Dieta para Enfermos de Fibromialgia By: Por Colleen Brown Traducido por Cathy van Riel
Reprinted from FMOnline
Hay muy poca información disponible en la comunidad científica sobre la nutrición y la dieta para las personas con fibromialgia. Las investigaciones todavía no han demostrado cualquier alimento específico que afecta a la FM, de manera positiva o negativa. Lo que si sabemos es que una dieta buena y equilibrada ayuda a que todos los cuerpos funcionen de forma óptima. Una buena nutrición puede ayudarle con su salud y su sanación. Comer alimentos sanos, incluyendo los que son bajos en grasas y altos en antioxidantes que refuerzan el sistema inmune y los fitoquímicos, pueden trabajar en conjunto para ayudarle a maximizar su energía y vigor y a minimizar su constante fatiga y letargia.
Muchas personas han estado capaces de manejar sus síntomas de FM mediante cambios en su estilo de vida y en su dieta. Mary Moeller, autora de The Fibromyalgia Cookbook (El Libro de Cocina para la Fibromialgia) y oradora sobre FM, ha conseguido—con unos pocos cambios en su estilo de vida—tener ahora sus síntomas de FM bajo control. Para llegar a este ideal defiende eliminar por completo los siguientes alimentos de su dieta:
1. Chocolate
2. Bebidas gasificadas
3. Café
4. Alcohol
Junto con unos cambios en la nutrición, anima a hacer ejercicios de estiramiento y a beber al menos ocho vasos de agua al día. De la misma manera, en el libro de Mary Moeller y Joe Elrod, The Fibromyalgia Nutrition Guide (La Guía de Nutrición para la Fibromialgia), defienden una lista más completa para sobrellevar la fatiga y para encontrarse lo mejor posible. Las 12 cosas a evitar son:
1. Alimentos lácteos altos en grasa
2. Azúcar y harina blancos
3. Alimentos fritos
4. Conservantes, comida rápida y sal
5. Carne roja (especialmente beicon curado a la sal, ahumada o curado en nitrato)
6. Café y té con cafeína
7. Colas, soda pop, y bebidas con gas
8. Líquidos con sus comidas
9. Bebidas alcohólicas
10. Cualquier forma de tabaco
11. Prolongados periodos de rayos de sol directos
12. Nutrasweet y sacarina
Como Mary Moeller y otros, también yo he disfrutado de los beneficios de una salud mejorada después de abandonar las bebidas gasificadas y el café. Antes solía beber una “Diet Coke” y un café para poder levantarme por la mañana. El resultado era que estaba muy “hiper”, y que unas dos horas más tarde tenía una recaída y estaba muy cansada y fatigada. Por esto ingería más cafeína y Diet Coke para poder moverme otra vez. El resultado era que picaba, me desmoronaba, picaba, me desmoronaba. Mi nivel de energía estaba en una continua montaña rusa de altos y bajos. Desde que lo he dejado, disfruto de una suave y tranquila corriente de energía constante durante todo el día. Cuando oí por primera vez de eliminar la soda, no lo podía creer. Yo pensaba que estaba muy bien permitirme solamente una o dos Cokes al día, y tener que abandonar esto—pues, pensaba, “¡Nunca!” Pero poco a poco lo fui dejando, y qué contenta estoy hacerlo hecho. Tengo tantísimo más energía.
Algunos estudios sin fundamento claman que las bebidas con gas filtran fósforo de sus huesos, y que el aspartamo (Nutrasweet) en la soda causa pérdida de memoria. Otros han afirmado que el azúcar en las bebidas gaseosas (algunas tienen hasta 12-14 cucharillas) puede contribuir a los problemas con hongos.
La cafeína en la soda y en otras bebidas es diurética, lo que significa tener que beber más agua para remplazar el agua perdida. Unos científicos en la Universidad del Estado de Washington encontraron que la cafeína hace que las personas pierden el calcio por su orina más rápidamente que de costumbre. La cafeína también puede añadir extra estrés sobre las glándulas adrenales y el hígado. Ya que muchos sufridores con FM pueden sufrir de una malfunción adrenal debido al estrés crónico y una inadecuada nutrición, es probablemente inteligente evitar la cafeína y las bebidas carbonadas.
