El último aliento de la 'chica burbuja'

El último aliento de la 'chica burbuja'
Vídeo: M. Álvarez

Jennifer padece Sensibilidad Química Múltiple
Sólo pueden tratarla en un centro de EEUU
M. J. Melgar Valladolid

La vida ha querido ponerle la barrera más difícil de saltar. Jennifer Sausa, vallisoletana de 26 años, lleva once padeciendo un auténtico calvario: sufre de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), lo que le obliga a malvivir encerrada en una burbuja; prisionera en su propia casa. Algo tan necesario como respirar se convierte, cada segundo del día, en su guerra más cruel.

Por eso pide una tregua. Pero ni en Castilla y León, ni en toda España, ni siquiera en Europa hay hueco para ella. El único centro especializado en la enfermedad que padece se encuentra en Dallas, en Estados Unidos. Allí está su salvavidas.

Hace dos años, el empresario y constructor Francisco Hernando, más conocido como 'el Pocero' –famoso por la polémica macroubanización en Seseña (Toledo)– se hizo cargo del viaje y le pagó varios meses de tratamiento en el Centro Environment Health de Dallas. "En cuatro meses comenzamos a ver mejoría, por fin una clínica especializada donde todo el personal sanitario tiene prohibido utilizar cosméticos, no son fumadores, todos los materiales de construcción empleados en el edificio son especiales y los enfermos no necesitan utilizar ningún tipo de mascarilla", explica su madre, Azucena Pérez.

Visiblemente emocionada y buscando desesperadamente el aliento que tanto necesita su hija para continuar viviendo, recuerda aquellos momentos en la ciudad americana: "Cuando estábamos allí llegó a pesar 56 kilos y estaba guapísima. Podía hacer una vida normal. Ahora está en 42 kilos", destaca Azucena.

La Sensibilidad Química Múltiple que sufre Jennifer, la más aguda –se encuentra en el nivel 4 de 4–, provoca que esta joven vallisoletana sea alérgica a todo: a las hortalizas, a los frutos secos, las legumbres, la fruta... "Sólo puede comer ternera y pollo". También a la vida misma. Los únicos alimentos que puede ingerir deben estar cocinados en cazuelas de acero inoxidable; sólo puede usar ropa de algodón orgánico, el mismo material del colchón en el que duerme, los demás pueden causarle la muerte porque llevan materiales tóxicos para ella; el agua que bebe tiene que pasar por un filtro especial; el suelo de la casa tiene que estar construido con magnesio líquido y las paredes con metal.

Esta joven vallisoletana necesita años de tratamiento que ha perdido por falta de solvencia económica. Su madre tuvo que dejar de trabajar en 2008 para cuidarla. Subsiste con los 420 euros de ayuda extraordinaria que el Gobierno ha dado a todos aquellos parados que han agotado todas las prestaciones desde el 1 de enero. Pero el próximo mes de marzo se acabará esa pequeña fuente de ingresos. Sólo el alquiler de la casa en la que viven, en un pequeño pueblo de Valencia –otra persona padece allí la misma enfermedad y el clima de la zona les viene bien–, cuesta 400 euros, pero los gastos se elevan hasta 2.000 euros mensuales en productos especiales y tratamientos para Jennifer.

"Hemos empeñado todo lo que teníamos para que mi hija viviera hasta el día de hoy como cualquier enfermo de cáncer, esclerosis múltiple, diabetes, corazón o cualquier enfermedad crónica o rara, aunque ésta como rara no se admite; con la diferencia de que éstos no se ven obligados a costear su tratamiento y, tal vez, se morirían sin llegar a cubrirlo. Mi hija tiene ese mismo derecho a disfrutar, como ciudadana de este país, de un trato adecuado a su grave enfermedad, al derecho a un grado de incapacidad para acceder a cualquier ayuda que su Gobierno contempla para discapacitados", cuenta desesperada su madre. Azucena vive con miedo el día a día, sin saber si Jennifer resistirá, espectadora de discursos políticos de todo color y con "el desamparo de su práctica, de incumplimiento de obligaciones morales; agotada de luchar".

El número de cuenta para todos los que estén interesados en ayudar a Jennifer Sausa Pérez es Banco de Santander: 0049 5356 44 2195656705.

PODEIS VER EL VÍDEO AQUÍ

http://www.elmundo.es/elmundo/2010/11/24/castillayleon/1290585168.html