Parece que se mueven las cosas un poquito, tal vez sea casualidad pero Mayo se acerca esta es mi opinión personal por supuesto, pero es que hoy ya van dos articulos sobre lo mismo.
Tema: ¿Te animas a ser voluntario para un estudio sobre la fibromialgia? Hoy a las 1:14 pm
Fuente
http://www.lacronica.net/articulo.asp?idarticulo=35740
El dolor es el dolor y provoca sufrimiento a cualquier persona que lo padezca. Pero para quienes tienen la desgracia de tener que convivir con él cada minuto de cada día y todos los días de su vida, como es el caso de los enfermos de fibromialgia, hay diferentes formas de aceptarlo, asimilarlo y afrontarlo.
Los expertos no logran ponerse de acuerdo si la fibromialgia, una enfermedad que causa dolor intenso y generalizado en los músculos y tendones, es una dolencia psicológica consecuencia de un cuadro de depresión o ansiedad, o por el contrario tiene un origen orgánico.
Para intentar arrojar luz sobre este tema, el Hospital de Guadalajara ha pedido a la Biblioteca de Dávalos que ayude a divulgar un programa puntero de investigación sobre Fibromialgia para el que se necesitan voluntarios.
La investigación trata de encontrar la relación que hay entre lo psicológico y la enfermedad, por lo que a los voluntarios que accedan a colaborar se les evaluará, a través de una serie de cuestionarios y pruebas, niveles de ansiedad y estrés, estado de ánimo, calidad de vida y estilo de personalidad. El tiempo estimado de evaluación será de 1 hora aproximadamente.
Como requisito se exige no estar en tratamiento psicológico o psiquiátrico y no tener otra patología reumatológica (artitris, artrosis, etcétera) . Por parte de los profesionales al cargo hay un compromiso de absoluta confidencialidad.
Si estás interesado en colaborar, puede escribir a ml.escandon@gmail.com o llamar al 691 107 020 (Marta López)
martes, 23 de febrero de 2010
Escrito por Pilar
fuente
http://opinion.e-noticies.es/cartas-al-director/proteccion-a-los-enfermos-de-fibromialgia-38099.html
Me llamo Pilar, tengo 44 años y estoy enferma de fibromialgia, dolor constante en todo mi cuerpo, síndrome de la fatiga crónica, me agoto al más mínimo esfuerzo, y de sensibilidad química múltiple y ambiental (sqm). La sqm es una enfermedad medioambiental grave, muy grave. Nos volvemos sensibles, no alérgicos, a todo tipo de químicos, no podemos respirar químicos, no podemos comer alimentación con aditivos químicos o tratados con pesticidas y fungicidas y no nos puedemos medicar ni ser atendidas en hospitales. Todos los tóxicos que nos rodean, humos (tabaco, coches, fábricas, chimeneas, etc..), perfumes (en ambientadores, colonias, detergentes, suavizantes, jabones, desodorantes, cremas, xampús, etc...), pinturas, disolventes, siliconas, cauchos, pieles, tintas, pesticidas, fungicidas, productos derivados del petróleo: gasolina, gasoil, plásticos, etc... y un sinfín de productos químicos que no podemos evitar nos dañan hasta el punto de enfermar gravemente. La sqm es una enfermedad no reconocida por la OMS, no interesa reconocerla, sólo países como Alemania, Japón, Austria las tienen reconocidas como una enfermedad gravemente invalidante. No hay tratamiento, ni cura, sólo la evitación a los químicos, el control medioambiental de todo lo que nos rodea nos permite no caer en fuertes crisis con síntomas que atacan a todos los sistemas y órganos del cuerpo (ansiedad, desconcentración, desorientación, náuseas, vómitos, mareos, dolor, fatiga, taquicárdias, desmayos, etc.....) la sqm nos altera las funciones orgánicas del hígado, sistema nervioso (cerebro, incluido el límbico, periférico y autónomo), sistema inmune, tiroides, riñones, un largo, muy largo etc........ nos vemos obligadas a vivir encerradas en casa, con un constante control medioambiental, pero hay ocasiones, como obligaciones familiares con los niños (colegios, compras, visitas médicas, reuniones, etc), visitas médicas, visitas a abogados y la verdad poco más nos vemos obligadas a salir de nuestro refugio exponiéndonos a un continuo riesgo para la salud. Por ello utilizamos mascarillas, con filtros de carbono, para evitar lo máximo posible respirar químicos, aunque también son absorbidos por la piel, por los ojos, por todas las mucosas de nuestro cuerpo.
Ayer, por ignorancia, en el aeropuerto del Prat acompañando a una compañera de fatigas, enferma como yo, de Valencia que había venido a visitarse al hospital clínico, fuimos Isabel, Loli, Raquel, Nicole y yo, todas con mascarillas y la gorda tipo mosca, el hazme reir del aeropuerto, hasta azafatas y pilotos. Se creían que íbamos de carnaval, o que estabamos locas, como creen muchos médicos y jueces, que las llevabamos por la gripe A, y dejar ir la imaginación.. ..pues no, nos estábamos protegiendo de todo y de todos, nos protegiamos del alta contaminación ambiental que hay en un aeropuerto a nivel de combustión de aviones, nos protegiamos de los olores de las personas, perfumadas o sudadas, nos protegiamos de las ambientadores, de los productos de limpieza, nos protegiamos de la olor a café de las cafeterias, en definitiva nos protegíamos de todo. Aunque nuestras máscaras no fueron suficientes, hoy todas nos encontramos mal, y recuperarnos nos supondrá unos días.