Sé que a veces como más alimentos o azúcar para manejar el estrés o los problemas que van surgiendo. Cuando lo hago, pongo extra estrés sobre mis glándulas adrenales. La adrenalina liberada por la glándula adrenal penaliza al cuerpo y puede causar síntomas agudos. Al quemar demasiado azúcar tu cuerpo puede mermar sus vitaminas y minerales, especialmente las vitaminas B. Se sabe incluso que la adrenalina es responsable de ciertos ataques de pánico.
Si somete su cuerpo a alimentos muy refinados, demasiado procesados, azúcar, cafeína, carne de cerdo, comida rápida, almidones muy procesados, aditivos y conservantes, y alimentos muy ácidos, es posible que su cuerpo sufra debido a un sistema ya comprometido, tal como se puede ver en muchos sufridores con FM.
La mayoría de alimentos procesados están llenos de aditivos, conservantes, colorantes, sal y azúcar. Se ha comprobado que los alimentos fritos y la sal agravan el dolor o la hinchazón en algunas personas con FM. Por cierto, la mayoría de bebidas que se compran en tiendas son procesadas—incluyendo soda, zumos embotellados, café, alcohol, y otras. Ya que, de todos modos, muchas personas con FM son sensibles a alimentos, medicamentos, químicos y contaminantes en el entorno, es importante que no sometamos nuestro cuerpo a más de lo necesario.
Incluso muchas comidas no-procesadas o “naturales” pueden ser peligrosas para la salud de gente con FM. El chocolate es rico en grasa y cafeína. Según Mark Pellegrino en su libro, Fibro Survivor (Superviviente de Fibro), reducir la ingesta de grasa puede aumentar la energía. No se deje engañar comprando chocolate dietético, sin azúcar añadido. Aunque el azúcar puede haber sido remplazado por Mannitol o Nutrasweet, el contenido calórico de la grasa sigue siendo alto. Por esto se recomienda una dieta baja en grasas. Esto significa que no se deba ingerir chocolate o que se debe comer con moderación.
Se ha encontrado que ciertos alimentos causan fatiga. En Annals of Rheumatic Disease los médicos concluyeron que algunos alimentos en ciertos individuos agravan la artrosis. A menudo los culpables son alimentos ácidos. Por esto una dieta artrósica es una que se mantiene alcalina. Algunas personas con FM encuentran que los alimentos muy ácidos, como cítricos, alimentos de la familia de los solanos, como tomate, patata, berenjena y pimiento, carne roja, productos de leche de vaca, productos de harina de trigo morena y blanca, alimentos que contienen azúcar, café y chocolate, todos parecen desencadenar más dolor muscular.
Diferentes alimentos afectan a cada persona individual de manera diferente. Por ejemplo, algunas personas con FM tienen severas alergias alimenticias a los lácteos, el trigo, el maíz, trigo, plantas de la familia solana, etc., aunque otras personas no. Puede descubrir su propia sensibilidad alimenticia eliminando los alimentos que desencadenan dolor. Puede ayudarle si mantiene un diario alimenticio. Escriba en este diario todo lo que entra en su boca, y a la vez haga un seguimiento de su dolor FM. Si compara las dos listas podrá descubrir que ciertos alimentos pueden desencadenar alergias o dolor. Se ha comprobado que las alergias alimenticias pueden minar su ingesta de nutrientes.
Un estudio de 1992 que se menciona en el libro, What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia (Lo que su Médico Quizás no le Cuenta Sobre la Fibromialgia), de Paul St. Amand, M.D. y Claudia Marek, declara que tienen antojos de carbohidratos el 60 % de los FM pacientes con peso normal, y el 75% de las personas obesas con FM.
No obstante, los antojos de carbohidratos no están limitados a los sufridores de FM y, por esto, no se puede considerar como característica única de los individuos que sufren de FM.
Algunas personas con FM tienen una baja intolerancia a los carbohidratos o una hipoglucemia reactiva (bajo azúcar sanguíneo) que ocurre después de comer carbohidratos. Esto puede causar problemas para metabolizar los carbohidratos, incapacidad para perder peso, fatiga, antojos de carbohidratos y empeoramiento de sus síntomas. Los carbohidratos estimulan la producción de insulina. Un exceso de insulina puede causar que se incremente la ingesta de azúcar en músculos e hígado, y puede quedar almacenado como ácidos grasos en las células grasas y evitar que se utilicen los carbohidratos.
