* Entrevista a JOSEP CARBONELL, Licenciado en Psicología Clínica, Experto en Comunicación y Padre de un joven afectado de SFC, Fibromialgia y SQM: Reivindica un diagnóstico justo para su hijo.
18 11 2010 - Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.
JOSEP CARBONELL MESTRE:
Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.
NUESTRA SOCIEDAD ha de ser exigente con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz. No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante.
Me llamo Josep Carbonell, vivo en Barcelona, estoy casado y tengo una hija de 29 años y un hijo de 25, afectado desde los 17 años por Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica -SFC) en grado III (severo).
Posteriormente ha sido diagnosticado de Fibromialgia (FM), también en grado III, y Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
Soy licenciado en psicología clínica por la UB, aunque no me he dedicado a la práctica asistencial. La enfermedad de mi hijo me ha hecho reflexionar y mirar muchas veces desde una perspectiva distinta a la que me proporcionó mi formación académica.
He trabajado durante muchos años en distintos ámbitos relacionados con la comunicación: formación en habilidades comunicativas, gestión de conflictos, formación de formadores, selección de personal, comunicación corporativa, imagen…
Soy también luthier de vocación y ejercicio. Es algo que me apasiona, que conecta con mis principios y mi forma de ser, y que creo que es una de las mejores cosas que soy capaz de hacer. Esta actividad supone la realización de un proyecto vital que surgió cuando era niño y que no pude ver realizado hasta la edad de 40 años. Actualmente tengo 57 y espero que esta actividad me acompañe mientras mis manos y mi salud me lo permitan.
¿CUÁNDO EMPEZÓ TU HIJO A MOSTRAR SÍNTOMAS?
Desde los 12 años de edad mi hijo presentó molestias de manera recurrente, pero llevaba una vida normal y el rendimiento escolar era excelente. A mediados de 2002, con 17 años y después de un proceso gripal, empezó a sufrir unos dolores de cabeza terribles, diferentes a cualquier otra cefalea que hubiera sufrido con anterioridad; febrícula constante, apneas e imposibilidad para descansar. Y así empezó una historia similar a la de 17 millones de personas en el mundo, una historia laberíntica de dolor profundo y de soledad, con una única diferencia: se trataba de una persona joven, muy joven.
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