KIT CONCIENCIACIÓN MAYO 2.011 DE S.Q.M.
La Plataforma Nacional ha traducido - con el amable permiso otorgado por MCS AMERICA - el "kit" de trabajo para que el mes de mayo 2.011 sea el MES DE CONCIENCIACIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
Dicho kit contiene ideas para facilitar el trabajo preparativo (escuelas, prensa, autoridades, bibliotecas, etc) para organizar eventos para que el mes de mayo del 2.011 sea un mes de concienciación de la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
El documento traducido al español se encuentra en:
TRADUCIDO DE MCS AMERICA
http://mcs-america.org/KITDEIDEASPARAPROCLAMARMAYO2011%E2%80%93MESDECONCIENCIACI%C3%93NDELASQM.pdf
TRADUCIDO CON PERMISO
Por Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/ssqm/464-kit-mayo-2011-mes-concienciacion-sqm.html
viernes, 1 de octubre de 2010
¡Actúa! Ni horca ni lapidación para Sakineh
¡Actúa! Ni horca ni lapidación para Sakineh
UN MINUTO PUEDE SALVAR UNA VIDA
¡ACTUA!
http://www.es.amnesty.org/actua/acciones/iran-ejecucion-sakineh/
UN MINUTO PUEDE SALVAR UNA VIDA
¡ACTUA!
http://www.es.amnesty.org/actua/acciones/iran-ejecucion-sakineh/
miércoles, 29 de septiembre de 2010
Polémica en torno a la SFC en RAC1
Polémica en torno a la SFC en RAC1
Nuestro compañero Sergi Estanyol, miembro de la ACAF y de pie, nos remite el link a la entrevista al Dr.. Fernández Solà y la Dra.. Cabrera, que os recomendamos escuchar a continuación:
A raíz de la polémica que se produjo hace una semana en el programa Vía Libre, de RAC1, sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, la ACAF pidió emisora un nuevo programa, como "derecho de réplica", todo sugiriéndoles que invitaran a profesionales expertos en la enfermedad. Enseguida, la conductora del programa, Marta Cailà, contestó un mensaje muy amablemente y se comprometió a la realización de este nuevo programa.
Hoy, en la primera parte del programa, se ha hecho memoria de las desafortunadas opiniones que su colaborador Josep Catalán, Doctor en Biología Molecular e Ingeniero Químico, hizo en el transcurso del programa, relacionando el Síndrome de Fatiga Crónica con la Psiquiatría y calificándola de "trastorno somatomorfo". Según él, estaba asesorado por un psiquiatra de prestigio, del que no dijo el nombre. Seguidamente, han intervenido el Dr.. Joaquim Fernández Solá, coordinador de la unidad de SFC del Hospital Clínic, y la Dra.. Cecilia Cabrera, investigadora del IrsiCaixa. Para todas aquellas personas que nos han estado preguntando sobre la posible implicación del retrovirus XMRV en el SFC, vale la pena escuchar atentamente las explicaciones de la Dra.. en Biología Cecilia Cabrera, quien deja claro que a día de hoy no hay datos suficientemente concluyentes al respecto, si bien es una línea de investigación de mucha importància.Tots dos invitados coincidieron en remarcar la falta de interés que hasta ahora han mostrado gobiernos y estamentos internacionales para abordar de una manera decidida estas patologías. Sin embargo, todo el mundo hay varias líneas de investigación como esta del IrsiCaixa y, poco a poco, la ciencia sigue avanzando en el conocimiento de esta y otras enfermedades relacionadas.
En la parte final del programa, ante una pregunta de la periodista Marta Cailà, el Dr.. Fernández Solà aseguró que a día de hoy las listas de espera siguen estando entre los 2 y 3 años para una primera visita, lo que confirma el incumplimiento de la Resolución 203/VIII por parte del Departamento de Salud.
