jueves, 1 de diciembre de 2011

Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad

30.11.2011

Esta mañana a las 12:00 h. tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad la presentación del Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

El acto contó con la presencia de la Sra. Ministra de Sanidad, Dña. Leire Pajín, de la Directora General de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, Dña. Carmen Moya y del resto de miembros del Grupo de Trabajo (formado por científicos/as, médicos/as, técnicos/as del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y del Ministerio de Ciencia e Innovación y Sociedades Científicas) que han participado en su elaboración. En representación del Comité Nacional para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple acudieron D. Jaume Cortés, abogado de Colectivo Ronda y Dña. Francisca Gutiérrez, presidenta de Asquifyde.

Aunque el documento está pendiente de ser estudiado por parte de las asociaciones que constituyen el mencionado Comité, deseamos destacar la importancia de la Definición de Caso elaborada por el grupo redactor (pág. 57): "Persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles (a concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos a la población general), presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos". Por otro lado, también es de suma importancia la recomendación 14.3 (pág. 64) "Estudiar desde la Comisión de Sistemas de Información del SNS la posibilidad de elevar una propuesta al comité editorial 9ª edición CIE9MC, para la inclusión en el Ïndice Alfabético de Enfermedades del término "Sensibilidad química múltiple" de manera que este término aparezca en dicha edición de CIE9MC".

El documento aborda uno de los problemas que estamos detectando y denunciando desde las asociaciones: el solapamiento que se está produciendo de SQM en afectados/as por  Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

En cuanto a la exposición múltiple, bajas dosis y efecto combinado (pág. 25), el documento es claro: "En 1999 se afirmó que ya había evidencia científica suficiente para pensar que la exposición humana a compuestos químicos a niveles pensados como seguros años atrás -presentando un riesgo insignificante- podrían ser más perjudiciales de lo previsto. Una ciencia de los "niveles bajos" se planteó en la etiopatogenia de la disrupción endocrina, la sensibilidad química e incluso el cáncer. Los resultados experiementales más recientes muestran lo impredecible del efecto combinado, ya que los fenómenos de aditividad, sinergismo y antagonismo son dependientes de las potencias de cada compuesto y su biodisponibilidad. En resumen, se debe avanzar en la investigación del efecto combinado de compuestos químicos y otros factores ambientales, actuando de forma sinérgica. Los resultados requerirán cambios en la evaluación del riesgo y medidas a tomar para proteger a la población inadvertidamente expuesta. Mientras que la información a este respecto no esté disponible, cualquier decisión sobre niveles seguros de exposición es una aventura arriesgada"

El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha encargado la traducción al inglés del documento. Quedamos a la espera de recibirlo para dar difusión a nivel internacional.

Tal y como comentábamos en otras entradas, este documento de consenso no es la solución total a los problemas que plante la SQM, si no la herramienta que nos permitirá poder trabajar para conseguir la larga lista de objetivos necesarios para hacer frente a una enfermedad compleja como la SQM.

Se puede acceder al Documento de Consenso al pie de este post.

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miércoles, 30 de noviembre de 2011

Documento de Consenso SQM

Documento de Consenso SQM

Pajín presenta un documento de consenso pionero sobre el síndrome de sensibilidad química múltiple

Europa Press

miércoles, 30 de noviembre de 2011, 19:19

MADRID, 30 (EUROPA PRESS)

La ministra de Sanidad, Leire Pajín, ha presentado este miércoles, en una reunión de expertos y pacientes, el primer documento de consenso que existe en Europa sobre el síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), un texto que recoge la evidencia científica disponible, hasta el momento, sobre esta enfermedad.

El SQM es un síndrome que afecta sobre todo a mujeres y genera un conjunto de síntomas heterogéneos vinculados a una amplia variedad de factores medioambientales. Se desconoce su origen, sus causas y sus mecanismos de acción, una circunstancia que ha dificultado lograr un método científico para su diagnóstico y tratamiento.

Este documento pionero, del que sólo existe una experiencia similar en Australia, quiere aumentar el conocimiento que existe sobre la SQM basado en evidencias científicas. Asimismo, busca proporcionar a los profesionales sanitarios unas pautas comunes de actuación para ofrecer una atención integral y multidisciplinar a los afectados y sensibilizar a la sociedad sobre el problema.

Ha sido coordinado por el Observatorio de Salud de las Mujeres de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado expertos del Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y Guía Salud.

El documento establece, por primera vez de forma consensuada, la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.

También establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico, así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico, pues se desconoce su etiopatogenia --aunque se sugiere un origen multifactorial-- y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.

En este sentido, el documento señala que la medida más eficaz contra la enfermedad es evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.

Además, de cara a mejorar la atención sanitaria, se resalta la importancia que tiene que el personal de los servicios sanitarios conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto, el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.

