jueves, 14 de junio de 2018

Jornadas Científicas "5G, Salud y Medio Ambiente"


El EVENTO CONSTARÁ DE 2 PARTES:

SÁBADO 16:
  • Mañana: Conferencias científicas: "5G, Salud y Medio Ambiente"
  • Tarde: CADENA HUMANA: 5G Transparencia, Investigación Independiente y Aplicación del Principio de Precaución
DOMINGO 17: 

Charlas-Coloquio-Talleres de temas de interés a personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad.

Para facilitar la asistencia a personas con estas discapacidades/Síndromes hemos reservado un lugar para alojarse apto para personas con SQM y EHS.

TODA LA INFORMACIÓN AQUÍ: 

Reservar Plaza:

Información el sitio: 


Os rogamos la máxima difusión en webs, redes sociales y asociados.

Os esperamos.

AMPLIACIÓN INFORMACIÓN

SÁBADO 16 JUNIO:

Conferencias científicas: "5G, Salud y Medio Ambiente"

9:30-14:00 CONFERENCIAS CIENTÍFICAS

LUGAR: C/ Colmenares Nº 1. Segovia. Edificio Vicerrector Santiago Hidalgo. (Antigua Facultad de Magisterio) UVa.

Los riesgos para la salud de los Campos Electromagnéticos no-ionizantes despiertan polémica.

Sin embargo, la evidencia científica que señala graves peligros va creciendo: incremento de riesgo de cáncer, infertilidad, deficits en el aprendizaje y la memoria, trastornos neurológicos, electrohipersensibilidad,…

En los últimos años hemos asistido a denuncias de colectivos ciudadanos y de científicos, investigadores y expertos (independientes de la industria) sobre los conflictos de interés de los comités que deciden sobre los niveles permitidos a los que estamos expuestos toda la población.

Según diversos expertos cada vez más investigaciones apuntan a la necesidad de elevar la clasificación de la radiación de radiofrecuencias como carcinógeno a 2A o incluso a 1. (Telefonía móvil, wifi, Teléfonos inalámbricos DECT,…) Esto unido a la evidencia de importantes efectos biológicos no térmicos refuerza la pertinencia de la aplicación del principio de precaución en lo relativo a la bajada de los niveles de exposición, con especial atención a los colectivos más vulnerables como son los niños.

En contraste, el avance hacia la tecnología 5G implica un aumento radical de los niveles de contaminación electromagnética. Por ello 180 médicos y científicos de 36 países han escrito una carta pública a la Unión Europea pidiendo una moratoria en su implantación.

Mientras tanto la industria intenta hacer prevalecer un discurso hegemónico sobre la inocuidad con grandes inversiones en medios de comunicación y en lobbismo poco transparente.

Creemos que esto al menos merece un debate profundo entre la opinión pública.

Por ello con la jornada del sábado queremos dar voz al punto de vista de científicos y expertos independientes con la esperanza de estimular una mirada crítica a la vez que científica que amplíe las herramientas que tenemos como sociedad para apostar por una tecnología saludable.

CONFERENCIAS

“Cambios que se producen en los modelos de exposición a la población en el nuevo sistema 5G” Dr. Ceferino Maestu Unturbe

Director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo, Centro de Tecnología Biomédica, Universidad Politécnica de Madrid.

"Efectos de las radiaciones electromagnéticas de la telefonía móvil en el medio ambiente (especialmente animales y árboles)" Alfonso Balmori, Biólogo.

Investigador independiente sobre los efectos de las radiaciones electromagnéticas en los seres vivos. Asesor científico y miembro de AVAATE.

"Efectos en la salud humana de la exposición a los campos electromagnéticos no ionizantes” David O.Carpenter, MD

Director del Instituto de Salud y Medio Ambiente Centro Colaborador de la Organización Mundial de la Salud Universidad en Albany, Estados Unidos

"Contaminación electromagnética y electrohipersensibilidad: el tsunami que se avecina” Magda Havas, BSc, PhD

Profesora asociada de Estudios Medioambientales y Recursos Naturales

Universidad de Trent. Canadá

“Campos electromagnéticos y no salud: lo que hay que saber sobre el riesgo de cáncer y las Escalas de evaluación de la carcinogenicidad de la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer de la Organización Mundial de la Salud” Annie Sasco, MD, MPH, SM, DrPH

Ex Director de la Unidad de Epidemiología para la Prevención del Cáncer. Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC) y Ex Directora de Investigación en el INSERM (Instituto Nacional de Salud y de la Investigación Médica, Francia), Universidad de Burdeos, Francia.

DOMINGO 17 JUNIO:

Charlas-Coloquio-Talleres de temas de interés a personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad. (Entrada libre a todos los afectados)

Lugar: Finca CAMPONUEVO (Sangarcía) en horario de 9:30 a 19:30 horas

Salud:
  • Enfermedad de Lyme y/o coinfecciones y/o existencia de problemas inmunológicos: Es uno de los debates científicos que nos atañen: la existencia de problemas inmunológicos ligados a infecciones por varios patógenos a la vez de difícil diagnóstico e inciertos tratamientos. Cada vez hay más personas diagnosticadas en España y no es fácil aclararse sobre especialistas y posibles tratamientos. Tendremos comunicaciones de varios expertos y debate entre afectados y Asociación ALCE (Asociación de Lyme Crónico de España)
  • Intercambio de información de tratamientos entre médicos y afectados. Contaremos con la presencia del Dr. Iñigo Murga Gandasegui, Médico y Odontólogo. Master en Neurociencias. Posgrado Universitario Investigación Dolor. Doctorando en el Departamento de Neurociencias UPV-EHU, Presidente de la Asociación de FM y SFC EmanEskua.
Asociaciones/activismo:
  • Mesa Redonda De Asociaciones: experiencias y expectativas de asociaciones de SSC que trabajan desde un punto de vista integrador (FM, SFC, SQM, EHS). Conoceremos: terapias, actuaciones recientes y entre todos proponer otras actuaciones necesarias para el futuro, en Fibromialgia, SFC, SQM y EHS. Participan los presidentes de: AESSEC-CYL, SFC-SQM Madrid, EQSDS …
  • Mesa redonda Activismo frente a la Contaminación electromagnética: Stop 5G, Avaate, PECCEM, Coordinación Europea
Derechos:
  • Charla-Coloquio: Cuestiones legales en procesos de incapacidad. D. Vicente Javier Saiz Marco, abogado especialista en Incapacidades Laborales con 20 años de experiencia en Fibromialgia, SFC, SQM y EHS.
  • Charla-Coloquio: Derechos de los pacientes. Dª Carmen Flores, Presidenta de El Defensor del Paciente, nos informará de los derechos que los pacientes tenemos después de"peregrinar" por diversos especialistas y sufrir las consecuencias de tratamientos que tal vez nos hayan perjudicado.
En ambos casos habrá tiempo suficiente para las preguntas y el coloquio.

