jueves, 28 de julio de 2011

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona

He copiado este post, en solidaridad con las personas afectadas de SQM, que a pesar de los esfuerzos inhumanos que se les está exigiendo y la poca voluntad de la sociedad por facilitarles algo la vida, se ven sometidas a vejaciones de este tipo. Me parece escandaloso, esta parte de la sociedad no tiene derecho a nada.

Es importante leerlo para comprender.

En mayo publique un post en el que informaba del mal momento que vivieron las personas con SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona, acto al que fueron las asociaciones más representativas de Cataluña de las enfermedades de Sensibilización Central. En ese día que se prepara con un año de antelación, cada año es el día 12 de mayo.

Fibromialgia.Testimonio de Pilar R sobre las... por Francesc_Salvador


Este año fue especialmente duro. He recibido un correo con la transcripción del video que podréis ver, ya que la persona que muestra su impotencia ante lainvisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia,SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente llevaba mascarilla, no tenia micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos, no se escucha bien, también adjuntaré una explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.
Pilar dice en el Video:

Este acto no se tenía que haber celebrado, teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.
Tenemos tanto derecho a la vida como los demás.
Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto.
Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años ¿hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos?
Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones que no sois solidarias.
Entorno:

Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias. Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles, en el pasillo que da al vestíbulo(donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.
El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia.
En las jornadas que se hicieron este año en Alicante: el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo se hizo con el principio de precaución, durante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.

Realidad de la protagonista del video:

Yo, Pilar la protagonista de este video pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco de la reacción de las personas que mantuvieron las jornadas sin decir nada a nuestro favor. Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.
¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.
A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.
Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general, viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo a los ayuntamientos.

La causa de las muletas va directamente relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.

Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas a ella y a todas las que tienen que pasar por esto, como miembro de una sociedad que margina a las personas que con su salud nos están avisando de que algo va mal.

Fuente: http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html

miércoles, 27 de julio de 2011

Al otro lado de la mascarilla... conoce la sensibilidad química múltiple

Por: Dori F. Fibroamigosunidos el 27/07/11 08:04
Tiempo estimado de lectura : 3 minutos
Trata sobre:Salud Inclusión social Sociedad

Desde fibroamigosunidos.com un grupo de afectadas de sensibilidad química múltiple han querido mostrar qué hay al otro lado de la mascarilla.
Al otro lado de la mascarilla... conoce la sensibilidad química múltiple
“Al otro lado de la mascarilla” es un documento filmado en Barcelona, antes de nuestra ponencia reivindicativa en Hospitalet de LLobregat titulada “ una mirada al dolor” donde le recordamos a la administración y entidades públicas nuestras reivindicaciones y necesidades.


¿Nos permiten? Queremos dirigirnos a todos para que vean que existimos, mostrar a las familias que se niegan a comprender, a los compañeros de trabajo de personas que intentan mantenerlo sin poder, a los vecinos que no comprenden que no pasa nada por dejar de usar lejía en sus escaleras, a los ayuntamientos que no respetan que en su comunidad haya afectados por estas enfermedades, a todos decirles que detrás de una mascarilla hay una persona que quiere vivir (solo respirar no es vivir ¿se comprende esto?), ya que entre todos refuerzan el aislamiento, a la Sanidad que no nos proporciona medios para vivir la enfermedad con dignidad, es más se gastan ellos el dinero público en recurrir juicios sobradamente ganados por los afectados; dejen de intentar arruinarnos la vida, lo están consiguiendo, pero nosotras queremos vivir; niegan la realidad de estas patologías y la gran discapacidad metabólica y funcional que conllevan.
No hay más que ver el vídeo y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por los problemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo).
Los gestos que en cada una van cambiando entorpeciendo la comunicación, el deterioro físico, hay un contraste que parece importante que se vea, no siempre estamos igual, hay momentos de aparente normalidad que nos permiten leer, hablar, pensar como si no nos pasara nada.
Hacer este vídeo supuso un problema ya que nos sometió a una prueba de sobrecarga que nos ha supuesto muchas horas de cama ausentes del mundo (la invalidez impuesta por la fatiga).
Cada una ha explicado su vivencia lo cual no la hace particular, ya que son las vivencias que se repiten cada día en la vida de las y los afectados por las enfermedades de Sensibilización Central. Ante estas vivencias el Gobierno sigue mirando para otro sitio, sin preguntarse si esto es una forma de eutanasia, para quien piense que esto es una exageración, solo tiene que pensar que lo que estamos pidiendo para que no sea así son habitaciones blancas en los hospitales, personal cualificado, médicos preparados, ¿acaso alguien comprendería que en nefrología le atendiera un oftalmólogo?
Queda reflejado también que en los momentos en que nos encontramos con las enfermedades componentes de este síndrome, es la negación por parte de la administración a objetivar la fatiga que aparece tras la exposición a químicos, haciendo de la realidad una irresponsabilidad, no pueden decir que está para trabajar a una persona que siendo responsable sabe que puede cometer una irresponsabilidad por causa de la enfermedad.
Acaben de una vez con esta tortura, sean serios y responsables, por favor, si no están dispuestos dejen su sitio y que lo ocupe quien de verdad tenga respeto por la vida.
Mi agradecimiento a todas las que participaron y montaron este vídeo, Marifé Antuña que fue quien lo grabó, pero también mi agradecimiento a todas las que ni siquiera pueden hacer esto, ya que no pueden salir de sus casas, pero desde ellas van trabajando para dar difusión e informar sobre lo que la administración no admite:
La sociedad esta expuesta a enfermar por no tomar las medidas adecuadas.
Carta de Pilar Remiro.
Puedes ver el documental:


