Solicitud a la Comisión Europea de mejoras en diagnóstico y reconocimiento de la Encefalomielitis Miálgica

Juan Palma Gutiérrez, Abogado

Solicitud a la Comisión Europea 
de mejoras en diagnóstico 
y reconocimiento de la 
Encefalomielitis Miálgica

Nota de prensa del eurodiputado Willy Meyer (22-03-2013)

El Eurodiputado Willy Meyer, ha solicitado a la Comisión Europea que ejerza sus competencias en materia de Sanidad, para que en los sistemas sanitarios de los Estados Miembros de la Unión, se disponga de procedimientos para un correcto diagnostico y no se confunda mas la Encefalomielitis Miálgica con el Síndrome de Fatiga Crónica.

La Encefalomielitis Miálgica está Clasificada según la Comunidad Científica Internacional, como una grave enfermedad neurológica, sin embargo el Síndrome de Fatiga Crónica es un concepto indefinido que puede inducir a errores de diagnosis. En 2009, la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y consumo Androulla Vassiliou admitió que este término podía inducir a confusión y a problemas con los pacientes sin embargo poco se ha avanzado en la corrección de dichos diagnósticos. Las personas afectadas por la Encefalomielitis Miálgica se encuentran en una desesperada situación de indefensión debido a continuos errores de diagnostico que califican su enfermedad como un problema psicológico en lugar de una enfermedad neurológica.

“Los sistemas públicos de salud de los estados miembros, deben garantizar por todos los medios a su disposición la diagnosis certera de todas las enfermedades reconocidas por la comunidad científica internacional, cualquier error en este paso tiene gravísimas consecuencias para los afectados”, sostuvo el eurodiputado de izquierda Unida refiriéndose a los afectados por esta enfermedad. La pregunta Parlamentaria presentada por Meyer, recoge la necesidad de que los Estados Miembros deban implementar los Criterios de Consenso Canadienses del 2003/ICC, para una efectiva diagnosis de la Encefalomielitis Miálgica; así como insiste en que la Comisión Europea debe poner a disposición fondos para la investigación biomédica para mejorar las técnicas de diagnostico y los posibles tratamientos para esta gravísima enfermedad neuronal.

La Comisión Europea también debe ser consciente que los estados miembros de la Unión no pueden incumplir los acuerdos internacionales que obligan a reconocer las enfermedades identificadas por la Organización Mundial de la Salud en su más reciente Clasificación Internacional de enfermedades. Del mismo modo, la Organización Internacional del Trabajo (OIT), reconoce esta enfermedad, resultando cada caso de diagnostico erróneo de esta dolencia, un incumplimiento de los acuerdos adquiridos con estas dos instituciones.

Comentarios desde el Derecho Comunitario

Esta nota no es más que la continuación de la Respuesta de la anterior Comisaria de Sanidad Sra. Andreoulla Vassilou de la Unión Europea, a preguntas a varios eurodiputados- de la fecha 1 de Octubre de 2009, cuando proclama:

La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica han sido trastornos controvertidos durante años. Esta situación ha generado importantes diferencias de opinión con respecto a la capacidad de trabajo de los enfermos y a su derecho a percibir prestaciones de la Seguridad Social. En este contexto de controversia científica, era difícil que esa Comisión promoviera acciones relacionadas con dichas enfermedades. En la actualidad parece un hecho probado que ambas síndromes son trastornos graves e incapacitantes si bien sigue existiendo controversia, y todavía se discuten sobre la terminología y clasificación más idónea.

Por consiguiente la versión actual de la Clasificación Internacional de Enfermedades, la CIE-10, incluye a la fibromialgia (M.79.7) como reumatismo muscular, y el SFC (G.93.3) como Encefalomielitis Miálgica, y no hay razón como para rechazar el tratamiento en ningún estado miembro, aduciendo la supuesta inexistencia del trastorno como ocurría anteriormente.