EHS, contaminación electromagnética:
  • Taller: Efectos de los CEM en los Síndromes de Sensibilización Central. Cómo protegerse. Dispositivos. Mediciones. Apantallamientos. Contadores inteligentes. Aprenderás a minimizar la exposición en tu casa, con el móvil, el router, etc. Juan Antonio Rivera. Jose Antonio Alonso. Minerva Palomar.
Autocuidado:
  • Terapias de autocontrol del dolor y la salud.
  • Alimentos fermentados para la salud.
CONFERENCIA DE CLAUSURA:

“Histaminosis Alimentaria No Alérgica HANA. Nuevas Realidades”. Dr. Francisco Rebollo. Sociedad Andaluza para el Estudio de Intolerancias Alimentarias (SAEIA).

Os recordamos que os podéis alojar en esta misma finca, en la que disponemos de servicio de guardería, teléfono e internet por cable, servicio de catering con menú ecológico, sin gluten, sin lácteos ni carne.

Las personas que quieran desayunar/comer/cenar alguno de los 3 días (viernes-sábado-domingo) tienen que inscribirse antes del Lunes 11. Las personas que se inscriban después de ese día, podrán quedarse a dormir, y asistir a las conferencais del Sábado y los Charlas/Talleres del Domingo, pero no podrán usar el servicio de catering.

Minerva Palomar. Presidente.

Junta Directiva y Equipo de Coordinación.

Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud. EQSDS

sábado, 2 de junio de 2018

Electrosensibilidad: datos para el debate

EN SUECIA YA SE CONSIDERA COMO DISCAPACIDAD

CARLOS ÁLVAREZ BERLANA — MADRID 1 JUN, 2018

El autor, implicado en los procesos de electrosensibilidad, ofrece los aspectos del debate existente en torno a la misma, incluido en ellos la consideración de si es enfermedad o no.

La electrosensibilidad, hipersensibilidad electromagnética, electrohipersensibilidad o Síndrome de intolerancia a los campos electromagnéticos (SICEM), es una respuesta de intolerancia del organismo frente a los campos electromagnéticos a dosis que se encuentran por debajo de los límites de las actuales reglamentaciones.

Causas

Aunque la OMS baraja diversas hipótesis como causa para la electrosensibilidad y considera que no está demostrada su relación con los campos electromagnéticos, diversos investigadores con experiencia con afectados y expertos en bioelectromagnetismo consideran que se trata de una enfermedad de carácter ambiental que está originada por los campos electromagnéticos.

Existe un debate respecto a las causas de la electrosensibilidad que no se encuentra ajeno a las implicaciones tecnológicas e industriales. Algunos investigadores sostienen que los estudios subjetivos de provocación apoyan la teoría de que la electrosensibilidad podría estar causada por el efecto nocebo. Sin embargo otros autores niegan esta posibilidad y hay estudios subjetivos de provocación que demuestran la capacidad de los electrosensibles de detectar los CEM.
Organizaciones de afectados en todo el mundo consideran que el abordaje psicológico no es adecuado para la electrosensibilidad y que se trata de una respuesta fisiológica alterada causada por la exposición a los campos electromagnéticos  
Hay autores que consideran que este tipo de estudios subjetivos de provocación no son válidos para demostrar el carácter psicológico de la electrosensibilidad, puesto que la capacidad de distinguir los CEM y padecer la patología pueden ser cosas diferentes. Otros autores consideran que son los estudios objetivos de provocación sobre variables somáticas los que apoyan el punto de vista de que la electrosensibilidad es un trastorno de carácter fisiológico. De manera más reciente hay estudios que investigan biomarcadores para esta patología e investigaciones que desarrollan variables analíticas que se ven alteradas en los electrosensibles y que tienden a estabilizarse cuando los pacientes pasan un periodo de alejamiento de campos electromagnéticos.

Organizaciones de afectados en todo el mundo consideran que el abordaje psicológico no es adecuado para la electrosensibilidad y que se trata de una respuesta fisiológica alterada causada por la exposición a los campos electromagnéticos. Por otro lado, hay una abundante literatura científica sobre efectos biológicos adversos de los campos electromagnéticos dentro de los límites de las actuales reglamentaciones que también viene a apoyar el punto de vista fisiológico para la electrosensibilidad.

Entre los múltiples aparatos e infraestructuras que desencadenan la sintomatología en los afectados están las antenas de telefonía, los teléfonos móviles, Wifis y otros sistemas que utilicen transmisión por radiofrecuencia como vigilabebés o televisores inteligentes, así como otras fuentes de emisión de campos eléctricos y magnéticos de baja frecuencia, como líneas de alta tensión, cableados domésticos, subestaciones de transformación y motores eléctricos.

