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Escrito por Juan Palma Gutiérrez
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1. La sorprende historia del mal
llamado síndrome de fatiga crónica, el cambio de nombre sufrido por
la encefalomielitis mialgica).
1.1. Según indica el Dr. Leonard A.
Jason, catedrático de psicología de la De Paul University, de
Chicago (USA), en un artículo publicado en el Oxford University
Press Blog, (28 de Septiembre del 2015), titulado “la Batalla de
los pacientes por la Justicia”, (Patients Battle for Justice),
cuando está muy seria dolencia ingresó por primera vez en la
Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 9) de la
Organización Mundial de la Salud del año 1969, tenía un nombre
creíble “Encefalomielitis Miálgica” al igual que lo tienen en
la actualidad en la CIE 10 de 1992, (que significaba dolor muscular y
una inflamación del cerebro y de la médula espinal) y sus criterios
de diagnóstico fueron desarrollados por el prestigioso facultativo
Británico, Dr. Melvin Ramsay, (tras el brote infeccioso que tuvo
lugar en el Royal Free Hospital de Londres de 1955, que tuvo que
cerrar las puertas pues todas sus camas estaban ocupadas por personal
sanitario) y así sigue figurando en la actualidad.
Pero en 1988, los CDC (Centros de
Control y prevención de Enfermedades) Estadounidenses, decidieron
cambiar este nombre en su propia codificación nacional, (CIE 9 M),
por la trivializante, estigmatizante y vaga expresión de “Síndrome
de Fatiga Crónica”, que confundía tanto a los propios enfermos,
como a sus familias, amigos, compañeros de trabajo y clase médica
en general.
Y como si todo esto no fuera suficiente
los CDC en el año 1994, desarrollaron una definición de la
enfermedad, (Criterios de Fukuda), que ni siquiera requerían los
síntomas principales de la enfermedad, (Malestar Post-Esfuerzo y
Problemas Neurocognitivos o cerebrales).
Recordemos simplemente, para los
iniciados en esta materia, que los vagos, imprecisos, de orientación
psicosomática, y excesivamente escuetos del SFC, fueron redactados
solo para la investigación y no para la definición de la
enfermedad, ni para la reclamación de prestaciones ulteriores
derivadas de ésta a la S. Social por no ser idóneos, adecuados ni
suficientes, como veremos más adelante en el apartado el papel de la
jurisprudencia.
Los Criterios de Fukuda definidores del
SFC (CDC de Atlanta de 1994), llamados también curiosamente
criterios internacionales se centraban fundamentalmente como rasgo
principal en la fatiga del enfermo inexplicada y persistente durante
más de 6 meses de aparición nueva o definida en el tiempo, (la
fatiga es uno de los síntomas más común de todo el abanico de
enfermedades, que puede aparecer en cualquier codificación actual);
más la presencia simultánea de cuatro o más de los siguientes
síntomas: Disminución importante de la memoria inmediata o de
concentración: dolor de garganta; sensibilidad de ganglios
linfáticos; dolor muscular, dolor de articulaciones sin inflamación;
cefaleas de nuevo tipo por sus características e intensidad, sueño
no reparador y malestar posterior al esfuerzo que dure más de 24
horas.
Estos nuevos e imprecisos criterios
definidores de la enfermedad, hicieron en opinión del muy
prestigioso especialista norteamericano, el Dr Leonard A. Jason, de
Chicago, desaparecer una aflicción tan seria que en no pocas
ocasiones ha provocado la ruina de la vida y el patrimonio de los
enfermos en los casos más graves. En el mismo sentido se volvió a
manifestar el Dr. Leonard Jasón, en un nuevo artículo
titulado: Cómo el nombre de las enfermedades pueden
estigmatizar”(a los enfermos)_”How diseases name can
stigmatized)), publicado en el OUP blog, el 21 de enero del 2014.
Esta amorfa redenominación y criterios
de diagnóstico de la Enfermedad contaminaron los estudios y bases de
datos, pues aumentaba la imposibilidad de identificar biomarcadores,
(principalmente por la eliminación de las pruebas inmunológicas),
lo cual llevó a que muchos pacientes fueran etiquetados de tener
enfermedades psiquiátricas, conductuales o imaginarias, (al no
encontrarle base orgánica alguna).
Recuérdese además que ya el 7 de
abril de 1978, (diez años antes), la Real Sociedad de Medicina
Británica aceptó la Encefalomielitis Miálgica como una entidad
Nosológica situándola en el apartado G.93.3, CIE 10, de las
Enfermedades Neurológicas, (la nosología es la parte de la Medicina
que tiene por objeto: describir, diferenciar, y clasificar
enfermedades).