Asimismo, establecen recomendaciones generales en promoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial.

martes, 29 de noviembre de 2011

CARMEN QUIZA FINALIZA SU HUELGA DE HAMBRE

28 noviembre 2011

ALTEA-SQM y Fibroamigosunidos

Comunicamos Que haciéndonos eco de la nota de prensa de AFIGRANCA y en solidaridad con Carmen Quiza, en huelga de hambre por el “no reconocimiento de Invalidez por Fibromialgia” iniciamos una campaña de difusión, dado el riesgo que corría su salud si continuaba en esta situación.

Recibimos la buena noticia” que la huelga de hambre ha concluido” como indica la propia M del Carmen Quiza en su nota de prensa que aportamos.

También que en el transcurso de estos días:

- La Consejería de Salud de las Palmas, se ha puesto en contacto con la presidenta de ALTEA-SQM para manifestar que han proporcionado a Carmen la atención medica necesaria y dentro de las competencias de la Consejería de Salud: asistencia medica, ambulancias… Dado que el reconocimiento de invalidez corresponde al INSS.

Estamos satisfechas de que esta enfermedad no se cobre otra vida, pero aun son muchas las mujeres que llegan a esta situación límite.

Gracias a todos los medios de comunicación y todas las personas que ha colaborado en la difusión de este “drama humano”

Atentamente

ALTEA-SQM y Fibroamigosunidos

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Yo Mª del Carmen Quiza doy por acabada la huelga de hambre que había empezado por la impotencia ante la situación administrativa, jurídica y sanitaria en la que aún me encuentro ,a pesar de tener reconocida un 54% de minusvalía por mis múltiples patologías y pendiente de revisar ¿como podemos entender datos tan contradictorios? .

Los unos te reconocen , los otros te dicen que estas perfectamente.

Después de estar 19 días en huelga de hambre, mi cuerpo se esta debilitando aún más de lo que estaba, mi deterioro físico y psicológico me esta abocando al caos más absoluto, hoy mismo he tenido que ser trasladada al Hospital en ambulancia por una caída provocada por un mareo, debido a mi deterioro .

He decidido abandonar esta huelga de hambre, pero no así mis acciones en la calle , hasta que empiece a ver una pequeña salida a mi situación actual, que no es más que la de miles de personas que como yo se encuentran desamparados ante esta administración por las enfermedades que padezco (ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACION CENTRAL)

- Síndrome de Fatiga Cronica -Encefalomielitis Mialgica reconocida como enfermedad neurológica por la OMS desde1996, clasificada con el código (SFC-EM-G93.3)en el CIE-10.

- Fibromialgia, reconocida también (FM- M79.7) en su revisión del 2006, CIE-10.

Siendo todas enfermedades invalidantes, severas por su carácter multisistémico, multiórganico y reconocidas en numerosos países.

Dado que ha empezado a haber reacción y apoyo sobre todo de mi médico de atención primaria y de los servicios sociales, he tomado la decisión aconsejada por mis compañeros y su preocupación por mi salud, de abandonar esta huelga de hambre.

Espero que este acercamiento por los servicios sociales continúe y no tenga que verme abocada a ninguna situación drástica más, por lo que agradezco que al menos se empiece a tomar en cuenta mi circunstancia.

Desde aquí, dar las gracias a los medios de comunicación que me han apoyado y han difundido el desamparo en el que nos encontramos los enfermos de estas patologías y yo misma.

También mi más sentido reconocimiento al esfuerzo que han hecho las afectadas de enfermedades de Sensibilización Central que me han apoyado, me han hecho sentir respaldada durante este tiempo.

Desde estas líneas desear que por fin se empiecen a tratar nuestras dolencias como lo incapacitantes que son en realidad y nos llegue por fin el reconocimiento de estas enfermedades para que todos quienes las padecemos, empezando a ser asistidos como nos merecemos, somos enfermos crónicos al menos de momento no recuperables.

Y la situación de algunos de nosotros es ya alarmante.

Aprovechar estas líneas para dar aliento a quienes se encuentran en mi misma situación o aún peor y me están ayudando con sus palabras, gestos y acercamiento, demostrándome que los enfermos aún tenemos voz y juntos podremos conseguirlo

Atentamente

Mª del Carmen Quiza.

28 de Noviembre de 2011

lunes, 28 de noviembre de 2011

Se desconoce la vía por la que se transmite la 'Helicobacter pylori'

lunes 28 de noviembre de 2011
Se desconoce la vía por la que se transmite la 'Helicobacter pylori' - DiarioMedico.com

LA INFLAMACIÓN SE MANTIENE EN EL TIEMPO

Se desconoce la vía por la que se transmite la 'Helicobacter pylori'

Robin Warren ganó en 2005 el Premio Nobel de Medicina y Fisiología por el descubrimiento de Helicobacter pylori. Ha padecido infección por esta bacteria, se la ha tratado y reconoce que aún no se sabe cómo prevenirla. La biopsia sería la forma más segura para dirigir la terapia.