Todas nosotras perdemos nuestros trabajos, después de una baja larga, de hasta un año y medio y haber perdido el trabajo, el ICAM nos da el alta y nos obligan a ponernos en el paro, quien puede. Yo estoy pendiente de un juicio judicial, ya que el ICAM me han denegado dos veces mi incapacidad absoluta, no puedo trabajar, no puedo salir de casa, tengo probemas cognitivos provocados por las enfermedades. He trabajado 23 años, he pagado todos mis impuestos pero ahora todo lo que tengo me la juego en un juicio, tengo la sensación de ser una delincuente por haber caído enferma, porqué hay personas que piensan que llevo mascarilla por llevarla, o por loca, sin darse cuenta que llevar esa mascarilla es muy duro psicológicamente, que la presión de la mascarilla nos provoca dolor en la cara, que su peso nos provoca dolor en las cervicales, que llevar esa mascarilla es lo único que nos salva de a una fuerte crisis de sqm.
Todos los afectados de sqm sólo deseamos la comprensión de la gente, que la enfermedad sea reconocida al menos en España, que el alto coste económico que nos supone esta enfermedad sea recompensado, necesitamos hospitales preparados con salas blancas, necesitamos buenos especialistas por todo España, necesitamos ser escuchados. La sqm es una enfermedad medioambiental como muchas que se debe a toda la contaminación que se está creando en todo el mundo y nadie, absolutamente nadie está libre de adquirirla. A lo mejor la azafata que ayer se rió de nosotras y no nos quiso escuchar, mañana cae un una fuerte crisis de sqm y se ve obligada a vivir con su máscara toda su vida. Por cierto, son muchos los niños que pueden sufrirla en grado menor, estos niños hay que diagnosticarlos a tiempo para que en un futuro no sean enfermos graves de sqm, nosotras no tuvimos la oportunidad de ser avisadas, sólo con un buen control medioambiental y la evitación a químicos mucha gente no caería enferma, empezando por ese control medioambiental en los colegios, hospitales y lugares públicos.
http://opinion.e-noticies.es/cartas-al-director/proteccion-a-los-enfermos-de-fibromialgia-38099.html
Me llamo Pilar, tengo 44 años y estoy enferma de fibromialgia, dolor constante en todo mi cuerpo, síndrome de la fatiga crónica, me agoto al más mínimo esfuerzo, y de sensibilidad química múltiple y ambiental (sqm). La sqm es una enfermedad medioambiental grave, muy grave. Nos volvemos sensibles, no alérgicos, a todo tipo de químicos, no podemos respirar químicos, no podemos comer alimentación con aditivos químicos o tratados con pesticidas y fungicidas y no nos puedemos medicar ni ser atendidas en hospitales. Todos los tóxicos que nos rodean, humos (tabaco, coches, fábricas, chimeneas, etc..), perfumes (en ambientadores, colonias, detergentes, suavizantes, jabones, desodorantes, cremas, xampús, etc...), pinturas, disolventes, siliconas, cauchos, pieles, tintas, pesticidas, fungicidas, productos derivados del petróleo: gasolina, gasoil, plásticos, etc... y un sinfín de productos químicos que no podemos evitar nos dañan hasta el punto de enfermar gravemente. La sqm es una enfermedad no reconocida por la OMS, no interesa reconocerla, sólo países como Alemania, Japón, Austria las tienen reconocidas como una enfermedad gravemente invalidante. No hay tratamiento, ni cura, sólo la evitación a los químicos, el control medioambiental de todo lo que nos rodea nos permite no caer en fuertes crisis con síntomas que atacan a todos los sistemas y órganos del cuerpo (ansiedad, desconcentración, desorientación, náuseas, vómitos, mareos, dolor, fatiga, taquicárdias, desmayos, etc.....) la sqm nos altera las funciones orgánicas del hígado, sistema nervioso (cerebro, incluido el límbico, periférico y autónomo), sistema inmune, tiroides, riñones, un largo, muy largo etc........ nos vemos obligadas a vivir encerradas en casa, con un constante control medioambiental, pero hay ocasiones, como obligaciones familiares con los niños (colegios, compras, visitas médicas, reuniones, etc), visitas médicas, visitas a abogados y la verdad poco más nos vemos obligadas a salir de nuestro refugio exponiéndonos a un continuo riesgo para la salud. Por ello utilizamos mascarillas, con filtros de carbono, para evitar lo máximo posible respirar químicos, aunque también son absorbidos por la piel, por los ojos, por todas las mucosas de nuestro cuerpo.
Ayer, por ignorancia, en el aeropuerto del Prat acompañando a una compañera de fatigas, enferma como yo, de Valencia que había venido a visitarse al hospital clínico, fuimos Isabel, Loli, Raquel, Nicole y yo, todas con mascarillas y la gorda tipo mosca, el hazme reir del aeropuerto, hasta azafatas y pilotos. Se creían que íbamos de carnaval, o que estabamos locas, como creen muchos médicos y jueces, que las llevabamos por la gripe A, y dejar ir la imaginación.. ..pues no, nos estábamos protegiendo de todo y de todos, nos protegiamos del alta contaminación ambiental que hay en un aeropuerto a nivel de combustión de aviones, nos protegiamos de los olores de las personas, perfumadas o sudadas, nos protegiamos de las ambientadores, de los productos de limpieza, nos protegiamos de la olor a café de las cafeterias, en definitiva nos protegíamos de todo. Aunque nuestras máscaras no fueron suficientes, hoy todas nos encontramos mal, y recuperarnos nos supondrá unos días.
