Escribe una médico madrileña afectada por el Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad poco conocida para muchos médicos, y a cuyo estudio lleva años dedicándose, a pesar de su deterioro constante
Pilar Reig - mucho más que fatiga - capítulo V
Dra. Pilar Reig Hernández
Estaba a punto de tirar la toalla con este artículo porque mi deterioro neurocognitivo está tocando fondo cuando ha llegado a mi correo un vídeo de Madrid Directo.es sobre una niña con Sensibilidad Química Múltiple. Itziar es una preciosa niña de siete años que padece esta grave patología. Es un síndrome comórbido con el ME/SFC en un porcentaje considerable, y del que yo sólo conocía casos en adultos. Conocer este caso, sabiendo el efecto demoledor que en la vida de los afectados tiene, y entender lo que puede suponer en la infancia padecer una grave enfermedad, me ha conmovido profundamente y me ha dado alas para hacer un intento más y seguir escribiendo. Las preguntas que voy a lanzar, yo ni me las planteo pero las hago a modo de reflexión: ¿estará esta pequeña haciendo una somatización?, ¿la ganancia de la que algunos médicos hablan será no poder ir al colegio y no poder jugar con otros niños en un parque o ir a un cumpleaños? Parece un tanto retorcido y yo tengo claras mis respuestas. A esta niña hemos podido conocerla y ver su carita, pero por desgracia en el mismo ME/SFC hay muchos niños y adolescentes que lo padecen, a los que no conocemos, pero que sí sabemos que esta enfermedad les está robando la infancia. Por esto no puedo entender las actuaciones de algunos gobiernos, de algunos investigadores y de muchos médicos frente a esta enfermedad.
Puedo entender’ que no conmueva el sufrimiento de millones de adultos y hasta que se recele de nosotros, pero para los niños todo esto me parece impensable.
Por eso tampoco entiendo el desencuentro entre los investigadores del WPI Institute y otros grupos de investigadores, en especial los del CDC, y eso que los investigadores del WPI están poniendo todo de su parte para ayudar a los distintos equipos de investigación que están trabajando sobre la detección del XMRV, con diferentes objetivos y resultados enfrentados incluso entre organismos públicos de EE.UU., la FDA y los NHI por un lado, y los CDC por otro.
El tema de la relación entre el SFC y los retrovirus no es nuevo, sino que viene de lejos. A principios de 1990, una viróloga del Wistar Institute, la Dra. Elaine de Freitas, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos de EM/SFC. Esta doctora publicó sus trabajos en la revista Proceedings of the National Academy of Science, describiendo las pruebas que ella y su equipo habían desarrollado en los tres años previos a la publicación, así como información crucial para permitir a la agencia reproducir sus trabajos. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por “un virus propio de las ratas”, acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora.
¿Cuál es la situación en estos momentos? En Europa tres equipos de investigadores se han lanzado a la replicación del trabajo del WPI, pero sin seguir su misma metodología, y no obteniendo resultados positivos en los pacientes europeos.
El primer estudio lo ha publicado en enero de este año el equipo del Dr. Simon Wessely, psiquiatra y máximo responsable del SFC en el Reino Unido, en una revista on-line, previo pago. El segundo estudio también se ha publicado en el Reino Unido el 15 de febrero, por el equipo de la Dra. Harriet Groom, en Retrovirology, y con el mismo resultado, y el tercero es un trabajo realizado en Holanda por los investigadores de la Radbout San UMC, con el Dr. Van Kuppeveld, que anunciaron no haber encontrado el retrovirus XMRV en la sangre de los pacientes holandeses. Sin embargo ocultaron que los investigadores del WPI sí que habían encontrado el retrovirus en tres de las siete muestras que habían intercambiado, lo que ha supuesto un gran escándalo en la prensa holandesa.
El WPI, a la vista de los acontecimientos, hizo una declaración oficial que intentaré resumir: en ella se decía que el equipo del Dr. Wesseley y la Dra. McClure y Dr. Erlwein, no duplicó las técnicas de rigor científico utilizadas por el WPI, el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland, por lo que no se puede considerar su trabajo como una replicación de resultados, que el WPI utiliza métodos científicos muy exactos y describe las diferencias entre su metodología y la usada por el laboratorio británico, que el estudio del WPI se publicó después de seis meses de revisiones rigurosas y tres confirmaciones de laboratorios independientes, demostrando que no hubo contaminación, y que el XMRV estaba en el 67% de los pacientes diagnosticados por los criterios de Fukuda y los criterios canadienses.