Síntomas

Los posibles síntomas, semejantes a los observados en las proximidades a las antenas de telefonía y los experimentados por los trabajadores de radar, son: fatiga, alteraciones del sueño, dolores de cabeza, malestar, dificultad para concentrarse, depresión, pérdida de memoria, alteraciones visuales, irritabilidad, alteraciones de la audición -tinnitus-, problemas de la piel -erupciones cutáneas-, problemas cardiovasculares -palpitaciones-, mareos, pérdida de apetito, dificultades de movimiento y náuseas.

Concomitancias

La electrosensibilidad es investigada por algunos autores conjuntamente con la Sensibilidad Química Múltiple con la que compartiría mecanismos subyacentes comunes y con la que presenta un alto índice de comorbilidad. También aparece junto al Síndrome de Fatiga Crónica y en menor grado junto a la fibromialgia. Todas ellas forman parte de los Síndromes de Sensibilidad Central.

Prevalencia
En la actualidad, sólo Suecia desde el año 2000 ha reconocido la electrosensibilidad como discapacidad  

No hay registros oficiales y por tanto no hay información precisa sobre cuantas personas puedan estar padeciendo esta patología. Según diferentes encuestas, porcentajes de población que van del 1.5%, encontrado en California, pasando por un 3%, detectado en Suecia, hasta el 5%, en Suiza, podrían estar experimentando síntomas relacionados con la electrosensibilidad; y, según estimaciones de asociaciones de afectados, un 0.001% de personas podría estar padeciendo electrosensibilidad en grado severo.

Diagnóstico y tratamiento

El Colegio de Médicos de Austria considera que, cuando se sospecha que los problemas de salud puedan estar relacionados con los campos electromagnéticos, el diagnóstico debe realizarse mediante cuestionario estableciendo la posible correlación entre la Historia de los problemas de salud y la exposición a los campos electromagnéticos, además de excluir todas las otras posibles causas.

El principal método de tratamiento recomendado es la prevención o reducción de la exposición a los campos electromagnéticos, acompañado de otras medidas que consistan en la reinstauración de la capacidad de regulación oxidativa y nitrosativa a través de sustancias como vitaminas y anti-oxidantes.

Mecanismos biológicos

En cuanto a las causas biológicas, la Guía EUROPAEM para la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades y problemas de salud relacionados con los Campos Electromagnéticos (CEM-EMF), apunta al estrés oxidativo relacionado con la afectación en los canales de calcio en las membranas celulares como mecanismo implicado en la electrosensibilidad. Hay también otras teorías acerca de la acumulación de metales pesados y la posibilidad de la influencia de determinados patógenos en el organismo.

Situación legal

Resoluciones del Parlamento Europeo en 2009 y de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa en 2011 han pedido su reconocimiento. Sin embargo en la actualidad sólo Suecia desde el año 2000 ha reconocido la electrosensibilidad como discapacidad. Recientemente son varias las sentencias judiciales en los tribunales españoles que han concedido la Incapacidad laboral a personas afectadas por electrosensibilidad.

Electrosensibilidad y derechos humanos

Además de la incomprensión y las dificultades para realizar la adaptación en su entorno, según algunas instituciones e informes de expertos, los electrosensibles como personas que padecen enfermedades de carácter ambiental se enfrentan a situaciones de gran sufrimiento en las que se podrían estar vulnerando sus Derechos Humanos, ya que por razón de la discapacidad asociada a su situación de salud tienen limitada su movilidad, su participación social y el acceso en unas condiciones adecuadas a servicios básicos como la sanidad o la educación.

REFERENCIAS

El síndrome de intolerancia a los Campos electromagnéticos. Dominique Belpomme. Asociación para la investigación en terapias anti-cáncer ARTAC. 2010. 

Electromagnetic fields and public health. Organización Mundial de la Salud, OMS. Diciembre 2005. 

Declaración científica internacional de Bruselas sobre Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple. 2015. https://psiquiatria.com/tratamientos/declaracion-cientifica-internacional-de-bruselas-sobre-electrohipersensibilidad-y-sensibilidad-quimica-multiple-2015/

Idiopathic environmental intolerance attributed to electromagnetic fields (formerly ‘electromagnetic hypersensitivity’): An updated systematic review of provocation studies. Rubin G. J., Nieto-Hernandez R., Wessely S.. Bioelectromagnetics. 2010 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19681059

Does electromagnetic hypersensitivity originate from nocebo responses? Indications from a qualitative study. Dieudonné M.. Bioelectromagnetics. 2016. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26369906

Electromagnetic Field Sensitivity. William J. Rea. Environmental Health Center, Dallas. 1991. https://aehf.com/articles/em_sensitive.html

Electromagnetic hypersensitivity: evidence for a novel neurological syndrome. McCarty D. E., Carrubba S., Chesson A. L., Frilot C., Gonzalez-Toledo E., Marino A. A., International Journal of Neuroscience. 2011. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21793784#

Provocatión study using heart rate variability shows microwave radiation from 2.4 GHz cordless phone affects autonomic nervous system. Magda Havas. European Journal of Oncology. International Commission for Electromagnetic Safety ICEMS. 2010. 

Radiation from wireless technology affects the blood, the heart, and the autonomic nervous system. Havas M. Reviews on Environmental Health. 2013. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24192494

Metabolic and Genetic Screening of Electromagnetic Hypersensitive Subjects as a Feasible Tool for Diagnostics and Intervention. De Luca C,Chung Sheun J., Raskovic D., Cesareo E., Caccamo D., Trukhanov A., Korkina L., Mediators of Inflammation. 2014. https://www.hindawi.com/journals/mi/2014/924184/

Electrohypersensitivity: state-of-the-art of a functional impairment. Johansson O., Electromagnetic Biology and Medicine. 2006. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17178584

Reliable disease biomarkers characterizing and identifying electrohypersensitivity and multiple chemical sensitivity as two etiopathogenic aspects of a unique pathological disorder. Belpomme D., Campagnac C., Irigaray P.. Reviews on Environmental Health. 2015. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26613326