podreis seguir leyendo y escuchando en el siguiente enlace del boletin informativo de sanidad publica, os lo he traducido por que esta en catalan http://www.bolinf.es/wp/?p=24806
fuente: boletin informativo de sanidad publica
vía liga SFC
Hoy, en la primera parte del programa, se ha hecho memoria de las desafortunadas opiniones que su colaborador Josep Catalán, Doctor en Biología Molecular e Ingeniero Químico, hizo en el transcurso del programa, relacionando el Síndrome de Fatiga Crónica con la Psiquiatría y calificándola de "trastorno somatomorfo". Según él, estaba asesorado por un psiquiatra de prestigio, del que no dijo el nombre. Seguidamente, han intervenido el Dr.. Joaquim Fernández Solá, coordinador de la unidad de SFC del Hospital Clínic, y la Dra.. Cecilia Cabrera, investigadora del IrsiCaixa. Para todas aquellas personas que nos han estado preguntando sobre la posible implicación del retrovirus XMRV en el SFC, vale la pena escuchar atentamente las explicaciones de la Dra.. en Biología Cecilia Cabrera, quien deja claro que a día de hoy no hay datos suficientemente concluyentes al respecto, si bien es una línea de investigación de mucha importància.Tots dos invitados coincidieron en remarcar la falta de interés que hasta ahora han mostrado gobiernos y estamentos internacionales para abordar de una manera decidida estas patologías. Sin embargo, todo el mundo hay varias líneas de investigación como esta del IrsiCaixa y, poco a poco, la ciencia sigue avanzando en el conocimiento de esta y otras enfermedades relacionadas.
En la parte final del programa, ante una pregunta de la periodista Marta Cailà, el Dr.. Fernández Solà aseguró que a día de hoy las listas de espera siguen estando entre los 2 y 3 años para una primera visita, lo que confirma el incumplimiento de la Resolución 203/VIII por parte del Departamento de Salud.
podreis seguir leyendo y escuchando en el siguiente enlace del boletin informativo de sanidad publica, os lo he traducido por que esta en catalan http://www.bolinf.es/wp/?p=24806
fuente: boletin informativo de sanidad publica
vía liga SFC
Como se cumple la Resolución 203/VIII FM-SFC-SQM
Dempeus per la salut pública veu amb preocupació com el compliment de la Resolució 203/VIII que hauria ja de ser una realitat des del passat mes de maig, es va allargant en el temps
SEGUIR LEYENDO EN...
http://www.bolinf.es/wp/?p=14967
COMO ESTA EN CATALAN OS TRADUZCO LO QUE PONE
Pie para la salud pública ve con preocupación como el cumplimiento de la Resolución 203/VIII que debería ya de ser una realidad desde el pasado mes de mayo, se va alargando en el tiempo y, cuando se hacen pasos adelante, como en Lleida, se trata solamente de "pasos de pájaro" en el que además, hay que separar el trigo de la paja. La propaganda de la Consejería de Salud no nos hará olvidar el texto íntegro de la Resolución y lo que dice sobre las Unidades Especialitades. Pero, además, si tarda demasiado en cumplirla, nos encontraremos que el trabajo a realizar deberá amontonado de manera escandalosa para que los descubrimientos no paran y las nuevas líneas de investigación incluyen la necesaria dedicación de especialistas en virología ... cuando aquí se nos negaban hasta hace poco incluso pediatras.
Reproducimos, con preocupación, la entrada hecha por Àngels en su blog ... y desde pie por la Salud Pública agradecemos que todas las personas que forman la Comisión de la ILP (Sergi, Cristina, Lidia, Clara, Jordi, David ... ) sigan velando para que se cumpla la letras el espíritu de una Resolución votada unánimemente por el Parlamento de Cataluña ...
Y instamos al Parlamento a que cumpla su palabra.
El cumplimiento de la Resolución 203/VIII
El diario El Segre publica hoy que la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, del Hospital de Santa Maria de Lleida ha atendido más de 300 personas en los primeros seis meses de funcionamiento, entre los que han chicas de entre 10 y 15 años. El accceptació de que estas enfermedades afectan también a la infancia y la adolescencia viene a dar la razón a las reivindicaciones que en los últimos diez años han venido haciendo las asociaciones de personas enfermas, y que acabó en una Iniciativa Legislativa Popular que recoger 140.000 firmas de apoyo para que el Gobierno y el Parlamento abriera Unidades especializadas en Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, y entre las especialidades que debían formar estaba la Pediatría.
Sin embargo, queremos manifestar que no todo es tan bonito como nos quieren hacer ver: Las unidades no han seguido el modelo aprobado por el Parlamento de Cataluña y la Resolución Parlamentaria que las regula. Basta leer la noticia para ver que el Síndrome de la Fatiga Crónica está desatendida, y que hay graves carencias como la falta de médicos internistas. Además, el tiempo no se detiene, y en poco más de un año se ha demostrado que hay juntar en una mejor atención-e investigación-las personas enfermas de Sensibilidad Química Múltiple, ya que muy a menudo las tres patologías se manifiestan juntas (con diversos grados de intensidad). La falta muchas veces de criterios claros en el diagnóstico (como los "criterios canadienses") pueden ser la causa de la gran cantidad de personas diagnosticadas de FM en las que se les niega: 1) la gravedad y complicaciones de su enfermedad , 2) bajas laborales absolutamente justificadas; 3) pensiones de invalidez si su estado es bastante invalidante. La falta de un buen diagnóstico diferencial puede llevar a tratamientos con remedios equivocados y, muy a menudo, y como se ha demostrado, perjudiciales.
