Bienvenidas sean las sugerencias para mejorar nuestra calidad de vida.
Bienveida a la gente con ganas de luchar por que nuestra enfermedad sea reconocida.
Basta ya!! de tener que gritar que somos personas enfermas.
Basta ya!! de mendigar atención sanitaria.
Basta ya!! de que nos traten como si quisiéramos estafar a la SS.
La unión hace la fuerza, por eso pido a todas las Asociaciones de España unámonos en nuestro propio beneficio.
Fibromialgia- Concienciate HAZTE SOCIO O COLABORADOR ASOCIACION NACIONAL Nº 590875
martes 15 de junio de 2010
Platforma para la FM, SFC, SSQM: Memoria boletin 2009-2010
Queridos amigos:
En alguna ocasión, varias personas me han preguntado acerca del trabajo de la Plataforma, evidentemente, nunca he sido capaz de comunicar fielmente el importantísimo trabajo que ésta lleva a cabo.
Este es el motivo por el cual quiero hacer pública la memoria de actuaciones realizadas durante el ejercicio 2009-2010.
Como podréis comprobar, es un trabajo arduo, a la par que preciso, intentando acceder a todos los campos, donde se nos ha infravalorado, abogando por una atención especializada, en el campo de la medicina y por una atención legal digna, en el campo jurídico.
La lucha por nuestros derechos es constante y hay que destacar, que las cabezas visibles (Junta Direcctiva), la forman personas que tienen la misma enfermedad que nosotros, con sus recaídas, brotes, agravamiento de los síntomas, etc., por lo que es muy de agradecer el gran esfuerzo que para estas personas supone representarnos en tantos ámbitos como pueden.
También quiero hacer un llamamiento, ya que todo esto se lleva a cabo con las cuotas de los socios, aún se podría hacer mucho más, si el número de asociados creciera. Somo unos pocos, frente al gran número de personas enfermas que nos beneficiamos de los logros de la Plataforma, por ello te pido:
Únete! tu apoyo es nuestra fuerza.
Saludos,
Esther
*Recuerda, no hay que ser enfermo para apoyar nuestra causa.
Estimados socios y amigos:
Este último año ha estado cargado de novedades y trabajo muy positivo. Nos parece importante este resumen de actividades para vuestro conocimiento y valoración del trabajo de la Plataforma. Seguimos trabajando y os animamos a contribuir con vuestra presencia y trabajo conjunto.
7-3-2009 Concentración Plaza Mayor ENFA
13-3-2009 Reunión en el Congreso con D. Gaspar Llamazares Presidente Comisión Sanidad que interpeló inmediatamente al Congreso para explicación de diferentes departamentos ministeriales sobre las actuaciones que llevó a cabo la Plataforma en el año 2008-2009
28-4-2009 Escrito a Ministra de Sanidad Dª Trinidad Jiménez exponiendo la necesidad de una reunión conjunta.
12-5-2009.Mesa Informativa Hospital San Rafael de Madrid con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia. Entrevista radiofónica en directo por Radio Intercontinental. Recogida de 400 firmas en el Hospital.
17-6-2009.Asamblea General Madrid
19-6-2009 Entrega en el Congreso de los Diputados 10.000 firmas de apoyo sobre estas enfermedades.
21-6-2009. Reunión con la Dirección General del INSS
1-7-09- Creación de la nueva WEB con nuevos contenidos, actualizaciones sobre las 3 enfermedades y otros contenidos de interés. Actualmente hay más de 600 artículos en el plazo de un año y casi 45.000 visitas de todo el mundo
20- 10- 2009 asistencia al Congreso de Palacios y Exposiciones sobre PLATAFORMA SIN DOLOR Y ASISTENCIA CON GRUPOS DE DEFENDORES DEL PACIENTE DE TODA ESPAÑA.
21-10-2009 -Reunión Comité Dirección de la Plataforma
28-10-2009-- Asamblea General Ordinaria Madrid
7-11-2009-. Asistencia a la conferencia en BIOCULTURA MADRID impartida por Don Carlos de Prada sobre el SSQM y sus implicaciones medioambientales.
16-12-2009. Asistencia a la reunión nacional del grupo español “para el estudio del VIH-2 HYLV-17/2. Se toma contacto con el Dr. Vicente Soriano que hace una breve exposición del hallazgo del XMRV de 5 minutos.