Todas nosotras perdemos nuestros trabajos, después de una baja larga, de hasta un año y medio y haber perdido el trabajo, el ICAM nos da el alta y nos obligan a ponernos en el paro, quien puede. Yo estoy pendiente de un juicio judicial, ya que el ICAM me han denegado dos veces mi incapacidad absoluta, no puedo trabajar, no puedo salir de casa, tengo probemas cognitivos provocados por las enfermedades. He trabajado 23 años, he pagado todos mis impuestos pero ahora todo lo que tengo me la juego en un juicio, tengo la sensación de ser una delincuente por haber caído enferma, porqué hay personas que piensan que llevo mascarilla por llevarla, o por loca, sin darse cuenta que llevar esa mascarilla es muy duro psicológicamente, que la presión de la mascarilla nos provoca dolor en la cara, que su peso nos provoca dolor en las cervicales, que llevar esa mascarilla es lo único que nos salva de a una fuerte crisis de sqm.
Todos los afectados de sqm sólo deseamos la comprensión de la gente, que la enfermedad sea reconocida al menos en España, que el alto coste económico que nos supone esta enfermedad sea recompensado, necesitamos hospitales preparados con salas blancas, necesitamos buenos especialistas por todo España, necesitamos ser escuchados. La sqm es una enfermedad medioambiental como muchas que se debe a toda la contaminación que se está creando en todo el mundo y nadie, absolutamente nadie está libre de adquirirla. A lo mejor la azafata que ayer se rió de nosotras y no nos quiso escuchar, mañana cae un una fuerte crisis de sqm y se ve obligada a vivir con su máscara toda su vida. Por cierto, son muchos los niños que pueden sufrirla en grado menor, estos niños hay que diagnosticarlos a tiempo para que en un futuro no sean enfermos graves de sqm, nosotras no tuvimos la oportunidad de ser avisadas, sólo con un buen control medioambiental y la evitación a químicos mucha gente no caería enferma, empezando por ese control medioambiental en los colegios, hospitales y lugares públicos.
El paciente tiene derecho a entender qué le pasa para poder enfrentarse al dolor
Fuente
http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20100223/cadiz/paciente-tiene-derecho-entender-20100223.html
«El paciente tiene derecho a entender qué le pasa para poder enfrentarse al dolor»]
Ayer se presentó en la ciudad la Cátedra Externa del Dolor, un proyecto que aúna investigación y tratamiento del dolor, formación dirigida a profesionales sanitarios, divulgación científica y educación sanitaria a pacientes. En este último aspecto es donde se enmarca el Aula del Dolor, que se pondrá en marcha en breve y «en colaboración con las asociaciones de pacientes de la provincia, como la de Fibromialgia», explicó el director de la cátedra, Juan Antonio Micó. El profesor ahondó ayer en la necesidad de transmitir a la sociedad el conocimiento científico de las causas del dolor «porque el paciente tiene derecho a saber qué le pasa, para poder enfrentarse mejor al problema». Sin menospreciar lo que ya hace la ciencia médica, «que es muchísimo, hay que comprender que en una consulta no da tiempo a extenderse sobre cuáles son las causas del dolor». El número de pacientes que acudan a este Aula del Dolor variará en función de las solicitudes de las asociaciones, pero el director de la cátedra aseguró que se harán todas las sesiones posibles, en grupos de 25 personas.
Además del Aula del Dolor, la cátedra incluye cinco becas de investigación, la creación del Observatorio del Dolor y la puesta en marcha de un hospital del campaña en el Alto Atlas de Marruecos.
A través del Observatorio del Dolor se realizarán encuestas a la población sobre este tema y sus repercusiones. Según el estudio presentado durante la puesta de largo de la cátedra, el 19% de los europeos sufre dolor y uno de cada seis reconoce haber querido morir por la intensidad del mismo. De ellos, la mitad lo padece constantemente. Con estas premisas, la UCA investigará sobre las repercusiones personales, sociales y sanitarias que tiene el dolor entre la población. El aspecto solidario de la cátedra será la creación de un hospital de campaña, «donde más falta hace, en territorios desfavorecidos», argumentó Micó. Hasta el Alto Atlas marroquí se trasladarán médicos, anestesistas y enfermeras especializados en el tratamiento del dolor. Esta acción ha sido denominada Dolor Solidario. En mayo ya estará funcionando la asistencia sanitaria en Marruecos, «aunque es inminente que se traslade parte del personal sanitario para realizar estudios de prospección».
Para el director de la cátedra, Juan Antonio Micó, lo más interesante de la presentación en sociedad de su proyecto ha sido la acogida de los asistentes. «Ha sido emocionante comprobar cómo muchos de los presentes se han visto reflejados en los objetivos de esta cátedra y cómo se han acercado a comentarnos que es la primera vez que veían cercano y útil uno de estos estudios», explicó Micó. Según argumentó el profesor, la Universidad también tiene como fin formar a la sociedad, no sólo a los universitarios, «y haremos que los contenidos lleguen de manera asequible a todo el mundo que esté interesado en comprender por qué sufren». Un titular impactante, el de la publicación científica Science en 2003, 'La exclusión social y el dolor crónico activan las mismas áreas del cerebro' sirvió para ilustrar hasta qué punto es importante que la población tome conciencia de lo que le pasa. De hecho, España es el país europeo donde más incidencia tiene la depresión asociada a un tratamiento erróneo del dolor.
Esta cátedra es el resultado de un convenio firmado por la UCA y la Fundación Grünenthal, entidad privada sin ánimo de lucro que ha adjudicado un millón de euros para la puesta en marcha de estos estudios durante cuatro años. La Cátedra Externa del Dolor Grünenthal-Universidad de Cádiz será desarrollada por el departamento de Neurociencias de la Universidad de Cádiz y la unidad del Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar.
