Acúfenos (pitidos) y SSC???!!!

Apreciados/as amigos/as, nuevamente, nos vemos en la obligación de denunciar lo que desde un Hospital de Sevilla, El Virgen del Rocio, el Dr Miguel Ángel López González pretende llevar a cabo: un  estudio sobre los acúfenos (pitidos) en pacientes de SSC (FM, SFC, SQM)  para lo cual se deberán rellenar ciertos cuestionarios mediante la ayuda de un experto de la psicosociología.

La FM, el SFC y el SQM, son tratadas como síntomas junto a los acúfenos o tinnitus (ruidos) o la hiperacusia (o la tolerancia a un humbral de ruido considerado normal).

Nuevamente patologias graves de origen neuro-inmuno-infecciso se intentan explicar mediante las "psicociencias",  nuevamente se gastan dineros públicos en investigaciones que no nos sirven para nada -mientras que las realmente importantes se tapan- sino todo lo contrario, nuevamente se buscan  rasgos de personalidad en pacientes diagnosticados de fibromialgia, la denostada  "personalidad fibromiálgica", nuevamente, y sólo pasa con los SSC, cada vez que se habla de publicar algo, los pacientes nos echamos a temblar.

¿Hasta cuando?

Aquí os dejamos la relación de correos de Clara Valverde, Jose Luis Rivas y por último un magnífico escrito de Paula Carracelas que llama a la reflexión y a la lucha.

Os pedimos disculpas por la extensión de la presente entrada, pero os recomendamos, aunque sea poquitos, irlas leyendo.

Un tremendo saludo!

Equipo ASSSEM

Primer correo del Dr López a todas las asociaciones:

Estimados Asociados

La Unidad de Estudio e Investigación de Acúfenos e Hiperacusia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla está llevando a cabo un estudio sobre el Síndrome de Sensibilidad Central que engloba los síntomas de fibromialgia, fatiga crónica, SSQM, acúfenos. hiperacusia, etc. Este estudio considera a estos procesos como síntomas y no como enfermedades (oficialmente se consideran a estos síntomas como enfermedades).

El capítulo 42 del libro titulado "Acúfeno como Señal de Malestar" detalla este punto de vista. Este libro puede conseguirse en PDF de la página web: www.saeia.es en su apartado de publicaciones. Puede bajarse gratuitamente. Tiene licencia Creative Commons.

El Estudio abarca a pacientes diagnosticados de fibromialgia. Consta de tres fases. Fase 1, los pacientes rellenarán dos cuestionarios. Fase 2, los pacientes realizarán una entrevista psicosocial realizada por un doctor en sociología experto en psicosociología a la cual tendrán que acudir con un allegado. Fase 3, tratamiento psicosocial.

La Fase 1 puede realizarse desde su localidad de residencia. La Fase 2 que es la entrevista, se realizará en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Fase 3 se realizaría en su localidad de residencia.

Si los pacientes diagnosticados de fibromialgia desean participar, deben rellenar los dos cuestionarios anónimos (se adjuntan en un mismo archivo) que enviarán una vez rellenos a la dirección de e-mail de abajo. Cuando se concluya la Fase 1, los resultados estarán a disposición de los participantes. Los resultados de la Fase 1 se expondrán en una Reunión de Expertos que se celebrará en Sevilla en la primavera-2012. Concluida la Fase 1, se pasaría a la Fase 2.

Para cualquier información, aclaración o duda, se pueden poner en contacto en la misma dirección de e-mail de abajo.

Atentamente

Doctor Miguel A. López González
Profesor Asociado de ORL

UGC Otorrinolaringología
Hospital Universitario Virgen del Rocío
Sevilla
España

malopez@cica.es

Respuesta 1 de Clara Valverde:

Suponemos que el fallo en el enfoque de este estudio es debido a una falta de información por su parte. Los acúfenos y la hipercusia no son Síndromes de Sensibilidad Central. Usted no se puede inventar categorías. Los Sindrome de Sensibildad Central definidos por Yunus (2004) son el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefamielitis Miálgica, Fibromialgia, Sensibilidades Químicas Centrales, Síndrome de la Guerra del Golvo (GWS) y Electrosensibilidades (EH). Los acúfenos y la hipercusia son posibles síntomas de los SSC.

