Desde fibroamigosunidos.com un grupo de afectadas de sensibilidad química múltiple hemos querido mostrar el otro lado de la mascarilla.
Documento filmado en Barcelona ,antes de nuestra ponencia reivindicativa en hospitalet de LLobregat titulada " una mirada al dolor" donde le recordamos a la administración y entidades públicas nuestras reivindicaciones , necesidades etc.
Carta para presentación del vídeo (por Pilar Remiro):
¿Nos permiten? Queremos dirigirnos a todos para que vean que existimos, mostrar a las familias que se niegan a comprender, a los compañeros de trabajo de personas que intentan mantenerlo sin poder, a los vecinos que no comprenden que no pasa nada por dejar de usar lejía en sus escaleras, a los ayuntamientos que no respetan que en su comunidad haya afectados por estas enfermedades, a todos decirles que detrás de una mascarilla hay una persona que quiere vivir (solo respirar no es vivir ¿se comprende esto?), ya que entre todos refuerzan el aislamiento, a la Sanidad que no nos proporciona medios para vivir la enfermedad con dignidad, es más se gastan ellos el dinero público en recurrir juicios sobradamente ganados por los afectados; dejen de intentar arruinarnos la vida, lo están consiguiendo, pero nosotras queremos vivir; niegan la realidad de estas patologías y la gran discapacidad metabólica y funcional que conllevan.
No hay más que ver el video y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por los problemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo). los gestos que en cada una van cambiando entorpeciendo la comunicación, el deterioro físico, hay un contraste que parece importante que se vea, no siempre estamos igual, hay momentos de aparente normalidad que nos permiten leer, hablar, pensar como si no nos pasara nada.
Hacer este video supuso un problema ya que nos sometió a una prueba de sobrecarga que nos ha supuesto muchas horas de cama ausentes del mundo (la invalidez impuesta por la fatiga) . Cada una ha explicado su vivencia lo cual no la hace particular, ya que son las vivencias que se repiten cada día en la vida de las y los afectados por las enfermedades de Sensibilización Central, ante estas vivencias el Gobierno sigue mirando para otro sitio, sin preguntarse si esto es una forma de eutanasia, para quien piense que esto es una exageración, solo tiene que pensar que lo que estamos pidiendo para que no sea así son habitaciones blancas en los hospitales, personal cualificado, médicos preparados, ¿acaso alguien comprendería que en nefrología le atendiera un oftalmólogo?
Queda reflejado también que en los momentos en que nos encontramos con las enfermedades componentes de este síndrome, es la negación por parte de la administración a objetivar la fatiga que aparece tras la exposición a químicos, haciendo de la realidad una irresponsabilidad, no pueden decir que está para trabajar a una persona que siendo responsable sabe que puede cometer una irresponsabilidad por causa de la enfermedad.
Acaben de una vez con esta tortura, sean serios y responsables, por favor, si no están dispuestos dejen su sitio y que lo ocupe quien de verdad tenga respeto por la vida.
Mi agradecimiento a todas las que participaron y montaron este video, Marifé Antuña que fue quien lo grabó, pero también mi agradecimiento a todas las que ni siquiera pueden hacer esto, ya que no pueden salir de sus casas, pero desde ellas van trabajando para dar difusión e informar sobre lo que la administración no admite:
La sociedad esta expuesta a enfermar por no tomar las medidas adecuadas.
Pilar Remiro.
5 comentarios:
Habéis hecho un buen trabajo, me he quedado parda de deterioro de Pilar R se ve en ella un agotamiento extremo, el esfuerzo (la forma, el tono, la expresión,…) por explicarse lo deja evidente, es una persona que como se suele decir “tiene las pilas gastadas” esto da más merito al esfuerzo, el de ella y el de todas, ya que ninguna estáis en condiciones de tener que gastar el tiempo en estas cosas, tendrías que gastar vuestra energía en cuidaros, eso es lo peor que la administración no os respeta y sois vosotras las que tenéis que insistir.
Animo y todo mi respeto por todas y cada una de vosotras.
Por cierto, la carta me parece magnifica.
Rosa
Para vosotras las personas con enfermedades de Sensibilización Central, me ha gustado el video, calladas cada una en su casa no se consigue nada, en especial a ti Pilar Remiro que ya formas parte de un trozo de nuestra vida, la carta es impecable, también hay la sensación de que te va invadiendo la enfermedad con más crudeza, es humano que sientas impotencia siendo consciente como eres de lo que te está pasando, cuídate mucho:
Que nadie que sea vuestro obstáculo, en el rumbo de vuestro destino, en el más grande que vuestro sueño. Si perdéis el mapa de vuestro viaje, seguro que sabréis como orientaros, pues la vida os ha enseñado mucho y vosotras lo habéis aprendido, no perdáis las fuerzas por nada ni por nadie, un viaje duro es el que estáis haciendo, pobres de nosotros los que pensamos que sabemos y no estamos aprendiendo.
Nuria.
Gracias por dejar vuestros comentarios, eso nos anima a todas a seguir luchando, aunque a veces el cansancio y el dolor nos invalidan tanto que no podemos ni escribir, ha merecido la pena el esfuerzo aunque eso supone estar días del sofá a la cama.
Aparte de compartir la enfermedad, ha nacido una amistad muy bonita entre todas y eso no tiene precio, este medio nos ha unido para siempre, desde aquí gracias a todas por compartir y luchar todas unidas hasta conseguir dejar de ser invisibles.
Tenéis a Miguel Jara alucinado del espectáculo que están montando en contra vuestra, hoy he entrado y he dejado un comentario, no sé donde acabara pero parece que alguien tiene ganas de meterse con vosotras.
Tranquilidad y ánimo.
Teresa.
Gracias por vuestros comentarios de animo, sinceramente me parece increíble que encima de padecer estas enfermedades tengamos que sufrir estos ataques sin sentido y solo por hacer daño, no le encuentro otra explicación, ya hemos dejado dicho en los comentarios que si alguien quiere los diagnósticos se los enviaremos gustosamente.
Aunque no tengo ninguna obligación de poner públicamente todas mis patologías, lo haré cuando me encuentre mejor, estos días estoy pagando el peaje del esfuerzo del viaje y desde mi regreso estoy en cama con dolores y el cansancio es grande, por lo que pido disculpas si me retraso en contestar mensajes o comentarios.
Publicar un comentario