ALTEA-SQM “Asociación Estatal de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y para la defensa de la Salud Ambiental”
D.
Manuel Ángel Aguilar Belda
Adjunto
Segundo del Defensor del Pueblo
Paseo
de Eduardo Dato
31 Nº
expediente 11023386
28010
Madrid
Huelva
5 de Mayo de 2012
Muy
Sr. Nuestro:
En
respuesta a su carta: REGISTRO DE SALIDA 27/02/2012-12015490
En
primer lugar, dar las gracias por su atención, en nombre de mas de 5
millones de personas en este país, enfermos y enfermas de estas
patologías, y de sus familiares y amigos, que viven el día a día
del sufrimiento que causan las Enfermedades de Sensibilización
Central:
Sensibilidad
Química Múltiple
Síndrome
de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Mialgia
Fibromialgia
Electro
Hipersensibilidad
Una
vez leída con detenimiento su carta y la información que nos
traslada, desgraciadamente se pone de manifiesto que son los
mismos argumentos empleados por la figura del“ Defensor del Pueblo”
desde el año 2000. Lo cual es desalentador, porque todas
las enfermas/enfermos, durante una década han acudido al del
Defensor y su respuesta ha sido la misma; vaga, sin concretar y con
supuestas soluciones a muy largo plazo, pero que nunca llegan.
También
nos indica que: “el Instituto Nacional
de la Seguridad Social ha elaborado y publicado el "Protocolo
sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica", de indudable utilidad
para la valoración de la situación y del menoscabo laboral de los
pacientes afectados por las patologías a las que resulta de
aplicación”
Este “protocolo
de actuación” es la herramienta para legitimar las
actuaciones intolerables de los Inspectores e Inspectoras del INSS;
seguir ignorando, maltratando, vejando y seguir vulnerando el derecho
a la salud, a la atención sanitaria, protección a la familia;
derechos constitucionales y Derechos Humanos mientras ciudadanos
ven avanzar sus enfermedades hasta incapacitarles para vivir sin
ayuda. Perder sus trabajos, viviendas, y quedar en la indigencia.
Desgraciadamente muchos casos.
Leído
El protocolo; es vergonzoso, intolerable, insultante, humillante y
vejatorio, el contenido y los argumentos sobre enfermedades tan
severas e incapacitantes. Hace evidente la ignorancia y/o
la mala fe por parte de quienes han elabora el protocolo.
1.- es
vergonzoso que se utilicen los cod.CIE-9 en España y
no el CIE-10 de 1992,
apunto de salir el CIE.11. Esto hace indiscutible la poca
intención por dar soluciones a
estos enfermos y enfermas.
2.-
La OMS, en su CIE-10, clasifica:
-(FM)
Fibromialgia, en enfermedades reumatológicas, cod. M79.7
-(SFC/EM)
Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, enfermedades
del sistema nervioso central, G93.3
Sobre
la Intolerancia Ambiental Idiopática, utilizan en el protocolo, la
definición por el propio Ministerio en el apartado de Prevención de
Riegos Laborales en el 2004. Aun así, no se ha dado la protección y
asistencia medica que corresponde a las personas afectadas.
3.-
La exposición de las enfermedades es
prosaica y evidente que no esta documentada por especialistas. El
protocolo esta realizado sin ningún rigor científico. se
habla de las enfermedades de forma imprecisa, con datos equívocos,
falsos , desafortunados y “negando las enfermedades”
- No se valora la severidad, dado su carácter multisistémico, multiórganico y multifactorial.
- Son enfermedades de Sensibilización Central porque el Síndrome Sensitivo Central o disfuncional obedece a una hiperexcitación anormal del Sistema Nervioso Central- Información científica contrastada, que se ignora en este país, no es necesario esperar a “investigaciones del Instituto Carlos III
4.- El contenido de dicho protocolo, insta y alenta a los Inspectores del la Seguridad Social a valorar el posible “fingimiento de la enfermedad” lo cual es INTOLERABLE, y hace evidente la intención de seguir en la misma actitud hacia este colectivo de ciudadanos y ciudadanas, enfermos y enfermas.
Los
inspectores del INNS no están capacitados para realizar un
diagnostico, con un
estetoscopio, auscultando o hacer simples movimiento de articulación.
Además se indica realizar analíticas, simples,
hemograma, etc. pruebas totalmente inservibles. Existen pruebas
especificas para valorar estas patologías, pero la Sanidad Publica
no las realiza.