De muy diferente manera se había realizado el estudio inglés, con sólo tres días de revisión y en el que podía haber confusión con la selección de los pacientes, pues el Reino Unido ha relegado a sus pacientes con SFC a la atención psiquiátrica y podrían tratarse de casos de fatiga psíquica.
Además, Annette Whittemore, fundadora y directora del WP envía el 12 de abril una carta abierta a la Dra. McClure para asegurar una comunicación directa entre ambos equipos, donde además se aclara que las muestras utilizadas por el WPI no provenían del brote del lago Tahoe en 1980, sino de pacientes que vivían en distintas partes de EE.UU. y habían enfermado a lo largo del tiempo, y que se informaba de que el WPI había detectado el XMRV en muestras de pacientes del Dr. Kerr y del Dr. Van Kuppeveld, como ya se les había comunicado anteriormente por correo electrónico.
Además, ofrece la ayuda del WPI para enviar muestras de controles sanos y reactivos WPI.
Como al parecer no había suficiente controversia, a mediados de junio un equipo de Hamburgo publica un artículo (Emerg.Infec.Dis), un cuarto artículo sobre un ensayo clínico donde no participaban enfermos de SFC, y donde sí se encontró el XMRV en secreciones del tracto respiratorio provenientes de 168 personas inmunocompetentes, con o sin RTI, con una prevalencia del 3.2% (similar al 3.7detectado por el WPI), que aumenta al 10% de los 161 pacientes inmunodeficientes estudiados. Estos resultados sugieren que el porcentaje puede aumentar por dos posibles razones: el XMRV podría reactivarse al aparecer una inmunodeficiencia, y/o los pacientes trasplantados podrían haber contraído el virus por un trasplante o una transfusión.
Todo esto nos lleva a la pregunta de si el retrovirus es causa o efecto de un sistema inmunológico deficiente: aún es pronto para saberlo. Y la controversia sigue creciendo, porque a finales de julio se produce una filtración de una conferencia dada por el Dr. Harvey Alter en un taller a puerta cerrada sobre transfusiones de sangre, que se desarrolló los días 26 y 27 del pasado mayo en Zagreb. Dos periodistas de la revista holandesa Ortho del grupo Elsevier, consiguieron una copia en pdf de dicha conferencia y la noticia saltó a los medios: Gendrigen, NL (MMD Newswire) June 22: La FDA y los NIH han confirmado de forma independiente los resultados sobre el XMR que se publicaron en la revista Science el pasado mes de octubre.
El 18 de junio, la AABB (la antigua American Association of Blood Banks) publicó un boletín recomendando que, como medida provisional, hasta que se dispongan de una información definitiva, sus bancos de sangre, utilizando los datos disponibles del donante en los centros de donación, disuadan encarecidamente de donar sangre o componentes sanguíneos a los donantes potenciales que han sido diagnosticados de SFC por un facultativo.
El hecho de que la medida se haya introducido, sugiere la presencia de información aún no publicada. El experto Dr. Harvey Alter es jefe de Estudios Clínicos de Enfermedades Infecciosas e Inmunogenética de los NIH en Bethesda, y declaraba en la citada conferencia que los datos del escrito de Lombardi y colaboradores en la revista Science son extremadamente fuertes y probablemente ciertos, a pesar de la controversia.
Aunque la transmisión por sangre en los seres humanos aún no se ha demostrado, es probable. La asociación con el SFC es muy fuerte, pero la causalidad aun no se ha probado. El XMRV y los MLVs relacionados están en las existencias donadas con una primera estimación de prevalencia del 3%-7%. Nosotros (FDA&NIH) hemos confirmado de forma independiente los hallazgos del grupo de Lombardi. Ortho contactó con el Dr. Harvey, quien declino hacer comentarios, pero confirmó que pronto se publicaría un artículo.
Pero para mayor conflicto, el día 1 de julio es aceptado y publicado por la revista Retrovirology un trabajo realizado por un equipo del CDC liderado por el Dr. Suitzer, y entre cuyos miembros está el Dr. William C. Reeves, hasta hace poco responsable del CDC para el SFC, en el que se no se encuentra evidencia de la presencia del XMRV en enfermos con ME/SFC. Ahora el enredo es aún mayor, pues los tres organismos públicos de los EE.UU. entran en conflicto entre ellos.