El cuestionario sobre la personalidad de la persona con fibromialgia que usted adjunta es, en el caso de una enfermedad organica neuroquímica, irrelevante y hace dudar de su profesionalidad. Y aún más cuando se dice que la persona con fibromialgia tendrá que acudir a la entrevista "con un allegado".

Le animamos a estudiar la reciente literatura científica sobre los SSC y de enfocar sus investigaciones en otras áreas en las cuales posiblemente usted sea más conocedor. También le animamos a dejar de desinformar a las personas que ya tienen suficiente con vivir con unas enfermedades tan discapacitantes. Sus ideas y las de su equipo sobre los aspectos psicosociales de la fibromialgia pueden ser un terreno que le va a causar problemas y podrían ponerle en ridículo en la comunidad médico-científica.

Nuestra asociación ASSSEM de profesionales sanitarios dedicados a los SSC www.asssem.org le puede ayudar a estar informado sobre los SSC. Nuestro equipo de médicos, enfermeros, farmacéuticos y expertos en comunicación, nos dedicamos a asegurarnos de que los profesionales sanitarios estén al día de las publicaciones e investigaciones.

Lo que hemos visto de su estudio es, seguramente sin malas intenciones, una acción que promueve la desinformación.

Pero, como verá por la respuesta que va a tener, los enfermos de SSC en España ya están bastante informados y ya no aceptan estudios sobre su "personalidad".

EStamos a su disposición.

Saludos,

Clara Valverde, profesora de enfermería,

Relaciones Internacionales ASSSEM www.asssem.org

Presidenta Liga SFC www.ligasfc.org

P.D. Le adjuntamos un manual para profesionales sanitarios sobre los SSC.

Respuesta 1 del Dr López:

Estimada Profesora Clara Valverde

Gracias por sus comentarios. El enfoque que quiero darle al estudio es para poder demostrar científicamente que hay muchos más síntomas dentro del espectro del SSC. Como usted bien dice, en la actualidad los acúfenos y la hiperacusia están considerados como posibles síntomas del SSC. Cuando tengamos los resultados de la Fase 1 se expondrán en una Reunión Internacional de Expertos en 2012 para poder recibir los comentarios, críticas y consejos, que realmente son los que ayudan en las investigaciones.

Reitero mi agradecimiento por sus críticas, comentarios y consejos.

Atentamente

Doctor Miguel A. López González

Unidad de Estudio e Investigación de Acúfenos e Hiperacusia

Profesor Asociado de ORL

UGC Otorrinolaringología

Hospital Universitario Virgen del Rocío

Sevilla

España

malopez@cica.es

Respuesta 2 de Clara Valverde:

Estimado Dr Gómez,

No entendemos por qué quieren demostrar "que hay muchos más síntomas" cuando en la descripción de los 5 SSC hay cientos de síntomas, incluyendo los acúfenos y la hiperacusia. Supongo que está familarizado con la investigación de gran importancia del Dr James Baraniuk de la Universidad de Georgetown, investigación que hizo a través de los NIH, sobre los síntomas como el tinitus, etc, en los SSC que él descubrió que son debidos a las proteinas dobladas en el líquido cefalorraquídio. El Dr Joaquim Mullol, otorrino del Hospital Clinic de Barcelona organizó confencias con Baraniuk en España hace pocos años.

Y tampoco no entendemos por qué hacen un cuestionario sobre la personalidad del paciente si ustedes piensan que la fibromialgia es una enfermedad orgánica.
Nos han contactado (a ASSSEM) varias asociaciones que han recibido su cuestionario para preguntarnos sobre este punto en particular y esperan una respuesta.
Nosotros también.

Saludos,
Clara Valverde

A partir de aquí sólo podemos copiar las réplicas de Clara (ella nos ha dado autorización para ello) pero no las del Dr López, ya que podríamos incurrir en falta administrativa.

No obstante, os haremos unos apuntes de sus respuestas para no perder el hilo.

