Presentemos quejas en todos los Hospitales sobre el TRATO que
RECIBIMOS por Psiquiatria, Medicina Interna y otras áreas.
Es nuestro derecho Constitucional la Asistencia Sanitaria y
obligación de los facultativos estar informados de nuestras enfermedades.
Queja Presentada en el Hospital Juan Ramon Jimenez de Huelva
Area de Salud Mental del Hospital Vazquez Diaz.
Sello de entrada, 31 de Julio de 2012
(Documento completo al final)
Huelva, 31 de Julio de 2012
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ALTEA-SQM
Asociación Estatal de Afectados por los “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y para la defensa de la Salud Ambiental “
Incluida en el Registro Nacional de Asociaciones en grupo 1ª Sección Nº registro 592927 CIF: G21472287
Miembro de GEDEA ( Grupo Estatal de Expertos en Enfermedades de Exposiciones Ambientales)
y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de SensibilidadQuímica Múltiple
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Hinojos 18 . 21006 Huelva
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http://nuestronombre.es/altea/
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alteasqm@gmail.com
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A/A Director/Directora del Hospital Juan Ramón Jiménez y área Salud Mental Vázquez Díaz
Muy Sr. /Sra. nuestro:
Con cierta frecuencia nuestros asociados y personas afectadas por enfermedades de Sensibilización Central (FM- SFC- SQM y EHS) se han dirigido a nosotros manifestando quejas del área de psiquiatría del hospital que Ud. dirige. Estas quejas se centran principalmente en la atención recibida y el desconocimiento generalizado que los profesionales de esa área parecen mostrar sobre estas enfermedades a las cuales, según nos manifiestan sus pacientes, califican de inexistentes.
Nos ponemos en contacto para transmitir nuestra queja e informarle de lo que al parecer ignoran u omiten los médicos psiquiatras de ese área.
Establecemos en este documento tres puntos de suma importancia:
PUNTO 1- QUEJA RECLAMACION
PUNTO 2- EL CÓDIGO DEONTOLÓGICO
PUNTO 3- INFORMACION EM/SFC y SQM
Siendo este última punto de gran ayuda, para los médicos que no están pertinentemente informados de las patologías que sufren los enfermos y enfermas que tratan.
PUNTO 1 . QUEJA RECLAMACION:
De todos es sabido que las enfermedades de Sensibilización Central ( FM- SFC- SQM y EHS) se derivan a Salud Mental, tema que esperamos que pronto remita, pues Salud Mental no es mas que una parte del Tratamiento Multidisciplinar e individualizado que estos enfermos y enfermas necesitan, el cual consiste en apoyo psicológico para convivir con estas enfermedades.
Nos constan múltiples y recientes quejas del trato recibido a enfermas y enfermos de estas patologías, motivo por el cual le dirigimos este escrito, igualmente presentaremos las pertinentes quejas y reclamaciones dentro el ámbito provincial, Comunidad Autónoma, Nacional y Europeo.
No podemos consentir el desconocimiento o ignorancia de un/a psiquiatra, médico al fin y al cabo, que atienda a un paciente de estas patologías y le niegue el reconocimiento de su enfermedad repetidas veces aún habiéndosele sido diagnosticada.
El que un médico desconozca una enfermedad (por lo demás reconocida por el OMS en CIE-10), o se niegue a creer en su existencia aún a pesar de la extensa información que hoy tenemos sobre estas patologías, avaladas por sendos estudios en países del ámbito europeo así como internacional, no implica que dicho médico/a esté en posesión de la verdad, más bien nos hace pensar que se pueda olvidar el Código de Ética y Deontología Médica. (véase Punto 2)
Si no existieran dichas enfermedades, no habría protocolos ni áreas especializadas en centros de la Seguridad Social en otras Comunidades autónomas. Este desconocimiento nos hace ver el grave retraso que en Andalucía se tiene para atender a personas que sufren de estas patologías, haciéndoles sentir confusas, culpables, desorientadas, y aumentando así su estado de angustia. Esta práctica, desgraciadamente habitual, no se puede consentir, pues son las que arrastran a sus pacientes a intentos de suicidio y en el peor de los casos a consumarlo tal como nos lo muestran hoy distintas estadísticas.
El SFC/EM es una de las enfermedades de Sensibilización Central, es orgánica, multisistémica y multifactorial, reconocida por el OMS, que como sabrá, es quien marca los códigos, diagnósticos, y tratamientos si los hubiera.
Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica (SFC-EM), reconocida como enfermedad por la OMS en 1992 en su clasificación de enfermedades y ratificada en la revisión y ampliación que se realizó del CIE-10 en 2006, incluida en enfermedades neurológicas con el código G93.3.
El consenso internacional sobre la EM/SFC, obtenido en 2011 por los mas destacados profesionales a nivel mundial mediante el consiguiente consenso internacional establece para la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), tanto para niños como adultos, que es una enfermedad adquirida, de origen neurológico con disfunciones complejas a nivel mundial, con una desregulación patológica de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino.
La Ciencia no es estática, avanza a diario y en 30 años de estudios hay mucha información del carácter orgánico de estas enfermedades, que los psiquiatras ignoran, “en el mejor de los casos”.
Psiquiatría se ha hecho cargo históricamente de enfermos para los que la medicina no tenia medios para dar respuesta y/o tratamiento, por ejemplo en el caso de la Esclerosis Múltiple.
Este no es el caso de las enfermedades que hoy nos ocupan: Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersesibilidad, están clasificadas mundialmente como enfermedades emergentes.
A nivel político, en el Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo, se trabaja intensamente sobre el reconocimiento de estas patologías y nos consta que todos los partidos políticos son conscientes de estas enfermedades y el gran problema sanitario que genera su crecimiento.
El área de psiquiatría, donde estos enfermos y enfermas son derivadas erróneamente. Los profesionales del área de psiquiatría son y deben ser, fundamentalmente, médicos y no actuar como meros funcionarios. De ahí que sin ánimo de menoscabo hacia estos profesionales hagamos referencia al código deontológico.
PUNTO DOS. EL CÓDIGO DEONTOLÓGICO
Dicho esto, recordamos que el Consejo Oficial de Colegio de Médicos en España tiene elaborado un Código Deontológico y ético en el que nos hace pensar las quejas que recibimos:
Articulo 4.
Punto 1. La profesión médica está al servicio del ser humano y la sociedad. Respetar la vida humana, la dignidad de la personas y el cuidado de la salud del individuo.
Punto 4. El médico jamás perjudicará intencionadamente al paciente. Le atenderá con prudencia y competencia…
Articulo 7.
Punto 1. La eficacia de la asistencia médica exige una plena relación de confianza entre médico y paciente. Ello presupone el respeto de este a elegir o cambiar de médico o centro sanitario.
Artículo 8.
Punto 1. En el ejercicio de su profesión el médico respetará las convicciones de sus pacientes y se abstendrá de imponerles las propias.
Punto 2. El médico actuará siempre con corrección y respetará con delicadeza la intimidad de su paciente.
Artículo 21.
Punto 1. El servicio de la Medicina es un servicio basado en el conocimiento científico, (…) cuyo mantenimiento y actualización son un deber individual del médico y un compromiso de todas las organizaciones y autoridades que intervienen en la regulación de la profesión.
(Datos extraídos del Dpto. de Humanidades Biomédicas de la Facultad de Medicina, Ciencia y Farmacia de la Universidad de Navarra)
Desde Altea SQM consideramos que el recordatorio de este Código es necesario en lo que se refiere al tratamiento de sus pacientes afectados por enfermedades de Sensibilización Central.
Rogamos se tomen las medidas oportunas para que cesen estas prácticas y tratos con nuestros enfermos/as e informar a sus médicos/psiquiatras sobre las nuevas enfermedades emergentes. Desgraciadamente lo que estudiaron hace años, ya esta obsoleto, gracias a los descubrimientos científicos.
Por nuestra parte presentaremos las debidas quejas en los Estamentos Competentes.
Recientemente (Junio de 2012) ALTEA SQM se ha reunido con el Ministerio de Sanidad para tratar sobre el reconocimiento de estas enfermedades y su alarmante crecimiento, así como para revisar los actuales protocolos. Para mas información véanse:
PUNTO 3- INFORMACIÓN EM/SFC y SQM.
Le adjuntamos extracto de uno de tantos informes. Sabemos serán de gran ayuda a los médicos de salud mental, pues la existencia de casos incluso en pediatría ya es alarmante, siendo la misma sintomatología que en adultos. Dado el desconocimiento manifiesto e incluso negación de la enfermedad que nuestros enfermos/as han detectado en ese centro.
INFORME SOBRE LA EM/SFC EN PEDIATRÍA, por ROBERT CABRÉ GUIXÉ ASSSEM DUE VICEPRESIDENTE ASSSEM
Informe sobre la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) en pediatría
Informe sobre las enfermedades de SC, en pediatría
Introducción
Las enfermedades de SSC, son unas enfermedades, crónicas, altamente incapacitantes y muy desconocidas tanto en a las causas que las provoca, como en el tratamiento a administrar.