¿Y QUÉ PUEDO HACER YO?
Si estás afectado por fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, dona tu ADN para futuras investigaciones.
Puedes encontrar más información y recursos sobre estos síndromes en la web de la Fundación Fatiga
Busca en nuestro directorio entidades que trabajen en la mejora de la calidad de vida de personas con fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica= en tu provincia y ponte en contacto con ellas para participar.

martes, 26 de julio de 2011

EVA...PARA NOSOTROS NO ESTÁS DESAPARECIDA

Miraba desde el jardín un bello crepúsculo marcado por una amplia gama de colores hasta el infinito y eso me hizo, una vez más ,sentirme pequeño ante tanta inmensidad.

Y sin saber porqué, seguramente por ese sentimiento de soledad que me invadió, acudió a mi mente Eva Caballé a la cual ni tan siquiera conozco personalmente, aunque después de leer su libro hace ya un tiempo y seguir su excelente blog “No Fun”, tengo el sentimiento de conocerla lo suficiente como para sentir una profunda admiración por ella.


Permitidme hablar, aunque sea un poquito, de su libro “Desaparecida” el cual nos hizo sentir un hondo pesar, aunque también en muchos instantes, pese a el dramatismo de lo que narraba, nos hizo reír y es que Eva tiene el don de saber llegar a ese lugar tan solo reservado a unas pocas personas: el corazón.

Su escritura llana y sincera, tanto como incisiva y contundente, te lleva a una empatía sorprendente con su difícil situación y a pensar que alguien con esta energía tan especial, tiene que encontrar unos resultados satisfactorios en algún momento de su vida porque se lo merece largamente.

Eva Caballé nos hace ver con absoluta claridad hasta donde puede llegar la crueldad de nuestra sanidad pública y de nuestros torpes y malsanos políticos; donde puede llegar la falta de empatía de buena parte de esta sociedad de la que todos formamos parte y en la que parecen no tener lugar nada más que los triunfadores, los fuertes, los sanos y todo lo demás, aunque no se diga, es un estorbo.

Intentas meterte en su cuerpo, aún sabiendo que tal cosa no es posible, pero lo intentas y en esa aproximación (seguramente remota...), sientes una terrible desazón e impotencia y si esto es así:

¿Qué podrá sentir ella que es la implicada...?



La mente viaja en esa intromisión a su situación e intenta imaginar que debe ocurrir en una crisis o cualquier enfermedad (llamémosla convencional...) y que tenga la necesidad de acudir a una sala de urgencias hospitalarias o simplemente a una consulta ordinaria del médico de cabecera.

¿Qué hacer en un caso así...?

Si acude a urgencias es casi seguro que le puede costar muy caro pagándolo incluso con su vida y si no acude...

Porque la cruda realidad es que no existe un solo espacio hospitalario en toda España que pueda acoger con garantías a uno de estos enfermos...

Y esto, en una supuesta sociedad del bienestar te resulta increíble. Ciencia ficción pero de la mala.

Realmente los que padecen la SSQM lo tienen aún peor que los enfermos de FM puesto que estos últimos, aunque en nuestro país estén igualmente marginados están reconocidos por la OMS y, aún no sirviéndoles de mucho, pueden acudir a la consulta médica, sin riesgo de perder la vida como ocurría con las personas que padecen SSQM; como ocurriría con Eva Caballé, que padeciéndola en un grado extremo, no puede moverse de su casa que es, y nunca mejor dicho, la burbuja que le permite seguir viviendo.

Eva, recorre el mundo ahora virtualmente, a través de su ordenador y expresa lo que piensa y siente, delante de un teclado. Ese mundo que antes podía disfrutar, contemplar y aspirar con ansias, ahora la mataría.

Solo le queda luchar, desde su casa y con su ordenador y con su lucha, está ayudando a miles de personas que padecen la misma enfermedad y que sin la experiencia de Eva, seguramente, hubieran sufrido el mismo calvario que padeció ella, hasta obtener un diagnóstico.