A este nueva Naturaleza de la Entidad
que nos ocupa se fueron adhiriendo los Sistemas Nacionales de Salud
de los Gobiernos Occidentales, (excepción hecha de Canadá, y ahora
según parece la nueva Guía de Australia para médicos de atención
primaria), mediante la modificación de sus respectivas
codificaciones nacionales de enfermedades, las CIE 9M y redacción de
guías y documentos de consenso, de marcada orientación psicológica,
conductista o psicosocial, (véanse entre muchas otras, la British
Guidelines, y el Pace Trial en el Reino Unido, el Documento de
consenso Español sobre diagnóstico y tratamiento del SFC, del 2009,
así como el Protocolo de Valoración de Incapacidades para los
enfermos de fibromialgia, SFC, y Síndrome Químico Múltiple
únicamente para los médicos del INSS Español, por citar algunos).
A modo de ejemplo podemos señalar que el SFC en la CIE 9 M, Española
en su epígrafe 780.71, es definido como un conjunto de síntomas de
origen desconocido y de carácter transitorio.
1.2. Igualmente Crítico sobre la
Redenominación de esta grave dolencia, se mostró el catedrático de
química médica de la Universidad de Sunderland, (GB), así como
miembro de Comites: de Veteranos de la Guerra del Golfo, y de la OMS,
Dr. Malcolm Hooper, en su Manual: Medicina Mágica; Como hacer
desaparecer una enfermedad, (año 2006), (Magical Medicne: How to
make a disease disappear) cuyos extractos fueron remitidos al
Gobierno Británico el año anterior y al Australiano, cuando indica:
“La Encefalomielitis
Miálgica/Síndrome de Fatiga crónica ha sido clasificada desde
1969, como un desorden, (enfermedad), del Sistema Nervioso Central
por la Clasificación Internacional de enfermedades la OMS, es una
enfermedad severa sistémica, y adquirida enfermedad que sigue así
definida por la OMS, en la CIE 10, epígrafe 93.3, como enfermedad
neurológica.
El SFC/EM presenta claros síntomas
clínicos que manifiestan claramente, al menos, una disfunción
neurológica, inmunológica y endocrina.
Mientras que la patogénesis se sugiere
que puede ser multifactorial, la hipótesis del inicio por una
infección vírica suele ser prominente. Un amplio abanico de virus y
otros agentes infecciosos: como el virus de Epstein Barr, (4herpes
virus), los herpes Virus humanos 6 y 7; virus estomacales como los
enterovirus; el citomegalovirus; la Clamidia y el Micoplasma han sido
investigados (la jurisprudencia Española, mayor y menor, ha recogido
diversos casos de SFC/EM post infecciosos, como luego veremos).
Antes de adquirir la enfermedad,
asevera el Dr. Hooper, la mayoría de los pacientes estaban sanos,
pletóricos, y su modo de vida estaba lleno de energía. La mayoría
de los casos de EM/SFC suelen seguir a una infección que puede
afectar a las vías respiratorias superiores, provocar bronquitis,
sinusitis, o gastroenteritis, describiéndola los pacientes como una
enfermedad con síntomas parecidos a la gripe. La investigación
biomédica ha logrado demonstrar la existencia de distintos subgrupos
dentro de la EM/SFC.
Continua diciendo este prestigioso
Académico, que a pesar de la insistencia de algunos facultativos y
psiquiatras de no existir base orgánica demostrable de la
enfermedad, (de manera que se incluiría la EM/SFC dentro del amplio
concepto de simple fatiga crónica medicamente inexplicable F.48 de
la CIE 10 de la OMS), que está excluido de prestación económica
por algunas Compañías de Seguros de Enfermedad, -como indica
también la Dra. Margaret Williams en su artículo las bases
inmunológicas de la EM/SFC de Marzo 2012), y el manual “El
Laberinto del Síndrome de Fatiga Crónica” de la notable escritora
norteamericana afectada por esta muy serie dolencia, Hillary Jonson,
hay numerosos anormales hallazgos objetivos, que se pueden constatar
por cualquier facultativo razonablemente competente:
El problema está en que muchos
doctores rechazan examinar a los pacientes con EM/SFC, porque estos
enfermos han sido durante mucho tiempo despreciados por la Clase
médica. En efecto en 1994 una de las revistas médicas del grupo
Medical Trade Magazines publicó un artículo titulado: Los médicos
de atención primaria Crónica desprecian a la generación de
Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga, (GP: April 1994).
Dicho artículo decía igualmente: los estudios han demostrado que la
mayoría de los pacientes, califican el contacto con los servicios
médicos como inútil, y añade el citado autor que poco ha cambiado
en los últimos 15 años.