Por resumir, diré que el grupo CDC se ha reiterado en sus conclusiones, y los NIH y la FDA de momento no publicarán su trabajo, bajo la excusa de que deben hacer estudios complementarios para asegurar la fiabilidad de sus resultados.
Veinte años después, la historia de la Dra. deFreitas parece repetirse.
Tendría más cosas que decir, pero creo que he llegado al límite de mis posibilidades, rayando la extenuación, sobre todo mental, porque ha habido momentos en que no sabía usar el ordenador, o que no podía leer y menos aún escribir, y la prudencia, hasta este momento ignorada, me dice que debo parar y acabar aquí, porque la revista se cierra ya. Me duele todo el cuerpo, me lloran los ojos, debo descansar y que cada uno saque sus propias conclusiones.
Fuente: http://www.icomem.es/files/pdf/revista/Madrid_Medico_2010-07_08.pdf
Página 17
Cathy van Riel
www.plataformafibromialgia.org
viernes, 3 de septiembre de 2010
María Sol Cobas Vilanova - DEMOS SOPORTE A LOS DERECHOS DEL ENFERMO
pincha en el siguiente enlace para acceder y poder firmar
http://www.gopetition.com/petition/38828/sign.html
María Sol Cobas Vilanova - DEMOS SOPORTE A LOS DERECHOS DEL ENFERMO
Published by HOGARES_LIMPIOS_para_SQM on Sep 02, 2010
Category: Civil RightsRegion: SpainTarget: A todas las organizaciones pertinentes.Web site: http://grou.ps/hogareslimpiosparasqm/home
Background (Preamble):
Mayor de edad 46 años. Domicilio en Lugo. Expone:
Que desde hace dos años esta padeciendo unas dolencias en brazos que le impiden realizar las funciones basicas de cualquier ama de casa, estandos in tratamiento por no tener diagnostico definitivo. Un traumatologo de la seguridad social le confirmó que tenia fibromialgia, pero luego un reumatólogo dijo desmentir ese diagnóstico; lo mismo ha sucedido con otros diagnosticos; incluso teniendo todos estos diagnósticos por escrito en informes médicos. Por todo ello solicita a quien corresponda se pongan las medidas oportunas para poder darle un diagnóstico y tratamiento adecuado que le permita trabajar y cuidar de su hija.
Lo que solicita no es incapacidad laboral permanente porque necesita poder mantener su economia y también se siente feliz cuando puede trabajar.
María Sol Cobas Vilanova ha trabajado muchos años cuidando de ancianos, discapacitados, y ofreciendo ayuda a personas que vivian en pobreza, trabajos que la han llenado mucho.
Recientemente ha realizado una huelga de hambre enfrente de los juzgados de Lugo para reivindicar sus derechos, durmiendo también en la calle, sin más equipaje que unas toallitas y un peine. Ha recorrido a todos los medios que han estado en sus manos para hacer valer sus derechos.
Pueden ver la información de los medios en estos links:
http://readorwatched.blogspot.com/2010/08/una-mujer-sin-pension-en-huelga-de.html
Por favor firmar para dar soporte a su causa y difundir tanto la información como la petición de firmas, que ella presentará a todos los organismos necesarios.
Petition:
Mediante estas firmas damos soporte a María Sol Cobas Vilanova y solicitamos que se pongan las medidas oportunas para poder darle un diagnóstico y tratamiento adecuado que le permita trabajar y cuidar de su hija.
Lo que solicita no es incapacidad laboral permanente porque necesita poder mantener su economia y también se siente feliz cuando puede trabajar.
http://www.gopetition.com/petition/38828/sign.html
María Sol Cobas Vilanova - DEMOS SOPORTE A LOS DERECHOS DEL ENFERMO
Published by HOGARES_LIMPIOS_para_SQM on Sep 02, 2010
Category: Civil RightsRegion: SpainTarget: A todas las organizaciones pertinentes.Web site: http://grou.ps/hogareslimpiosparasqm/home
Background (Preamble):
Mayor de edad 46 años. Domicilio en Lugo. Expone:
Que desde hace dos años esta padeciendo unas dolencias en brazos que le impiden realizar las funciones basicas de cualquier ama de casa, estandos in tratamiento por no tener diagnostico definitivo. Un traumatologo de la seguridad social le confirmó que tenia fibromialgia, pero luego un reumatólogo dijo desmentir ese diagnóstico; lo mismo ha sucedido con otros diagnosticos; incluso teniendo todos estos diagnósticos por escrito en informes médicos. Por todo ello solicita a quien corresponda se pongan las medidas oportunas para poder darle un diagnóstico y tratamiento adecuado que le permita trabajar y cuidar de su hija.