Carta de las asociaciones en defensa de los derechos de las personas electrohipersensibles de los países de la Unión Europea al Comité Económico y Social Europeo. 2014. http://www.peccem.org/DocumentacionDescarga/Campanas/EHSCESE/EHS_Letter_to_EESC_04_11_2014_DEF.pdf

BioInitiative Report: A Rationale for a Biologically-based Public Exposure Standard for Electromagnetc Fields (ELF and RF). 2012. http://www.bioinitiative.org/

Biological effects from exposure to electromagnetics radiation emitted by cell tower base stations and other antenna arrays. Blake Levitt B., Lai H., Environmental Reviews. 2010. http://www.nrcresearchpress.com/doi/full/10.1139/A10-018#.WrvWH1Vl-1t

Study of self-reported hypersensitivity to electromagnetic fields in California. Levallois P., Neutra R., Lee G., Hristova L., Environmental Health perspectives. 2002. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1241215/

Prevalence of self-reported hypersensitivity to electric or magnetic fields in a population-based questionnaire survey. Hillert L., Berglind N., Arnetz B. B., Bellander T.. Scandinavian Journal of Work Environment and Health. 2002. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11871850

The prevalence of symptoms attributed to electromagnetic field exposure: a cross-sectional representative survey in Switzerland. Schreier N., Huss A., Röösli M.. Social und Praventivmedizin. 2006. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17193782

Homenaje a Ángel Jaén en el aniversario de su fallecimiento causado por su condición de afectada de electrosensibilidad. Electrosensibles por el Derecho a la Salud. 2017. https://electroyquimicosensibles.org/homenaje-a-angela-jaen-en-el-aniversario-de-su-fallecimiento-causado-por-su-condicion-de-afectada-de-electrosensibilidad/

Directrices del Colegio de Médicos de Austria para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades y problemas de salud relacionados con los campos electromagnéticos (síndrome de los CEM). 2012. http://www.covace.org/files/236_contES.pdf

Guía EuropaEM para la prevención y tratamiento de enfermedades y problemas de salud relacionados con los Campos electromagnéticos (CEM-EMF). Reviews on Environmental Health. 2016.

The Nordic Adaptation of Classification of Occupationally Related Disorders (Diseases and Symptoms) to ICD-10. The nordic Council of Ministers. 2000. http://www.ehsf.dk/dokumenter/ICD-10-Nordic-Occupational-2000.pdf

Resolución del Parlamento europeo “Campos electromagnéticos: Consideraciones sanitarias”. 2009. http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+TA+P6-TA-2009-0216+0+DOC+PDF+V0//ES

Resolución 1815 de la Asamblea Parlamentaria Consejo de Europa, “Peligros potenciales de los campos electromagnéticos y sus efectos en el medioambiente”. 2011. http://www.apdr.info/electrocontaminacion/Documentos/Institucions_Europeas/Resolucion.A.P.Consejo.Europa.27.05.11.pdf

Una sentencia considera por primera vez la “electrosensibilidad” como causa de incapacidad permanente total. Noticias Jurídicas. Agosto 2016. http://noticias.juridicas.com/actualidad/jurisprudencia/11248-una-sentencia-considera-por-primera-vez-la-quot/

Un juez concede a una funcionaria la incapacidad laboral permanente por hipersensibilidad electromagnética. La Crónica del Pajarito. Noviembre 2017. http://lacronicadelpajarito.com/region/un-juez-concede-a-una-funcionaria-incapacidad-laboral-permanente-por-hipersensibilidad

El TSJ de Asturias reconoce la Incap. Permanente Absoluta a trabajador afecto de Sensibilidad Electromagnética y Ambiental… Boletín Informativo de la Sanidad Pública. Abril 2018. http://www.bolinf.es/wp/archives/92254#.WwXNce6FO1u

12 Mayo. Día Internacional de las enfermedades de Sensibilización Central: Sensibilidad Química Múltiple, electrohipersensibilidad, Síndrome de Fatiga Crónica y fibromialgia. Defensor del Pueblo Vasco, Ararteko. 2012. http://www.ararteko.net/RecursosWeb/DOCUMENTOS/1/0_2890_3.pdf

The Medical Perspective on Environmental Sensitivities. Margaret E. Sears. Comisión Canadiense de Derechos Humanos. 2007. http://www.chrc-ccdp.gc.ca/sites/default/files/envsensitivity_en.pdf

Electromagnetic Hypersensitivity and Human Rights. Isaac Jamieson. Commentary to the European Economic and Social Committee, CESE. 2014. http://www.mainecoalitiontostopsmartmeters.org/wpcontent/uploads/2015/01/IAJ_EHS__Human_Rights_0141204-Reduced-File-Size.pdf

Dictamen sobre Hipersensibilidad Electromagnética. Sección Especializada de Transportes, Energía, Infraestructuras y Sociedad de la Información. Comité Económico y Social Europeo, CESE. 2015. https://webapi.eesc.europa.eu/documentsanonymous/eesc-2014-05117-00-02-as-tra-es.doc

Carlos Álvarez Berlana

Responsable del Área de Comunicación de la Asociación Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS)

Desarrollan un modelo que permitirá diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica en el 70% de los casos

Por José Luis Rivas - ASSSEMBiomédics

Se trata de incidir en aspectos prácticos que tengan un beneficio claro en los afectados: más investigación dirigida a una mejora en el diagnóstico, mejora en el reconocimiento y ser pioneros en el avance de nuevos tratamientos farmacológicos que ya funcionan en EM/SFC y que se emplean en otras patologías autoinmunes y que podrían ser útiles en subgrupos de afectados de EM/SFC mejor caracterizados.

El investigador y farmacéutico José Luis Rivas ha reivindicado que lograr publicar este estudio en una revista avala la existencia de biomarcadores, y ha llamado a médicos, administraciones y científicos a “dejar de lado” la consideración de que es psicosomático y se invierta más en investigación.

