sábado, 19 de mayo de 2012

Día Internacional de la Fibromialgia: del victimismo al activismo

15 mayo 2012 by Dr Jesus Sanchez Martos

Dr Jesus Sanchez Martos
En 1992 la Organización Mundial de la Salud reconoció oficialmente la Fibromialgia como una enfermedad crónica, y muchas veces incapacitante, y desde entonces, cada 12 de Mayo celebramos su Día Internacional, con el objetivo de informar a la población general y aumentar la concienciación y sensibilización de todos. Es cierto que esta enfermedad se asocia en determinadas ocasiones con distintos tipos de discapacidad laboral, pero no es bueno que la sociedad asocie ambos conceptos de forma indisoluble. Si todos remamos en la misma dirección conseguiremos que la fibromialgia se conozca tal como es, con sus puntos negativos, pero también con los positivos que con tanta frecuencia se olvidan. Si analizamos las noticias que se publican en los periódicos, o se comentan en la radio o la televisión con motivo de la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia, más bien parece que estamos hablando de una enfermedad que tiene un gran componente femenino, que lo tiene, y que siempre se asocia con incapacidades laborales y un gran cortejo de síntomas que hace que muchos empresarios no vean ningún beneficio en contratar a una persona que está diagnosticada de la enfermedad, o en mantenerla en su puesto de trabajo. Burnout, mobbing, despidos y sentencias negativas, son las consecuencias a las que se enfrentan diariamente las personas que muchas veces tratan de ocultar su enfermedad. No solo se trata de concienciar y sensibilizar a la población general o a los profesionales sanitarios, sino que jueces y políticos, deberían conocer profundamente la enfermedad y sus consecuencias sociales, porque hablamos de una verdadera enfermedad “bio-psico-social” y un claro problema de salud pública que necesita de una solución, cuanto más urgente mejor para todos. No se trata de una enfermedad contagiosa, pero cada vez hay más personas afectadas de fibromialgia, sencillamente porque afortunadamente ahora podemos llegar a un diagnóstico clínico y objetivo con mayor facilidad. ¡Y qué decir de la propia familia! Son muchas las mujeres que han visto roto su matrimonio, bien en el proceso del diagnóstico o en el devenir diario de la enfermedad, sencillamente porque algunos deciden que es mejor huir que afrontar la enfermedad en familia. Si a todo esto le añadimos la incredulidad de los propios hijos y amigos, ¿a quién le puede extrañar que la fibromialgia curse con una baja autoestima y con cuadros verdaderamente depresivos?

Sin embargo, si afrontamos el problema en familia y con la familia, si unimos todos los esfuerzos, si existiera una verdadera federación que aunara a todas las asociaciones de pacientes y estableciéramos verdaderos programas de conciliación familiar y laboral, seguro que las cosas podrían cambiar a mejor. Hoy todo el mundo habla de productividad laboral y los modernos defienden el trabajo por objetivos, mientras que las modernas empresas ofrecen trabajos “on line” desde casa. Si a una persona diagnosticada de fibromialgia, desde el Servicio Médico de Empresa, junto al Departamento de Recursos Humanos, se le hiciera un estudio personalizado y humanizado, podríamos encontrar un nuevo puesto de trabajo acorde con sus posibilidades, o se podría ajustar un recorte en la jornada laboral o sencillamente trabajar por objetivos. Esto, nadie discute que aumenta la autoestima del trabajador, lo que redunda en una disminución de las bajas laborales y un  aumento de su rendimiento laboral. Es decir, que ganamos todos: gana la persona porque sigue trabajando, gana la empresa porque aumenta su productividad, gana la familia porque la autoestima de quien padece la enfermedad crece de forma notable y ganamos todos porque serian necesarios muchos menos medicamentos para tratar la enfermedad.

Es la hora de pasar del “victimismo” al “activismo”. Sin olvidar los problemas diarios que padece una persona con fibromialgia, deberíamos pasar de una forma clara al “activismo”, uniendo los esfuerzos de todos y luchando con energía por sus derechos laborales, sociales y familiares. Pero quizá para ello sea necesario presentar la cara amable de la enfermedad, que también la tiene. Ahora, la palabra la tienen los pacientes y las asociaciones que les representan, sin olvidar que a muchos puede interesarles aquello de “divide y vencerás”, ni que “la unión hace la fuerza”.