En el acto de presentación de la cátedra, celebrada en el Aulario de la Bomba, estuvieron el vicerrector de Investigación, Desarrollo Tecnológico e Innovación de la UCA, Francisco Macías, el presidente de la Fundación Grünenthal, Jan Van Ruymbeke, el director de la cátedra; Juan Antonio Micó; el subdirector de la misma, Luis Miguel Torres; y la doctora del Hospital Puerta del Mar, Amelia Ruiz
http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20100223/cadiz/paciente-tiene-derecho-entender-20100223.html
«El paciente tiene derecho a entender qué le pasa para poder enfrentarse al dolor»]
Ayer se presentó en la ciudad la Cátedra Externa del Dolor, un proyecto que aúna investigación y tratamiento del dolor, formación dirigida a profesionales sanitarios, divulgación científica y educación sanitaria a pacientes. En este último aspecto es donde se enmarca el Aula del Dolor, que se pondrá en marcha en breve y «en colaboración con las asociaciones de pacientes de la provincia, como la de Fibromialgia», explicó el director de la cátedra, Juan Antonio Micó. El profesor ahondó ayer en la necesidad de transmitir a la sociedad el conocimiento científico de las causas del dolor «porque el paciente tiene derecho a saber qué le pasa, para poder enfrentarse mejor al problema». Sin menospreciar lo que ya hace la ciencia médica, «que es muchísimo, hay que comprender que en una consulta no da tiempo a extenderse sobre cuáles son las causas del dolor». El número de pacientes que acudan a este Aula del Dolor variará en función de las solicitudes de las asociaciones, pero el director de la cátedra aseguró que se harán todas las sesiones posibles, en grupos de 25 personas.
Además del Aula del Dolor, la cátedra incluye cinco becas de investigación, la creación del Observatorio del Dolor y la puesta en marcha de un hospital del campaña en el Alto Atlas de Marruecos.
A través del Observatorio del Dolor se realizarán encuestas a la población sobre este tema y sus repercusiones. Según el estudio presentado durante la puesta de largo de la cátedra, el 19% de los europeos sufre dolor y uno de cada seis reconoce haber querido morir por la intensidad del mismo. De ellos, la mitad lo padece constantemente. Con estas premisas, la UCA investigará sobre las repercusiones personales, sociales y sanitarias que tiene el dolor entre la población. El aspecto solidario de la cátedra será la creación de un hospital de campaña, «donde más falta hace, en territorios desfavorecidos», argumentó Micó. Hasta el Alto Atlas marroquí se trasladarán médicos, anestesistas y enfermeras especializados en el tratamiento del dolor. Esta acción ha sido denominada Dolor Solidario. En mayo ya estará funcionando la asistencia sanitaria en Marruecos, «aunque es inminente que se traslade parte del personal sanitario para realizar estudios de prospección».
Para el director de la cátedra, Juan Antonio Micó, lo más interesante de la presentación en sociedad de su proyecto ha sido la acogida de los asistentes. «Ha sido emocionante comprobar cómo muchos de los presentes se han visto reflejados en los objetivos de esta cátedra y cómo se han acercado a comentarnos que es la primera vez que veían cercano y útil uno de estos estudios», explicó Micó. Según argumentó el profesor, la Universidad también tiene como fin formar a la sociedad, no sólo a los universitarios, «y haremos que los contenidos lleguen de manera asequible a todo el mundo que esté interesado en comprender por qué sufren». Un titular impactante, el de la publicación científica Science en 2003, 'La exclusión social y el dolor crónico activan las mismas áreas del cerebro' sirvió para ilustrar hasta qué punto es importante que la población tome conciencia de lo que le pasa. De hecho, España es el país europeo donde más incidencia tiene la depresión asociada a un tratamiento erróneo del dolor.
Esta cátedra es el resultado de un convenio firmado por la UCA y la Fundación Grünenthal, entidad privada sin ánimo de lucro que ha adjudicado un millón de euros para la puesta en marcha de estos estudios durante cuatro años. La Cátedra Externa del Dolor Grünenthal-Universidad de Cádiz será desarrollada por el departamento de Neurociencias de la Universidad de Cádiz y la unidad del Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar.
En el acto de presentación de la cátedra, celebrada en el Aulario de la Bomba, estuvieron el vicerrector de Investigación, Desarrollo Tecnológico e Innovación de la UCA, Francisco Macías, el presidente de la Fundación Grünenthal, Jan Van Ruymbeke, el director de la cátedra; Juan Antonio Micó; el subdirector de la misma, Luis Miguel Torres; y la doctora del Hospital Puerta del Mar, Amelia Ruiz
viernes, 19 de febrero de 2010
PARA QUE COMPRANDÁIS MEJOR
PARA QUE COMPRENDÁIS MEJOR
El significado de los síntomas.
A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE NO PADEZCAN LA FM. FAMILIARES Y AMIGOS.
ESPERANDO QUE DE ESTE MODO, LA VIDA DE LAS PERSONAS QUE PADECEN SE SIENTAN APOYADAS.
La persona se entristece sin saber por qué o se angustia y con ésta aparece sensación de palpitaciones, calor o frío, miedo a morir, terror a salir a la calle, gran temor a enfrentar a las personas o al trabajo. Esta reacción así descrita se llama trastorno de pánico..