Lo que solicita no es incapacidad laboral permanente porque necesita poder mantener su economia y también se siente feliz cuando puede trabajar.
María Sol Cobas Vilanova ha trabajado muchos años cuidando de ancianos, discapacitados, y ofreciendo ayuda a personas que vivian en pobreza, trabajos que la han llenado mucho.
Recientemente ha realizado una huelga de hambre enfrente de los juzgados de Lugo para reivindicar sus derechos, durmiendo también en la calle, sin más equipaje que unas toallitas y un peine. Ha recorrido a todos los medios que han estado en sus manos para hacer valer sus derechos.
Pueden ver la información de los medios en estos links:
http://readorwatched.blogspot.com/2010/08/una-mujer-sin-pension-en-huelga-de.html
Por favor firmar para dar soporte a su causa y difundir tanto la información como la petición de firmas, que ella presentará a todos los organismos necesarios.
Petition:
Mediante estas firmas damos soporte a María Sol Cobas Vilanova y solicitamos que se pongan las medidas oportunas para poder darle un diagnóstico y tratamiento adecuado que le permita trabajar y cuidar de su hija.
Lo que solicita no es incapacidad laboral permanente porque necesita poder mantener su economia y también se siente feliz cuando puede trabajar.
Un virus en la fatiga crónica
DOLOR CRÓNICO
Causa desconocida
Un virus en la fatiga crónica
Una investigación detecta la presencia de un virus en el 86% de los afectados
Numerosos estudios han sido incapaces de replicar resultados similares
Los autores recalcan la necesidad de seguir investigando
Laura Tardón
Madrid
Muchos científicos siguen buscando pistas que ayuden a encontrar la causa, aún desconocida, del síndrome de fatiga crónica. Un estudio publicado en 'Science' en 2009 apuntaba el posible papel que podría desempeñar un tipo de virus (XMRV) en el desarrollo de esta enfermedad. Dicha hipótesis fue muy cuestionada y parece que sus resultados no se han podido reproducir en posteriores investigaciones. Esta semana, la revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences' (PNAS) publica un artículo que recuerda las dudas que plantea esta asociación.
El líder de la investigación de 'Science', Vincent Lombardi, descubrió que un alto porcentaje (67%) de personas con síndrome de fatiga crónica tenía un virus presente en la sangre llamado XMRV. A pesar de tratarse de una asociación significativa, las críticas no se hicieron esperar. Su trabajo sólo contaba con 101 pacientes, "sus casos no estaban lo suficientemente descritos" y, por lo tanto, para validar esta teoría "era necesario reproducir los mismos resultados en posteriores estudios", según reflejaba un comentario publicado en la misma revista unos meses después (en mayo de 2010).
Tal y como explica Silvia Sauleda, del Banco de Sangre y Tejidos de Barcelona, los autores del estudio matizaron en un escrito posterior que "quizás los métodos usados no eran los mejores" y añadían: "Nosotros documentamos la presencia del XMRV en pacientes y en personas sanas, pero no concluimos que el virus XMRV cause fatiga crónica".
Nuevos hallazgos
Varios grupos de científicos han intentado reproducir los resultados de Lombardi, hasta el momento sin éxito. Ahora, un equipo estadounidense ha analizado las muestras de ADN de 37 afectados por el síndrome de fatiga crónica y "encontramos que 32 de ellos (86,5%) tenía el virus MLV (virus de la leucemia murina). Entre los voluntarios sanos, sólo tres lo presentaban".
Como explican los expertos en su artículo, publicado en 'PNAS', este virus es de la misma familia que el XMRV. "Sin embargo, son necesarios más estudios que determinen si esta fuerte asociación también se encuentra en otros grupos de afectados por fatiga crónica, si estos virus desempeñan un papel desencadenante de la enfermedad y si representan una amenaza en la donación de sangre".
