declaraciones a Europa Press que, contrariamente al compromiso adquirido en el Parlament el año pasado, "no se está haciendo nada" para dedicar los recursos necesarios en la detección y tratamiento del SFC.
En 2008 se presentó en el Parlament una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para dedicar más recursos a esta patología y, según Cortés, la cámara catalana se comprometió a abrir cinco centros de referencia antes del próximo 21 de mayo, algo que incumplirá.
Cortés criticó además el "mal funcionamiento" de las unidades del Hospital de Bellvitge y el Clínic de Barcelona, así como supuestas "estrategias" llevadas a cabo por la administración para hacer invisibles a los afectados por la enfermedad, que en Catalunya podrían ser unos 6.000.
Ronda, quien no adelantó los plazos previstos en la presentación de la demanda ni en qué consistirá, anunció que por el momento recoge firmas para respaldarla y que, en cualquier caso, se basará en la imposibilidad del sistema sanitario de garantizar el derecho sanitario de estos afectados.
http://es.globedia.com/abogado-laboralista-demandaran-seguridad-social-sindrome-fatiga-cronica
Abogados laboralistas del Colectivo Ronda anunciaron hoy que presentarán una demanda ante la Seguridad Social por lo que consideran la negación del derecho a una asistencia sanitaria adecuada en el caso de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
El Colectivo, especializado en enfermedades laborales y medioambientales, aseguró que el 70 por ciento de los médicos de cabecera no están preparados para diagnosticar esta enfermedad y que buscar un especialista capacitado puede acarrear estar en una lista de espera durante más de tres años.
Uno de los expertos de la asociación en el caso, Jaume Cortés, indicó en declaraciones a Europa Press que, contrariamente al compromiso adquirido en el Parlament el año pasado, "no se está haciendo nada" para dedicar los recursos necesarios en la detección y tratamiento del SFC.
En 2008 se presentó en el Parlament una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para dedicar más recursos a esta patología y, según Cortés, la cámara catalana se comprometió a abrir cinco centros de referencia antes del próximo 21 de mayo, algo que incumplirá.
Cortés criticó además el "mal funcionamiento" de las unidades del Hospital de Bellvitge y el Clínic de Barcelona, así como supuestas "estrategias" llevadas a cabo por la administración para hacer invisibles a los afectados por la enfermedad, que en Catalunya podrían ser unos 6.000.
Ronda, quien no adelantó los plazos previstos en la presentación de la demanda ni en qué consistirá, anunció que por el momento recoge firmas para respaldarla y que, en cualquier caso, se basará en la imposibilidad del sistema sanitario de garantizar el derecho sanitario de estos afectados.
http://es.globedia.com/abogado-laboralista-demandaran-seguridad-social-sindrome-fatiga-cronica
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