miércoles, 6 de octubre de 2010

ASOCIACIONES VECINALES ASTURIAS APOYA CONCENTRACIONES PROVINCIALES

Bueno os voy a contar mis últimos movimientos , como sabeis soy presidenta de una asociación vecinal y pertenecemos a la Federación de Vecinos de la zona rural LES CASERIES, pues bien deciros que hace unos días en una de las reuniones mantenidas con esta federación y representantes de 27 asociaciones de Gijón , les pedia apoyo a nuestra causa

La federación fue quien propuso mi nombramiento al ayuntamiento para ser titular del consejo de discapacidad del ayuntamiento de Gijón, pues les he hablado de todo cuanto nos pasa y me han pedido unos pequeños apuntes sobre cada una de nuestras enfermedades
¡ tenemos el apoyo a partir de ya de todas las asociaciones de la federación y puntuañmente enviare a todas ellas la información, para que aparezcan en todas las asociaciones vecinales de Gijón nuestros problemas , la información que les vayamos enviando y demás .

Seamos muchos o pocos seguiremos dando pasos y tocando todo cuanto salga a nuestro paso

dar las gracias a los presidentes vecianles de Gijón por la aocgida, el interes que han mostrado y sobrer todo su apoyo incondicional

deciros tambien que alguna de ella ya me han preguntado si estaria dispuesta a hablar de todo ello en las distintas asociaciones si me lo proponen, por supuesto he dicho ¡si!

un saludo

seguimos ganando terreno y buscando puntos fuertes en nuestra marcha

saludos


CONCENTRACIÓN POR EL RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA ELCHE

Concentración 13 Octubre reivindicacioń de la fibromialgia

Concentración frente a la Torre de la Calahorra para el Reconocimiento de la Enfermedad de fibromialgia en Elche.
AFEFE 30/9/2010
Por: AFEFE CONCENTRACIÓN POR EL RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA EN ELCHE.

La Asociación A.F.E.F.E. Ayuda a Familiares y Enfermos de Fibromialgia Elche informa a todos los asociados y personas interesadas en participar con nosotros, de la intención de realizar el día 13 de Octubre de 2.010 una CONCENTRACIÓN reivindicando el reconocimiento y la incorporación en el baremo de enfermedades discapacitantes a la FIBROMIALGIA, el Síndrome de la Fatiga Crónica y el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple. Dicha concentración se realizará ante la Subdelegación del Gobierno de la Generalitat Valenciana en la ciudad de Elche.

Queremos con este acto informar a la sociedad ilicitana en que consiste la enfermedad de la fibromialgia, el dolor que se siente con esta enfermedad y la actual situación de no reconocimiento como discapacidad en nuestra comunidad autónoma. Ya que nuestra asociación sabe que todos los esfuerzos por parte de la Seguridad Social no son suficientes para nuestro colectivo, y por tal motivo realizamos esta concentración en conjunto con varias asociaciones a nivel nacional.

Por tal motivo y siendo el 13 de Octubre de 2010 el día previsto por el resto de asociaciones para realizan la misma reivindicación en distintas ciudades de España, queremos que nos acompañéis en este acto y pedir vuestra presencia.

La CONCENTRACIÓN comenzará a partir de las 12:00 horas hasta las 13:00 horas y será frente a la Subdelegación del Gobierno de la Generalitat Valenciana (frente Torre de la Calahorra, junto a la basílica de Santa María).


FUENTE: http://www.infoexpres.es/s5988n105433-Concentracion-dia-trece-de-Septiembre.html

FUENTE:VIVIR EN SILENCIO LA FM

martes, 5 de octubre de 2010

CANCIÓN AY MARINA, AY MANUELA la resolución nose ha cumplido



esta es la música para recordarla

CANCIÓN “AY MARINA, AY MANUELA”

con la música de “Ay Carmela - Viva la Quinta Brigada”

(adaptación de Jartas de Tener SFC-ACT-UP © 2010)

(Se repiten las dos últimas frases de cada estrofa).


La Resolución no se ha cumplido,

rumba, la rumba, la rumba, la,

nos habéis traicionado y mentido,

Ay Marina, Ay Manuela!


Siete años de mentiras,

rumba, la rumba la rumba, la,

de manipulaciones y de palabritas,

Ay Marina, Ay Manuela!


Mira quién nos pide ahora votos,

rumba, la rumba la rumba, la,

Las que han creado los fibro-parkings,

Ay Marina, Ay Manuela!


Seguimos sin especialistas SFC,

rumba, la rumba la rumba, la,

ni pediatras ni inmunólogos,

Ay Marina, Ay Manuela!


Seguimos desatendidas en Guantánamo

rumba, la rumba, la rumba, la,

sin analíticas ni tratamientos,

Ay Marina, Ay Manuela!


Sólo psicotrópicos y Lyrica nos recetan,

rumba, la rumba, la rumba, la,

y nos aparcan en grupos “educativos”,

Ay Marina, Ay Manuela!


Tenemos el XMRV en Catalunya,

rumba, la rumba, la rumba, la

pero no el dinero para investigarlo,

Ay Marina, Ay Manuela!


No pagaremos nuestras analíticas XMRV,

rumba, la rumba, la rumba, la,

y se contagiará toda Catalunya,

Ay Marina, Ay Manuela!


No pensamos ser niñas buenas

rumba, la rumba, la rumba, la,

os daremos la murga toda la campaña

Ay Marina, Ay Manuela!