La especialista española, Silvia Sauleda, advierte: "Debemos ser muy prudentes con este tipo de trabajos. Ante la falta de causas concretas de este síndrome y, teniendo en cuenta que muchas infecciones virales causan cansancio o fatiga, se ha intentado buscar una causa viral a esta enfermedad, pero lo cierto es que aún no hay resultados positivos que confirmen esta asociación ni aseguren la trascendencia de estos hallazgos".
fuente:elmundo.es / salud
Causa desconocida
Un virus en la fatiga crónica
Una investigación detecta la presencia de un virus en el 86% de los afectados
Numerosos estudios han sido incapaces de replicar resultados similares
Los autores recalcan la necesidad de seguir investigando
Laura Tardón
Madrid
Muchos científicos siguen buscando pistas que ayuden a encontrar la causa, aún desconocida, del síndrome de fatiga crónica. Un estudio publicado en 'Science' en 2009 apuntaba el posible papel que podría desempeñar un tipo de virus (XMRV) en el desarrollo de esta enfermedad. Dicha hipótesis fue muy cuestionada y parece que sus resultados no se han podido reproducir en posteriores investigaciones. Esta semana, la revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences' (PNAS) publica un artículo que recuerda las dudas que plantea esta asociación.
El líder de la investigación de 'Science', Vincent Lombardi, descubrió que un alto porcentaje (67%) de personas con síndrome de fatiga crónica tenía un virus presente en la sangre llamado XMRV. A pesar de tratarse de una asociación significativa, las críticas no se hicieron esperar. Su trabajo sólo contaba con 101 pacientes, "sus casos no estaban lo suficientemente descritos" y, por lo tanto, para validar esta teoría "era necesario reproducir los mismos resultados en posteriores estudios", según reflejaba un comentario publicado en la misma revista unos meses después (en mayo de 2010).
Tal y como explica Silvia Sauleda, del Banco de Sangre y Tejidos de Barcelona, los autores del estudio matizaron en un escrito posterior que "quizás los métodos usados no eran los mejores" y añadían: "Nosotros documentamos la presencia del XMRV en pacientes y en personas sanas, pero no concluimos que el virus XMRV cause fatiga crónica".
Nuevos hallazgos
Varios grupos de científicos han intentado reproducir los resultados de Lombardi, hasta el momento sin éxito. Ahora, un equipo estadounidense ha analizado las muestras de ADN de 37 afectados por el síndrome de fatiga crónica y "encontramos que 32 de ellos (86,5%) tenía el virus MLV (virus de la leucemia murina). Entre los voluntarios sanos, sólo tres lo presentaban".
Como explican los expertos en su artículo, publicado en 'PNAS', este virus es de la misma familia que el XMRV. "Sin embargo, son necesarios más estudios que determinen si esta fuerte asociación también se encuentra en otros grupos de afectados por fatiga crónica, si estos virus desempeñan un papel desencadenante de la enfermedad y si representan una amenaza en la donación de sangre".
La especialista española, Silvia Sauleda, advierte: "Debemos ser muy prudentes con este tipo de trabajos. Ante la falta de causas concretas de este síndrome y, teniendo en cuenta que muchas infecciones virales causan cansancio o fatiga, se ha intentado buscar una causa viral a esta enfermedad, pero lo cierto es que aún no hay resultados positivos que confirmen esta asociación ni aseguren la trascendencia de estos hallazgos".
fuente:elmundo.es / salud
lunes, 30 de agosto de 2010
El trato infame a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.
El trato infame fm sfc ssqm
Última actualización el Lunes, 30 de Agosto de 2010 11:09
Este artículo ha sido publicado en tres periódicos.
Siguiendo con nuestos compromisos de divulgación la Plataforma, Asociación Nacional contribuye activamente para denunciar nuestra situación.
Si eres afectado, te invitamos a que te comprometas con nosotros según página de inicio
Un saludo
Elena Navarro, Presidenta
El trato infame a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.
El INSS está dando un trato infame a los enfermos de FM, SFC y SSQM. Cuando 2 millones de afectadas, en su mayoría mujeres trabajadoras, contribuyentes al sistema necesitan una prestación de incapacidad porque su vida mermada por las enfermedades ha roto todos los moldes de intentar superar estas dolencias, el INSS y por ende la Administración, deniega sistemáticamente la posible incapacidad en todos sus grados. Denunciamos el trato vejatorio, velado y amparado en unos supuestos legales, que determinan el abuso de derecho que nos imponen sistemáticamente. Cuando la ciencia está avalando el carácter incapacitante de las propias enfermedades, el INSS de toda España dificulta el acceder a prestaciones a estas personas enfermas crónicas. La gravedad de la situación deviene cuando más del 95% de las peticiones son denegadas sin entrar a valorar al enfermo que independientemente de su puesto de trabajo tiene dificultades para sobrellevar tan terrible carga física y mental.