Con
lo cual, el protocolo es totalmente inútil.
5.-
Sobre la “inexistencia de criterios comunes para su diagnostico”
Si hay criterios comunes: los criterios FUKUDA. Fueron elaborados
por el consenso de un grupo de investigadores internacionales y
publicado en 1994. Son por los que se rigen los especialistas de
estas enfermedades de todos los Países, Europeos, Norteamericanos,
Canadá, Japón, etc. en muchos reconocida como enfermedad
invalidante. Hay criterios de diagnostico hace 16 años.
6.-
Científicos y expertos dan la voz de alarma, dado el avance y
extensión de las enfermedades, alertar de lo si será la
pandemia del siglo XXI.
En
EE.UU, hay estudios y conclusiones científicas desde los años 80.
Han pasado 30 años y ¿ahora se fomenta en España el estudio? Han
pasado tres décadas, en las cuales las personas afectadas han
empeorado su enfermedad, aumentando a grados mas incapacitantes, de
mayor dependencia, de afección a mas órganos vitales y
desarrollando otras enfermedades comórbidas, como la Sensibilidad
Química Múltiple, FM, etc. Ver destrozadas sus familias, su
situación laboral, despidos, desahucios y un largo etc. Que vulnera
los Derechos Humanos.
En
esta ultima década en España, muchas personas han perdido su vida,
literalmente. Y se ha hecho muy poco por evitarlo, todo lo
contrario, los inspectores del INSS han provocado estos desastres
humanos, sin ninguna impunidad ni conciencia y el Defensor
del Pueblo no ha actuado en ningún caso, protegiendo a los
ciudadanos y ciudadanas.
7.- Es
obvio para todos los expertos en la materia, científicos,
especialistas en medicina interna, inmunólogos, que estamos ante
unas enfermedades emergentes, severas e invalidantes y inspectores
del INSS no están capacitados para valorar esas enfermedades. No
ejercen la medicina, no curan, no saben diagnosticar y menos elaborar
un protocolo de algo que ignoran.
8 .-
Sobre estudios del Instituto de Salud Carlos III, tener líneas de
investigación es positivo, pero es muy tarde e improductivo y gastar
dinero en estudios ya realizados y publicados. Se están obviando las
investigaciones ya están realizadas en España y otros Países por
científicos y expertos. Además, insistimos que hay muchas
investigaciones realizadas en estos diez años, por grandes
científicos españoles, y todo esto con su “tiempo y sin
ayudas ni subvenciones” solo con la preocupación de una “pandemia
real”. Muchos de ellos componentes del grupo de expertos del
Documento de Consenso para la Sensibilidad Química publicado por el
propio Ministerio.
Ya
en 2004 leímos la misma respuesta sobre el Instituto de
salud Carlos III pero en 8 años no ha habido absolutamente nada
positivo para las personas afectadas de SFC/EM, FM y mucho menos para
enfermos/as de Sensibilidad Química Múltiple y Electro
Hipersensibilidad,enfermedades todas relacionadas. Iniciar
estudios ya realizados en otros países no hace masque retrasar y
aumentar el sufrimiento de las personas enfermas, no garantiza
la protección de la seguridad social, un derecho Constitucional.
9.-
En cuanto a la formación de médicos especialistas, tampoco vemos
“propósito”. En este País hay muchos y muy buenos
especialistas; Medicina Ambiental, Internistas, Inmunólogos… y
lejos de dejarle hacer su trabajo, se les excluye, se limita sus
investigaciones y se intenta cerrar el único centro que existe en
España, el Hospital Clinic de Barcelona con el Dr. Joaquim Fernández
Solà coordinador de la Unidad Multidisciplinar de SFC/EM- FM- SQM,
manifiesta en una entrevista: - En esa unidad entre 2001 y
2008 se atendió gran numero de pacientes, pero desde el 2008 no se
ha podido- Por tanto no podemos creer que exista la
“preocupación” que Usted nos indica, puesto que en 9 años no se
han creado Unidades especializadas para tratarlas en todas las CC.AA.
10.-
Recordar que hay un “documento de Consenso sobre la Sensibilidad
Química Múltiple negociando con el Ministerio, el cual no nombra.