Como hallazgos anormales, que se pueden
testar y sin carácter taxativo, se citan: aplanadas o invertidas
ondas T en el corazón, que se pueden comprobar con una
monitorización del mismo con una prueba de Holter de 24 horas (o
incluso por un simple electrocardiograma para descartar una
miocarditis que se suele dar en algunos casos); curvas de glucosa
anormales; elevados niveles de lactato en el sistema ventricular, (70
% de los pacientes); destrucción neural y elevados niveles de
cholina, (10% de los pacientes); lesiones puntiformes-semejantes a la
Esclerosis Múltiple- consistentes con pequeños infartos cerebrales
(78 % de los pacientes); pobre transporte de oxígeno observado en
pruebas de oxigenomería, (90 % de los casos), y una medición
anormal de los gases sanguíneos, vgr. dióxido de carbono), por
citar los más relevantes. Ninguno de estos signos o hallazgos
orgánicos, puede ser explicado como prueba de un simple desorden
conductual.
Igualmente añade el autor que los
enfermos suelen presentar una inmensa pluralidad de síntomas entre
los cuales cabe citar: bajada de tensión sanguínea (la sistólica
resulta inferior a 100 en un 50% de los casos); vértigo vestibular
en un 90%; dificultades para fijar la visión; temblores en las
manos; falta de coordinación en los movimientos o neuromuscular,
(ataxia); debilidad muscular; extrema palidez facial; síndrome de
intolerancia ortostática, (imposibilidad de mantener la posición
erguida más de media hora); test de Romberg positivo, (parecido al
test de alcoholemia); tándem de marcha anormal, úlceras bucales,
pérdida de pelo, inflamación del hígado etc.
Para más información nos remitimos al
Documento de consenso Canadiense del 2003, al Artículo publicado en
la Revista Journal of Internal Magazine del 2011; titulado
Encefalomielitis Miálgica; Criterios Internacional de Consenso, así
como los Reglamentos de la Seguridad Social Norteamericana sobre
Valoración de Incapacidades en los casos de SFC, de 1999, (Social
Security Rulling 1999. 2p), y el más reciente del 2014, que entró
en vigor en Enero del 2015, éste último además asevera que muchos
casos de SFC son auténticas EM (todos ellos se pueden consultar en
la red, (clicando su nombre en el navegador google).
Más recientemente la revista
Norteamericana de la Asociación “Solve ME/CFS Iniciative” del
Invierno del 2014 señala como importantes avances en la enfermedad
que los científicos de RIKEN, Japón, habían reiterado que el
cerebro de estos enfermos está inflamado, utilizando técnicas
especial de imagen cerebral, (que no precisan), concretamente las
células inmunológicas del cerebro, están altamente activadas en
relación a las personas sanas,-cosa que ya habían advertido
científicos de la Columbia University en Nueva York.
Otro importante avance señalado por la
citada revista, es la evidencia de la activación de infecciones
latentes por varios Herpes Virus,4,5,6) Enterovirus, y Bacterias como
la Borrelia que provoca la enfermedad de Lyme, Ross River Virus y la
fiebre Q del ganado, por citar algunos.
Las últimas Conferencias del SFC//EM
de Westminster, (Londres), una de las más científicas del mundo, no
dejan de mencionar la alteración que tienen estos enfermos de las
células B, (tipo de linfocitos), células NK, y un números
indeterminado de defensas inmunológicas, (citokinas, interleukinas,
proinflamatorias, infeccionas etc..) que no se hallan en los grupos
sanos. La Conferencia de este año a contado con la presencia de uno
de los más prestigiosas personalidades de los NIH Norteamericanos,
rubricando aun así más si cabe la importancia, y el cambio de
enfoque de la enfermedad.
1.3. En el mismo de sentido de rechazar
el cambio de Denominación de la Enfermedad, la Modificación de las
Codificaciones a nivel Nacional (y por tanto su nueva naturaleza), se
mostraron la mayoría de los científicos y los clínicos que
participaron en el forum de Investigación de Adelaida, (Australia),
del 2005, sobre el SFC/EM, unánimemente aclamaron la adopción de
los nuevos criterios de diagnóstico Canadienses del 2003, indicando
que estos últimos captaban más anormalidades cardiopulmonares y
neurológicas que los CDC norteamericanos, y que servirían al mismo
tiempo como base para ulteriores criterios de investigación, sobre
todo teniendo en cuenta que dichos criterios fueron elaborados por un
grupo de expertos internacionales del más alto nivel, que habían
sido elegidos por el Gobierno de este país, a través de Health
Canada, y que habían tratado a miles de enfermos, sin que
desafortunadamente fueran ser seguidos por los Sistemas Nacionales de
Salud de los países occidentales que continúan aferrados a la
definición y criterios de diagnóstico norteamericanos de 1988,
(desarrollados por el Dr. Fukuda en 1994), de clara orientación
psicológica y que solo fueron redactados para la investigación. En
Gran Bretaña a pesar de seguir la denominación de E.M, los enfermos
siguen tratados como pacientes psiquiátricos por la Sanidad Púbica,
(según proclama la muy seria Asociación “Invest In Me”, a
través de sus ya más de 10 Congresos y Conferencias Internacionales
que se celebran todos los años a finales del mes de Mayo y a las que
acuden lo más granado del elenco de científicos internacionales
especializados en esta materia, así como enfermos y Asociaciones de
al menos cuatro continentes).
