OS PRESENTO EL VÍDEO QUE HA SUBIDO HOY MISMO GASPAR ESPERAMOS NOS AYUDEIS A DIFUNDIRLO EN VUESTROS BLOGS Y REDES SOCIALES
ÁNIMO GASPAR Y CRISTINA
MORIR DE FIBROMIALGIA
“UN RECUERDO A FABIAN EN SU SEGUNDO ANIVERSARIO” 29-01-2011
No puedo dejar de pensar que hace hoy dos años un chico estupendo que padecía fibromialgia dejo de estar entre nosotros .Tan sólo tenía 28 años de edad ,una vida rodeada de seres queridos, pero también llena de dolor físico en el que apenas nadie pudo ayudarle.
Es muy difícil para las personas que no padecen la enfermedad, llegar a saber hasta que punto sufrimos física y emocionalmente por todo esto que nos ocurre.
Una enfermedad que llega a nosotros sin saber ni como, ni cuando ni por que y que aún no esta reconocida la dolencia como enfermedad en nuestro país.
Fabián era un niño alegre y extrovertido, pero una enfermedad llamada Fibromialgia, se instalo en su cuerpo hace años y fue diagnosticado cuando tenía apenas 25 años.
Estamos comprobando que cada vez son más jóvenes los que desarrollan esta enfermedad y existen ya numerosos adolescentes y niños padeciéndola, haciendo ver que la fibromialgia aunque no es hereditaria si empieza a considerarse como una enfermedad genética, que pueden desarrollarlas aquellas personas que están predispuestas a padecerla ,siempre que exista el factor desencadenante ya sea por un trauma físico o psicológico
La fibromialgia esta reconocida como enfermedad desde el año 1992 por la OMS (Organización mundial de la salud) sin embargo algunos expertos no lo toman como enfermedad,pues su diagnóstico es controvertido y algunos autores dicen que no debe de incluirse como una enfermedad, debido a la falta de anormalidades en el examen físico, ya que exámenes de laboratorio no determinan ninguna anomalía, así como tampoco los estudios de imágenes medicas no confirman su diagnostico.
Históricamente ha sido considerada un trastorno músculo-esquelético y neuropsiquiátrico, las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central que afectan a regiones del cerebro que podrían estar vinculadas tanto a los síntomas clínicos como a fenómenos descubiertos durante investigaciones clínicas.
El hecho de que todavía no existe una cura universalmente aceptada para la fibromialgia y la incredibilidad por parte de muchos profesionales a los que apenas les llega información, hace que los enfermos vengamos soportando todo tipo de presiones por parte de este colectivo, que lejos de ayudarnos, hacen que el hecho de que la enfermedad no este reconocida, nuestros familiares y amigos y el entorno en que nos movemos NO CREAN EN NOSOTROS.
Este afortunadamente no ha sido el caso de Fabián, en el que por suerte sus padres y familiares SIEMPRE HAN CREÍDO EN EL y en dolor físico que padecía.
Fabián no estaba deprimido y sus familiares lo saben muy bien.
¿Por que muchos enfermos llegan a decidir sobre su vida?
Os lo voy a contar desde mi experiencia…
por desgracia para mí el caso de Fabi no es el único conocido y el caso de Fabi llega a mi conocimiento cuando también yo me encuentro en el punto más crítico de mi enfermedad.
Deambulamos durante años y años hasta un diagnostico que tarda demasiado tiempo en llegar y cuando llega hasta nosotros lamentablemente es cuando realmente sufrimos el problema, ahí empieza nuestro calvario personal…
Vamos de un lugar a otro deambulando como sonámbulos y pidiendo ayuda profesional, pero encontramos pocos profesionales de la salud que nos ayuden en lo fundamental que no es el tratamiento de una enfermedad, sino el trato que a veces ayuda más que la propia medicina.
Llegamos día tras día hasta los centros de salud o hasta los hospitales con dolores que llegan al punto de lo insoportable, esto añadido a la falta de tacto por quienes no nos entienden, o no creen en la enfermedad, hace que desesperemos aún más, por el trato recibido.