Finalmente, el descubrimiento del retrovirus XMRV demuestra que hay que incorporar virólogos a la investigación y consulta de las unidades especializadas.
En relación a lo que nos cuentan personas leridanas afectadas por estas enfermedades, también lamentamos tener que añadir que si son ciertos los criterios de incentivo por número de pacientes, creemos que se está desvirtuando con un criterio de mercado una práctica que debería ser totalmente ajena al funcionamiento del servicio de salud pública. La duda entre el interés real que mereces como persona afectada y el plus que recibe el médico o servicio para tratarte debe enturbiar la fuerza la confianza entre médico y paciente, en especial cuando de nuevo, en muchos casos, la derivación al psicólogo parece demasiado inmediata ... y quizás innecesaria.
No deja de ser un avance respecto al abandono que había antes, pero lo que está claro es que tampoco se trata de las Unidades Especializadas, como las que se contemplaban en la Resolución.
Podéis encontrar el enlace con el Diario El Segre clickando aquí:
http://www.segre.com/nc/noticies/detall-de-la-noticia/article/la-unitat-de-fibromialgia-del-santa-maria-de-lleida-aten-mes-de-300-persones-en-sis-mesos/199/
FuenteDempeus.
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http://www.bolinf.es/wp/?p=14967
COMO ESTA EN CATALAN OS TRADUZCO LO QUE PONE
Reproducimos, con preocupación, la entrada hecha por Àngels en su blog ... y desde pie por la Salud Pública agradecemos que todas las personas que forman la Comisión de la ILP (Sergi, Cristina, Lidia, Clara, Jordi, David ... ) sigan velando para que se cumpla la letras el espíritu de una Resolución votada unánimemente por el Parlamento de Cataluña ...
Y instamos al Parlamento a que cumpla su palabra.
El cumplimiento de la Resolución 203/VIII
Sin embargo, queremos manifestar que no todo es tan bonito como nos quieren hacer ver: Las unidades no han seguido el modelo aprobado por el Parlamento de Cataluña y la Resolución Parlamentaria que las regula. Basta leer la noticia para ver que el Síndrome de la Fatiga Crónica está desatendida, y que hay graves carencias como la falta de médicos internistas. Además, el tiempo no se detiene, y en poco más de un año se ha demostrado que hay juntar en una mejor atención-e investigación-las personas enfermas de Sensibilidad Química Múltiple, ya que muy a menudo las tres patologías se manifiestan juntas (con diversos grados de intensidad). La falta muchas veces de criterios claros en el diagnóstico (como los "criterios canadienses") pueden ser la causa de la gran cantidad de personas diagnosticadas de FM en las que se les niega: 1) la gravedad y complicaciones de su enfermedad , 2) bajas laborales absolutamente justificadas; 3) pensiones de invalidez si su estado es bastante invalidante. La falta de un buen diagnóstico diferencial puede llevar a tratamientos con remedios equivocados y, muy a menudo, y como se ha demostrado, perjudiciales.
Finalmente, el descubrimiento del retrovirus XMRV demuestra que hay que incorporar virólogos a la investigación y consulta de las unidades especializadas.
En relación a lo que nos cuentan personas leridanas afectadas por estas enfermedades, también lamentamos tener que añadir que si son ciertos los criterios de incentivo por número de pacientes, creemos que se está desvirtuando con un criterio de mercado una práctica que debería ser totalmente ajena al funcionamiento del servicio de salud pública. La duda entre el interés real que mereces como persona afectada y el plus que recibe el médico o servicio para tratarte debe enturbiar la fuerza la confianza entre médico y paciente, en especial cuando de nuevo, en muchos casos, la derivación al psicólogo parece demasiado inmediata ... y quizás innecesaria.
No deja de ser un avance respecto al abandono que había antes, pero lo que está claro es que tampoco se trata de las Unidades Especializadas, como las que se contemplaban en la Resolución.
Podéis encontrar el enlace con el Diario El Segre clickando aquí:
http://www.segre.com/nc/noticies/detall-de-la-noticia/article/la-unitat-de-fibromialgia-del-santa-maria-de-lleida-aten-mes-de-300-persones-en-sis-mesos/199/
FuenteDempeus.
domingo, 26 de septiembre de 2010
: RAÚL .." SE HA IDO"
aquí podemos verle grabando en su casa con el equipo
Acaba de irse un GRAN HOMBRE lleno de fortaleza e ilusion, poder , fuerzay semblanza, hoy nos hacemos eco de su marcha, miles de personas que a traves de su blog le hemos seguido ,viendo su entereza al enfrentarse desde el 2005 a una tremenda enfermedad ELA .