2. Resultado del cambio de denominación
de la enfermedad a SFC: el desprecio de los enfermos con
encefalomilielitis mialgica
Hoy en día el diagnóstico,
tratamiento y manejo de la Encefalomielitis Miálfica (SFC), siguen
confundidos y complicados por estas dos conflictivas concepciones de
la enfermedad, (la orgánica y el simple desorden conductual) dejando
a los pacientes en un campo de batalla que dura más de 25 años
(según la doctora inglesa Margaret Williams), siendo frecuentemente
abandonados, maltratados o malentendidos, tanto médica como
socialmente.
Los Gobiernos recientes de los países
Occidentales, y algunos políticos de pro, no se han mostrado
indiferentes ante tal situación, en la medida que iban tomando
conciencia del problema al ser una enfermedad emergente que va a más,
dictando diferentes tipos de normativas y resoluciones, (vgr.
Reglamentos Norteamericano de Valoración de la Incapacidad en los
pacientes con síndrome de Fatiga Crónica SSR.1994. p, y del 2014,
creación de unidades especializadas en el SFC, Declaración conjunta
del Congreso de los Diputados Español publicada el 27 de Abril del
2005 en el Boletín Oficial de las Cortes en l que se insta al
Gobierno a realizar toda una serie de acciones en relación con la
fibromialgia y el Síndrome de fatiga Crónica.
Sin embargo estas normativas no existen
en todos los países, o aún no se han aprobado, produciéndose el
efecto ya señalado de desprecio de estos pacientes por los médicos
de atención primaria, que se ven obligados a cumplir sus respectivas
legislaciones nacionales. Recuerde la respuesta del Gobierno Español
a la pregunta escrita del presidente e la comisión de Sanidad Exmo.
Sr. Gaspar Llamazares sobre la verdadera naturaleza del SFC, dirigida
a la Mesa de esta Cámara, pregunta nº 184 publicada en el Boletín
Oficial de las Cortes Generales de 23 de Septiembre del 2010, nº
447:
La respuesta en síntesis vino a decir
que el SFC es una Encefalomielitis Miálgica, pues así se encuentra
encuadrada en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la
OMS, CIE-10,epígrafe G 93.3, pues ésta es de uso universal para
registro y tratamiento estadístico de la información Sanitaria…..,
no obstante en España la Clasificación Utilizada es la CIE 9M. En
la actualidad se están tramitando los permisos de uso de la
modificación está previsto proponer un calendario de trabajo en el
marco del Consejo Interterritorial del SNS, teniendo en cuenta que el
proceso durará al menos 3 o 4 años.
Por ello la mayoría de los múltiples
problemas que sufren los pacientes, (y que no se circunscriben a la
legislación laboral), siguen teniendo que ser resueltos caso por
caso por la jurisprudencia, como fuente complementaria e integradora
del ordenamiento jurídico, y más rápida que la ley,”fuente de
tempo lento”,y que depende de acuerdos e intereses que en ocasiones
escapan a doctrinas médico-jurídicas ya consolidadas durante muchos
años.
3. El papel de la jurisprudencia, el
hilo de ariadna
Al igual que el hilo de Ariadna en la
mitología griega, permitió a Teseo escapar del Laberinto del
Minotauro, la Jurisprudencia Internacional, (sobre todo a partir del
Reglamento Norteamericano de Valoración de Incapacidades para los
enfermos de SFC- SSR 99-2p, del nuevo del 2014, puesto que antes no
había ninguna guía universalmente aceptada, y existían muy pocos
precedentes que los jueces pudieran seguir al evaluar los casos de
SFC), viene echando una mano a los enfermos del SFC/EM, para ir
paliando al menos en parte los múltiples problemas que sufren los
enfermos de esta en ocasiones devastadora dolencia, (puesto que el 25
% de los enfermos acaban confinados en casa, en silla de ruedas o
postrados en la cama).