Clara Simón Vázquez |28/11/2011 00:00

Robin Warren, en la entrevista con diario médico.
Robin Warren, en la entrevista con diario médico. (José Luis Pindado) 
Helicobacter pylori es la única bacteria presente en el estómago, según ha explicado a Diario Médico su descubridor Robin Warren, de la Universidad Western Australia, que participa hoy en la reunión Understanding Complex Networks: the new Health Research paradigm of 21st Century, organizada por el Caiber en Madrid.

Se trata de una bacteria que se transmite a los recién nacidos. "La mayoría de los afectados lo están durante toda la vida; por eso es necesario tratarla desde los inicios. No sabemos cómo se transmite, aunque hay que tener en cuenta que los recién nacidos no producen mucho ácido en el estómago, puesto que el aparato digestivo madura con la edad, lo que puede favorecer la infección".
  • El éxito del tratamiento se sitúa entre el 70 y el 80 por ciento. La biopsia ayudará a guiar la terapia más adecuada
Warren ha recordado que en algunas culturas la madre mastica la comida y luego se la da al recién nacido, lo que puede ser una vía de transmisión. "Aparte de eso, no tengo ni idea dónde lo pueden adquirir los recién nacidos, pero sí que habrá más vías de transmisión".

La mayoría de las personas que tienen
Helicobacter pylori no desarrollan úlcera péptica, pero la mayor parte de los afectados con úlcera péptica sí que tienen HP. No se sabe muy bien el mecanismo subyacente, "pero conocemos que hay algunas cepas más virulentas que otras y que también influirá la suerte, el sistema inmunitario y otros aspectos".

Según su descubridor, la infección por HP ahora es menos común, y quizás se puede deber a la higiene. En sujetos jóvenes es menos frecuente, "aunque en los países en vías de desarrollo el cien por cien de los individuos están afectados".
Prevención
Por eso, se supone que las políticas preventivas deberían iniciarse en las primeras etapas de la vida, "si se sabe como hacerlo, porque yo mismo no sé muy bien como se hace".

Warren ha puesto el ejemplo de Japón, donde casi todos los mayores están infectados por HP, debido a las condiciones higiénicas derivadas de la II Guerra Mundial. "Eso es lo que creíamos. Mi nuera es japonesa y tiene la infección. Me contó que ella masticaba la comida y se la pasaba a sus hijos recién nacidos; de hecho, les transmitió la bacteria".

Con respecto a los tumores, el patólogo ha recordado que la infección por HP sí que se asocia a ellos, pero no todos lo desarrollan. "Los pacientes con un típico cáncer gástrico presentan la misma inflamación que la que se produce por la infección HP. La situación es bastante parecida. Todos los afectados tienen inflamación: es como el eccema cutáneo y, además, dura mucho tiempo".

Esa prolongación en el tiempo no depende de la gravedad, ya que tanto los casos leves como los más acentuados perduran durante varios años. Si se hace una biopsia gástrica después de mucho tiempo, se puede ver la evolución de la pared, "pero yo no he hecho seguimiento de poblaciones, por lo que desconozco el porcentaje de afectados que desarrollan después cáncer".
Tratamiento
De hecho, en Japón se plantean la posibilidad de tratar a todos los sujetos mayores, puesto que casi todos están infectados y la tasa de cáncer gástrico es muy elevada.

Pero aún no lo han hecho. La mayor parte de los afectados no tienen síntomas. "Cuando descubrí que tenía HP, me traté, porque no quiero bacterias en mi estómago. La triple terapia es eficaz, pero no del todo".

El éxito del tratamiento se sitúa entre el 70 y el 80 por ciento. "Queda un 20 por ciento que sigue con la bacteria, con lo cual hay que cambiar el tratamiento".

Lo mejor sería recoger una biopsia del estómago del paciente, cultivar la bacteria para conocer la sensibilidad al antibiótico, "pero algunos médicos no se molestan en hacerlo, proceso que sí hacen por ejemplo con una infección cutánea".

UN SECRETO DE MEDIA HORA

Cuando Robin Warren recibió la llamada de la Fundación del Premio Nobel para anunciarle que había ganado el de Medicina y Fisiología de 2005 estaba cenando con Barry Marshall (el otro galardonado). "Cogí el teléfono y me dijeron que llamaban de Estocolomo. Les conteste: sí, Estocolmo. Siguieron hablando y me di cuenta de que lo había ganado". Me dijeron que no se lo podía decir a nadie en la siguiente media hora, hasta que fuera el anuncio oficial. "Les pregunté si podía comentárselo a mi socio que le tenía enfrente y me contestaron que no, que a nadie era a nadie".

A continuación, los de la Fundación Nobel le dijeron que, por favor, le pasara el teléfono a Marshall y ellos se lo comunicarían directamente. "Así lo hice". Warren recuerda que esa media hora fue casi eterna, pero una vez que pasó el teléfono no paró de sonar.


Publicado por salud equitativa en 10:18