17-12-09. Entrevista con la agencia EFE sobre problemática del SFC y XMRV
18 -12-09 visita A la gerencia del Hospital 12 de octubre en relación al XMRV
19-12-09 Visita a la Fundación Jiménez Díaz al Departamento para exponer el tema del XMRV
21-12-2009--Llamamiento de visibilidad a Asociaciones
9 -1-2010 -Reunión socios Valencia en el local de la ONCE cedido a tal efecto.
4-2-10. Primera Reunión con el Ministerio de Sanidad para exponer y crear un grupo de trabajo encaminado a la objetivación, clasificación e inclusión del SSQM como enfermedad en nuestro país. A este grupo se han unido 12 asociaciones más con el nombre de COMISION PARA EL RECONOCIMIENTO DEL SSQM.
4-2-2010 Mesa Informativa Hospital San Rafael Madrid
18-2-2010 Convocatoria a Socios y Asociaciones Manifestación 12 de Mayo Madrid
22-2-2010--1º Reunión con Dr. Vicente Soriano del Hospital Carlos III con el objetivo de crear una unidad de SFC en Madrid .El mismo día se pacta hacer una conferencia en Madrid el 11 de mayo.
24-2-2010 1º Contacto Empresa de Ortopedia MUNDODEPENDENCIA
25 y 26-2-2010 II Congreso Nacional Atención Paciente Crónico en Santiago de Compostela con la asistencia de Elena Navarro y Cathy van Riel.
Se realizan resúmenes de las ponencias colgadas en al web
25-2-2010 Reunión Empresa Rotulación CARBONELL
5-3-2010 Reunión Director Comercial MUNDODEPENDENCIA
5-3-2009 REUNION en el Hospital Carlos III para ultimar la conferencia del 11 de mayo con Drs VICENTE SORIANO y FDEZ LA HOZ sobre conferencia del XMRV y asistencia del DR Ferrán a la misma. Se acuerda incluir a estos doctores como ponentes de la enfermedad y a Elena Navarro sobre los aspectos legales y jurídicos.
9-03-2010 REUNION CON LA BIOLOGA DEL CARLOS III SOBRE ESTUDIO XMRV
9-3-2010- Convocatoria a Socios, Asociaciones y Particulares a Jornada Científica SFC Organizada por la Plataforma y el Hospital Carlos III Madrid
8-4-2010-Reunión con Técnico de Proyectos Empresa División Audio (megafonía)
8-4-2010--Reunión Director Comercial MUNDODEPENDENCIA
1-4-10 Conversaciones con el Hospital General de Valencia para afrontar el Paciente Crónico.
15-4-10 – Concesión de dos ponencias en dicho Hospital a la Plataforma para exposición de temas referentes al Paciente Invisible y al tema Jurídico y Social.
26-4-2010---Reunión empresa Serigrafía y fotocopias TUS IDEAS
4-5-2010-RECOGIDA DE PLANFLETOS AL HOSPITAL CARLOS IIII
4-5-2010-Mesa Informativa Hospital San Rafael Madrid
5-5-2010---Comunicado de Prensa Jornada Científica y Manifestación 12 de Mayo
6-5-2010. Entrevista radiofónica sobre el día Mundial de la Fm a Elena Navarro por Radio Murcia
6 -5-2010 Entrega de posters e invitaciones a la Ponencia del 11 de mayo en Centro de Especialidades de Pontones y Ambulatorio
7-5 2010- VISITA AL COLEGIO DE MEDICOS DE MADRID PARA VER EL SALON DE ACTOS.
11-5-2010--Jornada Científica SFC en el Ilustre Colegio Oficial Médicos de Madrid con la asistencia del Dr. Soriano Jefe de Infecciosos del Hospital Carlos III, Dr. Ferran Clínica Cima Barcelona y Elena Navarro, Presidenta de la Plataforma. La asistencia es de 80 personas de los cuales 14 son médicos
12-5-2010.Manifestación Madrid Puerta del Sol con el lema NO SOMOS INVISIBLES .
El manifiesto fue leído por Don Carlos de Prada habiendo sido confeccionado por la Plataforma. La asistencia fue de 400 personas. Asistieron asociaciones de toda España y particulares.
12-5-10 Entrevista de Canal Nou a la Plataforma desde Valencia.
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