Intervención
de María José Moya Villén
Autora
de MI ESTRELLA DE MAR
Acto
de presentación de la Asociación Alicantina para el Estudio de las
Intolerancias Alimentarias y Ambientales (AAEIAA). Alicante. 29
febrero 2012. 17:00 h.
ÍNDICE.
Introducción
– Recorrido por el inicio de una SQM: la vivencia desde dentro –
Modelos mentales vs. sentido común y evidencia – Conclusiones
.
Gracias
por la invitación del Dr. Adrián Martínez, presidente de la
Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias
Alimentarias y Ambientales. La creación de vuestra asociación es
muy importante, por cuanto la impulsáis médicos comprometidos con
la salud ambiental; y que además, os habéis unido para interesar y
aglutinar en este ámbito, a compañeros de profesión, sanitarios,
afectados ambientales, entidades ecológicas y simpatizantes.
Algunos
de ustedes me conocen por ser la autora de MI
ESTRELLA DE MAR,
espacio pionero en sensibilidad química múltiple. Desde él, vengo
informando y reivindicando los derechos de mis compañeros, desde su
creación en 2006.
La sensibilidad
química múltiple,
es una enfermedad ambiental, crónica y muy limitante, cuya causa son
los químicos sintéticos tóxicos, cotidianos, que a diario nos
rodean. Los encontramos en los productos de limpieza, de aseo
personal, comida, agua, ropa, mobiliario, aire…
Ante
estos elementos, nuestro cuerpo —el de todos—, se comporta como
un recipiente.
En él, frente a un ambiente
cada vez más hostil,
los tóxicos se van acumulando a un ritmo cada vez mayor. Esto
ocurre, o porque entran más sustancias de las que el organismo puede
desintoxicar;
o porque estas son bioacumulativas, y por tanto, no
pueden eliminarse.
En cualquier caso, cuando este recipiente, que es nuestro cuerpo,
rebasa sucapacidad,
la enfermedad aparece.
En
mi caso,
la sensibilidad
química empezó
a mostrar su cara en 2002, y desplegó su forma más agresiva en
2004. Desde 2006,
me obliga a vivir encerrada,
aislada
y
con las salidas de mi casa selladas
para
evitar la entrada de tóxicos —en lo posible—, a mi hogar.
Son
ya diez
años,
y es imposible explicar lo que, durante ellos, una
persona
con
esta patología puede sufrir, en todos los ámbitos. Y
además, sabiendo que la
previsión es
que seguirá así, de forma más o menos similar e indefinida, tanto
en lo referente a su salud, como a la falta de soporte y de
comprensión, por parte del entorno político, administrativo,
social, médico y personal.
Hasta
que apareció la sensibilidad química en
mi vida, resalté académica y profesionalmente. Obtuve becas o
trabajé, en el Congreso de los Diputados, Senado, Biblioteca
Nacional, Tribunal Supremo, Universidad Internacional Menéndez
Pelayo y Ministerio de Cultura, entre otros… Mi vida, era una
trayectoria
de esfuerzo y
tenía un
camino por delante.
Ahora,
con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica,
situaciones como leer,
escribir o hablar un
rato,
son cosas que no me puedo permitir todos los días, ni el tiempo que
deseo. Y cuando lo hago, suelo pagarlo.
Tampoco
puedo ver a nadie,
porque para ello la gente tendría que hacer unprotocolo
de asepsia, previo,
riguroso y de varios días. Esto hace que, en la práctica, no haya
podido ver a nadie apenas, en estos años.
.
RECORRIDO
POR EL INICIO DE UNA SQM: LA VIVENCIA DESDE DENTRO
Pero
por mucho que cuente, entiendo
que para comprender
la magnitud de algo,
el ser humano suele necesitar sufrirlo en carne propia. Porque no
es lo mismo ser
ciego, que cerrar los ojos un rato; o dar saltos sobre un pie, que
conocer —en primera persona— las consecuencias de ser cojo.
Ponerse
en el lugar de alguien,
para comprender el alcance de sus circunstancias, realmente es
difícil.
Es
por ello, que si me lo permiten, me gustaría que nos acompañaran
mentalmente —a mis compañeros y a mí—, desde dentro de uno de
nosotros, en la vivencia de lo que es el inicio de una sensibilidad
química múltiple. Porque a veces, hay que “cerrar los ojos”,
para saber abrir el resto de los sentidos.