En un gran número de estos pacientes aparece, también, una marcada fobia social, franco rechazo a las personas, a las reuniones sociales, al grupo en general. Esta sensación de rechazo se aumenta notoriamente, porque la gente, los familiares y amigos, encuentran que los enfermos de la afección que comentamos "se ven tan bien" y los pacientes, que realmente se sienten mal, no se atreven, después de un tiempo en que se repite este proceso, a discutir y a reafirmar que aunque se vean bien, se sienten verdaderamente muy mal.
A veces, a media mañana, puede producirse franca mayor pérdida de fuerzas, sed de aire y transpiración profusa.
Y los enfermos, para no pasar por "neuróticos", por hipocondríacos o por desadaptados sociales, comienzan a guardar silencio, no dan a conocer sus síntomas y tratan de hacer física y mentalmente lo que les piden: cumplir con el trabajo, ir a fiestas, hacer deportes, acompañar a otros, oír quejas; en una palabra, continuar la comparsa de la vida.
Y los síntomas crecen porque la persona no los ha respetado; los ha escondido. Y siguen creciendo, produciendo una extrema fatigabilidad, cansancio que crece conforme avanza el día.
Ya se nota la enfermedad hincando las garras y el paciente, no pudiendo más, se niega a salir, disminuye su capacidad de trabajo, baja su rendimiento, se afecta la memoria y los sentimientos de amor pueden ceder paso a sentimientos de fastidio contra el núcleo familiar, esposo e hijos, amigos y compañeros de trabajo. Surge una angustia tan intensa, que el paciente aprende a tenerle miedo; en otras palabras, aparece miedo del miedo.
La angustia acompañante hace desaparecer el apetito sexual y se produce consecuentemente, la negación de una relación amorosa ante los requerimientos del cónyuge.
Muchos pacientes, para vencer la carga angustiosa, salen a comprar y, a veces, compran sin necesitar lo que han adquirido en el comercio.
Después ya viene otro cortejo de síntomas que no hacen sino asustar más al enfermo: hinchazón de la cara, de las manos y del cuerpo, oleadas de dolores como quemantes o punzantes, dolores de cabeza como miles de agujas que se entierran en el cráneo y sensibilidad del cuero cabelludo que hacen pensar a quienes sienten esas molestias, en que puede sobrevenir un ataque cerebral, una parálisis.
• Y vamos de doctor en doctor.
• Al cardiólogo, por las palpitaciones y el dolor de pecho.
• Al neumólogo, por el ahogo, por los suspiros frecuentes
• Al nefrólogo, por las hinchazones
• Al neurólogo, por los dolores raros
• Al hematólogo, por la palidez y la anemia.
• Al psiquiatra por el pánico y la angustia " y porque todos en la familia creen que estoy mal de los nervios".
• Al gastroenterólogo, por diarreas que vienen de repente o por los dolores de estómago que hacen sospechar la aparición de una úlcera.
• Al reumatólogo, por los dolores de las articulaciones
• Al psicólogo, por las malas relaciones conyugales o con los hijos.
• Al cura, porque desaparecieron los deseos de orar.
Y todos le dicen al paciente, lo que no tiene: no tiene enfermedad al corazón ni de los riñones ni reumatismo.
Aparece, finalmente, la sensación de sobrar en el mundo, de no tener lugar entre los sanos, ni en la familia, ni con los amigos.
El significado del amor. La familia y la enfermedad.
La incomprensión del grupo familiar o de los amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones, puede ser irreparable.
Es preciso luchar fuertemente contra esta particular agresión a un paciente haciendo un esfuerzo por superar el problema tanto el paciente como la familia. Para ello es necesario preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el cónyuge, pueden agredir a estos pacientes.
La conducta de disgusto frente al enfermo con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el egoísmo. Tanto el cónyuge como los hijos, tienen la sensación de ser poseedores de derechos sobre el paciente y, como tal, estos "derechos" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora no. Dado que el paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez, agredidas por el enfermo quien, no cumpliendo con las expectativas que la familia o el cónyuge tenían de él, se convierte en un ser desagradable, molesto.
Esta enfermedad, que mantiene al paciente con saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en entredicho lo que decimos que es amor.
Si pensamos un poco, amar es verse en el otro.
En este marco, amar al prójimo como a uno mismo es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es paciente, según lo ha definido San Pablo.
¿ Cómo pueden decir los hijos o el cónyuge de este paciente que lo aman si no creen en él, si no creen que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar mamadera a un bebé o disponer el orden de una casa?
Esta enfermedad, por tener las características que ya definimos, es un desafío al amor.
El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al enfermo y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.
De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los hijos.
Es urgente y perentorio que la familia, los hijos y el cónyuge sepan que el paciente:
1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos sentir.
2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para ello.
3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.
4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.
Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer que es preciso respetar la individualidad de cada uno sin invadirse unos con otros ni pensar que éste o aquél son los culpables de mi problema o de mi dolor o de mi fracaso.
Cada uno debe asumir su propia responsabilidad en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el otro, sin culpar a ese otro de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con él. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero.
El amor es absolutamente lo contrario.
Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que deposité en ti.
No amo mis esperanzas; te amo a ti.
Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.
Te amo, porque sí.
Porque soy yo en ti.
Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.
¡Pero si yo te amo!.
No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo te ame.
El problema de la muerte.
La enfermedad a que me estoy refiriendo, no es mortal, no tiene relación alguna con la enfermedad de Alzheimer ni con la arteriosclerosis; no tienen nada en común, y las evoluciones de estas dos últimas son absolutamente diferentes a la de la Fibromialgia o Fatiga Crónica.