Estos Reglamentos también reflejan la
realidad de la enfermedad tal como la describen los enfermos, sus
facultativos y letrados, -según el compañero Mac Sasser, fiscal de
Carolina del Norte y miembro de la Asociación CFIDS de este Estado
Estadounidense, así como miembro de su Junta directiva, (1992-2002),
la realidad de dicha enfermedad sigue para muchos especialistas
durmiendo en el sueño de los justos, mientras se discute sobre su
origen y fisiología. Como aquellos que discuten sobre el sexo de los
ángeles, puesto que el presupuesto para investigación es mínimo
cuando existe en los gobiernos occidentales.
Buena parte de la Jurisprudencia
Española, siguiendo a la Norteamericana, como ocurre en la mayoría
de los países del hemisferio occidental, y basándose en la doctrina
médico jurídico de las unidades especializadas en esta materia (y
las directrices de la actual CIE 10 de la OMS), han tenido que
resolver caso por caso los diferentes incidencias que van sufriendo
los enfermos afectados por esta en ocasiones desgarradora dolencia,
en su carácter de fuente complementaria e integradora del
ordenamiento jurídico que le concede Art 1.5 del Código Civil
Español (en esto sí parece que hay consenso, al menos, a nivel
internacional).
La mayor parte de la Jurisprudencia
Española se encuentra en la jurisdicción social (sobre todo
reclamación de pensiones por incapacidad laboral), sin embargo como
luego veremos también surge en otras como la civil, donde aparecen
otros problemas como los derivados de la privación de la guarda y
custodia de los hijos de los enfermos, crisis matrimoniales y otros
más que irán aflorando como consecuencia de la expansión y el
carácter emergente de la enfermedad, en los países
industrializados.
Vamos a citar solo unos cuantos para no
extendernos demasiado en el contenido de este artículo,
remitiéndonos a otros artículos ya publicados con anterioridad en
esta misma revista “La Toga”,y que se pueden leer en su página
web www.revistalatoga.es, y algún blog socio laboral de Ediciones
Nacionales (blog sociolaboral de Francis Lefebre).
Jurisprudencia Laboral: Identificación
de SFC y EM: Así ya desde la Sentencia del Tribunal Superior de
Justicia (en adelante STSJ) de Cataluña, Sala social Única de 8 de
Mayo del 2001 (JUR 197645) proclamó: “Que el síndrome de Fatiga
Crónica o Encefalomielitis Miálgica, consiste en una inflamación
del sistema Nervioso Central y de la musculatura, con malestar
general dolores musculares, fiebre ligera, colon irritable, trastorno
de sueño y dificultades para la concentración mental, depresión y
crisis ansiosas, vértigo y pérdida de memoria, ganglios inflamados
y dolor de garganta”.
Véanse también la STS de Cataluña de
31 de Mayo del 2007, (JUR 2007/302/866), así como la Sentencia del
TSJ de Madrid de 18 de febrero del 2008, (JUR 2008/145400).
Nota: A pesar de que no todas las
Sentencias de las Salas de lo Social de los TSJ de las Comunidades
Autónomas identifiquen al SFC con la Encefalomielitis Miálgica,
(post infecciosa en ocasiones), de las causas o desencadenantes de la
enfermedad exigidas por estos Altos Tribunales, de la tenencia a
conceder la Incapacidad Laboral Absoluta a los enfermos, muy
especialmente debido a la fatigabilidad que se produce ante cualquier
esfuerzo físico o mental que impide realizar cualquier trabajo con
un mínimo de eficacia y responsabilidad; y de las pruebas
neurocognitivas o cerebrales, que miden los déficits persistentes en
los enfermos con la memoria a corto plazo, procesamiento de la
información, dificultades visuales espaciales, comprensión,
concentración, dificultad para hallar las palabras, cálculo
matemático, etc, y pruebas de esfuerzo de cardiología, se desprende
sin demasiada dificultad que estamos ante una Entidad Multisistémica,
pero de principal afección neurocognitiva, osea que sólo por
principio de imperativo legal del obsoleto documento de consenso
español del 2009, basado en la CIE 9. no se la denomina directamente
como en las otras resoluciones Encefalopatía Miálgica.
Es más en algunos informes de unidades
especializadas a pesar de denominar a esta dolencia solamente SFC, se
añade a modo de referencia orientativa el epígrafe que le
corresponde como EM en la CIE 10 de la OMS, osea el G.93.3, que en
ocasiones pasan desapercibidas para los juristas, para hacerlas
constar en el juicio y ulterior sentencia.
