"Es muy duro sufrir una enfermedad rara y además que te discriminen en el trabajo"

P. Figols. Zaragoza | 22/02/2015

• Flor Judez, zaragozana de 48 años, padece Sensibilidad Química Múltiple y le acaban de despedir de su empresa.

Flor Judez, enferma de Sensibilidad Química Múltiple, en una oficina del INAEM.

Flor Judez, zaragozana de 48 años y madre de tres hijos, vive desde hace más de un año pegada a una mascarilla, casi sin salir de casa, con problemas respiratorios y dolores musculares, fatiga crónica, depresión y otros síntomas. Padece SensibilidadQuímica Múltiple:un conjunto de síntomas provocados por la exposición a sustancias comúnmente toleradas por la mayoría de las personas, como productos de limpieza, ambientadores, perfumes, humo de los coches... También padece -denuncia ella- la desinformación de algunos médicos sobre su enfermedad y la discriminación laboral.

"Es muy duro sufrir una enfermedad rara y además ser discriminada en tu trabajo. Me siento indefensa y perdida", cuenta tras su mascarilla, cansada y con voz débil, en la oficina del INAEM de Zaragoza a la que ha acudido a hacer varios trámites e inscribirse como demandante de empleo. Tras estar más de un año de baja con informes médicos contradictorios de su médico de cabecera, del de la empresa, del de la mutua y de otros particulares, su empresa le despidió el pasado 13 de febrero.

Flor trabajaba desde 2008 limpiando en un centro comercial. "En 2011 trajeron unos productos de limpieza nuevos y noté que me provocaban picores y otras molestias. En 2012 pusieron unos ambientadores que me sentaron muy mal. Noté una quemazón de las vías respiratorias, me escocía por dentro, mi capacidad pulmonar disminuyó, estaba muy cansada. Solicité mascarillas especiales a mi supervisora, que no me hizo caso, y yo cada vez me encontraba peor. Hasta que el 21 de noviembre de 2013 tuve un accidente laboral por el cual la mutua me dio la baja cinco días. Después fui a mi médico de cabecera", cuenta.

Entonces, Flor aún no sabía lo que tenía ni había oído hablar de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Su empresa tampoco, que le presionaba para que se reincorporara al trabajo. En noviembre de 2014 tuvo el diagnóstico en el Hospital Clínico de Zaragoza. Después ella ha acudido a distintos médicos privados buscando una segunda opinión médica.

"El paciente reúne criterios diagnósticos del consenso internacional de Sensibilidad Clínica Múltiple y se le adjudica un grado III sobre IV. No hay tratamiento curativo medicamentoso específico para la SQM o la fatiga crónica de confirmarse. Sin embargo la no exposición a productos químicos, aun a bajas concentraciones toleradas por otras personas, disminuye la aparición de síntomas. En su caso tiene un puesto de trabajo incompatible (limpiadora) con la no exposición a productos químicos", recoge el informe médico de la Unidad de Toxicología Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid.

Sin embargo, el médico de su empresa y el Instituto Nacional de la Seguridad Social consideraron que sí estaba "apta" para trabajar. Al no reincorporarse a su puesto, la empresa le despidió la semana pasada argumentando "faltas repetidas e injustificadas de asistencia al trabajo".

No hay consenso médico sobre la definición de la SQM ni sus tratamientos. "Las lagunas existentes sobre las causas, origen y fisiopatología de la SQM, han dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a situaciones en las que sus síntomas son confundidos o no diagnosticados correctamente siendo derivados a diferentes especialistas sin recibir una atención médica apropiada. Este retraso en el diagnóstico y la no disponibilidad de una base para su tratamiento tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias", reconoce un documento de consenso aprobado por el Ministerio deSanidad.

Ahora, Flor sigue buscando algún tratamiento médico y está acudiendo a un médico privado en Barcelona. A la vez, ha iniciado los trámites para pedir la discapacidad y está valorando con un abogado si demanda a su empresa. Y se ha apuntado en el INAEM porque quiere encontrar algún trabajo que sea compatible con su enfermedad. "Podría trabajar desde casa o en un ambiente que esté limpio y aislado. Quiero y necesito trabajar para tener algún ingreso", asegura.

Fuente: http://www.heraldo.es/noticias/aragon/2015/02/22/muy_duro_sufrir_una_enfermedad_rara_ademas_que_discriminen_trabajo_341044_300.html