Apreciada/apreciado,
En el décimo aniversario de mi toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), he creído oportuno intentar poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en mi experiencia personal, y hacerlas públicas a través de los medios que nos permiten las nuevas plataformas. Lo hago impelido por una necesidad personal y desde la creencia-tal vez ingenua- de que contribuyo, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades. Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.
Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del SNC, lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen. Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy por encima de los umbrales de las llamadas "enfermedades raras" y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (mal conocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal-llamada a menudo como "fatiga crónica" ), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.
En este sexto capítulo de mi viaje 2012 por el laberinto de la vergüenza hago referencia a determinados comportamientos individuales de los médicos, que hemos observado/sufrido todas las personas enfermas y/o afectadas. La particular complejidad de estas enfermedades, por su carácter multisistémico y, sobretodo, la particularísima situación a la que se ven sometidas por la política de olvido y abandono de las administraciones, favorece la aparición de comportamientos poco imaginables en otros campos.
Muchas gracias por tu atención... y salud!
Josep Carbonell
Las enfermedades que se agrupan bajo el nombre de Síndromes de Sensibilización Central (SSC) son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple. Este enero de 2012 hace 10 años que transito por el laberinto de las enfermedades de sensibilización central (SSC), es decir, por el laberinto de la vergüenza. Mi propósito es hacer públicas mis conclusiones sobre la situación de absoluta parálisis, aislamiento y desamparo en la que se encuentran las personas enfermas y afectadas, así como exponer algunos de los mecanismos que contribuyen a perpetuar esta situación. En este sexto capítulo hago referencia al colectivo médico que, moviéndose en el marco de unas enfermedades complejas y políticamente soterradas, en ocasiones adoptan comportamientos difícilmente observables en otros campos de la medicina. Josep Carbonell.
Este correo lo publico con el correspondiente permiso de Josep Carbonell, al que le doy las gracias públicamente.
Este correo lo publico con el correspondiente permiso de Josep Carbonell, al que le doy las gracias públicamente.
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