EL ESCUCHATORIO: en la relación médico - paciente

De nuevo nuestra ya colaboradora Cristina Trullá, nos manda un interesante artículo del dr. Francisco Maglio el cual resumimos aquí, mostrando experiencias personales de este facultativo con sus pacientes y anotando las opiniones que le merecían los resultados.

El enlace que tenéis a continuación, puede llevaros al artículo completo, Aquí mostramos una introducción del mismo y la narración de algunas de sus experiencias.


ÍNDICE

"Decía Lain Entralgo que la relación médico-paciente (RMP) es el encuentro entre dos menesterosos, dos necesitados, uno que quiere curar y otro que quiere que lo curen (1)

Enfocada esta relación solamente en la necesidad del “curar” obviando el “cuidar” (socráticamente la “tekné” y el “medeos” respectivamente), resulta alienante tanto para el médico como para el paciente.

La relación médico paciente se “tecnologiza” y se “despersonaliza”, por eso es alienante, desparece el “otro” como persona.

Para el paciente, el médico es un técnico con guardapolvo que extiende recetas y para el médico, el enfermo es un “libro de texto”, con signos y síntomas que hay que interpretar y codificar

En este tipo de RMP desaparece la “otredad” humanizada, son dos “yoidades" despersonalizadas, un (des) encuentro. Desaparece aquel concepto de enfermo de Miguel de Unamuno (2): “un ser humano de carne y hueso que sufre, piensa, ama y sueña”. Esta despersonalización lleva al desgaste, al desánimo y a la desesperanza, tríada característica del burnout.

Esta “medicina basada en la evidencia” (3) en la que el paciente es un dato estadístico y el médico un administrador, más allá de su eventual valor técnico-científico, la debemos “des-alienar” con una “medicina basada en la narrativa” (MBN) que no se opone a la visión médico-técnica sino que la enriquece con la visión desde el paciente(4)..."

"...La narrativa en sí misma es terapéutica no sólo para el paciente sino también para el médico, porque al “re-personalizar” esa relación la “des-alieniza”, vuelven a ser dos personas, dos seres humanos en un encuentro de “inter-fecundidad”.
Ya no serán “médico-robot” y “enfermo robot”, sino médico-persona y enfermo-persona..."

"Algunas experiencias personales con la MBN:"

“Me siento leproso”

Un paciente afectado de Estafilodermia Psoriasiforme (el enfermo tiene profusión de escamas en todo el cuerpo) era rechazado ( debido a su aspecto) por familiares y amigos. Al preguntarle cómo se siente, dijo: “me siento leproso”. Esa era la experiencia social de su padecimiento, más allá de lo biológico.

Al conocer esa narrativa me expliqué por qué la cortisona (medicación electiva) que estaba tomando hacia un mes, no surtía efecto.

Una persona desafectivizada, excluida es un inmuno deprimido (la psicoinmunología lo ha demostrado) y con la cortisona se estaba deprimiendo más.

Hablé con la familia y los amigos y les expliqué que hasta que no volvieran a comportarse con él como antes, con afecto y respeto, sobreponiéndose a la impresión de su aspecto, no se iba a curar. Así lo entendieron y actuaron.

A los diez días se había curado, manteniendo la cortisona. A la eficacia biológica se había agregado la eficacia simbólica, que la psicoinmunología ha demostrado que actúa por los mismos intermediarios inmuno-cito-químicos; no es simplemente sugestión.

“Me toma el pulso”

En una oportunidad una viejita (el diminutivo es cariñoso) me pidió que le tomara el pulso. Miré el cardioscopio y sin acceder a su pedido, le dije: “tranquila abuela, tiene 80, está muy bien”. Pero me seguía pidiendo que le tomara el pulso y ante su insistencia le pregunto por qué, ya que la máquina era muy confiable y me contestó: “es que aquí nadie me toca”. La palpábamos pero no la tocábamos.

Razón tenía Benjamin cuando dijo: “en los hospitales hay gente que se muere con hambre de piel”.

En nosotros está saciarla.

Los proyectos de vida son fundamentales, a tal punto, que podemos afirmar que más allá del comienzo biológico de la enfermedad (el día que aparecen los primeros síntomas), en sentido antropológico nos enfrentamos el día en que debido a esos síntomas, se ve interrumpido nuestro proyecto de vida. Por el contrario, empezamos a “sanarnos” el día en que a pesar de esos síntomas podamos reiniciar dicho proyecto.

Relataré algunas experiencias que avalan estas posturas.