Hay unas estrategias nutricionales que ayudan a las personas con FM. Dr. Mark Pellegrino dice que, debido a los cambios bioquímicos en las personas que tienen fibromialgia, tiene mucho sentido médico intentar una dieta baja en carbohidratos y alta en proteínas. Las dietas altas en proteínas pueden disminuir los antojos, incrementar la energía, hacer perder peso, y ayudar con la hipoglucemia. Pellegrino sugiere tener cuidado con carbohidratos como pan, patatas y los azúcares refinados. Hay muchas dietas proteínicas de moda como Sugar Busters, Zone, Atkins y otras. No obstante, Pellegrino dice que ciertas personas con FM no toleran una dieta proteínica tan bien como los demás, por esto tendrá que experimentar y encontrar qué plan funciona para Ud.
Dr. August cree que un ratio de 30/30/40 de carbohidratos, grasas y proteínas permite que la gente con FM llegue a su peso óptimo con una salud máxima. La hipoglucemia y la a los bajos carbohidratos se pueden controlar con una dieta. Dr. August defiende la “Zone Diet” (Sears and Lawren, 1995). Hay bastante evidencia que la Zone Diet “funciona”, sobre todo debido a la reducción de la ingesta calórica total con poca o ninguna liberación de insulina. Hay ciertas excelentes páginas de web que presentan argumentos a favor y en contra de las dietas Zone y otras bajas en carbohidratos/ altas en proteínas/ altas en grasas:
www.watchingweight.com/lowcarb.htm
www.cyberiron.com/nutrition/notzone.html
www.getzoned.com.au/In_the_Media_text_only.htm
www.nutrition.ucdavis.edu/perspectives/SeptOct99.htm
Sus células tienen que recibir alimentos y eliminar deshechos. Cuando empieza a ingerir alimentos sanos, puede que tenga antojos de azúcar, grasa, almidón y alimentos procesados. Esto es un hecho normal que se debe al cambio fisiológico en la química de su cuerpo. Durante el tiempo de transición, intente no ceder al azúcar, grasas y alimentos procesados. Estos antojos se harán cada vez menores a medida que cambia el tiempo. Evidentemente, las personas que no sufren de FM tienen los mismos antojos y, por esto, no somos únicos.
Las personas con FM necesitan tener extra cuidado para comer bien. Intente incorporar alimentos crudos en su dieta. Yo intento ingerir una pieza de fruta o vegetales crudos para desayunar y vegetales o una ensalada cruda para comer. Los alimentos crudos contienen enzimas que pueden ayudar la digestión de alimentos. Los alimentos crudos están llenos de antioxidantes y fitoquímicos que ayudan a realzar el sistema inmune. Beberse un zumo fresco de zanahorias es una formidable añadidura para incorporarse a su estilo de vida. Muchas personas afirman curar el cáncer y una variedad de enfermedades mediante la ingesta de alimentos crudos y zumo de zanahoria. Evidentemente, la mayoría de estas afirmaciones es testimonial con poco apoyo de investigaciones científicas para respaldar el uso de alimentos crudos para prevenir enfermedades crónicas. Junto con los vegetales y las frutas, el aceite de pescado omega 3 contiene propiedades anti-inflamatorias.
Comer bien no significa tener que pasar hambre o eliminar totalmente todos los alimentos que le gustan. En vez de esto haga pequeños cambios graduales y concéntrese en los alimentos que disfruta.
Comer bien puede ayudar a reducir la fatiga y a maximizar la energía. Incorpore variedad, equilibrio y moderación. Mejore su salud al reevaluar sus hábitos globales de comer e intente que su dieta sea más nutritiva. Su cuerpo ha sido diseñado de manera fantástica y maravillosa. ¿Lo permite funcionar lo más eficientemente posible?