Causas. La Doctrina reiterada de los
Tribunales Superiores de Justicia de las Comunidades Autónomas
aclara que no es una enfermedad de origen primariamente psicológico;
STS de Cataluña de 31 de enero del 2005, (JUR.AS 2005/446), Sala de
lo Social Sección 1ª, habiéndose descrito numerosos casos por
Virus de la familia de los Herpes; así por los Virus de
Epstein-Barr, y Citomegalovirus, STSJ de Cataluña 29-12-2004,JUR
2005/ 55828; SFC post-brucelosis o fiebres de Malta, en un matadero
de Zaragoza, STSJ de Aragón,28-6-2004, (JUR 2004/2579110); SFC
post-fumigaciones por productos fitosanitarios químicos, Cat Salud
de Tarraco STSJ de Cataluña 7-2-2009.
Señalar igualmente que existen una
pluralidad de sentencias firmes de los juzgados de los social sobre
el origen infeccioso del SFC, y que por no constituir jurisprudencia
mayor no se publican en las colecciones jurisprudenciales nacionales,
así como las concedidas en vía previa administrativa por las
Direcciones Provinciales del INSS, y Tesorerías de la Seguridad
Social a las que solo podemos acceso cuando el cliente las porta
voluntariamente.
Por su parte la STSJ de Cataluña Sala
de lo Social nº 3252 /2013 de 8-5-2013, nº de recurso 5192/2012,
sostiene que la etiología y patogenia son desconocidas, aunque se
postula una hipótesis post-vírica, con disfunción inmunológica
asociada, (véase artículo del Dr.Gerónimo Jefe del Servicio de
Medicina Interna de la Unidad Multidisciplinar del Hospital Clínico
de Barcelona).
Tendencia a conceder la Incapacidad
Laboral Absoluta. La Jurisprudencia Española señala igualmente la
gravedad de la dolencia que nos ocupa, apuntando que la tendencia en
estos casos, (a pesar de existir 4 grados), es a conceder la
Incapacidad Laboral Permanente Absoluta; SSTSJ de Madrid 25-1-2005,
Sección 3ª EDJ 2005/86508; 17-4-2006 Sección 3º), EDJ
2006/372656).
Más recientemente la Sentencia de
27/3/2013 del TSJ de Cataluña, sala de lo Social Nº 2313/2013, Rec
3318/2012, indica: “En relación con el SFC, en grado 3, (solo hay
4) tenemos señalado que hoy por hoy mientras no exista más que un
tratamiento paliativo, comporta una Incapacidad Permanente Absoluta,
ya que se trata de un diagnóstico de enfermedad crónica muy
invalidante, y que a pesar de las técnicas paliativas, no existe una
perspectiva de curación”.
La también Sentencia de 14/1/2013, del
TSJ de Cataluña, Sala de lo Social nº 243/2013, rec, 2144 del 2012,
tras reconocer los 4 grados de esta dolencia, proclama que suele
declarar en situación de ILP Absoluta a las personas que sufren el
Síndrome de Fatiga Crónica, en grado III o IV, ya que supone la
constatación de una limitación tan grave de la capacidad de
esfuerzo que impide a quien la sufre cualquier trabajo, ya que no se
pueden realizar esfuerzos elementales, lo que equivale a valorar que
no puede desarrollar cualquier trabajo con un mínimo de eficacia y
responsabilidad.
Medios de Prueba. La STS de Castilla La
Mancha, (sede Albacete), de 13 de Enero del 2005, recurso 994/04,
reconoce (tácitamente que: Esta enfermedad no se aprecia en las
pruebas rutinarias, al igual que el Reglamento de Seguridad Social
Norteamericano sobre valoración e incapacidades por SFC del 2014,
añadimos nosotros), que las nuevas tecnologías contenidas en el
informe médico de la Unidad Específica del Valle de Hebrón,
(Barcelona), son idóneas, adecuadas y suficientes, en relación con
la pretensión que se reclama, ayudando a una mejor comprensión de
la situación de la recurrente ante lo excesivamente escueta de la
resolución recurrida.
La Sentencia del TSJ de Madrid Sala de
lo Social, sección 3ª de 30 de Mayo del 2005, JUR 2006/14, concreta
el conjunto de medios de prueba o nuevas tecnologías a las que nos
venimos refiriendo, así pruebas inmunológicas, (actividad anormal
de las Ribonucleasas, test de ejercicio físico-bicicleta estática-,
y estudio de disfunción cognitiva, (cerebral), test Wais III, para
adultos.