Muchos pacientes han preguntado por la muerte. Algunos tienen lo que podría llamarse el germen de la muerte y viven esperándola o deseándola sin tener depresión. Esto es muy importante, porque los depresivos piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus problemas. En cambio, los pacientes que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia, tienen lo que he llamado el germen de la muerte como un acompañante consciente de la propia existencia sin temerla ni anhelarla con obsesión.
Cuando me pregunta alguien si va a morir, yo, simple ser humano dedicado a la Medicina, sólo puedo contestarle que sí, que eso es lo único seguro que tiene el hombre.
Pero esta enfermedad, no es mortal. Es desagradable, molesta, ingrata, humillante, pero no mata.
Cuando un paciente tiene una enfermedad mortal y me pregunta cuándo se va a morir, yo le contesto: dime, ¿ cuándo moriré yo?.
Y me replica: pero si estás sano y yo enfermo; yo moriré primero.
Y entonces le vuelvo a decir que el momento de la muerte sólo lo conoce Dios y que una enfermedad no es necesariamente la causa de la muerte que se le puede adjudicar a ella y que un sano, puede morir antes que un enfermo.
Creo necesario decir que no es bueno temerle a la muerte. Antes bien, debe vivirse como si fuéramos a morir mañana, para que cada acción de nuestra existencia tenga el valor que imprime el amor por el otro, el cuidado y respeto por el otro. Vivir como si no fuéramos a morir jamás y hacer proyectos para años más con desusada seguridad es una falta de respeto a Dios y demostración de palmaria soberbia.
La fobia es una aversión a una persona o cosa. En el cuadro de la Fatiga Crónica o de la Fibromialgia es un síntoma que suele ser relevante.
Yo sé que hace daño que a uno le digan que está muy flaco o muy gordo; que lo acosen diciendo que no haga caso de los síntomas, porque "son los puros nervios"; que lo inviten a una fiesta, "porque con eso te sentirás mejor"; que le busquen un amigo o una amiga, porque eso es lo que a uno le falta.
Yo sé que es difícil escuchar los problemas que plantean los amigos o los familiares, porque mientras ellos hablan, la angustia está mordiendo al enfermo.
No hay cómo luchar contra la fobia social. Y no es un problema sólo del paciente; lo es también, porque las personas que lo rodean lo acosan, lo hieren; yo sé que con buena intención, pero lo hieren y esa experiencia la persona afectada la va sufriendo repetitivamente con los que la rodean.
Yo no sé cómo decirles a los hijos, al cónyuge, a los amigos, que realmente el enfermo está enfermo, que no está inventando, que lo respeten, que no le den consejos que produzcan dolor. Las gentes parecen tener buenas intenciones cuando expresan algo.
Yo creo que no.
Cuando las personas se enfrentan a algo que sobrepasa su entender o que les da miedo, niegan el problema: "no, no estás enfermo. Son los nervios". O bien : "haz esto o lo otro. Así te mejorarás, aunque hacerlo te provoque mayores problemas".
Total, con el consejo, cada cual se siente liberado de su propia responsabilidad.
La fobia social, al menos aquella que despiertan los familiares o amigos o compañeros de trabajo, se puede vencer haciéndose respetar en la enfermedad.
Esta enfermedad merece la comprensión de los otros.
Merece ser creída.
Y volvemos al amor:
Si lo quieren sano y le ponen en el leprosario social por estar enfermo, que lo digan de una vez : no lo aman; sólo lo quieren para que cumpla lo que esperan de Usted.
Lo curioso, es que no les mueve a cumplir lo que Usted espera de ellos: respeto, comprensión, compañía, sentido solidario.
Puede ser que la fobia social haya ido naciendo de tantas y tantas frustraciones a través del tiempo.
Puede ser que haya nacido porque no se espera nada de los otros. Sin embargo, quiero afirmar que lo que verdaderamente importa es que el paciente tenga la entereza de que los otros puedan contar con él, aunque tenga la certeza de que, como enfermo, no cuenta él con ellos. Más aún, que cuenten con el enfermo sabiendo éste, que le dirán las mismas pequeñeces de siempre. Una vez que la persona enferma sea capaz de resistir lo ordinario, lo común, el egoísmo, lo soez incluso, y haya aprendido a que las palabras no le hagan daño, estará en condiciones de tener menos fobia social.
El muñón no es sólo la enfermedad.
El muñón es también el que califica al enfermo de neurótico o de simulador.
Abrácelo.
Compréndalo.
Lo que le sucede es que muchos individuos no saben cómo ayudar a estos pacientes y es más cómodo que el enfermo aparezca sano ante sus ojos. Así no tiene que reconocer su propia debilidad, la debilidad de no atreverse a tender la mano sin esperar nada a cambio.
Pero, lo peor que puede suceder, y ocurrirá tarde o temprano, es que la gente diga:
"¿ Y qué enfermedad es esa? Nunca he oído nada acerca de ella y he hablado con médicos amigos y me han dicho que tampoco la conocen".
Como no la conocen, no existe. Si no existe, el doctor está inventando un diagnóstico.
El doctor está mintiendo.
Siempre el médico aceptará el riesgo de aparecer mentiroso ante los demás, siempre que el paciente lo ayude a ayudarlo y crea que no tiene otra intención que la de servirle.
fuente : http://www.saludactual.cl/otros/fibromialgia.php
El significado de los síntomas.
A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE NO PADEZCAN LA FM. FAMILIARES Y AMIGOS.
ESPERANDO QUE DE ESTE MODO, LA VIDA DE LAS PERSONAS QUE PADECEN SE SIENTAN APOYADAS.