Planteamiento y objetivos del estudio

Estudio formado por 76 enfermos de EM/SFC y 73 controles sanos, emparentados en edad y sexo. Tanto los enfermos como los sanos, fueron doblemente diagnosticados en base a los Criterios Canadienses de Consenso de la EM/SFC del 2010.

Se dispone del consentimiento para ello otorgado por el Hospital Clínico de Barcelona.

El objetivo principal del estudio fue encontrar diferencias en base a la caracterización inmunofenotípica -aspecto- de subpoblaciones concretas de linfocitos T y Natural Killer (NK), para mejorar el diagnóstico de dicha enfermedad, actualmente basado casi exclusivamente en criterios clínicos (síntomas poco específicos).

Otros objetivos fueron observar si existían correlación entre determinados marcadores y la gravedad, si existían subgrupos, o si existía correlación con la serología vírica de Epstein Barr Virus (EBV) y Citomegalovirus humano (CMVH).

Resultados

Del total de poblaciones sometidas a estudio en linfocitos T y NK se obtienen 5 subpoblaciones linfocitarias alteradas en relación a los controles sanos que son:

NKG2C valores muy bajos

NKCD69 valores altos

NK56 bright valores altos

Treguladoras valores bajos

NKT-like valores altos

Aparecen también diferencias significativas entre diferentes parámetros (correlaciones).

Modelo predictivo y su utilidad para el paciente.

Se utiliza un modelo estadístico predictivo llamado WEKA, que teniendo en cuenta las diferentes subpoblaciones afectadas, su “peso” dentro del conjunto y las correlaciones entre ellas, es capaz, mediante cálculos estadísticos avanzados -algoritmos- ofrecer un veredicto: paciente o control.

El sistema es capaz de diagnosticar a algo más del 70 % de los afectados (aproximadamente 3 de cada 4) con sólo la utilización de dos subpoblaciones: NKG2C y T-reguladoras.

Se pondrá a disposición de los afectados de manera particular este sistema predictivo a fin de mejorar el diagnóstico de la enfermedad, referenciando la interpretación de los resultados a este estudio.

Otros resultados obtenidos
  • No se encuentran diferencias entre las serologías IgG ni de EBV ni de CMVH, por tanto pensamos que no se deberían utilizar para apoyar el diagnóstico de la enfermedad.
  • No aparecen diferencias en la población CD57 en NK ni en % ni en número de células y que se han venido asociando con la enfermedad de Lyme. Los valores bajos de CD57 en NK podrían estar asociados al EBV.
  • Se ha encontrado una correlación inversa entre valores altos de CD57 en NK y bajos de NKp46 que podrían estar asociados a CMVH y valores bajos de CD57 en NK y altos de NKp46 que podrían estar asociados a EBV. No obstante, dicha asociación se encuentra también en controles sanos y por tanto carece de valor diagnóstico.
  • Se han encontrado valores elevados de NKT-like (CD3+CD16+CD56+) en pacientes que relatan un inicio infeccioso y valores elevados de NKCD56+Bright en pacientes que no lo hacen.
  • Existe una tendencia (correlación débil) entre la gravedad y valores elevados de NKT-like y entre mayor fatiga que dolor en valores bajos de NKG2C.
Posibles hipótesis donde enmarcar estos resultados (fuera de estudio)
  • Grupo del 70 % diagnosticado con modelo WEKA.
Correspondería a valores bajos de NKG2C y bajos de Tregs.

Podría ser causa o consecuencia de reactivaciones por EBV que en población genéticamente predispuesta y sometida a diferentes estresores (químicos, estrés laboral, parto, multivacunación, otra patología o cirugía) desencadenaría una secuencia de sucesos “sin retorno” que afectarían a diferentes sistemas (SNA) y provocaría la clínica de la patología.

Pensamos que la alteración de diferentes “sustancias solubles” del serum (interleukinas, catecolaminas, hormonas, autoanticuerpos) podrían afectar a las subpoblaciones linfoides sanas que podrían enfermar en un medio patológico y de ahí la importancia de que futuras investigaciones se lleven a cabo en sangre fresca.

Dicha secuencia de sucesos iniciada por la reactivación del EBV acabaría originando procesos de autoinmunidad y autotolerancia y cronificando la patología.
  • Grupo del 30 % no diagnosticado.
Una parte correspondería a valores altos de NKG2C, altos de NKT-like y altos de IgG CMVH –“separando” dicho subgrupo y comparándolo con la población total.

Pensamos que niveles elevados de IgG CMVH pueden aumentar los valores de NKG2C (esto está demostrado) y también eleven NKT-like (CD3+CD16+CD56+ / CD57+). Es decir, que este “subgrupo” el cual no hemos podido diagnosticar “en primera instancia” podría ser porque los valores de NKG2C se vieran “enmascarados” al alza por la reactivación del CMVH o por el de ambos a la vez (CMVH+EBV) que a su vez podrían iniciar un proceso etiopatogénico similar al descrito para EBV incluso con una clínica más acusada.

El hecho de que valores elevados de NKT-like sean reportados por los afectados como un “inicio infeccioso” podrían deberse a una mayor gravedad en la mononucleosis desatada por el CMVH que por el EBV.

Si es así, intentaríamos buscar un modelo predictor WEKA similar de diagnóstico para este subgrupo de afectados.