Más actual es la Sentencia del TSJ de
Cataluña de 15 de Mayo del 2013, pues resalta la importancia de que
el actor ha estado sometido a pruebas objetivas, como una batería
Neurocognitiva, (prueba de memoria, retentiva, concentración
cerebral,…) y test de Reserva aeróbica, y concluye que el actor
tiene una capacidad, de trabajo, extremadamente inferior, ya que el
consumo máximo de oxígeno es de 23.2 % y concurriendo un grado III
de S. de Fatiga Crónica y Fibromialgia, acreditada por la Unidad del
SFC del Hospital Clínico de Barcelona, como de intensidad severa,
constituye una Incapacidad Permanente Absoluta.
Esta última Sentencia no viene más
que a recordar la Doctrina Reiterada de los Tribunales Superiores de
Justicia Españoles, Sala de lo Social, que afirma que la necesidad
de que el reconocimiento legal de la incapacidad de los pacientes con
SFC, se base, (mientras no tenga lugar el cambio de legislación, se
entiende), más que en las lesiones, en las limitaciones funcionales
que ellos generan en cuanto impedimentos reales y suficientes, que
disminuyan o anulen la capacidad de los trabajadores, tal como
dispone el art.136 de la LGSS, dado el carácter marcadamente
profesional de nuestro sistema de protección social, en materia de
invalidez, pues lo que se protege es la capacidad de ganancia, STSJ
de Castilla La Mancha, Sala de lo Social de 13 de Enero del 2005.
Jurisprudencia Civil. Como ya dijimos
al principio de este epígrafe el grueso de Sentencias sobre SFC
están en España en la Jurisdicción Laboral, (en materia de
reclamación de pensiones por incapacidad laboral), sin embargo van
surgiendo otras Sentencias en diferentes jurisdicciones a medida que
el enfermo se tiene que enfrentar con las diferentes problemas que se
le presentan en los distintos aspectos de su vida como consecuencia
de no estar todavía suficientemente reconocida o bien entendida su
dolencia, como ha ocurrido siempre con todas las enfermedades en fase
inicial de investigación, hasta que han sido mejor conocidas y
normalizadas en plano de igualdad con el resto de las más comunes
padecimientos.
Lo que sorprende un poco es que
llevemos 30 años, sin haber avanzado demasiado de facto, indican al
unísono la práctica unanimidad de las Asociaciones Internacionales.
Casuismo. Confusión del SFC/EM con
Enfermedad Psiquiátrica.
Una vez aclarado el error no se priva a
la madre de la guarda y custodia de los hijos, La Sentencia de la
Audiencia Provincial de Cádiz Sección 5 ª, nº 254 del 2009, de 15
de junio Rollo de Apelación 605/2008, resuelve un Recurso
interpuesto por el marido en trámites de divorcio para acreditar la
falta de capacidad de su mujer afecta de un Síndrome de Fatiga
Crónica para desempeñar las funciones de guarda y custodia de sus
hijos, al pretender dotar a esta enfermedad de naturaleza
psiquiátrica.
La Audiencia desestima el recurso del
Marido, pues su pretensión no tenía entidad suficiente, ya que
había informes médicos en el procedimiento, procedentes de una
clínica especializada y de prestigio,(psicólogo clínico e
internista), que afirman la idoneidad de la esposa para la educación
de los hijos
En resumidas cuentas afirma la
Sentencia de la AP: fundamento de Derecho 4º; “Que a pesar de ser
cierto que la madre padece un Síndrome de Fatiga Crónica,
debidamente acreditado por prueba pericial de Clínica Especializada,
no existe informe médico cualificado alguno, que indique que esta
enfermedad le prive de poder desempeñar adecuadamente sus funciones
de madre, ni la enfermedad per sé le inhabilita para que a diario
desempeñe dicha labor adecuadamente,sin tener antecedentes médicos
que la desautoricen para esa labor, ni su entorno se desfavorable,
todo ello en interés del menor.
Confusión de Síndrome de Fatiga
Crónica y Síndrome de Munchausen por poderes. Privación a la
progenitora de guardia y custodia de su hija. El Síndrome de
Munchausen por poderes es una forma de maltrato infantil, es quizás
la peor forma en que se presenta este trastorno, ya que quienes la
padecen provocan problemas de salud a las personas que están a su
cargo, para luego mostrarse como individuos bondadosos o preocupados
ante el personal médico, familiar y amigos.
En la Sentencia que veremos a
continuación, a diferencia de la anterior se le priva a la madre
divorciada de la guarda y custodia de su hija, que se entrega al
padre, y a ella se le otorga un régimen progresivo de visitas.