A lo largo de todo este tiempo ,en sus paginas ha sido el aliento de muchos, la esperanza de otros y el ejemplo de un luchador que jamas ha permitido que esta terrible enfermedad que padecia enturviara su sonrisa de " niño grande"
Todo un ejemplo de valentia y constancia en el duro dia a dia que le ha tocado vivir, 
Aquí dejamos una muestra de cómo se hizo el documental sobre la vida de Raúl Miranda y su lucha contra la ELA. Para aquellos que quieran saber más que entren en el blog de Raúl, merece la pena:
http://www.facebook.com/group.php?gid=152337734311&v=wall
El pasado día 25 de octubre de 2.009 se emitió en el programa CRÓNICAS de La 2 de TVE, entre las 21:30 y las 23:00, un reportaje sobre la lucha de nuestro amigo Raúl Miranda contra una enfermedad llamada ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA) que contrajo a finales de 2.005.
La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que provoca una parálisis muscular progresiva que finaliza con el fallecimiento del afectado. Durante su convalecencia, sin embargo, sigue conservando su sensibilidad y su inteligencia.
En España cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos de ELA (2 a 3 nuevos casos por día) y el número total de personas que viven con ELA ronda aproximadamente las 4.000. Esta cifra de diagnosticados se mantiene constantemente porque los nuevos diagnosticados "ocupan el lugar" de los que nos van dejando.
De entre esta “generación” de eláticos actuales hay un buen número que, como Raúl, alza su voz desde internet (y otros medios) para pedir que se investigue sobre una enfermedad de la que aún poco se sabe, pero que viene sin avisar y puede afectar a cualquiera de nosotros o de nuestro entorno. El hecho de que el número de afectados vivos sea constante, y reducido, hace que resulte poco rentable económicamente, y no se dedique el esfuerzo económico que merece una enfermedad que se descubrió hace ya 140 años.
De todas estas voces, la de Raúl ha sonado en un programa de televisión consiguiendo una audiencia de 659.000 personas. El segundo programa más visto de ese día en LA 2 de TVE.
Este grupo sólo pretende servir de convocatoria para que el reportaje siga siendo visto y para que se difunda lo más posible la realidad de los enfermos de ELA y, por extensión, la de todos aquéllos que padecen enfermedades "raras" cuya cura aún esta por descubrirse.
AQUI OS PRESENTO EL DOCUMENTAL sobre la ELA, esclerosis lateral amiotrófica Y COMO Raul luchaba y animaba a seguir desde sus paginas a miles de personas diariamente
este es el gran documental en la vida diaria de un luchador junto a su inseparable Nuria , que desde aqui le envio mi mas sentido pesame ,por esta perdida irreparable.Raul y hasta el fin de su lucha ha servido de ejemplo en cuanto a grandeza, animo, serenidad .
Sus palabras a lo largo de los dias han hecho mella en muchos de nosotros , aprendiendo de como hay que enfrentar una enfermedad y a pesar de que sabia que nunca podria recuperarse de ella y que su tiempo era contado, disfruto lo que tenia a su alcance al maximo , haciendo de sus ultimos años junto con su pareja una verdadera entrega a los demas a traves de su enfermedad que.." ESTOY SEGURA QUE NO PASARA DESAPERCIBIDO" como Raul hay mas de 4.000 personas en España y muchos de ellos veiamos a Raul como el ejemplo de superacion y entrega , mas pura que puede realizar un ser humano"
solo puedo decirte Raul, que yo me quedo con el titulo de tu pagina...
RAUL AUN PUEDE...por que estoy segura que seguira sirviendo a todos y cada uno de los que pasabamos por alli, por que en ella hemos encvontrado un gran hombre, una gran mujer, y un atisbo de esperanza
ALLA DONDE ESTES SEGUIRAS PUDIENDO HACER LO QUE TE PROPONGAS ...¨DE ESO ESTOY SEGURA"
Ahora descansa...nos vemos alli donde no hay dolor
un besito a mi chico grande , a nuestro gran hombre, mejor persona e incansable luchador
desde fibroamigosunidos.com seguiremos teniendo un trocito de corazon libre para ti
a ti Nuria enviarte mucho animo
Marife Antuña
fundadora de fibroamigosunidos.com
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