Padecer Sensibilidad Química Múltiple

04.04.2011
¿Qué delito hemos cometido todas las personas que padecemos SQM para que no se nos reconozca la enfermedad?

Los pacientes de Sensibilidad Química Múltiple estamos siendo la avanzadilla que está advirtiendo, a nivel planetario, de los riesgos que nos acechan por parte de industrias, que están envenenando la tierra, el aire, los mares, la naturaleza y al propio ser humano con total inquinidad. Este abuso del patrimonio natural, que todos compartimos, no solo resulta insostenible, sino que es estrictamente inaceptable. “Los materiales que constituyen nuestros tejidos, nuestros órganos, proceden de la tierra”

La realidad, es que absolutamente todos, estamos expuestos de continuo a una combinación de innumerables sustancias químicas, un problema para el que los toxicólogos carecen todavía de evaluación.

Por eso, Sra. Ministra, este colectivo de enfermos, estamos deseando proteger nuestra calidad de vida, y como el resto de los ciudadanos, queremos que no se nos niegue “los análisis, protección y prevención de nuestra calidad de vida, como ciudadanos, sin perder ni equidad ni calidad, como bien expresa en su anteproyecto. Pero para ello, tendremos que contar con servicios adecuados a nuestra situación de enfermedad, como Unidades de Medicina Ambiental, espacios libres de sustancias químicas y con un personal cualificado que sepa atender nuestras necesidades. Esto supone, que el personal tampoco debería llevar ninguna sustancia química que pudiera agredirnos, beneficiando tanto a los pacientes como a los propios profesionales.

¿Cuanto más hemos de esperar? Cuando muchos de nosotros hemos enfermado en nuestros puestos de trabajo, sin la protección adecuada, y sin protocolos de salud laboral. Un daño que ha sido inducido por sustancias químicas.

Me gustaría que se pusiera en nuestra piel, para saber como encajar la perdida del trabajo, las limitaciones a las que estamos sometidos, limitaciones que en la mayor parte de los casos se extienden a la unidad familiar, dejándonos una vida marcada. El impacto de estas enfermedades es devastador y el camino que tenemos que recorrer, está siendo tremendamente demoledor. Pero también lo padece quien sufre enfermedades por los campos electromagnéticos que merecen tener los mismos derechos, las mismas consideraciones, el mismo respeto, o apoyo de quien padece de otras patologías y discapacidades. No puede pasar inobservada la gravedad de todas las patologías porque la salud es un bien precioso a tutelar y a salvaguardar con todos los medios que la ciencia cotidianamente nos ofrece.

A pesar de nuestra enconada lucha ante la adversidad, que nos pone en un círculo cerrado, no dejaremos de luchar por nuestros derechos como enfermos. Sin embargo, estos esfuerzos tienen un peaje que nos cuesta muy caro.

Sra. Ministra, no podemos seguir esperando silencios. Nuestro deterioro físico y cognitivo avanza irremediablemente, nuestras fuerzas y nuestros recursos no nos dan para los tratamientos de desintoxicación de las sustancias químicas acumuladas en nuestros cuerpos. Mientras las minusvalías de este colectivo, aumentan día a día.

Como enfermera, durante más de treinta y tres años, he sentido la desdicha ajena muy de cerca, y he tendido una cálida mano a quien me ha necesitado.

Ahora somos los enfermos de SQM los que estamos necesitados de ese apoyo que tanta falta nos hace. Esta es la cruda realidad que solo sabemos los propios pacientes y los familiares más directos.

Aunque la SQM está catalogada como síndrome y no como enfermedad, la Resolución del Parlamento Europeo del 4 de Septiembre de 2008 sobre la revisión intermedia del Plan de Acción Europea sobre medio Ambiente y Salud 2004-2010 incluye a la SQM dentro de “el número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales” y la “medicina del medio ambiente”.

Pero lo más duro de todo esto, es saber que niños y adolescentes están siendo diagnosticados de Sensibilidad Química Múltiple:

“Recientemente, un comunicado del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona informaba que tienen 50 casos registrados de niños y unos 250 de adolescentes y jóvenes hasta 23 años con síndrome de sensibilidad química múltiple. Los responsables del Gobierno deberían preocuparse seriamente por estas cifras. La escalada es inquietante. Y estos niños y niñas están condenados al dolor físico, expuestos a la incomprensión de su entorno más cercano, expuestos a las arbitrariedades de buena parte de la clase médica, expuestos a servir de bancos de experimentación. Expuestos, en definitiva, al dolor, al abandono y a la soledad”[1]

¿POR QUÉ la niña Itziar, que es una NIÑA NORMAL con una discapacidad sobrevenida por culpa de otros, TIENE que acudir a su colegio con mascarilla por LAS BARRERAS QUÍMICAS DE SU COLEGIO?. ¿Porqué los colegios no hacen caso del Informe INFANCIA Y SALUD?. Puede mirar este enlace:

http://www.youtube.com/watch?v=Kbaynl2lfYo&feature=related.