La Sentencia de la audiencia Provincial
de la Rioja AC2011/2136. Resuelve un supuesto caso de maltrato en el
contexto de una relación patológica familiar, en el que habría que
descartar un supuesto trastorno delirante compartido o síndrome de
Munchausen por poderes, por lo que sería importante que ambas madre
e hija fueran valoradas desde salud mental de manera independiente,
todo ello en el ámbito de una crisis matrimonial de los progenitores
de la niña, que no hace más que complicar la situación,
disminuyendo los ingresos familiares.
La Sentencia concluye que no se discute
que la menor padezca las enfermedades físicas ya diagnosticadas,
también por una clínica de prestigio, Síndrome de Fatiga Crónica,
(a la que por tanto de carácter de enfermedad orgánica) y Síndrome
Químico Múltiple, excluyendo el Síndrome de Munchausen, lo que se
afirma la madre fue cuidadora única de la menor, y ha compartido su
aislamiento social y familiar con absentismo escolar total, como
consecuencia de la ruptura con su marido, y de ahí deduce que a su
patología orgánica, se ha superpuesto otra de tipo psíquico o
conductual, en contra de lo alegado por la defensa que configuraba
simple síndrome ansioso depresivo reactivo a la enfermedad orgánica
que padece la madre, y que forma parte de la misma.
Sin discutir la justicia de la
resolución, pues la madre difícilmente podría ocuparse de la menor
ante tal cúmulo de circunstancias que se dan en el caso, cabría
preguntarse si habría ocurrido lo mismo si la progenitora hubiera
recibido un diagnóstico y tratamiento adecuado en un momento inicial
y llevase una vida sin tantas limitaciones.
De ahí la necesidad de una reforma de
la legislación del SFC/EM, que evite los problemas de los enfermos
incluidos los derivados de la guarda y custodia de los hijos.
4. Suspense: el NIH norteamericano
confirma que el SFC es una enfermedad neurológica devastadora y con
pocos fondos de investigación.
El NIH (Institutos Nacionales de Salud
Norteamericanos) ha declarado en Octubre del 2015 por primera vez en
su historia que el ME/SFC es una Enfermedad Neurológica devastadora
y que ha recibido muy pocos fondos de investigación durante décadas.
Según publica en su revista la
Asociación Norteamericana Solve ME/CFS, (anterior CFIDS of América
con Sede en Charlotte, North Carolina USA), que ella ha sido una de
las 12 Organizaciones a nivel mundial, junto a la Británica Invest
In Me, (por citar algunas), así como a lo más granado de los
investigadores y científicos actuales de cuatro continentes, que
habían escrito cartas pidiendo a los CDC y otras Instituciones del
Ministerio de Sanidad Norteamericano, que el IOM, (Instituto de
Medicina Estadounidense), se retractara del contenido de su último
artículo, en el cual cambiaba tanto: la denominación de esta
enfermedad, -denominada “Enfermedad Sistémica de Intolerancia al
Ejercicio, (SEID por sus siglas en inglés); como los criterios de
diagnóstico y tratamiento, por estar basado en síntesis, (siguiendo
a la Guía del muy discutido, Pace Trial británico, en que el
cansancio y la fatiga que sufren los pacientes, (junto a cerca de 90
síntomas más que en ocasiones podemos añadir), están basados en
una presunta falta de ejercicio, que es tan solo el resultado de la
errónea creencia de los pacientes de que tienen una enfermedad
orgánica, y que el ejercicio progresivo como posible tratamiento les
dañaría aún más.
Según el citado artículo del IOM
citado, su intención no era otra que el cambio de actitud de los
facultativos hacia estos pacientes, así como su evaluación y
tratamiento, derecho a la Salud y Derecho al Trabajo, ignorando toda
la base orgánica inmunológica, neurológica y al menos endocrina de
esta desgarradora dolencia.
Ojalá que triunfe el Informe de los
NIH, y se les otorgue una mayor asignación de fondos de
investigación, por estar más de acuerdo con la clasificación
Internacional de Enfermedades de la OMS, que como ya dijimos supra no
ha dejado de clasificarla Enfermedad Neurológica desde de su ingreso
en la CIE 9 de 1969, hasta el día de hoy, (CIE 10 1992) y Documento
de consenso Canadiense del 2003, a diferencia del resto de las
Codificaciones Nacionales, que si lo hicieron en 1988, ya ellas
siguen aferradas en el manejo de tan devastadora enfermedad que como
ya hemos visto está provocando un mal funcionamiento de la
Administración Pública de provoca una lesión de los bienes y
derechos de los enfermos, en los términos que ya nos hemos referido
y no reiteramos.
Nos espera una larga tarea aún hoy en
día, pero quizás las líneas de investigación se hayan aproximado
a la verdadera naturaleza de esta muy difícil y desgarradora
dolencia.
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