http://www.diariodelhenares.com/noticia/36658/madrid/madrid/el-trato-infame-a-la-fibromialgia-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-cr%C3%B3nica-y-la-sensibilidad-qu%C3%ADmica-m%C3%BAltiple/
http://xornalgalicia.com/index.php?name=News&file=article&sid=71626
http://www.elbierzodigital.com/bierzo/?noti=47546
Las bolsas de pobreza que se están creando en estos colectivos de enfermos pasan por no poder ni cubrir las necesidades vitales para afrontar la enfermedad con dignidad. Hay mujeres que acuden a los servicios sociales habiendo perdido sus derechos por la actitud negligente del INSS. La maldad consiste en no sólo la no concesión de la incapacidad, sino en abocar sistemáticamente a estos enfermos a pasar por los juzgados en primera y segunda instancia con el coste adicional que supone, pero que muchos no se pueden permitir. Suponemos que la consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por ende los enfermos afectados. Puestos al habla con la Dirección General, niegan cualquier tipo de consigna que recorte los derechos de estos enfermos crónicos. Dudando de esta premisa que aducen, estamos en la seguridad de que no quieren cargar con el coste de ello. Estas negligencias administrativas, abusivas, cercenantes, desaprensivas e inhumanas llevan a situaciones de gravísimos estados de postración, económicos y sociales, de los cuales no se pretende dar marcha atrás, sino todo lo contrario. Acusamos a estos organismos del grave perjuicio social que están creando en detrimento de la salud, por la que deben velar como Instituto, Ministerio, y servicios del Insalud en donde la norma sigue siendo la negación, el abandono y el perjuicio al que estamos sometidos. Denunciamos el tratamiento que se contempla como actitud negligente por parte de estos organismos que incumplen todos los requisitos de las leyes de Seguridad Social, la ley Administrativa y la propia Constitución. Necesitamos hacer una campaña social para concienciación y denuncia sobre las situaciones que se están viviendo en las áreas tanto médica, administrativas y jurídicas. Esto no puede esperar más, y apelamos a la prensa para que difunda este importantísimo problema de denuncia y crear un estado de opinión y debate limpio y sin manipulaciones al que nos vemos sometidos sistemáticamente. La desesperación de los enfermos ha llevado a varias personas a huelgas de hambre en estos últimos meses, pero pueden ser más, dada la situación insostenible del colectivo muy maltratado y al borde del colapso social y económico. En la inmensa labor que hace la prensa con otros colectivos maltratados, apelamos a la difusión de esta noticia que podrá ser ampliada en sucesivas conversaciones o aclaraciones. Así mismo rogamos que efectúen entrevistas con los responsables de estos organismos para poder defender nuestra situación insostenible y, de ese modo entablar un careo social, médico y jurídico que deje en entredicho las posturas que mantienen hacia estas enfermedades y enfermos abandonados en una desgracia de enfermedades desatendidas por todo el sistema. Elena NavarroPresidenta de la Plataforma Nacional FM, SFC, SSQM
Última actualización el Lunes, 30 de Agosto de 2010 11:09
Este artículo ha sido publicado en tres periódicos.
Siguiendo con nuestos compromisos de divulgación la Plataforma, Asociación Nacional contribuye activamente para denunciar nuestra situación.
Si eres afectado, te invitamos a que te comprometas con nosotros según página de inicio
Un saludo
Elena Navarro, Presidenta
El trato infame a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.
El INSS está dando un trato infame a los enfermos de FM, SFC y SSQM. Cuando 2 millones de afectadas, en su mayoría mujeres trabajadoras, contribuyentes al sistema necesitan una prestación de incapacidad porque su vida mermada por las enfermedades ha roto todos los moldes de intentar superar estas dolencias, el INSS y por ende la Administración, deniega sistemáticamente la posible incapacidad en todos sus grados. Denunciamos el trato vejatorio, velado y amparado en unos supuestos legales, que determinan el abuso de derecho que nos imponen sistemáticamente. Cuando la ciencia está avalando el carácter incapacitante de las propias enfermedades, el INSS de toda España dificulta el acceder a prestaciones a estas personas enfermas crónicas. La gravedad de la situación deviene cuando más del 95% de las peticiones son denegadas sin entrar a valorar al enfermo que independientemente de su puesto de trabajo tiene dificultades para sobrellevar tan terrible carga física y mental.