“Eto non é vita”

Don Antonio (italiano, 75 años) era un hombre sano, pero a requerimiento de su familia le hago un “chequeo”. Dada su edad los valores de laboratorio estaban un poco por encima de los normales, nada significativo.

Como médico recién recibido y con poca experiencia, le indico un estricto “régimen higiénico-dietético” dentro del cual estaba la prohibición absoluta del alcohol.

A la semana, la familia me llama porque Don Antonio estaba enfermo y al revisarlo, realmente no estaba bien: hipotenso, adinámico, asténico. Cuando le pregunto cómo se sentía, me dice en un enternecedor cocoliche: “eto non é vita”. Como no le encontraba explicación, le pregunto a la familia si en esa semana había pasado algo que lo pusiera mal. Me dicen que desde que le instalé ese régimen no salía, y a dónde salía? pregunté. Me explicaron que todos los días invariablemente iba al bar de la esquina a tomar un “vermutino” con unos amigos veteranos de la guerra en Abisinia.

Entonces comprendí: ese “vermutino” con los amigos era su proyecto de vida y al desconocerlo, mi prescripción se había convertido en una “proscripción” .

Fue suficiente que volviera a esas salidas para que desaparecieran los antes mencionados síntomas.

“Ese es mi proyecto de vida”

A veces los proyectos de vida no son tan obvios y se necesita profundizar en la narrativa. Una buena estrategia es pedirle al paciente que nos relate un día habitual de su vida cuando estaba sano.

Un pastor protestante estaba en una unidad coronaria por un infarto agudo de miocardio con un angor inestable, asociación de gravísimo pronóstico.

En el relato a que nos referimos manifiesta lo siguiente: “Me levanto muy temprano, rezo, estudio, ordeno el templo (hablaba muy nervioso y angustiado, lo que se reflejaba en el cardioscopio por su gran inestabilidad eléctrica), y por la tarde vienen unos feligreses con los que tenemos un grupo de reflexión (a esta altura del relato se va calmando, no estaba tan nervioso, lo que se refleja también en el trazado elctrocardiográfico), y si viera, doctor, qué bien nos hacemos, yo a ellos y ellos a mí, pero ahora vaya a saber dónde están y yo aquí rodeado de tubos y aparatos” (vuelve a ponerse nervioso y también su co-relato en el cardioscopio). Le pregunto si ese grupo de reflexión era muy importante para él y después de pensar un poco me dice: “ahora que no lo puedo hacer me doy cuenta que ese es mi proyecto de vida”

Se localizó a ese grupo y dos veces por día, media hora, concurrían a la unidad coronaria y restablecieron aquel contacto. A los 3 días seguía el infarto pero había desparecido el angor inestable: Se había reintegrado a su proyecto de vida.

“No me dejen morir”

Teresita era una joven que a la mañana siguiente de su fiesta de 15 años amanece con una cuadriplejía por una poliomielitis. Estuvo once años en un pulmotor moviendo nada más que la cabeza.

Nunca en mi vida profesional conocí a alguien tan aferrado a la vida. Había aprendido a dibujar con la boca y hacía tarjetas de Navidad que las mandaba al Hospital de Niños: era su proyecto de vida.

Un día se complica con un cuadro abdominal agudo por una apendicitis. En esa época no existían los respiradores modernos que permiten que el paciente esté afuera del aparato; en el pulmotor estaba adentro y para revisar al enfermo se le ponía una campana con aire a presión cubriendo la cabeza. Este procedimiento permitía abrir el pulmotor pero por un lapso de no más de 15 á 20 minutos.

En esta situación la revisamos comprobando el abdomen agudo y ante la imposibilidad de la cirugía ( dado el escasísimo tiempo disponible) cruzamos nuestras miradas como diciendo: “Dios se apiadó de ella”. Cuando sacamos la campana y volvimos a poner a Teresita dentro del pulmotor me dijo (como adivinando nuestro pensamiento): “Paco, háganme todo, hasta lo imposible, pero no me dejen morir, mirá que los chicos del Hospital de Niños esperan mis tarjetas”.

Ante ese pedido, un cirujano, uno de los más brillantes que he conocido, se animó y la operó fuera del pulmotor (dentro era imposible) con la mencionada campana. La operación duró exactamente 12 minutos y Teresita vivió 7 años más, mandando sus tarjetas al Hospital de Niños.

“Doctor, ¿me puede abrazar?”