Este documento esta asesorado y elaborado gracias a los numerosos
estudios científicos realizados por especialistas y expertos de este
País. Expertos en Enfermedades de Sensibilización Central,
Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y todas las asociadas, Síndrome
de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) Fibromialgia
(FM), Electro-Hipersensibilidad (EH) todas ellas
extendiéndose de forma alarmante entre la población de los países
“ricos” y/o industrializados, por la exposición constante a
tóxicos, alimentos, envases, limpiadores, detergentes, colonias,
ropas… etc. Petrolatos, pesticidas, plaguicidas, conservantes,
colorantes, parabenos, perfumes y un gran etc.
Este
es el grupo de Expertos asesores de dicho Documento de Consenso:
(
Especialistas en estas Enfermedades Ambientales y de Sensibilización
Central)
D.
Pablo Arnold Llamosas
D.
Benjamin Climent Diaz
D.
Joaquim Fernández Solá
D.
Francisca López Crespi
D.
Ceferino Maestu Unturbe
D.
Julián Márquez Sánchez
D.
Jordi Obiols Quinto
D.
Nicolás Olea Serrano
D.
Eduard Rodríguez Farré
D.
Mar Rodríguez Gimena
D.
Amelia Rus García
D.
Carmen Valls Llobet
Sociedades
Científicas
D.
Anunciación Lafuente Giménez. Asociación Española Toxicología
(AETOX)
D. M.
José Iglesias Piñeiro. Sociedad Española de Medicina de Familia y
Comunitaria
(SEMFYC)
11.-
Sobre “una buena practica clínica” tampoco hay voluntad,
pues las personas enfermas se derivan a Salud Mental, con el riesgo
que tienen esos tratamientos para Enfermedades del Sistema Nervioso
Central. Esto hace que la enfermedad avance desarrollando grados
superiores de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga
Crónica y Fibromialgia, todas ellas enfermedades comórbidas.
Medicamentos que no curan, ponen en peligro la salud de las personas
afectadas. Incluso se ha recuperado la practica del
electroshock “tan cuestionada” su efectividad en los
años 30 y 60. Ahora volvemos a ver la agresión y los efectos
devastadores que produce en el cerebro y sistema nervioso, dejando a
personas enfermas “convertidas en vegetales” por un tratamiento
equivoco, brutal, por ignorancia, o quizás ¿consciente para anular
a la persona?
La
llamada ahora “terapia electro-convulsiva” se recupera para
tratar personas con enfermedades orgánicas. Un procedimiento
atroz: “aplicar una carga eléctrica en
el tejido cerebral que provoca una desestructuración en la actividad
eléctrica del cerebro y da lugar a una convulsión generalizada. Con
la finalidad de alterar los efectos de los neurotransmisores en el
sistema nervioso central, de forma que se afecte la transmisión
interneuronal”
¿En
el siglo XXI ese tratamiento es considerado conveniente?
¿ No
será que hay mucho interés en anular a estos enfermos y enfermas?
La
psiquiatría se ha hecho cargo históricamente de enfermedades que la
medicina “aun” desconocía, como es conocido en la Esclerosis
Múltiple. Pero desde los años 80 se sabe que Síndrome de
Fatiga Crónica, Sensibilidad Química y Fibromialgia,
Sensibilidad-Electromagnética, son
enfermedades orgánicas.
Por
parte del INSS, se ha ignorado enfermedades tan severas, y lo que es
peor, han vulnerado los derechos como pacientes. Pero es aun mas
decepcionante que el Defensor del Pueblo, no tenga en cuenta
suficientemente el sufrimiento, físico y psicológico, de los
ciudadanos y ciudadanas. El maltrato que han recibido por
parte de Funcionarios; inspectores del INSS, Autoridades Publicas,
Jurídicas, etc. sin intervenir y velar por sus derechos:
Constitucionales, protección de la Seguridad Social y Derechos
Humanos.
Desgraciadamente
es difícil querer hacer de España un País comparable a otros del
primer mundo, cuando se rechaza los grandes avances
científicos sobre estas enfermedades, severas, invalidantes y
que cada año afectan a mas personas, se extiende ya a niños, como
muestran las investigaciones y estudios realizados en Estados Unidos,
algo que parece ignorarse en España.
Se
informa que el tabaco es perjudicial para la salud, pero hasta
ahora no se ha hecho nada para retirar los productos que la
UE has clasificado como tóxicos y prohibidos: usados en
alimentos; pesticidas, plaguicidas, conservantes, colorantes,
medicamentos, productos de aseo personal, colonias, cremas,
dentífricos, telas, muebles, envases de alimentos… y un gran etc.
Generando una PANDEMIA, llamada SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.