La
situación, sería la siguiente: si
toma conciencia
del día de hoy,
en estos momentos está llevando, simplemente su vida:
me está escuchando, y a la misma vez, tiene proyectos, problemas,
familia, amigos, expectativas de trabajo, de ocio… En su agenda,
hay cosas que ha hecho, que está haciendo, y que piensa hacer en
pocas horas, días, meses o incluso para “cuando se jubile”…
Hoy, es sólo un día más para usted.
Pero
imagine,
que de
pronto, en
este momento,
empieza
a sentirse mal, de forma informe, tiene una serie de síntomas, y no
puede relacionarnos con una causa o patología conocida.
Piensa
que pasará. Pero imagine
que
las
semanas se suceden,
y los síntomas, no sólo siguen, sino que empeoran, rápidamente y
de forma espectacular. Además, aparecen otros nuevos, sin aparente
relación entre sí: tos
seca recurrente, fotofobia, fonofobia, rinitis, problemas
neuro-cognitivos, disnea, dolores, náuseas, migrañas, vértigos,
descomposición de vientre repentina… Con
alguno, nota incluso que se ahoga… Sin embargo, aún siendo una
situación de evidente
alarma,
seguirá sin saber qué hacer, a quién recurrir, ni qué es lo que
empeora su situación.
Imagine
además,
que tras
un largo proceso de
incertidumbre —en situación de “alerta roja”, las 24 horas al
día—, encuentra por fin a quien sabe lo que le pasa, y lo pensaba
que era pasajero, le comunica —de forma lacónica—, que es
crónico. Por
tanto, ya
no podrá retomar su vida anterior. En
su lugar, lo que se presenta por delante es vivir, a partir de ahora,
como desde que empezó su pesadilla.
Ante
ello no
tendrá alternativas: sólo
adaptar
su
entorno a la enfermedad;adaptarse
usted;
vivir el día
a día sin
expectativas, porque sus límites no le permiten hacer nada; e
intentar mejorar en lo posible su calidad
de vida (si
es que tiene recursos
económicos para
ello).
En
cualquier caso, estará,
a partir de ahora, completamente al margen de la sociedad que
le habían “enseñado” a vivir, así como de
sus patrones de
conducta, pensamiento y de consumo. Tampoco
tendrá libertad para
—entre otras cosas—, comer, beber o ponerse su ropa de siempre;
comprar en función de “lo más barato”, o moverse por donde la
plazca.
Además,
como tenga un grado grave de
sensibilidad química, según donde resida, se
encontrará viviendo,
no sólo encerrado
entre
cuatro paredes; sino tapiado (con las aberturas del hogar al exterior
selladas);
aislado;
dependiente y a expensas de
la buena voluntad (o no), de terceras personas.
Todo,
mientras lo normal es que reciba el rechazo
de su entorno —sutil
o declarado—, por simple resistencia a lo desconocido y por falta
de humanidad.
Por
último,
imagine
que la enfermedad a
la que acaba de poner nombre, no
está reconocida.
Así
que, (1)
además
de
los límites que le impone; (2) de la necesidad que tiene de
encontrar ayuda e información; y de sus síntomas diarios, tendrá
que ponerse, por añadidura, 1)
A luchar
por el reconocimiento de
su enfermedad; 2) Acontrarrestar
la suspicacia de
su entorno y de su propio médico; 3) A explicar
la
patología y darla
a conocer; y
4) A adecuar
su economía a
las nuevas circunstancias, porque —no olvidemos—, su patología,
le impide trabajar, para obtener ingresos.
Mientras
tanto, paradójicamente,
la enfermedad le exigirá, grandes
y continuos gastos,
simplemente
para sobrevivir.
Por
ejemplo, la
compra de productos ecológicos, básicos en sensibilidad química
(como comida,
ropa, productos de aseo personal y de limpieza); y otros gastos como
la compra de agua mineral o filtrada; filtros de grifo para eliminar
los residuos y la cal del agua; y un purificador de aire, específico
para sensibilidad química.
En
definitiva, todo
lo explicado le apartará , radicalmente, de su vida anterior:de
sus amistades, de su posibilidad de hacer nuevos contactos, de
trabajar, de acceder a sitios públicos, de tener ocio, e incluso en
los casos más graves —como hemos comentado—, de pisar la calle.
Y
a todo esto, quizás un día, dentro de este proceso caiga sobre qué
es lo que desencadenó su sensibilidad química.