Tenía que dar la tristísima noticia a una mamá que su hijito de 7 años con un sida terminal (post-transfusional, al comienzo de la epidemia), se iba a morir. Dije la consabida frase “ya no hay nada que hacer” a lo que la mamá me contestó: “sí hay por hacer”. “Qué puedo hacer?” le pregunté y con lágrimas en los ojos me dijo: “Doctor, me puede abrazar?”

Nunca volví a decir “no hay nada que hacer”, sino “ya no hay nada que tratar, como médico ya no puedo hacer nada, pero como persona, puedo hacer algo por usted?” Y siempre se puede hacer algo. Cuando ya no hay “tekné”, siempre hay “medeos”.

Estamos (mal) acostumbrados a decidir por el paciente pensando que nuestras decisiones son las mejores, pero éstas pertenecen siempre al enfermo y no a nosotros, por mejor intencionados que estemos.

Ante un paciente terminal frecuentemente (y muchas veces a pedido de la familia) aumentamos la dosis de sedantes para que no sufra, para que “no se de cuenta”. Pero siempre, es así?. En muchas ocasiones debemos tener el coraje (porque no es fácil) de avisarle al enfermo de sus últimos momentos.

En la Edad Media la gente elegía a un amigo que tenía la obligación de anunciarle su final. Le llamaban el “nuncius mortis”.

¿Por qué debemos proceder así?. Porque la inminencia de la muerte es el momento reflexivo más trascendente de la vida, el momento de las grandes decisiones y no me refiero solamente a las testamentarias sino, más importante aún, las afectivas. En mi experiencia de años en terapia intensiva fueron muchos los pacientes que me decían: “cuando llegue el momento, no quiero sufrir pero quiero estar lúcido”

Relataré algunas de ellas:

“Llamen a un juez”

Un paciente en esas condiciones pidió: “llamen a un juez”. Vivía en concubinato hacía 10 años. Llegó el juez, llamó a su concubina y… se casó!!!! Me dijo: “recién ahora me atrevo”. Falleció al día siguiente.

“Doctor, llame a este teléfono”

En similares circunstancias, un paciente me dio un nº de teléfono y me pidió que llamara y a la persona que atendiera le dijera que él estaba internado y quería verlo.

Cumplí su deseo y al rato llegó un señor corriendo preguntando dónde estaba el paciente. Fue a su cama, quedó inmóvil unos segundos y se entrelazaron en un estremecedor abrazo y lloraron un largo rato.. Cuando se fue, el paciente me llamó y me dijo: “Doctor, gracias por la gauchada de llamar por teléfono. El que se fue es mi hermano. Hace 15 años lo eché de mi casa, lo eché mal, yo tenía la culpa. Nunca tuve el coraje de pedirle perdón, ahora que sé que voy a morir, recién ahora me atreví a pedirle perdón y me perdonó”

Tuvo un gesto que nunca voy a olvidar. Me tomó las manos y me dijo: “Gracias por dejarme morir en paz”

Volví a la mañana siguiente, se había muerto la noche anterior.

Le pregunto a la enfermera de ese turno (para no inducirle la respuesta): “vos estuviste cuando se murió ese enfermo, notaste algo diferente?”. Me respondió: “Mira, Paco , en años de terapia intensiva nunca vi morir a alguien con tanta paz, aún muerto parecía que estaba sonriendo”

En conclusión y volviendo a las fuentes, uno de los aforismos de Hipócrates lo revela con claridad meridiana:

“
muchos enfermos se curan solamente con la satisfacción de un médico que los escucha”, (se adelantó 2.500 años a Freud)

Dentro de una formación biologicista-positivista nos enseñan en la Facultad de Medicina a interrogar y no a escuchar.

Quisiéramos que existieran más médicos como el dr. Maglio. No aspiramos a médicos - dioses que todo lo curan; ante los que ninguna enfermedad se les resista... no queremos milagros imposibles...

Pero si nos gustaría que nos trataran como personas y con ello, que nos escucharan, que preguntaran, que nos miraran a los ojos y nos auscultaran con sus propias manos sin temor, sintiendo un verdadero interés por lo que nos ocurre.

No queremos encontrar un sensación gélida que nos sobrecoge e intimida al entrar en su consulta o en cualquier hospital.

Por favor, humanicen nuestra medicina... es urgente...