La letra es de las "Jartas ACT-UP" (jartas, o sea "hartas" de estar enfermas).

Desde aquí agradecer una vez más los esfuerzos de nuestros compañeros de lo envian nuestros compañeros de la LIGA SFC Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC, quienes se han esforzado por hacer este trabajo

¡GRACIAS EN NOMBRE DE TODOS LOS QUE SUFRIMOS !


Desde Fibroamigosunidos.com os pido difundais a todos vuestros contactos de esta misma manera

¡Firma contra la transmisión materno-infantil del VIH!

Por: Jordi de Miguel/ CanalSolidario.org el 23/08/10 14:00



La foto es de Viento Espectral en Flickr
Para qué: Para que en 2015 todas las madres del mundo tengan acceso al tratamiento

Cada día nacen 1000 niños con el VIH, el 80% en África Subsahariana. Tan sólo un 10% de ellos tiene acceso al tratamiento para combatir la transmisión materno-infantil del virus.

Para evitar que esto siga sucediendo y conseguir que para el año 2015 todas las madres del mundo reciban tratamiento, únete a la campaña del Fondo Mundial de lucha contra el SIDA, la malaria y la tuberculosis. ¡Firma!
puedes hacerlo aqui
http://www.bornhivfree.org/f/#/es/home

Un parche de capsaicina alivia el dolor neuropático

La capsaicina activa el receptor vaniloide 1 de los canales de potencial receptor transitorio, inhibiendo nociceptores. En forma de parche duerme el dolor neuropático, según datos del Congreso Mundial del Dolor.

Dos tercios de los pacientes con dolor neuropático lo siguen sufriendo un año después; controlar el dolor durante el mayor tiempo posible es vital

En Europa, el 7,7 por ciento de la población padece dolor neuropático, que aparece como consecuencia directa de una lesión o enfermedad que afecta al sistema somatosensorial.

En España lo padecen 2,1 millones de personas.Se trata de un problema crónico muy difícil de tratar: "Esa sensación de quemazón, hormigueo y calambre que caracteriza a este tipo de dolor dura más de 36 meses en el 43 por ciento de los pacientes", según ha señalado Ralf Baron, del Departamento de Neurología de la Universidad Christian Albretchs, en Kiel (Alemania), en el XIII Congreso Mundial del Dolor, que se ha celebrado en Montreal (Canadá).

Las opciones de tratamiento hasta el momento tienen una eficacia variable o limitada, una carga significativa de efectos adversos y requieren tratamiento diario. Se basan en combinaciones de antidepresivos, antiepilépticos, opioides y fármacos tópicos.

Para mejorar la calidad de vida de los pacientes y dormir su dolor durante un periodo más largo, nació Qutenza, un fármaco de Astellas Pharma Europe cuyo principio activo es la capsaicina en una concentración del 8 por ciento y que se aplica sobre la piel en forma de parche. La capsaicina, componente de los pimientos picantes, activa de forma continuada el receptor vaniloide 1 de los canales de potencial receptor transitorio (TRPV1, en inglés).

Esto se traduce en una desensibilización o desfuncionalización de los nociceptores. También se produce una degeneración axonal: los nociceptores "se desvanecen" de la epidermis.

Dolor periférico
David Simpson, director de los Laboratorios de Neurofisiología Clínica del Hospital Mount Sinai, en Nueva York (Estados Unidos), ha presentado en la citada reunión mundial los datos de un análisis de cuatro ensayos doble ciego controlados que, durante doce semanas, investigaron la eficacia y seguridad de este fármaco en el tratamiento de la neuropatía postherpética, un tipo de dolor neuropático periférico.

"Tras doce semanas de aplicar el parche por primera vez, el 37 por ciento de los pacientes afirmaron que habían mejorado mucho su calidad de vida al reducirse su dolor, en comparación con el 24 por ciento de los pacientes del grupo control".

Simpson ha añadido que, además de demostrar su eficacia en el manejo del dolor neuropático periférico asociado a neuropatía postherpética, también es útil en neuropatía asociada al virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Las causas de esta última son multifactoriales, fundamentalmente relacionadas con el virus y la medicación para combatirlo.

La polineuropatía simétrica distal es habitual entre los pacientes VIH positivos y los síntomas incluyen dolor, disestesia, alodinia y entumecimiento de los pies.

Respuesta rápida
Por su parte, Burkhard Gustorff, jefe de Anestesiología y Cuidados Intensivos del Hospital Kaiserin Elisabeth, en Viena (Austria), ha comentado que, según una encuesta realizada en Austria, dos tercios de los pacientes con dolor neuropático lo siguen sufriendo un año después: "Por eso es importante que el paciente tenga controlado ese dolor durante el mayor tiempo posible. El parche de capsaicina al 8 por ciento proporciona una respuesta rápida y pronunciada y, sobre todo, durante más tiempo, tres meses". Se ha observado un alivio del dolor en las primeras 24-48 horas tras la aplicación del parche. Además, el área del dolor mecánico se reduce".

Respecto a los efectos secundarios derivados de la aplicación de este parche, Gustorff ha enumerado los más frecuentes: eritema y dolor. Estos fueron transitorios y se localizaron en el lugar de la aplicación. Qutenza está aprobado en varios países europeos. En España también, pero aún está pendiente del precio y del reembolso.

http://sedolor.es/noticia.php?id=242

FUENTE:SOCIEDAD ESPAÑOLA DEL DOLOR