Ella sabe que la envenenaron lentamente como nos envenenan a todos aunque algunos resistamos más a esa contaminación química o que por alguna razón, estemos menos expuestos a esas sobredosis letales que nos meten a través de la alimentación, detergentes, perfumes y un largo etcétera...

Como dice Eva, todos tenemos en alguna medida SSQM y por tanto, estamos expuestos a que en algún momento de nuestras vidas, se manifieste repentinamente y entonces sin duda, la entenderemos mejor.

Porque como a ella... nos ignorarán...

¿Esperaremos a que eso ocurra...? 

Solo nos queda seguir luchando hasta que se den cuenta que existimos y que estamos sufriendo...

Solo nos queda difundir estas enfermedades para que la sociedad tome conciencia de que esto es real y que está rompiendo muchas vidas...

Solo nos queda exigir nuestros derechos que nos son negados sistemáticamente hasta que nos escuchen...

Y gritar... gritar con fuerza para que todo el mundo se entere:

¡¡¡EVA... PARA NOSOTROS NO ESTÁS DESAPARECIDA...!!!



Y nuestro sobrino Sergi, en plena empatía con este sentimiento, en el concierto solidario del día 9 de julio en Hospitalet, se acordó de ella y le dedicó No Fun, un tema en el repertorio habitual de La Chinaski Band. También tuvo un recuerdo para su primo Fabi, dedicándole, junto a Sountrick, "Like A Rolling Stone", del viejo Bob Dylan.

Muchas gracias a tod@s l@s que sois solidari@s con esta causa.

lunes, 25 de julio de 2011

Encefalomielitis Miálgica: Criterios de consenso a nivel internacional 2011

24.07.2011

Resúmen: (Con uso de traductor google)
La etiqueta de "síndrome de fatiga crónica" (SFC) se ha mantenido durante muchos años debido a la falta de conocimiento de los agentes etiológicos y de la enfermedad. En vista de las últimas investigaciones y la experiencia clínica que apuntan claramente a lainflamación generalizada y la neuropatología multisistémica, es más apropiado y correcto utilizar el término "encefalomielitis miálgica" (ME), ya que indica una fisiopatología subyacente. También es coherente con la clasificación neurológica de ME en la Clasificación Internacional de la Organización Mundial de la Salud de las Enfermedades (ICD G93.3). En consecuencia, un Panel de Consenso Internacional formado por médicos, investigadores, profesores de enseñanza y un defensor independiente se formó con el fin de elaborar criterios basados ​​en el conocimiento actual. Trece países y una amplia gama de especialidades estaban representadas. En conjunto, los miembros tienen aproximadamente 400 años de experiencia clínica y docente, autor de cientos de publicaciones revisadas por pares, diagnóstico o tratamiento de aproximadamente 50.000 pacientes con EM, y varios miembros del co-autor de los criterios anteriores. La pericia y experiencia de los miembros del panel, así como PubMed y otras fuentes médicas fueron utilizados en una progresión de sugerencias / proyectos / comentarios / revisiones. Los autores, libre de cualquier organización que lo patrocina, alcanzado el 100% de consenso a través de un proceso de tipo Delphi.

El alcance de este documento se limita a los criterios de ME y su aplicación. En consecuencia, los criterios reflejan la sintomatología compleja. Notas de funcionamiento de aumentar la claridad y especificidad, proporcionando orientación en la expresión y la interpretación de los síntomas. Guías de aplicación clínica y la investigación promover el reconocimiento óptimo de la EM por médicos de atención primaria y otros proveedores de atención de salud, mejorar la consistencia de los diagnósticos en los pacientes adultos y pediátricos a nivel internacional, y facilitar una identificación más clara de los pacientes para estudios de investigación.


Acceso al documento completo en pdf al pie de este post.

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Enfermos crónicos, según el Parlamento vasco

4.07.11 - 02:37 - 
Todos los grupos respaldaron la idea y aprobaron una resolución en la que instan al Gobierno vasco a dar pasos para conseguir que la SQM y la EHS sean incluidas por la Organización Mundial de la Salud en el listado CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades), lo que significa su reconocimiento como dolencia, como ha sucedido con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.


Aunque de momento no hay pruebas evidentes sobre los efectos que en la salud tienen los productos químicos y las radiaciones electromagnéticas, lo cierto es que hay personas que aseguran que enferman si tienen cerca un emisor de sustancias no naturales u ondas.

En un plano más concreto, el Parlamento quiere que la Sanidad vasca trate a quienes sufren alguna de estas cuatro dolencias como si fueran enfermos crónicos. Y es que ninguna de estas patologías tiene por ahora cura.

El Correo