Se ha demostrado que los fitoquímicos presentes en los vegetales y las frutas tienen un efecto protector contra muchas enfermedades crónicas, incluyendo enfermedades cardíacas y cáncer, los segundos asesinos más prevalentes en los EEUU. Estos mismos fitoquímicos pueden ayudar a reducir la respuesta de dolor en las personas con FM.
El magnesio interviene en el proceso de la contracción muscular y su carencia provoca estremecimientos musculares y calambres además de apatía y debilidad.
Es frecuente incluir en el tratamiento del enfermo el uso desuplementos de vitaminas antioxidantes como la vitamina A, C y E para combatir el estrés y reforzar el sistema inmune.
Alimentos recomendados.
Alcalinizantes(ricos en potasio, calcio, magnesio y sodio). Entre las más importantes están la lechuga, las endibias, la escarola, el perejil, el plátano, el mijo, las almendras, el maíz, las castañas, etc.
Ricos en ácidos grasos omega 3: pescados azules, aceite de linaza, de cánola, de nuez, de soja, de germen de trigo y de avellana.
Frutas frescas, frutos secos y semillas (ricos en antioxidantes, calcio y ácidos grasos omega 3): manzana, pera, almendras, avellanas, sésamo, etc.
Contrariamente a lo que se piensa, las frutas ácidas –el limón, por ejemplo- no suelen ser acidificantes, ya que su digestión deja como residuos minerales alcalinos.
Verduras y hortalizas -ricas en calcio, vitamina C, ácido fólico y betacarotenos-: zanahoria, cebolla, apio, col, etc.
Cereales integrales- ricos en selenio, vitaminas del grupo B y fibra-: trigo, avena, centeno, etc.
La soja y sus derivados -aportan proteínas, calcio, hierro, yodo, magnesio, potasio, fósforo, ácido fólico y vitaminas del grupo B-.
Algas-ricas en calcio, magnesio y otros oligoelementos que facilitan la absorción-.
Alimentos desaconsejados.
Acidificantes:- ricos en fósforo, azufre y cloro-. Entre los más destacados están los que contienen aditivos y edulcorantes, las harinas refinadas, las conservas, etc.
Ricos en oxalatos:espinacas, acelgas, remolachas, etc.
Ricos en grasas saturadas: carnes grasas, embutidos, mantequilla, lácteos enteros, etc.
Ricos en purinas:vísceras, carnes rojas y mariscos.
Vegetales solonáceos -contienen solanina, una toxina que actúa sobre los enzimas formadores de los músculos aumentando la inflamación y causando dolor-: tomate, patata, pimiento, berenjena, etc.
El alcohol, la cafeína, la sal y los azúcares refinados-irritan los músculos y son estresantes al sistema inmune-.
Cuando hay acidosis por el abuso de estos alimentos aparecen síntomas como la falta crónica de energía, sabor agrio y viscoso al despertar, propensión a la fatiga y el frío, tendencia a la depresión, encías inflamadas y sensibles, caries, cabello sin brillo y su caída, piel seca y agrietada, uñas frágiles y quebradizas, calambres y espasmos musculares, problemas osteoarticulares, aumento en el depósito de cristales en las articulaciones y su inflamación, propensión a sufrir infecciones y músculos doloridos.
Consejos para una alimentación saludable:
Fraccionar la ingesta diaria en 4 comidas para un buen reparto de las calorías. No saltarse ninguna comida ni “picar” entre horas.
Comer en un ambiente relajado y sin prisas.
Aumentar el aporte de fibra alimentaria a través del consumo de un mínimo de 5 raciones de verduras y frutas (en caso de diarrea seguir dieta astringente). No abusar de los alimentos más flatulentos en caso de meteorismo: legumbres, col, coliflor, coles de bruselas, alcachofas, nabos, cebolla y manzana cruda, melón, sandía, chocolate, frutos secos y setas.
Optar por carnes blancas (pollo, pavo, conejo) y pescados (mínimo dos veces a la semana pescado azul) frente al abuso de las carnes rojas y muy grasas.
Utilizar cocciones ligeras como el horno, la plancha, el vapor, el papillote o el hervido y limitar las más grasas (fritos, rebozados, empanados) a ocasiones especiales.