Normalmente los enfermos llegamos a estados de desesperación ante tanto dolor, hasta el punto de que algunos ya no aguantan más, pues su cuerpo y su mente se va minando poco a poco a través del tiempo y del dolor.
El caso de Fabián como saben bien los que le conocían es un caso especial, no por su circunstancia, sino por lo que envuelve al “gran hombre” que no nos abandona por estar deprimido sino POR AMOR a su familia que no quiere que siga sufriendo, al ver a un ser querido sufrir tanto sin poder ponerle remedio a su dolencia.
Pero Fabián nos ha dejado lo que en el medio de este colectivo hemos entendido algunos de nosotros “Un legado de esperanza” una carta que muy cuerdamente demuestra y así lo dicen los especialistas que Fabián “no estaba deprimido” analizando la carta que deja de despedida, nos demuestra con la escritura que Fabián decide” Morir de Fibromialgia” por que dejen de sufrir las consecuencias de todo esto, su familia más cercana.
Cuando se quiere de verdad, en ningún caso deseas que tus allegados sufran por nada ni por nadie.
Desde estas líneas a través de la historia de Fabi lanzamos un mensaje de esperanza el vídeo con sus últimas palabras ha ayudado ya a miles de personas en su misma situación y a través de su legado, muchos de nosotros consideramos que Fabi desde donde este “nos esta ayudando desde allí” gracias a su vídeo y a la serenidad que transmiten sus palabras, muchos de nosotros hemos cambiado la decisión de abandonarnos, para seguir luchando para ayudar a otros.
Las palabras de Fabián han hecho reflexionar a muchos profesionales también de la salud e interesarse un poco más por la parte humana que es por donde tiene que empezar a tratarnos, para ayudar a superar este grado de desesperación al que estamos llegando a medida que pasa el tiempo y nuestros cuerpos y mentes se resienten aún más.
Fabián también ha ayudado con sus palabras a ver una perspectiva en la que los enfermos se empiezan a unir y su vídeo ha conseguido que en diferentes partes del mundo hayan empezado a constituirse diversas ONG para ayudar a este colectivo.
Desde aquí quiero darle las gracias una vez más por haber tenido la sensatez y serenidad de haber sabido explicar su circunstancia que en definitiva es lo que nos ocurre a todos los enfermos de esta patología
Marifé Antuña www. fibroamigosunidos.com
Esta es la carta de despedida que Fabián deja para su familia
NO ME HE SUICIDADO HE MUERTO DE FIBROMIALGIA
Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended que mi estado mental no es muy lúcido...
Sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir
Se que a todos os va a caer como un jarro de agua fría esta decisión, pero la verdad es que ya no soporto más este dolor tan terrible a diario, no le veo el sentido a seguir sufriendo más este tormento
Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia, frustración y así una larga lista de sensaciones.
He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España retorciéndome de dolor a base de nolotil .
Para nada un montón de veces hasta lo ridículo.
Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo, pero a pesar de todo, papa y mama, para vosotros solo tengo agradecimiento.
En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las personas, la solidaridad, el compromiso a lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas personas , que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era el Fabi, Si no un sucedáneo, mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han estado ahí.
No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente comprometida y luego con el que tienen al lado, Con alguien que siempre ha estado ahí cuando le necesitaban, ni siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo.
No voy a decir nombres porqué no quiero sonrojar a nadie, cada uno supongo que se sentirá aludido, A ver si así despierta y se deja de mirar el ombligo
Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y me advirtieron de que no existía cura, Que probaría todo lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto me iba a pegar así toda mi vida levantándome solo para retorcerme de dolor sin ningún tipo de esperanza de curación, Solo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.
Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero, y psicológicamente después,
Te rompe tus ilusiones, te roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.
Pero eso conmigo no va a pasar, la dignidad a mi no me la quita nadie.
Por otra parte, se que mucha gente define mi decisión como la decisión de los cobardes.
Bien diré tres cosas al respecto:
1. para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no se atreve a dar el paso.