Apuntes de la Respuesta 2 del Dr Gomez:

Comenta que el cuestionario indica los rasgos de personalidad de los pacientes de FM. Dice que los estudios previos les han dado patrones de personalidad muy definidos. Extrapola estos estudios a pacientes con cefaleas, con resultados positivos y/o tratamientos.

Concluye con que con estos estudios sólo se pretender dar otro punto de vista que deberá de valorar la comunidad científica.

Respuesta 3 de Clara Valverde:

Estimado Dr Gómez,

Los profesionales que llevamos años implicados en los SSC y los pacientes de España, estamos hartos de la psicologicación de los SSC, y sobre todo la insultante categoría inventada de "la personalidad fibromiálgica". Esta idea tan poco científica ha sido denunciada en numerosas ocasiones y hasta es parte de la macro-demanda que se va a llevar a cabo en Catalunya contra el Departament de Sanitat por no atender correctamente los SSC. Obviamente si se piensa que hay una "personalidad fibromiálgica" no se puede atender correctamente a esa enfermedad orgánica. Lo mismo pasaría si usted decidiera que hay una "personalidad farnigítica".

VEmos que su investigación es muy poco seria y que ustedes no se han hecho una revisión bibliográfica de las investigaciones de los últimos 10 años ni en su especialidad ni en neurología. Por eso compartimos esta información con profesionales sanitarios y asociaciones de afectados de Andalucía para que ellos puedan proceder a denunciarle como es debido.

Lo que es un poco sorprendente es que usted esté dispuesto a poner su carrera en juego ante profesionales sanitarios, otorrinos, pneumólogos e internistas españoles que piensan que el concepto de la "personalidad fibromiálgica" es un error ya sobre pasado hace muchos años.

Sinceramente,
Clara Valverde

Respuesta 1 de José Luis Rivas (sin contestación):

Apreciado Dr López,

tal y como le comentaba Clara Valverde, es poco riguroso el intentar relacionar patologías orgánicas como la FM o el SFC con rasgos diferenciales de la personalidad, como pretenden hacer desde su unidad hospitalaria hispalense.

No es que rehusemos la ayuda de profesionales de la salud que intentan correlacionar diferentes variables con los SSC, sino que vemos en otros perfiles más próximos a la inmunología, virología u oncología bastante más útilidad. El seguir insistiendo en lo "psiconosequé" no hace más que perjudicarnos seriamente como colectivo de afectados.

Recientemente un grupo formado por retrovirologos y expertos inmunólogos del centro de excelencia de la lucha contra el SIDA, IrsiCaixa de Can Ruti, Badalona, Barcelona, detectaba alteraciones inmunes graves y características en un pequeño grupo de estos enfermos. Desde la asociación de sanitarios la cual presido, ASSSEM, hemos valorado como enormente positivo ampliar dicho estudio para dilucidar si estos parámetros se reproducen en mayor escala y correlacionar nuestras patologías con biomarcadores a fin de "salir del pozo" de la especulación y de las psicociencias, si me lo permite.

También recientemente, un grupo de oncólogos noruego de un pequeño hospital noruego, curaba 2 de cada 3 pacientes con SFC-EM a los que se les infundía el Rituximab, un fármaco que actúa provocando la deplección específica de los linfocitos CD20 en el tratamiento del Linfoma de no Hodking's.

¿Digame, de qué manera la personalidad fibromiálgica o los acúfenos podrían interferir de manera evidente en estos dos hechos que acabo de mencionar?

Es sólo un consejo, pero pensamos que no está siguiendo un camino adecuado, y de sabios es rectificar.

Disculpe, no obstante la franqueza,

Un atento saludo,

JoseL Rivas

Dr en Farmacia y Presidente de ASSSEM

www.assssem.org

Respuesta 1 de Paula Carracelas (sin contestación)

Como profesional de las ciencias de comunicación no puedo pronunciarme desde el punto de vista de la ciencia médica, pero si desde la experiencia propia, el estudio de documentación y el razonamiento lógico. Así pues, ya que usted nos invita a los enfermos a participar en su estudio, permítame que yo le invite a hacer la siguiente reflexión, para que entienda el posicionamiento de los enfermos de SSC respecto al enfoque tradicional de la psicología al abordar estas enfermedades y cuál es el error de base que hace que estos estudios no hagan más que perpetuar este lamentable error asistencial que tristemente está llamado a llenar una de las páginas negras en la historia de la medicina.