La persona se entristece sin saber por qué o se angustia y con ésta aparece sensación de palpitaciones, calor o frío, miedo a morir, terror a salir a la calle, gran temor a enfrentar a las personas o al trabajo. Esta reacción así descrita se llama trastorno de pánico..
En un gran número de estos pacientes aparece, también, una marcada fobia social, franco rechazo a las personas, a las reuniones sociales, al grupo en general. Esta sensación de rechazo se aumenta notoriamente, porque la gente, los familiares y amigos, encuentran que los enfermos de la afección que comentamos "se ven tan bien" y los pacientes, que realmente se sienten mal, no se atreven, después de un tiempo en que se repite este proceso, a discutir y a reafirmar que aunque se vean bien, se sienten verdaderamente muy mal.
A veces, a media mañana, puede producirse franca mayor pérdida de fuerzas, sed de aire y transpiración profusa.
Y los enfermos, para no pasar por "neuróticos", por hipocondríacos o por desadaptados sociales, comienzan a guardar silencio, no dan a conocer sus síntomas y tratan de hacer física y mentalmente lo que les piden: cumplir con el trabajo, ir a fiestas, hacer deportes, acompañar a otros, oír quejas; en una palabra, continuar la comparsa de la vida.
Y los síntomas crecen porque la persona no los ha respetado; los ha escondido. Y siguen creciendo, produciendo una extrema fatigabilidad, cansancio que crece conforme avanza el día.
Ya se nota la enfermedad hincando las garras y el paciente, no pudiendo más, se niega a salir, disminuye su capacidad de trabajo, baja su rendimiento, se afecta la memoria y los sentimientos de amor pueden ceder paso a sentimientos de fastidio contra el núcleo familiar, esposo e hijos, amigos y compañeros de trabajo. Surge una angustia tan intensa, que el paciente aprende a tenerle miedo; en otras palabras, aparece miedo del miedo.
La angustia acompañante hace desaparecer el apetito sexual y se produce consecuentemente, la negación de una relación amorosa ante los requerimientos del cónyuge.
Muchos pacientes, para vencer la carga angustiosa, salen a comprar y, a veces, compran sin necesitar lo que han adquirido en el comercio.
Después ya viene otro cortejo de síntomas que no hacen sino asustar más al enfermo: hinchazón de la cara, de las manos y del cuerpo, oleadas de dolores como quemantes o punzantes, dolores de cabeza como miles de agujas que se entierran en el cráneo y sensibilidad del cuero cabelludo que hacen pensar a quienes sienten esas molestias, en que puede sobrevenir un ataque cerebral, una parálisis.
• Y vamos de doctor en doctor.
• Al cardiólogo, por las palpitaciones y el dolor de pecho.
• Al neumólogo, por el ahogo, por los suspiros frecuentes
• Al nefrólogo, por las hinchazones
• Al neurólogo, por los dolores raros
• Al hematólogo, por la palidez y la anemia.
• Al psiquiatra por el pánico y la angustia " y porque todos en la familia creen que estoy mal de los nervios".
• Al gastroenterólogo, por diarreas que vienen de repente o por los dolores de estómago que hacen sospechar la aparición de una úlcera.
• Al reumatólogo, por los dolores de las articulaciones
• Al psicólogo, por las malas relaciones conyugales o con los hijos.
• Al cura, porque desaparecieron los deseos de orar.
Y todos le dicen al paciente, lo que no tiene: no tiene enfermedad al corazón ni de los riñones ni reumatismo.
Aparece, finalmente, la sensación de sobrar en el mundo, de no tener lugar entre los sanos, ni en la familia, ni con los amigos.
El significado del amor. La familia y la enfermedad.
La incomprensión del grupo familiar o de los amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones, puede ser irreparable.
Es preciso luchar fuertemente contra esta particular agresión a un paciente haciendo un esfuerzo por superar el problema tanto el paciente como la familia. Para ello es necesario preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el cónyuge, pueden agredir a estos pacientes.
La conducta de disgusto frente al enfermo con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el egoísmo. Tanto el cónyuge como los hijos, tienen la sensación de ser poseedores de derechos sobre el paciente y, como tal, estos "derechos" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora no. Dado que el paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez, agredidas por el enfermo quien, no cumpliendo con las expectativas que la familia o el cónyuge tenían de él, se convierte en un ser desagradable, molesto.
Esta enfermedad, que mantiene al paciente con saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en entredicho lo que decimos que es amor.
Si pensamos un poco, amar es verse en el otro.
En este marco, amar al prójimo como a uno mismo es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es paciente, según lo ha definido San Pablo.
¿ Cómo pueden decir los hijos o el cónyuge de este paciente que lo aman si no creen en él, si no creen que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar mamadera a un bebé o disponer el orden de una casa?
Esta enfermedad, por tener las características que ya definimos, es un desafío al amor.
El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al enfermo y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.
De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los hijos.
Es urgente y perentorio que la familia, los hijos y el cónyuge sepan que el paciente:
1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos sentir.
2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para ello.
3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.
4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.
Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer que es preciso respetar la individualidad de cada uno sin invadirse unos con otros ni pensar que éste o aquél son los culpables de mi problema o de mi dolor o de mi fracaso.
Cada uno debe asumir su propia responsabilidad en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el otro, sin culpar a ese otro de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con él. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero.
El amor es absolutamente lo contrario.
Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que deposité en ti.
No amo mis esperanzas; te amo a ti.
Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.
Te amo, porque sí.
Porque soy yo en ti.
Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.
¡Pero si yo te amo!.
No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo te ame.
El problema de la muerte.