Sin embargo el Eurodiputado Willy Meyer da un paso más y reclama en nombre de los enfermos que la Encefalomielitis Miálgica, a la que califica como grave enfermedad neuronal, no se asocie mas al termino de Síndrome de Fatiga Crónica, que es un concepto indefinido de orientación psicológica, (acuñado en los Estados Unidos en la década de los 90 del siglo pasado), que puede conducir a errores de diagnostico y por ende a la indefensión de los enfermos y sus familias tal como vienen sosteniendo buena parte de la comunidad científica internacional.

Para ello solicita la adopción en los países de la zona euro, de los Criterios de Diagnóstico Canadienses del 2003, así como de los contenidos en la prestigiosa revista científica “Journal of Internal Medicine” del 2011, dentro del artículo “Encefalomielitis Miálgica: Criterios Internacionales de Consenso”, todos ellos elaborados por sendos Comités de expertos internacionales, que han tratado a miles de enfermos por un período de cerca de veinte años.

Comentarios desde el Derecho Español

Respecto a que el termino Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), como concepto indefinido de orientación psicológica pudiera inducir a confusión y a problemas con los pacientes que apuntaba la nota de prensa de dicho eurodiputado, la Jurisprudencia Española, en su carácter de fuente complementaria e integradora del ordenamiento jurídico ya viene indicando desde la Sentencia del Tribunal Superior de Cataluña, sala de lo Social Única, de 8 de Mayo de 2001,(JUR 2001/197645) que: “el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica consiste en una inflamación del sistema nervioso central y de la musculatura con malestar general, dolores musculares, fiebre ligera, colon irritable, trastornos de sueño, dificultades para la concentración mental, depresión y crisis ansiosas, vértigos, pérdida de memoria, ganglios inflamados y dolor de garganta.”

Igualmente aclara la doctrina reiterada los Tribunales Superiores de Justicia, de las CCAA, que no es una enfermedad cuyo origen no es primariamente psicológico STSJ de Cataluña de 31 de Enero de 2005 (JUR.AS 2005/446) Sala de lo Social, sección 1ª, (habiendo descrito numerosos casos infecciosos por virus – Epstein- Barr y Citomegalovirus, STSJ de Cataluña 29-12-2004, (JUR 2005/55828);-postbrucelosis, o fiebres de malta, STSJ de Aragon de 28-6-2004, (JUR 2004/257/9110); postfumigaciones por productos fitosanitarios químicos STSJ de Cataluña, del 7-2-2009 ). 

Imagen del interior del cerebro dañado de enfermos de
encefelomielitis miálgica,(resonancia magnética craneal)

Para terminar la Jurisprudencia Española subraya igualmente la gravedad de la dolencia que nos ocupa, apuntando que la tendencia en estos casos es a conocer la Incapacidad Laboral Permanente Absoluta,- SSTSJ de Madrid 25-1-2005 Sección 3ª EDJ 2005/86508: 17-4-2006, sección 3ª) EDJ 2006/372656 por citar algunas.

Respecto a la necesidad de que los Sistemas Públicos de Salud de los Estados Miembros deban garantizar por todos los medios a su disposición la diagnosis certera de todas las enfermedades reconocidas por la Comunidad Científica Internacional, mediante la implementación de los Criterios Canadienses del 2003, y los publicados por la revista también se refieren la nota de prensa, creemos que esta claramente en la línea ya expresada en nuestro país por la Declaración Conjunta del Congreso de los Diputados publicada el 27 de Abril del 2005, en el Boletín Oficial de las Cortes, donde se insta al Gobierno a realizar toda una serie de acciones en relación con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (continuar analizando la incidencia de ambas enfermedades recurriendo a los trabajos efectuados por el Consejo y Comités de expertos; impulsar la realización de encuentros entre diferentes especialidades para establecer el diagnostico diferencial y establecer protocolos de diagnostico: y tratamientos de esas patologías; mantener la difusión entre los profesionales de atención primaria y la atención especializadas de las evidencias disponibles sobres estas dolencias; fomentar la investigación, causas, síntomas y tratamiento; considerándolos una prioridad en los próximos años; y en general un avance significativo de las políticas de Salud.