La primera impresión sobre Alba, que nació en Galicia pero lleva toda la vida en Cartagena porque su padre es militar, es que es una adolescente tímida y reservada. Habla poco y, a veces, se queda mirando fijamente algo o a alguien durante unos minutos. Desde que nació tiene fibromialgia y un trastorno del sueño conocido como el síndrome de las piernas inquietas. Alba está acostumbrada a estudiar en casa porque estando en Primaria le diagnosticaron fibromialgia y tuvo que dejar las aulas. Pero eso no le ha impedido sacar notables en casi todas las asignaturas. La que más le gusta es Ciencias Naturales. Su enfermedad le impide ir al colegio porque el esfuerzo la cansa y, al día siguiente, «está rota». «Le duelen los huesos. La tenemos que ayudar a todo, hasta comer . Y le cuesta mucho levantarse de la cama», explica Rubi, su madre. Así que Alba suele estar casi siempre en casa. Dos veces a la semana la visitan dos profesores particulares que le resuelven las dudas, le corrigen los deberes y la preparan para los exámenes del Instituto El Bohío.

http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1191

Hay muchos cabos sueltos que hay que abordar con respecto a la salud infantil. ¿Qué medio les vamos a dejar, ¿una tierra baldía?, ¿un aire irrespirable? ¿Unos alimentos contaminados?, está en juego la salud de nuestros nietos, su porvenir y el de todos los humanos.

La vicepresidenta de la Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia de la Región de Murcia (Affirma), Isabel Serna, asegura que "se han dado algunos casos en niños de entre 6 y 8 años de edad que han comenzado a manifestar síntomas y otros que ya han sido diagnosticados, 30/5/2008".

Ante la opacidad del esperado documento de consenso que tanto nos hizo albergar esperanzas a todos nosotros, y que parece no ver la luz, nos gustaría saber cuando, de que manera y en que situación está , para tener el reconocimiento de nuestra enfermedad de Sensibilidad Química Múltiple, como tantos países lo han hecho desde hace ya, años.

Y, sin rechistar, hemos tenido que aprender la lección de la paciencia, ante la indefensión de muchos de nuestros derechos, y sólo nuestras iniciativas y arranques, han ido poniendo granitos de arena, que poco a poco, se han convertido en pequeñas montañas que parecen incomodar a ciertas entidades. El que no esté registrada la SQM, no significa que no exista. Están ahí y poco a poco, minan a los enfermos que las padecen, algunos, hasta postrarles en una cama, y aislarles del mundo exterior. El estado de salud/enfermedad y su relación con el medioambiente aún no está siendo lo suficientemente investigado en nuestro país. Sin embargo, países más avanzados que el nuestro en esta materia, ya están abordando las cuatro enfermedades desde la perspectiva medioambiental.

Aquí puede ver otra persona muy enferma:

http://www.youtube.com/watch?v=PEFBw6rK9hY&feature=player_embedded

Entenderá, Sra. Ministra nuestro escepticismo, tras horas, días, meses, y años sin saber nada, ningún indicio, ninguna esperanza. No queremos seguir teniendo la incertidumbre de que no van a cumplir su propuesta.

A pesar de nuestra enconada lucha ante la adversidad, que nos pone en un círculo cerrado, no dejaremos de luchar por nuestros derechos como enfermos, el derecho al respeto de la dignidad de los pacientes, con la gravedad y el decoro de nuestro comportamiento. Como dijo Jorge Luis Borges, “La derrota tiene una dignidad que la victoria no conoce”.

El INSS está dando un trato infame a los enfermos de FM, SFC y SSQM. Cuando cientos de miles de afectados, en su mayoría mujeres trabajadoras, contribuyentes al sistema, necesitan una prestación de incapacidad porque su vida, mermada por las enfermedades, ha roto todos los moldes de intentar superar estas dolencias, el INSS y por ende la Administración, deniega sistemáticamente la posible incapacidad en todos sus grados. Denunciamos el trato vejatorio, velado y amparado en unos supuestos legales, que determinan el abuso de derecho que nos imponen sistemáticamente.

Cuando la ciencia, está avalando el carácter incapacitante de las propias enfermedades, el INSS de toda España dificulta el acceder a prestaciones a estas personas enfermas crónicas. La gravedad de la situación deviene cuando más del 95% de las peticiones son denegadas sin entrar a valorar al enfermo que, independientemente de su puesto de trabajo, tiene dificultades para sobrellevar tan terrible carga física y mental.

A juzgar por el mutismo con el que se está llevando a cabo sobre el tan aireado documento de consenso, se piensa que lo que están esperando es a que nos desalentemos el colectivo de enfermos que padecemos SQM, pero aunque con sus ya mermadas fuerzas, esperan expectantes ese momento. Por tanto, queremos la más absoluta transparencia, porque la verdad, como el más valioso de los diamantes, tiene mil caras. Ahora, le toca a usted Sra. Ministra mostrarnos los pasos que han dado.

Mercedes Escudero Peinador


[1] Carbonell, Josep. Psicólo Clínico, Experto en Comunicación, Entrevista realizada por De tots els Colors Elena Lorente Guerrero. Disponible en: http://detotselscolors.wordpress.com/2010/11/18/entrevista-a-josep-carbonell-licenciado-en-psicologia-clinica-experto-en-comunicacion-y-padre-de-un-joven-afectado-de-sfc-fibromialgia-y-sqm-reivindica-un-diagnostico-justo-para-su-hij/ [Consultado 2/3/2011]


Fuente: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1206