Lo que necesitamos las/os afectadas/os
  • Que otros grupos puedan replicar dicho estudio. Esta es la única manera de que la comunidad científica y médica internacional aceptase dichos resultados.
  • Que lo hagan en condiciones similares que permitan dicha comparación (igualdad en el tamaño de lote y sangre fresca)
  • Con resultados como estos, seriamos capaces de:
  • Mejorar el diagnóstico
  • Mejorar el reconocimiento, con lo que lleva implícito -reconocimiento médico y social, de invalideces, pensiones etc-
  • Iniciar tratamientos efectivos y dirigidos –no sólo sintomáticos-.
  • Iniciar un proceso de diagnosis y caracterización “fina” de los afectados frente a la situación actual e incidir a nivel de información y formación entre el colectivo médico y las asociaciones y grupos de afectados.
  • Desvincular de la EM/SFC todos los aspectos psicosomáticos y las terapias asociadas (TCC)
  • Continuar la búsqueda de biomarcadores mucho más específicos (ej. en el campo de la autoinmunidad entre otros).
Nuestro grupo está abierto a colaborar, compartir conocimientos y aunar esfuerzos con todos aquellos grupos nacionales e internacionales que así lo deseen. Se trata de incidir en aspectos prácticos que tengan un beneficio claro en los afectados: más investigación dirigida a una mejora en el diagnóstico, mejora en el reconocimiento y ser pioneros en el avance de nuevos tratamientos farmacológicos que ya funcionan en EM/SFC y que se emplean en otras patologías autoinmunes y que podrían ser útiles en subgrupos de afectados de EM/SFC mejor caracterizados.

Para ello, es necesario acceso a la financiación pública y medios humanos y técnicos suficientes para mirar de implementar dichos avances en el colectivo de afectadas/os de forma inminente.

No es poder, es querer, dicen. Querer y necesitarlo cuando no existe. Yo quise, lo creé y ahí está.
Ahora: ¿todos esos investigadores y médicos excelentes, van a querer darle continuidad?
!!Son tantas/os las/os que lo están esperándo!!!

José Luis Rivas.
Investigador de ASSSEMBiomédics, farmacéutico y afectado de EM/SFC.
  

martes, 29 de mayo de 2018

Síndrome de fatiga crónica: vivos ausentes de vida

Foto:Jennifer Brea (Shella films)
Las personas que padecen este síndrome lentamente se aíslan de toda actividad social, física y exterior. Son invisibles ante los sistemas de salud pública y víctimas de una afección que incapacita y no tiene cura.

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad que incapacita lentamente a quienes la padecen. Rodeada de estigmas, esta afección se ha convertido en un hoyo negro en la salud pública no solo en México, sino en todo el mundo: los gobiernos no han invertido lo suficiente para investigarla y los afectados deben contar con grandes sumas de dinero para pagar el peregrinaje médico que implica llegar al diagnóstico.

Los especialistas de la Clínica Mayo, en Minnesota, Estados Unidos, describen la enfermedad, también llamada encefalomielitis miálgica (EM), como “una afección neuroinmune compleja y multisistémica con una multitud de síntomas relacionados con la disfunción del cerebro, el sistema gastrointestinal, inmunitario y los sistemas endocrino y cardiaco”.

Esta condición aqueja a las personas de maneras muy diferentes, pero cuenta con el denominador común de que la fatiga intensa no se alivia con el descanso. Otros síntomas pueden incluir: pérdida de fuerza muscular, insomnio, malestar posesfuerzo, pérdida de la función cognitiva que provoca pérdida de la memoria y dificultad para concentrarse. Los esfuerzos para quienes la padecen pueden significar cualquier cosa, desde tener que caminar un poco más lento hasta estar postrados en una cama condenados a ser espectadores de su propia vida.

Se desconoce con precisión la causa. Sin embargo, la mayoría de las veces es precedida por una afección viral de la que el paciente nunca se recupera. Así le pasó a Lindsay Walsh, una joven de 30 años que se enfermó después de un paseo familiar en el lago Tahoe, en Nevada, cuando tenía 14.

“Regresé con mucha fiebre, pero nunca mejoré”, cuenta a Newsweek en Español.

Antes de caer en cama, después de haberse enfermado en el viaje familiar, Lindsay era una joven deportista. “De repente, literal, no podía salir de mi casa, no tenía fuerzas ni capacidad mental ni para levantarme de la cama”, describe Lindsay.

El anterior es un relato común entre los pacientes de SFC/EM. El documental Unrest, dirigido y producido por otra mujer afectada por el síndrome, Jennifer Brea, prueba lo debilitante que puede ser esta enfermedad que llega de forma intempestiva y aparentemente sin ningún motivo.


Jennifer Brea, una estudiante de doctorado en Harvard sufrió una fiebre alta en 2011 justo después de casarse; al poco tiempo experimentó agotamiento, la pérdida de control muscular, perdió la capacidad de hablar de forma coherente, tuvo dolores y extrema sensibilidad a la luz y el ruido.

Al principio los especialistas concluyeron que Brea estaba deshidratada o estresada —uno incluso sugirió una reacción tardía a algún trauma de la infancia que ella no podía recordar—. Para documentar lo que le pasaba y evidenciar que lo ocurrido no estaba solo en su cabeza, sus crisis y su incapacidad para mover el cuerpo quedaron grabadas en su celular.

Unrest —transmitida en Netflix— fue preseleccionada en febrero pasado para los premios Óscar en la categoría de mejor documental. No fue finalista, pero sacudió a miles. De esta forma, Jennifer se convirtió en una reconocida activista mundial que puso foco en los ausentes.

Han pasado casi 30 años desde que el síndrome fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero todavía no se comprende o incluso se niega su existencia en el orbe médico, a pesar de que se estima que lo padecen 17 millones de personas en el mundo.

Los pacientes con esta enfermedad son cuestionados incluso por sus familias. Las personas con síndromes de sensibilización central —fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple— pasan media vida deambulando en busca de un diagnóstico, y cuando lo logran, inician la caza de especialistas que sepan tratarlos.

ESPIRAL SIN RETORNO

El comienzo de esta enfermedad parte de una serie de “síntomas raros”. En entrevista para Newsweek en Español, Yoshiro Tanaka, de 30 años, platica que los dolores empezaron en la adolescencia. En la escuela de repente no podía poner atención y tampoco tenía energía. Al principio, los doctores le diagnosticaron que tenía mal el ciclo del sueño, y su padre y madre, ambos médicos, creyeron que podía tratarse de un problema de conducta, le decían que “debía tener una mejor actitud” o “echarle más ganas”.