http://www.diariodelhenares.com/noticia/36658/madrid/madrid/el-trato-infame-a-la-fibromialgia-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-cr%C3%B3nica-y-la-sensibilidad-qu%C3%ADmica-m%C3%BAltiple/
http://xornalgalicia.com/index.php?name=News&file=article&sid=71626
http://www.elbierzodigital.com/bierzo/?noti=47546
Las bolsas de pobreza que se están creando en estos colectivos de enfermos pasan por no poder ni cubrir las necesidades vitales para afrontar la enfermedad con dignidad. Hay mujeres que acuden a los servicios sociales habiendo perdido sus derechos por la actitud negligente del INSS. La maldad consiste en no sólo la no concesión de la incapacidad, sino en abocar sistemáticamente a estos enfermos a pasar por los juzgados en primera y segunda instancia con el coste adicional que supone, pero que muchos no se pueden permitir. Suponemos que la consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por ende los enfermos afectados. Puestos al habla con la Dirección General, niegan cualquier tipo de consigna que recorte los derechos de estos enfermos crónicos. Dudando de esta premisa que aducen, estamos en la seguridad de que no quieren cargar con el coste de ello. Estas negligencias administrativas, abusivas, cercenantes, desaprensivas e inhumanas llevan a situaciones de gravísimos estados de postración, económicos y sociales, de los cuales no se pretende dar marcha atrás, sino todo lo contrario. Acusamos a estos organismos del grave perjuicio social que están creando en detrimento de la salud, por la que deben velar como Instituto, Ministerio, y servicios del Insalud en donde la norma sigue siendo la negación, el abandono y el perjuicio al que estamos sometidos. Denunciamos el tratamiento que se contempla como actitud negligente por parte de estos organismos que incumplen todos los requisitos de las leyes de Seguridad Social, la ley Administrativa y la propia Constitución. Necesitamos hacer una campaña social para concienciación y denuncia sobre las situaciones que se están viviendo en las áreas tanto médica, administrativas y jurídicas. Esto no puede esperar más, y apelamos a la prensa para que difunda este importantísimo problema de denuncia y crear un estado de opinión y debate limpio y sin manipulaciones al que nos vemos sometidos sistemáticamente. La desesperación de los enfermos ha llevado a varias personas a huelgas de hambre en estos últimos meses, pero pueden ser más, dada la situación insostenible del colectivo muy maltratado y al borde del colapso social y económico. En la inmensa labor que hace la prensa con otros colectivos maltratados, apelamos a la difusión de esta noticia que podrá ser ampliada en sucesivas conversaciones o aclaraciones. Así mismo rogamos que efectúen entrevistas con los responsables de estos organismos para poder defender nuestra situación insostenible y, de ese modo entablar un careo social, médico y jurídico que deje en entredicho las posturas que mantienen hacia estas enfermedades y enfermos abandonados en una desgracia de enfermedades desatendidas por todo el sistema. Elena NavarroPresidenta de la Plataforma Nacional FM, SFC, SSQM
¿Por que se silencia la noticia del estudio de Alter y Lo?
¿Por que se silencia la noticia del estudio de Alter y Lo?
Ya es oficial, se confirma que un retrovirus asociado al cáncer de próstata está presente en el 87% de los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad debilitante neuroinmune, y aún más preocupante para el público en general, el 7% de los controles sanos del estudio están infectados por 4 variantes del retrovirus.
Esta confirmación se ha publicado en un estudio de Gobierno de los EE.UU., esta importante noticia ha recibido amplia cobertura en EEUU, y muy poca en Europa. La prensa española no ha cubierto este importante problema de salud pública.
¿Por qué la prensa española ha guardado silencio sobre esta noticia?
El primer descubrimiento del estudio original el pasado mes de Octubre fue cubierto por todos los medios. Los estudios negativos posteriores también, pero ahora que sale un segundo estudio positivo que confirma el original como la primera réplica válida,se silencia en España. Esto es una noticia de gran calado que nos afecta a todos, con el 7% de la población sana ya infectada, el suministro de los bancos de sangre está también contaminado.
El estudio
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html
La cobertura en
Wall Street Journal
http://online.wsj.com/article/NA_WSJ_PUB:SB125501227713473525.html
El New York Times
http://www.nytimes.com/2010/08/24/health/research/24fatigue.html?_r=1&hp
El Telebriefing para la prensa
http://www.rescindinc.org/fdanihpressconf.mp3
El único atisbo de cobertura en la prensa española
El Mundo (arículo lamentable de Laura Tardón por el sesgo que tiene,ya que trata de minimizar la noticia y contrasta con todo lo que se dice en la prensa internacional)
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/08/23/noticias/1282583448.html
Esta noticia ha sido reportada incluso en sitios tan lejanos como Teherán!
http://www.tehrantimes.com/Index_view.asp?code=225592
El repentino silencio sobre esta parte de la prensa de España es terrible.