El 90% de pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, según datos de la SEN

12 de mayo: Día Internacional de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica
  • Entre un 3 y un 6% de las mujeres jóvenes españolas padecen fibromialgia.
  • Los analgésicos no son eficaces en base a la fisiopatología de la fibromialgia, a pesar de que es costumbre de que sean el primer paso terapéutico.
  • El 48% de los pacientes de fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa y un 10% incapacidad muy severa.
  • Las últimas investigaciones han puesto de manifiesto cambios funcionales en el sistema nervioso central de los pacientes con fibromialgia.
España, mayo de 2012.- La fibromialgia hace referencia a un grupo de síntomas y signos, dentro de los cuales el más reconocido es la presencia de dolor diseminado y/o dolor a la presión en determinadas zonas del cuerpo. Se caracteriza fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez muscular, así como por otros síntomas como dificultad para dormir, rigidez matutina, dolor de cabeza, mareos, calambres o problemas de memoria que impiden el funcionamiento normal de las personas que lo sufren. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la fibromialgia podría afectar a un 2-3% de la población española y a un 3-6% de las mujeres jóvenes, ya que ocurre más en mujeres que en hombres y, mayoritariamente, la edad de inicio se sitúa entre los 20 y los 50 años. 

A pesar de que tradicionalmente la fibromialgia se consideraba un trastorno musculoesquelético o neuropsiquiátrico, las investigaciones neurofisiológicas y, sobre todo, de imagen cerebral realizadas en los últimos años, han puesto de manifiesto cambios funcionales en el sistema nervioso central en estos pacientes. Por esa razón, cada vez es más común que estas patologías comiencen a ser derivadas a los servicios de Neurología, lo que ha llevado a la SEN no solo a dedicar una Jornada en su última Reunión Anual, sino a crear un Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia que pueda ayudar en la búsqueda de tratamientos y abordaje de estas enfermedades. 

“Aunque se haya determinado que el sistema nervioso central está relacionado con gran parte de los síntomas de la fibromialgia, su diagnóstico sigue siendo un tema controvertido ya que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico para esta enfermedad”, explica el Dr. José Mª Gómez Argüelles, Coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN. “Debido al desconocimiento de estas patologías y que muchos de los síntomas son comunes de otros trastornos, se estima que el 90% de los pacientes están sin diagnóstico, a pesar de que entre 10 y 20% de las consultas de reumatología lo son por fibromialgia y que para su diagnóstico sólo es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos”. 

Las causas por las que se desarrolla la fibromialgia tampoco están claras. Algunas investigaciones apuntan como desencadenantes al estrés, la ansiedad, depresión, traumatismos, poca calidad del sueño, infecciones, a cierta predisposición genética o a padecer una enfermedad reumática o neurológica previa. Aunque también puede aparecer sin ningún factor claramente identificable. 

“Lo que sí está claro es que los pacientes con fibromialgia, tienen una peor función de sus capacidades físicas, pasan más días en la cama, pierden más días de trabajo -un 20% afirma no poder ir a trabajar nunca o sólo algunos días-, lo que supone un gran impacto familiar, social y laboral”, señala el Dr. José Mª Gómez Argüelles. El dolor que experimentan, que por lo general empeora con el frío, el estrés o el ejercicio físico intenso, y la fatiga extrema que está presente en todas las actividades que realizan los pacientes, hace que sus tareas cotidianas se vean claramente dificultadas. “Si bien el grado de afectación varía en cada paciente, se estima que el 48% de los pacientes de fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa y un 10% incapacidad muy severa”, comenta el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

Hoy por hoy, no existe ningún tratamiento que permita curar la fibromialgia, pero sí aliviar el dolor y mejorar los problemas asociados, que son múltiples y variados. Una reciente encuesta realizada entre 100 pacientes indica que el 93% tienen problemas de insomnio, el 89% problemas de concentración, el 86% experimenta parestesias y el 80% cefaleas. Otros síntomas adicionales pueden ser incontinencia urinaria, dificultad de concentración y mala memoria, hipersensibilidad táctil, sequedad de boca y ojos, alteraciones en la visión o falta de coordinación motora. “Debido a que cada paciente puede experimentar esta dolencia de muchas maneras y en distintos grados, el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar. En todo caso, lo habitual es que se sustente en ejercicio de intensidad baja, sobre todo al principio, ya que estos pacientes toleran mal el esfuerzo físico; en psicoterapia, para aprender a utilizar técnicas de manejo del dolor; y en ciertos fármacos específicos para cada dolencia (como la cefalea asociada) ya que, por ejemplo, se sabe que los analgésicos no son eficaces de acuerdo a la fisiopatología de la fibromialgia, a pesar de que es costumbre de que sean el primer paso terapéutico”, concluye el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

