Hace una semana fue el Día
Internacional de la Fibromialgia, enfermedad que sufren casi 3
millones de personas en nuestro país; la mayor parte de ellas son
mujeres.
Hace una semana fue el Día
Internacional de la Fibromialgia, enfermedad que sufren casi 3
millones de personas en nuestro país; la mayor parte de ellas son
mujeres.
Una vez más hablamos de enfermedades
invisibles. De esas que cuando vas al médico y cuentan los síntomas,
te pueden tachar de loca. Eso es lo que le ha pasado a muchas
personas cercanas. Sin embargo, aunque muchos miren hacia otro lado y
la diagnostiquen como psicológica, la realidad es que las últimas
investigaciones a nivel mundial apuntan a que es una enfermedad
neuroinmune y puede dañar a todos los sistemas del organismo. Tiene
muchas cosas en común con la esclerosis múltiple, como son el dolor
y la fatiga crónica. Para esos dos síntomas incapacitantes no hay
solución. A día de hoy se ha ido a la luna, se han inventado robots
que bien podrían ser personas y móviles de última generación con
los que puedes hacer la compra, selfies con modo belleza,
reconocimiento facial, etc. Salimos monísimas en las publicaciones
de Instagram y quien pueda en un futuro podrá vivir en la luna. Pero
como te pille una autoinmune estás bien jodida. Sobre todo porque el
dolor es tal que no puedes ni moverte.
También y como en el resto de
enfermedades que padecemos sobre todo las mujeres, ha jugado un papel
muy importante el sexismo: la fibromialgia era una de las
enfermedades que se llamaban histeria hace años, y por las que se
ingresaba a las mujeres en manicomios, porque decían, se inventaban
los dolores para llamar la atención.
Normalmente como se trata a las
pacientes –suelen ser más mujeres- como histéricas se pierde
mucho tiempo en el diagnóstico. Con un diazepam o lorazepam te vas a
casita y te quedas sopa. Y ya si te quejas mucho te mandan a la
unidad del dolor y te hacen adicta a la morfina.
“Lo que llevo peor, a nivel personal,
es la impresión y la minimización de mi problema. Desde pequeña se
ha dudado de que a mí me dolerá todo todos los días, llevo
escuchando toda la vida palabras y frases como: no seas exagerada, no
será para tanto, es imposible que te duela, es imposible que tengas
frío, etc”.
Al ser una enfermedad de las invisibles
y de origen desconocido y sin tratamiento, se mira a las que la
padecen como si de cuentistas se tratara. Locas, histéricas,
mentirosas, quejicas. Imaginen que padecen unos dolores insoportables
y además tienen que cargar con la mochila de la incomprensión.
Porque debe ser que a la gente le encanta quejarse y pasar la mitad
de su vida de médico en médico, gastando dinero incluso en
especialistas u otro tipos de medicina que no están costeadas por la
seguridad social.
“Además, cuando hablas con alguien
que no lo conoce o no la tiene, lo más habitual es que te tenga
lástima el primer minuto, pero luego en seguida te dice: a mi
también me duele *inserte parte del cuerpo*. La fibromialgia tiene
también una parte que afecta al plano cognitivo y cuando se lo he
intentado explicar a algunas personas, la respuesta es: a mí también
me pasa, eso no es por la fibromialgia, a ver si yo también voy a
tenerlo ja-ja-ja. Te puedes imaginar la gracia que hace, no?”
Obviamente con esta situación y este
panorama tan desolador, muchas de las que la padecen terminan
teniendo también depresión. Con un poquito de empatía se puede
entender, ¿no creen? Y al final es la pescadilla que se muerde la
cola: “¿Ves?, la Conchi estaba loca, era todo cuentitis”. La
ignorancia que vivimos nos lleva a rechazar y marginar realidades
dolorosas. Esa misma ignorancia y desconfianza es la que hace que el
92,7 % de quienes tienen fibromialgia son mujeres en riesgo de
exclusión social. ¿Dónde están las administraciones? Espero que
alguien pueda responder a esta pregunta.
“Cuando tienes fibromialgia, aunque
no quieras, tienes que cambiar ciertos aspectos de tu vida, no forzar
tanto el cuerpo, y hay gente que no lo entiende, que no es capaz de,
aunque sea andar más despacio. Por supuesto que hay gente que sí,
está claro, pero la rabia viene de haberme encontrado con demasiada
gente que no tiene en cuenta tu problemática incluso aunque se lo
digas”.
Sobra decir que la mayoría de
especialistas y médicos quieren ayudar al paciente pero se sienten
impotentes por falta de tiempo en las consultas (5 minutos en
Andalucía) y recursos para atenderlos de una forma multidisciplinar.
Una vez más todo vuelve a pasar por lo
mismo. La solución pasa por tener voluntad política para invertir
en investigación y formación de médicos expertos en este tipo de
unidades multidisciplinares.
“Al final es mucho peor la parte
emocional y mental que la física, el dolor lo llevas de serie y más
o menos te acostumbras”.
*Los entrecomillados pertenecen a una
mujer que tiene fibriomialgia y que ha tenido la valentía de
compartir conmigo su experiencia
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