Más de 300 artículos de noticias alrededor del mundo (en 24 horas), incluido el New York Times, The Washington Post, The Wall Street Journal, incluso países como Irán (donde se nos dice una y otra vez se suprimen) publicaron la noticia en el Teherán The Times ... y en España sólo se tuvo a bien publicar la información en un artículo en línea, ni un solo periódico ha llevado a esta historia a la prensa escrita.
Este retrovirus es de la misma familia que el VIH, que al desarrollar enfermedad en su portador, debilita las defensas y acorta la vida. En este momento hay 250.000 personas en España que se ven afectados por el SFC y 25% de estos se ven gravemente discapacitados.
Un retrovirus no es como un virus normal, un retrovirus se inscribe en el ADN, permanece de por vida. Los fármacos que podrían tratar esta enfermedad llegarían a costar al Gobierno de España más de 2 mil millones de euros al año. La gente se enferma por este retrovirus necesitarían estos medicamentos de por vida. Este retrovirus podría ser contagioso. Ahora, entienden por qué no se les da esta noticia
fuente:SFC-TRATAMIENTO
http://sfc-tratamiento.blogspot.com/2010/08/por-que-se-silencia-la-noticia-del.html
Ya es oficial, se confirma que un retrovirus asociado al cáncer de próstata está presente en el 87% de los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad debilitante neuroinmune, y aún más preocupante para el público en general, el 7% de los controles sanos del estudio están infectados por 4 variantes del retrovirus.
Esta confirmación se ha publicado en un estudio de Gobierno de los EE.UU., esta importante noticia ha recibido amplia cobertura en EEUU, y muy poca en Europa. La prensa española no ha cubierto este importante problema de salud pública.
¿Por qué la prensa española ha guardado silencio sobre esta noticia?
El primer descubrimiento del estudio original el pasado mes de Octubre fue cubierto por todos los medios. Los estudios negativos posteriores también, pero ahora que sale un segundo estudio positivo que confirma el original como la primera réplica válida,se silencia en España. Esto es una noticia de gran calado que nos afecta a todos, con el 7% de la población sana ya infectada, el suministro de los bancos de sangre está también contaminado.
El estudio
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html
La cobertura en
Wall Street Journal
http://online.wsj.com/article/NA_WSJ_PUB:SB125501227713473525.html
El New York Times
http://www.nytimes.com/2010/08/24/health/research/24fatigue.html?_r=1&hp
El Telebriefing para la prensa
http://www.rescindinc.org/fdanihpressconf.mp3
El único atisbo de cobertura en la prensa española
El Mundo (arículo lamentable de Laura Tardón por el sesgo que tiene,ya que trata de minimizar la noticia y contrasta con todo lo que se dice en la prensa internacional)
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/08/23/noticias/1282583448.html
Esta noticia ha sido reportada incluso en sitios tan lejanos como Teherán!
http://www.tehrantimes.com/Index_view.asp?code=225592
El repentino silencio sobre esta parte de la prensa de España es terrible.
Más de 300 artículos de noticias alrededor del mundo (en 24 horas), incluido el New York Times, The Washington Post, The Wall Street Journal, incluso países como Irán (donde se nos dice una y otra vez se suprimen) publicaron la noticia en el Teherán The Times ... y en España sólo se tuvo a bien publicar la información en un artículo en línea, ni un solo periódico ha llevado a esta historia a la prensa escrita.
Este retrovirus es de la misma familia que el VIH, que al desarrollar enfermedad en su portador, debilita las defensas y acorta la vida. En este momento hay 250.000 personas en España que se ven afectados por el SFC y 25% de estos se ven gravemente discapacitados.
Un retrovirus no es como un virus normal, un retrovirus se inscribe en el ADN, permanece de por vida. Los fármacos que podrían tratar esta enfermedad llegarían a costar al Gobierno de España más de 2 mil millones de euros al año. La gente se enferma por este retrovirus necesitarían estos medicamentos de por vida. Este retrovirus podría ser contagioso. Ahora, entienden por qué no se les da esta noticia
fuente:SFC-TRATAMIENTO
http://sfc-tratamiento.blogspot.com/2010/08/por-que-se-silencia-la-noticia-del.html
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