Y para hacer esta reflexión, partamos de la siguiente historia, que sin duda le sonará a ciencia ficción:

Olvidémonos por un momento de los enfermos de SSC e imagine el siguiente supuesto: Coja un número considerable de enfermos por ejemplo de cáncer. Desde que empiecen a referir sintomatología, como dolor y cansancio, retrase su diagnóstico un promedio de cuatro años; mientras tanto derívelos a todo tipo de especialistas, en función de cada síntoma; pero no realice ningún enfoque global de la sintomatología y no los derive a oncología. Cuando hayan sido diagnosticados, por cualquier especialista, invíteles a paliar su dolor recurriendo al “pensamiento positivo” y sobre todo responsabilícelos de su estado de salud y deterioro por no llevar un adecuado ritmo de vida, culpabilizándolos tanto si llevan un ritmo activo como si lo llevan pausado. A los menos activos, dígales que lo que necesitan para curarse es llenar su tiempo con actividades para no pensar tanto; y a los que estén más activos, dígales que para mejorar tienen que parar y reducir su actividad al mínimo; pero bajo ningún concepto les den facilidad para ejecutar esta recomendación, obligándolos por tanto a mantener su jornada laboral si quieren tener dinero para subsistir, o castigándolos con la indigencia si quieren seguir el consejo para encontrarse mejor de salud.

Mientras tanto, niégueles cualquier prueba que pueda objetivar su enfermedad y sirva para determinar su naturaleza orgánica, haciendo ver a la sociedad en general que su enfermedad no es real y lanzando a la opinión pública toda clase de calificativos que nieguen la realidad del padecimiento de estos enfermos, como que son unos cuentistas, unos vagos o que si algo tienen es una depresión. Mantenga esta situación al menos seis años más, ofreciendo a los enfermos visita médica cada dos años, pero sólo para darles fármacos que, aunque sabe no le van a servir para nada, le permita justificar frente al enfermo que ya está siendo tratado; al mismo tiempo, continúe instándole a pensar en positivo si quiere mejorar de su enfermedad y asegúrese de que sus colegas de la profesión médica los traten de maniáticos cuando los tengan delante.

Cuando haya terminado el experimento, empiece a realizar un estudio psicológico sobre estos enfermos, sabiendo que han compartido la misma experiencia traumática durante los últimos diez años. Busque parámetros comunes, ¡seguro que los encuentra!, es imposible que no coincidan en nada, pues al menos todos compartirán el sentimiento de que están hartos de que les tomen el pelo. Cuando encuentre esos parámetros comunes, analícelos pero sin tener en cuenta el experimento, como si no hubiera existido, y utilícelos para elaborar un perfil cancerígeno con el que poder justificar que el origen del cáncer es psicológico y utilizarlo para seguir manteniendo vivo el experimento con la idea de que no tenga fin.

¿Ve usted en esta historia hipotética que le cuento algún fundamento científico para poder afirmar que al final, todo el experimento, se ha hecho por el bien de los enfermos?

Además de no tener fundamento científico, ¿no le parece que la historia incluso suena perversa?

Lo que nos permite a los enfermos de SSC contarle esta historia en paralelo con otras enfermedades orgánicas, como puede ser el cáncer, es que afortunadamente ya existe evidencia científica respecto a las graves alteraciones inmunológicas que presentan los enfermos de SSC. Estando legitimado pues que hagamos este paralelismo en la historia que acabo de contarle y tomando ésta como referencia, yo le preguntaría ¿tiene usted alguna evidencia que le de sentido científico al hecho de que busque un perfil psicológico en enfermos orgánicos, independientemente y al margen del hecho de que hayan compartido la misma experiencia traumática a nivel asistencial, jurídico y social?

Espero que esto le ayude a reflexionar.

Atentamente

Paula Carracelas

Fuente: http://www.asssem.org/2011/12/acufenos-pitidos-y-ssc.html#comment-form