«La frecuencia cardiaca discrimina a los pacientes con fibromialgia»

Por JORDI MONTANER

Manuel Martínez Lavín es
reumatólogo en el Instituto
Nacional de Cardiología de
México
Es uno de los autores más citados en la bibliografía internacional con respecto a una enfermedad actual y poco conocida: la fibromialgia. Mexicano de origen y formado como reumatólogo en EE.UU., fue en este último país donde Martínez Lavín acuñó el término fibromialgia, junto al equipo de Philip S. Hench (Clínica Mayo, Rochester), refiriéndose a un reumatismo no articular detectado sobre todo en mujeres. De regreso a México, investigó con profusión la participación del sistema nervioso autónomo en la fisiopatología de la fibromialgia. Martínez Lavín visitó España hace escasas semanas, a propósito de un encuentro nacional de reumatología en Granada, y aprovechó para poner al día a los especialistas sobre «una enfermedad cada vez mejor caracterizada, que sigue guardando importantes misterios».

Usted es reumatólogo, pero se encuentra investigando el sistema nervioso en un instituto de cardiología. ¿Dónde ubicamos la enfermedad?

La fibromialgia es un trastorno muy común que afecta a cerca del 2% de la población general. Pensamos que se origina por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, encargado de controlar la mayor parte de funciones fisiológicas que llevamos a cabo los animales. Lo hace, además, sin que experimentemos ningún control consciente, ajeno a nuestra propia voluntad, y de ahí su consideración de autónomo.

¿Podría explicármelo?

La presión arterial, la frecuencia del pulso cardiaco o el ritmo de la respiración son algunas de las funciones del sistema, que incluye una serie de nervios llamados simpáticos que operan a partir de la producción de adrenalina. Como contrapartida, el sistema autónomo dispone de otros nervios, los parasimpáticos, que actúan como antagonistas de la actividad simpática y regulan procesos que requieren cierta quietud, como el sueño o la digestión. Llegué a la conclusión de que la fibromialgia, una enfermedad de identificación reumatológica, guardaba mucha relación con la actividad de los nervios simpáticos (ámbito neurológico), cuya mejor caracterización consiste en la monitorización del ritmo cardiaco (cardiología).

Para complicar más las cosas la producción de adrenalina incumbe al ámbito de la psiquiatría.

En realidad, el sistema nervioso autónomo actúa como una 'interfaz' de la mente en el cuerpo. Consigue que muchas emociones de ternura, pánico, tristeza o ira se traduzcan en reacciones fisiológicas y causen temblores, movimientos bruscos, palidez, dilatación de las pupilas o taquicardia. En el laboratorio en que actualmente me encuentro trabajando he podido demostrar que un análisis pormenorizado de la variabilidad de la frecuencia cardiaca permite discriminar a los pacientes con fibromialgia de quienes no padecen esta enfermedad. Sin embargo, no es un reflejo consciente. Los pacientes con fibromialgia presentan una hiperactividad del sistema nervioso simpático más acusada durante las horas de sueño.

El síntoma más preocupante de la fibromialgia es el dolor.

En efecto, pero no el único. Aparecen con frecuencia hormigueos en las extremidades, trastornos abdominales, una necesidad obstinada de evacuar orina, ansiedad y depresión.

¿Es el reumatólogo el profesional más indicado para tratar la fibromialgia?

Soy de la opinión de que nos hallamos ante una enfermedad genuinamente neurológica. Sin embargo, el reumatólogo va a ser en numerosas ocasiones quien diagnostique la enfermedad a partir de un dolor muscular en las extremidades que tiene mucho en común con otras dolencias reumáticas.

Se impone un acometimiento multidisciplinario de la enfermedad.

Ciertamente. La fibromialgia es un paradigma de algo cada vez más cierto en medicina: todas las enfermedades crónicas poseen tanto un componente físico como mental, sobre todo aquellas enfermedades, como los reumatismos, en las que el dolor es un factor indisociable.

Cuando el paciente desarrolla una actitud combativa y asume un deseo de mejorar aumenta enormemente su calidad de vida

Cuando era pequeño y me negaba a ir a la escuela porque me dolían las tripas, me decían que era cuento y me obligaban a despabilar...