La enfermedad a que me estoy refiriendo, no es mortal, no tiene relación alguna con la enfermedad de Alzheimer ni con la arteriosclerosis; no tienen nada en común, y las evoluciones de estas dos últimas son absolutamente diferentes a la de la Fibromialgia o Fatiga Crónica.
Muchos pacientes han preguntado por la muerte. Algunos tienen lo que podría llamarse el germen de la muerte y viven esperándola o deseándola sin tener depresión. Esto es muy importante, porque los depresivos piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus problemas. En cambio, los pacientes que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia, tienen lo que he llamado el germen de la muerte como un acompañante consciente de la propia existencia sin temerla ni anhelarla con obsesión.
Cuando me pregunta alguien si va a morir, yo, simple ser humano dedicado a la Medicina, sólo puedo contestarle que sí, que eso es lo único seguro que tiene el hombre.
Pero esta enfermedad, no es mortal. Es desagradable, molesta, ingrata, humillante, pero no mata.
Cuando un paciente tiene una enfermedad mortal y me pregunta cuándo se va a morir, yo le contesto: dime, ¿ cuándo moriré yo?.
Y me replica: pero si estás sano y yo enfermo; yo moriré primero.
Y entonces le vuelvo a decir que el momento de la muerte sólo lo conoce Dios y que una enfermedad no es necesariamente la causa de la muerte que se le puede adjudicar a ella y que un sano, puede morir antes que un enfermo.
Creo necesario decir que no es bueno temerle a la muerte. Antes bien, debe vivirse como si fuéramos a morir mañana, para que cada acción de nuestra existencia tenga el valor que imprime el amor por el otro, el cuidado y respeto por el otro. Vivir como si no fuéramos a morir jamás y hacer proyectos para años más con desusada seguridad es una falta de respeto a Dios y demostración de palmaria soberbia.
La fobia es una aversión a una persona o cosa. En el cuadro de la Fatiga Crónica o de la Fibromialgia es un síntoma que suele ser relevante.
Yo sé que hace daño que a uno le digan que está muy flaco o muy gordo; que lo acosen diciendo que no haga caso de los síntomas, porque "son los puros nervios"; que lo inviten a una fiesta, "porque con eso te sentirás mejor"; que le busquen un amigo o una amiga, porque eso es lo que a uno le falta.
Yo sé que es difícil escuchar los problemas que plantean los amigos o los familiares, porque mientras ellos hablan, la angustia está mordiendo al enfermo.
No hay cómo luchar contra la fobia social. Y no es un problema sólo del paciente; lo es también, porque las personas que lo rodean lo acosan, lo hieren; yo sé que con buena intención, pero lo hieren y esa experiencia la persona afectada la va sufriendo repetitivamente con los que la rodean.
Yo no sé cómo decirles a los hijos, al cónyuge, a los amigos, que realmente el enfermo está enfermo, que no está inventando, que lo respeten, que no le den consejos que produzcan dolor. Las gentes parecen tener buenas intenciones cuando expresan algo.
Yo creo que no.
Cuando las personas se enfrentan a algo que sobrepasa su entender o que les da miedo, niegan el problema: "no, no estás enfermo. Son los nervios". O bien : "haz esto o lo otro. Así te mejorarás, aunque hacerlo te provoque mayores problemas".
Total, con el consejo, cada cual se siente liberado de su propia responsabilidad.
La fobia social, al menos aquella que despiertan los familiares o amigos o compañeros de trabajo, se puede vencer haciéndose respetar en la enfermedad.
Esta enfermedad merece la comprensión de los otros.
Merece ser creída.
Y volvemos al amor:
Si lo quieren sano y le ponen en el leprosario social por estar enfermo, que lo digan de una vez : no lo aman; sólo lo quieren para que cumpla lo que esperan de Usted.
Lo curioso, es que no les mueve a cumplir lo que Usted espera de ellos: respeto, comprensión, compañía, sentido solidario.
Puede ser que la fobia social haya ido naciendo de tantas y tantas frustraciones a través del tiempo.
Puede ser que haya nacido porque no se espera nada de los otros. Sin embargo, quiero afirmar que lo que verdaderamente importa es que el paciente tenga la entereza de que los otros puedan contar con él, aunque tenga la certeza de que, como enfermo, no cuenta él con ellos. Más aún, que cuenten con el enfermo sabiendo éste, que le dirán las mismas pequeñeces de siempre. Una vez que la persona enferma sea capaz de resistir lo ordinario, lo común, el egoísmo, lo soez incluso, y haya aprendido a que las palabras no le hagan daño, estará en condiciones de tener menos fobia social.
El muñón no es sólo la enfermedad.
El muñón es también el que califica al enfermo de neurótico o de simulador.
Abrácelo.
Compréndalo.
Lo que le sucede es que muchos individuos no saben cómo ayudar a estos pacientes y es más cómodo que el enfermo aparezca sano ante sus ojos. Así no tiene que reconocer su propia debilidad, la debilidad de no atreverse a tender la mano sin esperar nada a cambio.
Pero, lo peor que puede suceder, y ocurrirá tarde o temprano, es que la gente diga:
"¿ Y qué enfermedad es esa? Nunca he oído nada acerca de ella y he hablado con médicos amigos y me han dicho que tampoco la conocen".
Como no la conocen, no existe. Si no existe, el doctor está inventando un diagnóstico.
El doctor está mintiendo.
Siempre el médico aceptará el riesgo de aparecer mentiroso ante los demás, siempre que el paciente lo ayude a ayudarlo y crea que no tiene otra intención que la de servirle.
fuente : http://www.saludactual.cl/otros/fibromialgia.php
sábado, 6 de febrero de 2010
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