Otros,
sin embargo, no tendrán esa “suerte”: quizás
fuera el sistema de ventilación sucio del edificio de su empresa. O
su puesto de trabajo al lado del almacén de productos de limpieza (o
del cuarto de baño, limpiado con productos agresivos). O quizás,
una de las fumigaciones rutinarias de su ayuntamiento en el parque de
al lado, o del vecino en su terraza, o de su comunidad de vecinos, o
de su empresa… ¿Cómo
saberlo?.
En
fin, tras este
recorrido por lo que suele ser el inicio de una sensibilidad química,
que he intentado que interiorice,
le aseguro que aún así, no habrá podido hacerse una idea de lo
que es vivir con ella,
día tras día; y además, por regla general, tener que soportar, por
añadidura, el rechazo, las suspicacias e incluso la mala voluntad
denuestro
entorno, que
ante enfermedades que no conocen (ni quieren conocer), aprovechan
para sacar lo peor de sí mismos.
.
MODELOS
MENTALES vs. SENTIDO COMÚN Y EVIDENCIA
Pero
¿por
qué esa inercia de una parte de de la sociedad — de la que forman
parte también los médicos—
, por NO aplicar, lo
que es, simplemente, una
mezcla de lógica,
intuición
y
sentido
común a
lo que le resulta nuevo o desconocido?. Además, es que en
sensibilidad química, hay evidencia científica ¹,
suficiente y de calidad.
- Sobre
el sentido común,
ya en el siglo Ⅴ A.C., Hipócrates
—considerado
padre de la Medicina—, indicaba “que
tu alimento sea tu medicina, y que tu medicina sea tu alimento”.
Esto,
trasvasado a una situación amplia, lo
que señala es lo evidente: larelación
directa entre salud y entorno.La
sensibilidad química es “lógico”
que exista, porque es la consecuencia de su entorno. Porque,
¿qué podemos esperar del escenario,
extremadamente sintético,
en el que vivimos, desde hace un siglo, donde lo que respiramos,
tocamos, comemos y bebemos; o todo o en parte… es sintético, es
tóxico o no se han estudiado sus consecuencias para la salud? ¿Es
tan difícil“intuir”,
que no
podemos salir ilesos de este cóctel químico diario en
que vivimos, donde cientos de sustancias actúan en nuestro cuerpo,
individual e interactivamente entre sí, de continuo? ¿No
es lógico,
que por ello, se originen, agraven, o se acelere la aparición de
diversas enfermedades?.
- En
cuanto a evidencia científica,
como decíamos, ya hay suficiente en sensibilidad química, en
cuanto a su existencia y sus causas; pero también, en temas
relacionados en
cuanto a causa-efecto
entre
tóxicos y enfermedades. Por ejemplo, ciertos
tipos de cáncer, diabetes tipo 2, hiperactividad infantil,
Parkinson, infarto, asma, EPOC… De
todas ellas —y de otras—, hay un goteo
continuo de investigaciones difundidas
en webs médicas, divulgativas, y medios de comunicación.
- En
España,
tenemos además, profesionales
y
organismos que
se dedican a investigar, trabajar o difundir sobre esto. Así,
tenemos a los doctores Nicolás Olea,
Miquel Porta
o
Eduardo Rodríguez-Farré.
Y
entidades como el CREAL
(Centro
de Investigación en Epidemiología Ambiental), el FODESAM
(Fondo
para la Defensa de la Salud Ambiental), y a partir de ahora, la
Asociación
Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y
Ambientales.
Dicho
esto, si lo que vemos es que sentido común, intuición, lógica y
evidencia, convergen; volviendo
a nuestra pregunta, ¿
cuál es el origen, de la inercia por no aplicar el sentido común, e
incluso rechazar “lo
que no se conoce”, aún teniendo evidencia suficiente, como la
sensibilidad química múltiple?¿Por qué se prefiere restar
importancia, e incluso relegar, de forma sistemática (sin
reflexión personal alguna), los
hallazgos, y la evidencia de que el
hecho existe , lo que pasa es que , aún no lo vemos ?.
Fue
Einstein
el
que dijo que “nuestras teorías determinan
lo
que medimos”. Y efectivamente, como personas y sociedad, nuestros
modelos mentales, son los que determinan nuestra manera de “ver”
el mundo (de interpretarlo y de comprenderlo). Es en función de
ello, que seleccionamos
lo
que observar y desechar de él; y con elloconformamos
nuestros
actos
y decisiones.
Esto,
lógicamente, se
traslada a nuestro ámbito profesional y de investigación,porque
es lo humano; pero hay
que ser consciente de ello para poder avanzar y
correctamente.
Recordemos
como ejemplo, lo diferente que puede “verse” el comportamiento de
una misma cosa, según se haga desde la perspectiva de la física
cuántica o de la clásica.
Además,
en lo que respecta a los tóxicos y a la sensibilidad química, a
nuestros modelos mentales —particulares y sociales—; habría que
añadir los creados por la industria. Con ellos, se presiona e
influye en
una doble vertiente, de interés económico:
la
político-administrativa (como
en su día hicieron con el tabaco, a través de lobbies y
financiación de investigación sesgada) y
la ciudadana (a
través de una propaganda, feroz y constante, durante más de un
siglo).
Para
finalizar, la
idea que podemos decir que subyace a esta exposición que hemos
hecho,
es que en sensibilidad química —como en otras cosas— para
avanzar
y
valorar
la
patología de forma acertada y menos dolorosa para el enfermo, el
primer paso,
es tomar
conciencia de que NO vemos lo evidente .
Es
por ello que nuestra exposición la hemos conformado, en este sentido
—y
ya concluyo—, sobre
LAS
SIGUIENTES RÉPLICAS a cuatro puntos clave que NO vemos:
UNA:
Que el que no
sepamos de algo,
no significa que no exista. En
la relación entre salud y entorno, si no lo conocemos todo, hagamos
prevalecer el
sentido
común,
la lógica
y
la intuición.
Recordemos, que el
“PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN” ²no
se respeta,
y esto, es lógico que traiga consecuencias.
DOS:
El arraigado rechazo social a “lo nuevo” y el acomodo del
pensamiento, no son aleatorios. Los
modelos
mentales —propios
y sociales—; pero también, los creados por los intereses
económicos de la industria, están detrás.
Todo ello, determina nuestra manera de ver el mundo. Y esto, hay que
remediarlo.
TRES:
La sensibilidad química, es real. En
este sentido, el análisis,
sereno y objetivo que
he hecho del
inicio de una vivencia tipo de una sensibilidad química —a
pesar del sufrimiento diario que provoca—, no es consistente con
un problema psicológico o psiquiátrico; esto, independientemente
de que como cualquier otra enfermedad crónica, limitante y que
cursa con dolor, la sensibilidad química pueda llevar a una
alteración del ánimo, como efecto secundario al sufrimiento que
provoca.
EN
CUANTO A LA CUARTA RÉPLICA: es respecto a la evidencia científica,
que es más que suficiente ya, en sensibilidad química y en
enfermedades provocadas o agravadas por tóxicos ambientales.
La
investigación independiente apunta en GLOBAL a la misma causa: los
tóxicos. Así que veamos el elefante; no sólo la trompa mientras
cada vez que sale un estudio se intenta neutralizar
con
la “tranquilizadora”
coletilla de
que “se necesita más investigación que lo corrobore”. ¿Por
qué ese miedo a hablar claro?. La
vida de las personas con sensibilidad química va pasando, mientras
los demás se lo piensan.
¿Saben
ustedes lo que es saber, que
si mañana se dejaran de fabricar tóxicos, se limitara lo sintético
a lo realmente imprescindible y se regenerara el planeta… nosotros,
los enfermos de sensibilidad química, podríamos
salir de nuestro encierro, dejar de tener crisis, y una vez libres de
nuestra carga tóxica corporal, disfrutar
de la vida?.
La
triste realidad, es que nuestra
vida y nuestra mejoría,
no depende en gran parte de nosotros, sino de ustedes, los que están
sanos aún. También de ustedes depende, su
propia vida, la de su entorno, y la del planeta. Es
por ello, que necesitamos
que se conciencien.
En
este sentido, la
creación de la Asociación Alicantina para el Estudio de las
Intolerancias Alimentarias y Ambientales,
es motivo de alegría para todos. Significa un paso adelante
importante y valiente de médicos y profesionales sanitarios; que
además cuentan de partida, con muy buenos apoyos. Espero
que todos deis guerra.
Un
saludo y gracias por su atención,
Sensibilidad
química múltiple grave
Colaboradora
en diferentes medios
Autora
de MI ESTRELLA DE MAR espacio pionero en SQM