Sin embargo al día de hoy, dice el Magistrado del TSJ de Galicia, sala de lo Social, D. Jose Fernando Lousada Arrochena en su artículo el tratamiento jurídico de la fibromialgia en perspectiva de género (Editorial Derecho Español) que ambas enfermedades no se encuentran bien tratadas en nuestro ordenamiento jurídico, siendo necesario un cambio normativo y un avance en las políticas de Salud, porque de la mejora de la ciencia médica depende los demás avances, siendo aquí donde encajan la iniciativa del Eurodiputado Willy Meyer.

Comentarios desde el Derecho Anglosajón

Según los últimos datos a los que hemos podido tener acceso en la VIII Conferencia Internacional sobre la Encefalomielitis Miálgica (EM) de Londres del 2013, organizada por la Asociación Inglesa Invest In Me el 30 de junio del presente año, (que lleva por título II MEC8 Conference 2013, Infections, Inmunity and ME Mainstreaming ME Reserch), a la que acuden regularmente los mejores especialistas del mundo en esta materia, decenas de Asociaciones de los cuatro continentes, la Alianza Europea de EM, Fundaciones como el Irish ME Trust, Alison Hunter Memorial Foundation de Australiana o la Edward. P Evas Foundation, por citar algunas), y a la cual he tenido el honor de asistir por sexta ocasión en Representación del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla las novedades médico-jurídicas procedentes de Estados Unidos y Gran Bretaña, en esta materia las podemos resumir de la siguiente manera:

1. El Comité Asesor del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) del Gobierno Federal de EEUU, (US CFS Advisory Committee), recientemente aceptó el Documento de Consenso Canadiense del SFC/EM del año 2003, que establece los nuevos criterios de definición y tratamiento de esta entidad, lo cual supone que por primera vez Estados Unidos acepta la asimilación entre la mal definida entidad del SFC y la más conocida enfermedad neurológica llamada Encefalomielitis Miálgica, según establece la OMS en su última clasificación de Enfermedades CIE-10, epígrafe G.93.3, hecho éste que aún no se ha producido en España, donde aún se oye decir a muchos galenos que no creen en esta enfermedad, o que todo está en la mente del enfermo, (cosa que también se oye a decir verdad en otros países de nuestro entorno como he tenido la oportunidad de oir personalmente).

2. La poderosa Agencia del Medicamento Norteamericana, (FDA), recientemente ha decidio recalificar recientemente la EM como “Enfermedad Inmunológica” describiéndo a ésta como “seria” o “una amenaza para la vida”, situándola al mismo nivel que el cáncer o el fallo cardíaco. (Véase la revista de la Conferencia : “The Journal of Invest In Me Volume 7 Issue 1 May 2013 (páginas 10 y 21,que se puede encontrar en su página web www.investinme.org).

3. Esta reciente recalificación del SFC/EM por la Agencia del Medicamento Norteamericana, como una Entidad Seria y Amenaza para la vida, promete una mayor atención por parte de la Biotecnología y de los Laboratorios, y aceleraría nuestro programa de investigación hasta conseguir nuestros objetivos. (También lo proclama la página web de la Asociación Norteamericana CFIDS, de Charlotte, Carolina del Norte, (la Asociación más grande del mundo con más 50.000 enfermos). 

4. La Asociación Inglesa Invest In ME., con apoyo del antigúo Diputado del grupo laborista, Dr. Ian Gibson, Presidente de la conferencia de este año, tiene la intención de establecer un Centro de Excelencia, similar al que existe en Reno (USA), en Norwich, (Gran Bretaña), en el área de la Universidad de East-Anglia, para el dianóstico, tratamiento, seguimiento de estos enfermos, así como para la investigación inmunológica y vírica de esta seria dolencia, sirviendo al mismo tiempo para proporcionar cursos de formación a los profesionales sanitarios, para todo lo cual necesita claro está fondos económicos. Recordemos también, que ya hace años el Gobierno Inglés reconoció que la Encefalomielitis Miálgica, era una enfermedad Neurológica Crónica, previa pregunta Parlamentatia.

Articulo en páginas 94 y 95 de: 
http://www.latoga.es/pdf/portada188.pdf

Fuente: http://www.latoga.es/detallearticulo.aspid=81013120358&nro=188&nom=Mayo%20-%20Octubre%20188#10101393549