Así comenzó su batalla en hospitales, con su familia y en algunos momentos, con él mismo. Por muchos años sintió “algo” que no tenía explicación. Por más que lo intentaba, cada día podía hacer menos cosas. Pese a ello, se tituló como licenciado en letras, aunque ahora ya no puede leer un libro completo porque su entendimiento del lenguaje está afectado.

El mayor declive ocurrió hace tres años, a sus 27, cuando los síntomas se agravaron: insomnio pese al extremo cansancio, problemas gastrointestinales y reflujo. Además, cuenta, hay momentos en los que no puede procesar ciertas palabras.

En el caso de Yoshiro, con el paso del tiempo todo se pone peor. Lo examinaron neurólogos, cardiólogos, estuvo en terapia con psicólogos y psiquiatras. En algún momento incluso estuvo internado en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, uno de los 12 hospitales de alta especialidad que dan servicios de salud pública en México. Pero nadie entendió su enfermedad. “No se qué tienes,” le decían. Finalmente fue en un servicio privado donde le dieron el diagnóstico.
El documental Unrest prueba lo debilitante que puede ser esta enfermedad que llega de 
forma intempestiva y aparentemente sin ningún motivo. Foto: Jennifer Brea (Shella films).  
INFORMACIÓN ESCASA

El síndrome de fatiga crónica se puede entremezclar o camuflar con otros problemas, dice Joaquín Marbán, jefe de la Unidad de Psicología Clínica de la Universidad Panamericana. Para llegar al diagnóstico, el paciente visita, por lo menos, de tres a cuatro especialistas, asegura.

Uno de los problemas que también enfrentan quienes padecen la enfermedad es la falta de información en español sobre el síndrome. A diferencia de Canadá, Estados Unidos y Europa, en México las investigaciones de esta afección no son avanzadas. La diferencia, desde la perspectiva de Marbán, es que en Europa, por ejemplo, existe una legislación avanzada.

La depresión y el SFC están reconocidos a escala laboral, por lo tanto, agrega, al reconocerse legalmente se acepta que estos problemas pueden estar relacionados con repercusiones psicosociales.
“Sin embargo, en América Latina y, en lo particular, en México, la Ley Federal del Trabajo todavía no contempla que un empleado pueda pedir una baja laboral por depresión o estrés crónico, lo que provoca ciertas connotaciones negativas o juicios en torno a este tipo de trastornos”, menciona.

En muchas ocasiones, dice Marbán, los médicos podrían asegurar que “no existe, porque no es tangible como en una cardiopatía”. No obstante, afirma, en una cultura laboral y de salud pública más abierta es más fácil tratar los factores emocionales como la ansiedad o el estrés general como causantes de bajo rendimiento laboral.

El estigma en las enfermedades que tienen que ver con la situación mental es un problema importante en México y no es exclusivo del ámbito social, sino también de los médicos, señala Joaquín Gutiérrez Soriano, especialista en el departamento de psiquiatría de la Facultad de Medicina de la UNAM.

Generalmente, añade, los afectados son calificados como personas flojas, débiles, quejumbrosas. “Muchos médicos, más allá de ver que podría ser un problema que tiene que ver con todos los factores estresantes en la vida de los pacientes, se cansan o se aburren, solo le da vueltas y al final a alguno se le ocurre que deberían ir con un psiquiatra y ver qué está pasando y entonces es cuando se detecta la enfermedad”.

SER UN ESPECTADOR

La espera para el diagnóstico puede durar años, lo que resulta en un proceso extenuante para los enfermos. María Richardson, de 31 años, se empezó a sentir mal en la adolescencia. Todo se inició con un problema gastroenterológico. Los doctores le decían que era estrés, que se preocupaba demasiado por el colegio. Después fue con psicólogos, neurólogos, reumatólogos. También se realizó electroferogramas, resonancias magnéticas y, finalmente, un psiquiatra de San Francisco, California, fue quien le dio la valoración adecuada.

Padecer síndrome de fatiga crónica también implica renuncia y aislamiento. Es el caso de María, quien fue bailarina de ballet por más de 12 años. Ahora ya no puede bailar, se le acelera el corazón y su cuerpo le dice no más. Empezó a aislarse poco a poco de su vida social y laboral; renunció a sus clases de maestra de idiomas de tiempo completo, no puede estar de pie durante mucho tiempo, y ahora es profesora por Skype.

Sus sueños de ser directora de un museo quedaron en un baúl y su dieta cambió: ahora incluye omega 3 y vitamina B. Protege sus diez horas de sueño, dormir menos implicaría un desgaste de días. Como no presenta un cuadro severo, elige salir de su casa cuatro días a la semana, pero un paseo por el parque lleva consigo pausas de descanso de hasta 20 minutos.

Todo se vuelve un cálculo minucioso. “Si me pongo a doblar la ropa ahorita no voy a poder bañarme. Si cocino ahorita ya no lo voy a poder hacer más tarde. Se tienen que planear las actividades para no malpasarse o para no dejar de hacer lo esencial. Por ejemplo, si tengo clases por la tarde sé que no voy a poder hablar con mis abuelos porque eso tomará toda mi energía”, relata a Newsweek en Español.

La disciplina es algo esencial, dice: “Cuido mis tiempos y descanso constantemente entre actividades. Mi manera de descanso es a veces leer y a veces meditar. Cuando veo a mis amigas y cargo a uno de sus bebés sé que el cuerpo me lo cobrará”.

María, al igual que Lindsay, tiene un cuadro leve del síndrome. Esta última tuvo la suerte de contar con el apoyo de su familia desde el inicio de la enfermedad, además fue tratada por José Montoya, un profesor de enfermedades infecciosas del Centro Médico de la Universidad de Stanford, donde se han realizado las investigaciones más avanzadas del SFC/EM. Sin embargo, también piensa en un futuro “incierto”.