El dolor siempre será una sensación subjetiva y privada, pero los neurotransmisores del dolor aparecen en concentración muy elevada en el líquido cefalorraquídeo de las pacientes (puesto que casi siempre se trata de mujeres) con fibromialgia.

Entonces se puede demostrar.

Sí. Y por otro lado, la enfermedad empeora -y de qué manera- cuando no somos capaces de empatizar con la paciente. Ésta percibe que nadie la comprende, se sume en una actitud de amargura y desesperación y la enfermedad empeora. Por el contrario, cuando desarrolla una actitud combativa y asume un deseo de mejorar aumenta enormemente su calidad de vida.

Pero el dolor es difícil de lidiar.

La sensación de dolor suele subrayar que algo no anda bien en el organismo. Un cólico puede ser síntoma de un conflicto, pero el dolor neuropático se produce por una alteración intrínseca y específica de los nervios transmisores del dolor, que en el caso de la fibromialgia aparecen incesantemente irritados y transmiten un tipo de dolor que se acompaña de otras sensaciones desagradables: irritación, hormigueo e hipersensibilidad al tacto. Un simple abrazo o el uso de ropa muy ajustada pueden causar dolor al enfermo de fibromialgia.

¿Por qué vía interviene la adrenalina en el origen de este dolor neuropático?

En circunstancias normales, la adrenalina no está implicada en las reacciones de dolor. No obstante, se ha descrito que una liberación incontrolada de adrenalina puede acabar irritando los terminales nerviosos del dolor, de forma que se 'averían' de forma permanente.

¿Intervienen los genes?

La fibromialgia tiene un componente genético importante, como sucede por otra parte en la gran mayoría de las enfermedades reumáticas. En este sentido, los descendientes de afectados con fibromialgia podrían llegar a triplicar las posibilidades de padecer, en un futuro, la enfermedad. El equipo liderado por Vargas-Alcorcón ha llevado a cabo recientemente un estudio de distribución en porcentaje de haplotipos (constitución genética de un cromosoma individual) en pacientes con fibromialgia y controles sanos de España y Méjico. Curiosamente, los cuatro haplotipos identificados (ACCG, ATCA, GCGG y GTGA) están mucho más presentes en pacientes y controles españoles que en mexicanos. Ningún mexicano, por ejemplo, expresó en el estudio un haplotipo GTCA.

¿Cómo se trata a los pacientes?

Ante todo, con comprensión y sensibilidad. Clínicamente, deberemos centrarnos en un acometimiento integral, prodigando ejercicios físicos que disminuyan el tono simpático (son muy beneficiosas algunas técnicas orientales como el yoga o el tai-chi), desarrollando recursos de aurorrelajación y también vigilando las dietas que incorporen al organismo sustancias análogas a la adrenalina (hormonas de la carne o la leche).

En la actualidad no existe ningún tratamiento específicamente aprobado para la fibromialgia, aunque varios fármacos antidepresivos, anticonvulsivos, analgésicos e hipnóticos hayan demostrado en estudios preliminares una cierta eficacia para el control y la paliación de los diversos síntomas de esta enfermedad. Aún así, se calcula que sólo el 30% de los pacientes responde de forma satisfactoria a tales tratamientos.

¿Qué futuro aguarda a la enfermedad?

Seguimos inmersos en un duro trabajo por afianzar mejor el reconocimiento clínico de la enfermedad. Poco a poco vamos desgranando factores etiopatogénicos clave, como la presencia de un estado hiperadrenérgico, hiperactividad simpática, deterioro de la médula espinal e hiporeactividad. A la hora de tratar, los intentos de plasmar una terapia reduccionista han fallado. Son tan múltiples los síntomas que resulta imposible controlar la enfermedad por la vía sintomática; la ecuación de una pastilla para cada síntoma que aparezca no está dando buenos resultados.

¿Qué funciona mejor con estos pacientes?

Sé que uno no espera este tipo de comentarios por parte de un investigador clínico, pero la medicina llamada holística da resultados más satisfactorios que la galénica convencional. Se trata de armonizar el principal sistema adaptativo de estos enfermos, que es muy complejo, mediante terapia en grupo, terapia cognitivo-conductual, ejercicio aeróbicos, disciplinas orientales de relajación y ejercicios respiratorios.