¿Por
qué no se advierte al consumidor que esos tóxicos usados con
regularidad producen infinidad de enfermedades? Como consumidores
tenemos ese derecho.
En
resumen; desgraciadamente comprobamos que estos años solo
han servido para que las personas enfermas hayan perdido mas su
salud, y encontrarse desprotegidas del Sistema de Salud, sin
tratamientos, sin atención especializada y sin reconocimiento de
invalideces.
Con
los datos que amablemente nos traslada se hace evidente que no
hay intención de dar solución. Repite las mismas excusas
durante años, y por parte de la Figura del Defensor, no vemos una
implicación suficiente, ni en las ultimas investigaciones, acuerdos,
documentos, etc.
El
estado de Indefensión de enfermas y enfermos es indiscutible, y la
imagen que se traslada de España a otros Países de la Unión
Europea, EE.UU, Canadá, etc. Vergonzoso.
El
Protocolo Publicado es un insulto y un desprecio hacia estos
enfermos y enfermas. De una total desconocimiento de estas
patologías, o posiblemente la intención de establecer un manual,
para que se siga excluyendo a estos ciudadanos y privarlos de lo
básico: asistencia sanitaria correcta.
Es
dramático e incomprensible que a pesar de los infinitas quejas y
denuncias durante 10 años, que nos constan a las Asociaciones
Estatales, realizadas por enfermos, familiares y Asociaciones, El
Defensor del Pueblo, no ha protegido los derechos de los ciudadanos y
ciudadanas, como le otorga la Ley.
Dada
esta situación, le solicitamos intervenga inmediatamente haciendo
uso de sus competencias Ley Orgánica 3/1981 de 6 de abril.
Agradeciéndole
su respuesta anterior, quedamos a la espera de sus gestiones,
nuevamente, con la información que le facilitamos, estamos a su
disposición para la ampliación de esta.
Atentamente
Cristobalina
Bejarano Lepe Presidenta
de ALTEA-SQM
C/
Hinojos nº 18 bajo - 21006 HUELVA
Móvil: 606
289 594
Carta
enviada a la Defensora del Pueblo
ALTEA-SQM
Asociación Estatal de Afectados por los “Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y
para la defensa de la Salud Ambiental “Incluida en el Registro
Nacional de Asociaciones en grupo 1ª Sección Nº registro 592927
CIF:G21472287
Miembro
de GEDEA (Grupo Estatal de Expertos en Enfermedades de Exposiciones
Ambientales)
Y al
Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple
Huelva,
5 de mayo de 2012
Sra.
D. María Luisa Cava de Llano Defensora del Pueblo
Muy
Sra. Mía:
Nos
ponemos en contacto con Usted, en primer lugar para expresarle que
nos complace que la figura del Defensor recaiga en una mujer.
En
segundo lugar y desgraciadamente, comunicarle “una queja mas, a las
muchas enviadas al Defensor del Pueblo durante mas de una década y
sin dar solución a un grave problema: ciudadanos y ciudadanas
afectadas por enfermedades severas e incapacitantes de carácter
multisistémico, multiórganico y multifactorial
Sensibilidad
Química Múltiple ( SQM)
Síndrome
de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Mialgia (SFC-EM)
Fibromialgia
(FM)
Electro
Hipersensibilidad (EHS)
-Son
enfermedades de Sensibilización Central porque el Síndrome
Sensitivo Central o disfuncional obedece a una hiperexcitación
anormal del Sistema Nervioso Central-
Los
especialistas y científicos de todo el mundo han comenzado alertar a
los poderes públicos y la población de su alarmante avance,
calificándola como “ la pandemia del siglo XXI” Afectando
especialmente a mujeres de todas las edades, dado el complicado
sistema hormonal femenino.
No
nos cabe la menor duda que por su condición de “Mujer Trabajadora”
valorara la gravedad del problema que causan estas enfermedades
devastadoras que padecen millones de mujeres en este país. Al
sufrimiento y desamparo se unen la desprotección de la Sanidad
Publica, sin atención medica especializada. Además, maltratadas,
vejadas y humilladas, por los servicios de valoración del INSS,
vulnerando así Derechos Constituciones y Derechos Humanos.
Nuevamente
le damos la bienvenida, y esperanzadas que bajo su gestión se
subsane lo que ya es una vergüenza para este país.
Para
mas información le facilitamos el expediente de las recientes cartas
enviadas al Adjunto Segundo del Defensor del Pueblo sobre este tema:
Nº expediente 11023386.
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