¿Qué son las SSC?
Muhammad B. Yunus, MD1, en el año 1994 englobo bajo el nombre de “Síndrome disfuncionales” una serie de patologías con las siguientes manifestaciones:
- Una fatiga que no se resuelve con el reposo y resultante a niveles de ejercicio muy bajos.
- Problemas por alteraciones cognitivas importantes, como puede ser la falta de concentración, memoria, lentitud de la actividad mental, que no se relacionan por causas de edad, patologías conocidas, etc.
- Infecciones de repetición.
- Alteraciones gastro-intestinales sin causas aparentes que las justifiquen.
- Hipersensibilidad a multitud de substancias sin que existan justificaciones alérgicas.
- Manifestaciones inflamatorias.
- Sueño no reparador.
El conjunto de enfermedades que, actualmente, se corresponden con dicho síndrome con: sus relaciones que se superponen y forman un eslabón de pato-fisiología común de sensibilización central.
- IBS síndrome de colon irritable
- Dolor de cabeza” t de t “, dolor de cabeza de tipo de tensional
- TMD trastornos temporomandibular
- MPS Síndrome de dolor miofascia
- RSTPS Síndrome de dolor en los tejidos blandos
- PLMS Síndrome de piernas inquietas
- MCS Síndrome de Sensibilidad química múltiple.
- FUS Síndrome femenino uretral
- IC cistitis intersticial
- PTSD Desorden, (trastorno), de tensión postraumático, también puede estar contemplado la depresión
- FM Fibromialgia
- SFC/EM Síndrome de Fatiga Crónica. Sus relaciones se superponen y forman un eslabón de pato-fisiología común de sensibilización central. Informe sobre la EM/SFC en Pediatría Robert Cabré Guixé ASSSEM DUE / Vicepresidente asssem
El consenso internacional sobre la EM/SFC, obtenido en 2011 por los mas destacados profesionales a nivel mundial como puedan ser: BM Carruthers 1 ,MI Van de Sande 2 ,KL De Meirleir 3 ,NG Klimas 4 ,G. Broderick 5 ,T. Mitchell 6 ,D. Staines 7,8 ,ACP Powles 9 ,N. Speight 10 ,R. Vallings 11 ,L. Bateman 12,13 ,B. Baumgarten-Austrheim 14 ,DS Bell, 15 ,N. Carlo-Stella, 16 ,J. Chia 17,18 ,A. Darragh 19 ,D. Jo 20 ,D. Lewis 21 ,AR luz 22 ,S. Marshall-Gradisbik 8 ,I. Mena 23 ,JA Mikovits 24 ,K. Miwa 25 ,M. Murovska 26 ,Pall ML 27 ,S. Stevens 28. Los cuales publicaron mediante un artículo, por primera vez en línea: 22 AUG 2011
DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x y en el Diario de Medicina Interna
Volumen 270, Número 4, páginas 327-338, octubre 2011, sus conclusiones para esta enfermedad como criterio de consenso internacional.
Mediante el consiguiente consenso internacional establecen para la Encefalomielitis Miálgica/Sindrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), tanto para niños como adultos, que es una enfermedad adquirida, de origen neurológico con disfunciones complejas, con una desregulación patológica de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino. Las características prominentes son un deterioro del metabolismo de la energía celular y del transporte de iones.
A pesar de los signos y síntomas, las manifestaciones son de forma dinámica interactiva y conectada causalmente. Los criterios se agrupan por regiones de la fisiopatología para proveer un enfoque general.
Para establecer un diagnóstico de EM/SFC se requiere que el paciente cumpla:
A. AGOTAMIENTO POSTESFUERZO NEUROINMUNES (PENE): OBLIGATORIO
Esta característica cardinal es causada por una incapacidad patológica para producir suficiente energía a la demanda. Se manifiesta con síntomas prominentes, principalmente en las regiones neuroinmunes. Las características son como sigue:
- 1. Marcada tendencia a la fatiga, rápido física y / o cognitivas en respuesta al esfuerzo, que puede aparecer, ante las mínimas actividades de la vida diaria o de las simples tareas mentales. Puede ser debilitante y provocar una recaída.
- 2. Exacerbación de los síntomas post-esfuerzo: por ejemplo, los síntomas agudos de gripe, dolor y empeoramiento de otros síntomas.