MODULADORES DE NEUROTRANSMISIÓN

El escepticismo de Manuel Martínez Lavín frente a los tratamientos farmacológicos para la fibromialgia contrastó, en el encuentro de la Sociedad Española de Reumatología (SER) de Granada, con el flamante anuncio de un nuevo grupo de fármacos moduladores de la neurotransmisión cerebral. Estos fármacos han sido ya sometidos a distintos ensayos clínicos y aguardan tan sólo un análisis de resultados, para poder ser aprobados por las agencias internacionales del medicamento con una indicación específica para el tratamiento de la fibromialgia.

Según el coordinador del Comité de Asuntos Científicos de la SER, Javier Rivera (Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid), «se calcula que estos tratamientos estarán disponibles para los pacientes en uno o dos años, y supondrán un avance importante en el tratamiento actual de la enfermedad, ya que se calcula que un 60% de los enfermos podría responder adecuadamente». La fibromialgia no es precisamente una enfermedad menor, por poco conocida. Afecta a casi un millón de personas en España y se caracteriza por un dolor músculoesquelético generalizado y difícil de valorar, puesto que el paciente percibe como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son.

Se acompaña asimismo de trastornos en el sueño, jaquecas y malestar general. En los últimos años se ha advertido un incremento importante de esta enfermedad entre la población, gracias a un perfeccionamiento de las técnicas diagnósticas, una mayor conciencia social de los pacientes y un estilo de vida cada vez más estresante, factor que contribuye al empeoramiento sintomático de la fibromialgia. La enfermedad se ha solapado muchas veces bajo un inexacto síndrome de la fatiga crónica, algo que ha despistado a médicos y pacientes, cuya vida laboral puede haber quedado resentida.

A lo largo de la historia más reciente, recuerda Rivera, ha habido médicos que han atribuido cuadros de fibromialgia a exageraciones motivadas por la vagancia y la apatía, lo que sólo ha contribuido a agravar los problemas psicológicos del enfermo. ¿Patria picaresca? Sólo el 11,5% de los españoles con fibromialgia tiene reconocida una incapacidad laboral, frente al 25% de otros países europeos de nuestro entorno. «Esto origina que muchos pacientes soliciten la baja por causa de otras enfermedades concomitantes, lo que desfigura la realidad epidemiológica de este trastorno».

viernes, 18 de mayo de 2012

La mayoría de las mujeres con fatiga crónica renuncia a la maternidad


Miércoles, 09 Mayo 2012

La mayoría de las mujeres diagnosticadas de fatiga crónica renuncian a la maternidad por temor a no ser capaces de llevar adelante un embarazo por la sintomatología asociada a su enfermedad o por las dificultades que puede entrañar la crianza de los hijos, según afirma Jordi Robert, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica de USP Dexeus (Barcelona).

En relación con la evolución del embarazo, Robert indica que en las pacientes con fatiga crónica «habitualmente los síntomas que padece la paciente antes del embarazo pueden mejorar un poco durante la gestación. La mejoría suele ser poco significativa y se atribuye a cambios hormonales. En cualquier caso, todos los especialistas coinciden en que en el postparto o a las pocas semanas, toda la sintomatología previa reaparece», señala.

Los síntomas más conocidos del síndrome de fatiga crónica, además de una importante fatiga física que limita el desarrollo de las actividades habituales en más de un 50% de las pacientes son la pérdida de la memoria y de concentración, dolor de garganta, inflamación de los ganglios linfáticos en el cuello o las axilas, el dolor muscular y articular sin causa aparente, dolor de cabeza, sueño no reparador y agotamiento extremo tras un esfuerzo no necesariamente intenso que dura más de 24 horas.

Sobre las recomendaciones para las pacientes con síndrome de fatiga crónica que se quedan embarazadas, Robert señala que siempre tienen que ser conscientes de las limitaciones físicas en relación a su enfermedad. «Probablemente el embarazo se desarrollará con normalidad aunque se deberá prever un parto con poca participación de la madre. Existe también una limitación en la utilización de fármacos tanto durante la gestación como durante el parto por la alta incidencia de intolerancia farmacológica que presentan las pacientes con síndrome fatiga crónica. Ya en el posparto, muchas de estas pacientes tiene dificultades, por falta de fuerza, para levantar a su bebé, mantenerlo en brazos, cogerlo de la cuna, etc. Se deben valorar todas y cada una de éstas limitaciones antes de decidir no sólo si es adecuada la lactancia materna sino qué dificultades pueden tener para cuidar a su bebé. Finalmente, aunque no existen datos científicos al respecto, parece detectarse una mayor agregabilidad familiar de este síndrome, lo que sugiere una posible base hereditaria», concluye.