2. En mi opinión, yo no me he suicidado, he muerto de fibromialgia.
3- Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con las piernas temblando Me duele tener que perderme tantas cosas y el daño que se que voy a causar, pero no tengo otra salida…
No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba “Perdidos” y no sabré al final si Espinete era gay o no, Pero es lo que hay
Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir la 3ª parte de “los pilares de la tierra”.
Solo recordar que esta es la elección de la dignidad.
La vida es irónicamente trágica, Ahora que había descubierto mi vocación y por donde encaminar mi vida, esta no me lo permite
Sed fuertes y seguid adelante papa y mama, hacerlo por mi. No se donde voy, pero no temo al infierno, pues ya he estado allí.
Me despido mirando fijamente la foto del “Ché” que tengo enfrente de mi cama y recordando una de sus más célebres frases:
“PREFIERO MORIR, QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO”
“...el pañuelo del Ché rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.”
Que así sea.
Fabi
PALABRAS DE GASPAR ARSIS (SU PADRE)
SU ROSTRO REFLEJABA PAZ… LO QUE INDICABA QUE MURIÓ SIN DOLOR EN UN PLÁCIDO SUEÑO
QUE NUESTRO HIJO FABI ENCUENTRE LA PAZ QUE AQUÍ NO CONSIGUIÓ Y NOS GUÍE
EN NUESTRA LUCHA CONTRA ESTAS TERRIBLES INJUSTICIAS DE LAS QUE HAGO PRINCIPALES RESPONSABLES A LA SANIDAD PÚBLICA Y UNA GRAN MAYORÍA DE FACULTATIVOS QUE OLVIDAN CON DEMASIADA FRECUENCIA EL JURAMENTO HIPOCRÁTICO.
AQUÍ OS DEJAMOS LA INTRODUCCIÓN DEL LIBRO QUE HACE POQUITO HA TERMINADO GASPAR ARSIS PADRE DE FABIAN .
MORIR DE FIBROMIALGIA
Y que nadie ha de dejar de leer por su contenido, cuando salga impreso próximamente.
Un libro escrito desde el dolor, el recuerdo , la nostalgia y la indignación por lo acontecido, pero sobre todo “ DESDE EL AMOR DE UNOS PADRES” que no dejarán de luchar y denunciar , para que esto no vuelva a suceder jamás.
Así comienza …
INTRODUCCIÓN
Este libro que tienen en sus manos no es una novela, para nuestra desgracia. Nada de lo que en él se explica es ficticio y todo responde de manera fiel a la experiencia vivida con la trágica muerte de nuestro hijo Fabi.
Está escrito desde el corazón y reflejan así una profunda verdad.
No es nuestra intención inspirar compasión a nadie. Sencillamente estamos exigiendo unos derechos negados sistemáticamente por las distintas autoridades y que sin duda son constitutivos de delito.
No queremos ser cómplices de estas injusticias.
Tomar la decisión de escribirlo no fue fruto de un día, aunque el sentimiento de pedir justicia, posiblemente, nació en el mismo instante en el que encontré a mi hijo muerto en su cama.
No olvidaré nunca la expresión de los dos médicos de urgencias que acudieron a nuestra casa, cuando intentaban indagar las posibles causas de su muerte. Al terminar de responder sus breves preguntas, les contesté con otra.
Supongo que mi tono de voz, la expresión de mi cara, la tensión de mis gestos, todo ello unido a mi mirada, directa a sus ojos, los desconcertó.
- ¿Saben ustedes lo que es la fibromialgia...?
No contestaron a mi pregunta y se quedaron en silencio mientras les expliqué que debido a ese desconocimiento y a la marginación política, muchas personas estaban muriendo de fibromialgia.
Los médicos me miraban molestos por mi tono increpador pero en aquel momento, yo los veía frente a mí como responsables de lo que estaba viviendo, como los causantes de que tantas personas estuvieran sufriendo estas injusticias.
Aquél silencio transitorio quedó roto cuando escuchamos a Cristina, al pie de la escalera, gritar con la voz rota:
- ¡El mundo sabrá lo que es la fibromialgia...!
En aquellos instantes nació en ambos, al unísono, un sentimiento reivindicativo, y aunque todavía no sabíamos cómo llevaríamos a cabo esta denuncia, comenzó a gestarse este libro. No fue algo consciente, pero pocos días después, empañadas por las lágrimas, aparecieron las primeras líneas.
Uno de los policías sin uniforme de la brigada científica, visiblemente afectado por lo que estaba viendo, me confesó más tarde que un familiar suyo muy allegado padecía fibromialgia, y que por ello podía entender lo que sentíamos.
Es curioso que siendo una enfermedad “invisible” puedan aparecer tantas personas por todas partes que la padecen, y que siempre se diga así de bajito, como ocultándolo, como si fuera un delito padecerla, como si se diera por hecho que en el exterior solo se encontrará incomprensión, incredulidad y comentarios malintencionados.
Nunca pensé en publicar un libro, aunque siempre tuve la afición de escribir para satisfacción personal, pero lo ocurrido con nuestro hijo Fabián hizo que creciera en nuestro interior la mencionada necesidad de denunciar estos hechos.
Es ampliamente sabido que la fatalidad que vivimos con Fabi no es un hecho puntual ya que está ocurriendo cada día y son ya muchos los que denuncian estos hechos. Libros con nombres y apellidos que expresan con absoluta claridad que se está incurriendo en graves hechos inconstitucionales.
Este es el principal motivo que nos impulsa a llevar adelante este proyecto: denunciar el trato injusto y humillante a que son sometidas las personas que padecen estas enfermedades discapacitantes.
Porque los responsables políticos y médicos, que se resisten a reconocerlas, propician que la sanidad pública desatienda a estos enfermos de forma vergonzosa e inhumana, mostrando, además, estos facultativos, una preocupante falta de información.
Quizás debieran comenzar a pensar que es preciso reciclarse si quieren seguir ejerciendo una profesión de tanta responsabilidad como la medicina, puesto que los ciudadanos depositamos nuestra confianza en ellos, no hallando las respuestas esperadas en la mayoría de los casos.
No queremos limitarnos tan solo a dar a conocer estos hechos. También tratamos de llamar la atención a una sociedad dominada por dudosos valores morales, que nos impulsan a dar la espalda al dolor sea cual sea su origen. Parecería que, en esta sociedad hedonista, sólo se admite la perfección, el triunfo, llegar a lo más alto de la cima, donde no hay lugar para el débil, ni para el discapacitado, ni para el marginado... Ni para el dolor, ni para el llanto, ni para el silencio, ni para la muerte.
Fabián nos dejó una carta de despedida, regalándonos con ella un canto a la vida, a la dignidad de los seres humanos, a la libertad, al amor, que es, en definitiva, el único camino posible para salir de esta oscuridad en la que estamos sumidos. Y a la que estamos ya acostumbrados, como ocurría a los habitantes de la cueva de Platón, que crucificaron al atrevido al que se le ocurrió decir que afuera, en el exterior, existía la luz.
Nuestro propósito es que este libro llegue a cuantas personas sea posible, especialmente a las que no padecen estas enfermedades pero que tienen algún familiar o amigo que sí las sufre, para que de este modo, puedan comprender lo que sienten y hasta dónde pueden llegar si la soledad, la incomprensión del círculo familiar y amistoso, unidas al rechazo del conjunto de la sociedad, termina dominándolos.
(Escrito por Gaspar Arsis, junto a su esposa Cristina)
Hoy 29 de Enero se cumple el segundo aniversario de la desaparción de nuestro compañero Fabi , no podia dejar pasar este día sin rendirle un pequeño homenaje
¡que nadie se olvide que ...TODOS SOMOS FABI!
Casi 1.500.000 de personas sufren en este país de Fibromialgia y seguimos desatendidos y desamparados por la administración
http://www.fibroamigosunidos.com/t19957-morir-de-fibromialgia-2-denuncia-de-unos-padres-que-han-per#220752