- 3. El agotamiento post-esfuerzo puede ocurrir inmediatamente después de la actividad o retrasarse por horas o días.
- 4. Período de recuperación es prolongado, por lo general requiere 24 horas o más. Una recaída puede durar días, semanas o más.
- 5. El bajo umbral de fatiga física y mental (falta de energía) se traduce en una reducción sustancial en el nivel de actividad previo a la enfermedad.
Para el diagnóstico de EM/SFC, se mide la gravedad de los síntomas, los cuales deben manifestar una reducción significativa, del nivel de la actividad premórbida de un paciente, valorándose como:
- 1. Leve (si existe una reducción aproximada del 50% en el nivel de actividad previa a la enfermedad),
- 2. Moderada (la mayoría les impide salir de casa),
- 3. Graves (cuando exige largos periodos de recuperación en la cama)
- 4. Muy grave (cuando fuerza al afectado es estar totalmente postrado en cama y necesita ayuda para las funciones básicas).
B. IMPEDIMENTOS NEUROLÓGICOS
Al menos un síntoma de tres de las cuatro categorías de síntomas siguientes:
- 1. Los trastornos neurocognitivos (al menos un síntoma). Dificultad para procesar la información: Lentitud de pensamiento, alteración de la concentración, confusión mental, desorientación…
- 2. Dolor (al menos un síntoma). Dolores de cabeza crónicos y generalizados que implican a menudo dolor de los ojos, detrás de los ojos o en la espalda de la cabeza…
- 3. Los trastornos del sueño (al menos un síntoma). Trastornos del sueño: por ejemplo insomnio y/o trastornos del sueño, incluyendo siestas prolongadas, adormilando la mayor parte del día y estar despierto la mayor parte de la noche, despertares frecuentes, pueden despertarse mucho más temprano que antes del inicio de la enfermedad, sueños vívidos, pesadillas, etc. El sueño no es reparador: por ejemplo, despertar la sensación de agotamiento, independientemente de la duración del sueño, somnolencia diurna.
- 4. Trastornos neurosensoriales, perceptivas y motoras (al menos un síntoma)
- -Trastorno Neurosensorial y de la percepción: Incapacidad de enfocar correctamente la visión, mostrando una alteración de la percepción profunda y sensibilidad a la luz, al ruido, a las vibraciones, a los olores, al gusto y al tacto.
- -Alteración del aparato motor: Manifestaciones de debilidad muscular, temblores, mala coordinación, sensación de inestabilidad en los pies, ataxia, etc.
- -Los trastornos neurocognitivos. Existen a su vez alteraciones del sistema inmunológico, alteraciones gastrointestinales y de las vías genitourinarias
C. AL MENOS UN SÍNTOMA DE TRES DE LAS CINCO CATEGORÍAS SIGUIENTES SÍNTOMAS
- 1. Síntomas gripales.
- 2. La susceptibilidad a las infecciones virales.
- 3. Alteraciones del tracto gastrointestinal.
- 4. Alteraciones del tracto Genitourinario.
- 5. Las sensibilidades a los alimentos, a los medicamentos, a los olores o a las sustancias químicas
D. PRODUCCIÓN DE ENERGÍA / IMPEDIMENTOS EN EL TRANSPORTE:
Por lo menos uno de los síntomas
- 1. Manifestaciones cardiovasculares.
- 2. Alteraciones respiratorias, que pueden confundirse con crisis de angustia.
- 3. Pérdida de la estabilidad termostática.
- 4. La intolerancia de la temperatura frio.
LEER INFORME COMPLETO
En cuanto a la Sensibilidad Química Múltiple, como establece el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Publicado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Se extraen las PRINCIPALES CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
El documento establece por primera vez de forma consensuada la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
El texto también establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico (anamnesis, explotación física, pruebas complementarias y herramientas de apoyo), así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico pues se desconoce su etiopatogenia (aunque se sugiere un origen multifactorial) y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
En este sentido, el documento, -que puede consultarse en la página web del Ministerio, considera como la medida más eficaz evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.
Además, de cara a mejorar la atención sanitaria se resalta la importancia que tiene que el personal de medicina, enfermería, trabajo social y el resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.
Asimismo se establecen recomendaciones generales en promoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial.
Atentamente
ALTEA-SQM
La JUNTA DIRECTIVA de ALTEA-SQM
envía copia a:
- Delegación provincial de Salud de Huelva
- Consejería de Salud de la Junta de Andalucía
- Defensor del Pueblo Español
- Defensor del Pueblo Andaluz
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