El peso de ver hacia el futuro con el conocimiento de que no hay cura es muy grande, dice: “Yo tengo pareja y no sé cómo va a ser para nosotros, hemos hablado de tener hijos, pero me da miedo que mi condición física no me permita ser mamá”.

“Vivo cada día con el miedo de que en algún momento me voy a esforzar de más o voy a exponerme a quien sabe qué químico que me cause una reacción autoinmune y de repente no pueda salir de la cama, no pueda contribuir”, cuenta.

Lindsay también padece fibromialgia, lo que en algunas ocasiones le impide dormir en las noches, aunque esté muriendo de sueño, debido al dolor muscular. Al día siguiente, por la mañana, no recuerda cómo es levantarse sintiéndose descansada. “No me acuerdo cómo es estar sana”.

No obstante, creó su propia empresa y eso le permite estar activa en la vida profesional. En cambio, Yoshiro, con un cuadro clínico más severo, tuvo que dejar de trabajar. En los últimos dos años ha permanecido en su casa sin poder salir, solo puede estar sentado dos veces al día en periodos que no superan los 45 minutos, y ese tiempo lo utiliza para estar en la mesa y poder comer.

El tiempo en su cama lo aprovecha para ver televisión o leer artículos pequeños que no requieran mucho esfuerzo. Su novia le ha pedido que vivan juntos, pero él teme ser una carga, tampoco sabe cómo será su vida en un año, pues si se remonta a 12 meses atrás, su salud estaba mejor que ahora.
Este síndrome aqueja a las personas de maneras muy diferentes, pero cuenta con 
el denominador común de que la fatiga intensa no se alivia con el descanso. 
Foto: Jennifer Brea (Shella films).  
EL INTERNET, ¿AMIGO O ENEMIGO?

Lindsay, María y Yoshiro han encontrado en internet un aliado para conocer a personas con su mismo padecimiento. También para informarse a profundidad de la enfermedad al consultar investigaciones de otros países. A través de diversas plataformas web han creado grupos de apoyo, se han convertido en activistas junto con sus familiares y amigos, para dar mayor visibilidad al síndrome.

En Internet, se pueden conocer otras experiencias, dice Lindsay, “a veces es como escuchar tu historia en otra persona”, pero también, agrega, sirve para que las personas puedan informarse más de sus síntomas o investigar de una forma más profunda la enfermedad, de este modo se puede acudir al médico con una mayor preparación o con estudios en mano.

Jennifer Brea, por ejemplo, logró hacer su documental por contactos en la web. No obstante, según la doctora Michelle Charlie, jefa de salud mental del Hospital Juárez de México “la internet se ha vuelto el mejor enemigo para poder investigar las enfermedades y el peor enemigo para los médicos porque muchas cosas de las que leen no ocurren en realidad y solo alteran al paciente”.

Internet, dice a este medio, puede ayudar en muchas cosas, pero puede confundir también, por ejemplo, si la persona con este síndrome no presenta dolores musculares y en Internet ve que tiene que presentarlos, entonces se puede presentar una situación psicosomática, es decir, puede empezar a sentir que le duele el cuerpo cuando en realidad es algo que leyeron y no sentían.

“La internet puede ser una fuente de sugestión muy importante y de ahí otros problemas como trastornos de ansiedad o depresivos que puedan acompañar las enfermedades médicas”, añade.

NO TODO ESTÁ PERDIDO

El problema con el SFC es que es cada vez más frecuente entre la clase laboral y la población joven, además se calcula que al menos 90 por ciento de los casos no tienen un diagnóstico. Por ello, desde 2016, inició el movimiento: MillionMissing traducido al español como Millones Ausentes, cuyo objetivo es realizar acciones en todo el mundo para arrojar luz en los casos de los millones de pacientes que tienen la enfermedad y que permanecen en una especie de limbo, ignorados por la sociedad y las instituciones médicas.


#MillonesAusentes se refiere a los millones de afectados que faltan en la vida en sociedad, a los que ya no se les ve porque están perdidos para los que antes eran sus amigos, familiares y compañeros.

A mediados de este mes, al conmemorarse el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en 90 ciudades del mundo, las personas salieron a las principales plazas en donde colocaron zapatos vacíos como representación de las personas que no pueden participar en la vida.

Millions Missing Mexico @sfcem_mexico
¡Agradecemos el apoyo de todos para llevar a cabo el evento de visibilidad de SFC/EM en #Mexico!
Seguiremos en nuestras redes compartiendo información acerca de nosotros y los avances de los estudios de la enfermedad. #MillionsMissing #MillonesAusentes
 
La campaña, iniciada en 2016 por la ME Action Network, tiene como objetivo crear conciencia, construir comunidad y mover a los gobiernos de todo el mundo para asignar fondos adecuados para la investigación.  

En México no existen datos precisos sobre cuántas personas están diagnosticadas con el síndrome y tampoco cuánto se invierte en su investigación o si se está investigando.

En Estados Unidos, en las facultades de medicina, menos de un tercio del plan de estudios incluye información sobre el síndrome y hay 12 especialistas en todo el país para tratarlo, según datos de ME Action. Como resultado, los pacientes se ven obligados a convertirse en sus propios activistas y defensores mientras lidian con los síntomas devastadores de la afección.

Se sabe que cuando los pacientes son diagnosticados de forma temprana, como en el caso de Lindsay, los tratamientos pueden ayudar a llevar una vida lo más apegada a la normalidad. Y el movimiento del que Brea es cofundador busca atraer inversión, difundir información sobre el síndrome y contribuir a que quienes lo padecen puedan encontrar un refugio ante el desasosiego.

Las personas con síndrome de fatiga crónica entrevistadas para este texto son parte del movimiento internacional #MillonesAusentes, que en México se puede encontrar en las siguientes páginas: