Los
enfermos exigen un plan integral para la enfermedad y denuncian la
falta de humanización de algunos sanitarios
25.03.12
- 00:23 - ARACELY
R. ROBUSTILLO | BADAJOZ.
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Andrea
Rolo, presidente de la Asociación de
Fibromialgiade
Extremadura, que padece la
enfermedad, visita a su médica de
cabecera.
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L. CORDERO
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María no quiere decir su nombre real
ni sus apellidos, pero sí su historia. Padece fibromialgia. El
diagnóstico llegó tras varios meses de peregrinaje por diferentes
consultas y cuando por fin lo tuvo pensó que la cosa solo podía ir
a mejor. Se equivocó. «Tengo que enfrentarme a situaciones
verdaderamente incómodas. Somos enfermos crónicos. Una verdadera
lata, me imagino, para los médicos, pero como ciudadana que paga sus
impuestos tengo el mismo derecho que cualquiera a que me atiendan con
respeto. En mi última visita a mi médico de cabecera me trató como
si estuviera loca y me mandó al psiquiatra», denuncia.
LA CIFRA
32.000
extremeños
padecen fibromialgia según estimaciones. Nueve de cada diez son
mujeres. Y es una enfermedad que afecta a gente de todas las edades.
Afibroex asegura que cada vez hay más hombres y niños que padecen
este mal y apuntan que puede haber un factor genético determinante .
Ella no es la única enferma de
fibromialgia que está descontenta con la asistencia sanitaria que
recibe en la región. Desde la Asociación de Fibromialgia de
Extremadura (Afibroex), su presidenta, Andrea Rolo, ha escuchado
muchas veces historias parecidas. «La gente se frustra porque va al
especialista con la esperanza de que te va a dar la solución. Pero
en realidad, tras el diagnóstico, es el médico de cabecera y el
enfermero, junto a Salud Mental, los que tienen que estar pendientes
de ti. Lo triste es que sabemos lo que tenemos que hacer y, sin
embargo, no lo estamos haciendo», resume Andrea.
Uno de los principales problemas es
que no está dentro de la cartera de servicios del SES
Descubierta en 1992, no tiene un
tratamiento único y se caracteriza por el dolor crónico
Cuenta que en el año 2009 un grupo
multidisciplinar, que aglutinaba profesionales del Servicio Extremeño
de Salud y enfermos, firmó un documento de consenso de actuación
ante la fibromialgia, pero afirma que le consta que no todos los
médicos lo usan.
«Se envió a todos los coordinadores
de los centros de salud de Extremadura y a los responsables de
enfermería. El documento se elaboró para que sirviera de guía y de
soporte informativo a los profesionales de la salud y en él se
refleja la evidencia científica de la enfermedad y los consejos
sobre qué hacer y qué no hacer con los enfermos. Pero la realidad
es que solamente lo utilizan quienes tienen voluntad de hacerlo
porque no es obligatorio», explica Andrea Rolo.
Ella, a quien le diagnosticaron la
enfermedad hace unos 12 años, es sanitaria. En su opinión, el
problema es que la fibromialgia hoy por hoy no está dentro de la
cartera de servicios del SES y no hay un plan integral para su
tratamiento. «Eso supone que estamos a merced del facultativo que
nos atiende en cada momento porque no hay nadie que le pueda exigir
por protocolo o por cartera de servicios que tenga que seguir las
recomendaciones del documento de consenso de 2009».
Como consecuencia de todo lo anterior,
denuncia Andrea Rolo que hay un gran porcentaje de médicos que no
tiene muy claro cómo tratar a los pacientes con fibromialgia.
El problema de fondo, además, es saber
quién debe ser el responsable de tratar y de diagnosticar a estos
pacientes, que la mayoría del tiempo se sienten perdidos e
incomprendidos. «Normalmente todos los pacientes acuden, para
cualquier cosa, al médico de cabecera que les deriva al especialista
que considera más adecuado. En el caso de las personas que padecen
fibromialgia el problema es más complicado. Porque es cierto que
existe un protocolo de actuación pero no todos los facultativos lo
siguen», reconoce Leandro Hernández Fernández, vocal de la
Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).
Admite que muchos de sus colegas ni
siquiera conocen el documento, aunque puntualiza que también hay
quien no lo sigue porque no lo considera oportuno. «La verdad es que
un gran número de médicos prefiere que sean los especialistas los
que diagnostiquen esta enfermedad, porque conlleva un montón de
problemas y muchos no quieren pillarse las manos», dice.
Andrea Rolo advierte de que, según la
Sociedad Española de Reumatología, debería ser el reumatólogo el
especialista encargado de diagnosticar la enfermedad y de descartar
que existan otras patologías. Eso sí, matiza que, por tratarse de
una enfermedad crónica , posteriormente debería ser Atención
Primaria la encargada de llevar el tratamiento, que será
multidisciplinar y que variará según cada paciente.
Una
incógnita
Descubierta en 1992, la fibromialgia no
tiene tratamiento específico. De momento no existe una prueba fiable
para diagnosticarla y se caracteriza por el dolor crónico.
Leandro Hernández Fernández argumenta
que se trata de una enfermedad que tiene dos vertientes: una
traumatológica, que implica un componente, con problemas de tipo
muscular y doloroso; y otra, un cuadro secundario de tipo
psiquiátrico: una somatización, es decir, que hace física una
sensación de tipo nervioso.
En la actualidad, según explica el
doctor Hernández, se está tratando de forma mixta. Por una parte:
el dolor físico y por otra con medicamentos que actúan a nivel del
sistema nervioso.
Desde Afibroex, Andrea Rolo, que se
conoce todos los pormenores de su enfermedad para poder llevar una
vida mejor y ayudar a otros a conseguir el mismo objetivo, aclara que
hay evidencias científicas que señalan que el problema es que el
sistema responsable de la elaboración del dolor de sus cuerpos está
alterado y que por eso tienen esos estímulos dolorosos tan fuertes.
Pero, además, argumenta que padecen otros muchos síntomas
incapacitantes: el cansancio extremo, el sueño no reparador, el bajo
estado de ánimo, alteraciones de concentración...
Un montón de síntomas que, a su
entender, deberían ser suficientes para un médico preparado. «Es
cierto que no hay una prueba diagnóstica pero el Colegio de
Reumatología Americano establece unos criterios claros a seguir para
lograr un diagnóstico», afirma Rolo. La presidenta de Afibroex
insiste en que es una enfermedad que ya está reconocida por la
Organización Mundial de la Salud y que no debería ser tratada con
menor rigor que cualquier otra de carácter crónico como la
diabetes, la obesidad o la hipertensión. Afirma que es necesario un
estudio sobre la prevalencia de la enfermedad en la región y exige
un plan integral para la fibromialgia.
En representación de las miles de
personas que sufren la enfermedad en la región, hace un llamamiento
a la sociedad y a todos los profesionales de la salud para que estén
atentos e intenten ayudarles. Denuncia, de hecho, «que la
humanización en muchos médicos y enfermeros se está perdiendo».
A quienes la padecen, les anima a
conocer a fondo la fibromialgia. «Porque así si se encuentran con
un médico que es un desaprensivo, como María, no se lo van a
consentir y le van a poner las pilas», dice. Añade que con la
educación sanitaria necesaria ganarían todos: reducirían las bajas
laborales, las visitas al médico y los fármacos, que en su opinión
deben ser el último recurso.