Reducir el aporte de azúcares refinados presentes en caramelos, pasteles, azúcar de mesa, bebidas azucaradas, etc. y aumentar el consumo de los azúcares complejos presentes en los cereales, legumbres y patatas (aportarán la energía necesaria).
Utilizar como fuente principal de grasas el aceite de oliva y de semillas (no cocinar con manteca ni mantequilla).
Beber suficientes líquidos (alrededor de 2 litros diarios). No abusar del alcohol.
Mantener un peso adecuado.
Realizar ejercicio físico moderado y adaptado
Publicado por Bs.As. Argentina e
http://fibromialgiayldn.blogspot.com/2010/09/dieta-para-enfermos-de-fibromialgia.html
miércoles, 22 de septiembre de 2010
COMUNICADO DE CONVOCATORIA PARA LOS AFECTADOS POR SQM, SFC, FM, EHS,
COMUNICADO DE CONVOCATORIA PARA
LOS AFECTADOS POR SQM, SFC, FM, EHS,
PARA ASISTIR A LA HUELGA GENERAL
Estimad@s compañer@s: El colectivo de enferm@s de SQM, SFC, FM y EHS irá a la HUELGA GENERAL del próximo día 29 de septiembre. Estas son algunas de lasr azones por las que creemos que debemos estar presentes: -Nos echan de nuestros trabajos por estar enferm@s, -No nos facilitan la incapacidad laboral temporal (bajas por enfermedad) para poder mantener nuestros puestos de trabajo. -Nos deniegan la adaptación de los puestos de trabajo cuando ya tenemos la discapacidad. -En los casos en los facultativos plantean la necesidad de una incapacidad permanente para aquellos afectados que a pesar de ello, con grandes dosis de paciencia, llegan a conseguirla: según las cifras más fiables el 90% de los que consiguen la incapacidad laboral permanente lo hacen por vía judicial. Ello no significa que la vía laboral sea una panacea, pues suele costar más dinero que un divorcio y no suele solucionarse con un sólo juicio. Habiendo sobrados ejemplos de compañeros que tras 8 o 10 juicios siguen sin incapacidad.
-A much@s pacientes a quienes tras un calvario se les ha concedido una incapacidad permanente, al cabo de pocos años se les revisan los expedientes y
les son retiradas las pensiones, aún cuando las patologías siguen estando ahí,
en muchos casos habiendo empeorado.
-Nadie se enriquece por padecer una enfermedad discapacitante que no le permite llevar una vida laboral ni personal normal. -Existen niños afectados que cuando lleguen a la edad adulta no habrán podido cotizar ni un solo día. ¿Qué será de ellos? ¿A quién están afectando realmente estos RECORTES SOCIALES?, Las personas que no tienen derecho a pensiones contributivas, es decir, personas que enfermaron en la niñez o adolescencia y que no han cotizado lo suficiente, tienen que vivir, en el mejor de los casos, con una pensión de 350 euros, haciendo frente a su enfermedad con ese mísero presupuesto.
-Formando parte del paro estructural: existen 'eternos parados' que en realidad nunca más podrán volver a trabajar, y que por sus circunstancias no tienen derecho a ayudas.
-Somos cientos de miles de afectad@s, un 80% mujeres. Tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas y a ser tenidas en cuenta por el Ministerio de
Sanidad y Política Social, el Ministerio de Trabajo e Inmigración y el Ministerio de Igualdad en el ámbito de sus respectivas responsabilidades.
-Los tratamientos, a pesar de existir, en nuestro país son prescritos de manera muy escasa, además de tardía en relación con la progresión de la enfermedad. Con voluntad política de toda la sociedad, especialmente de administraciones y con la ayuda de sindicatos, muchos enfermos podrían recibir sus tratamientos a tiempo de frenar el progreso de su enfermedad, y de este modo podrían seguir trabajando.
-La investigación en nuestro país es mínima y sesgada. Reivindicamos la necesidad de presupuestos para seguir investigando con miras más amplias, con el fin de llegar a resultados más efectivos y situarnos al mismo nivel que otros países europeos.
-Se necesitan profesionales de la salud capacitados para diagnosticar, sobre todo de forma precoz, para evitar la destrucción de vidas a causa de estos síndromes, ya que la mayoría de enfermos desean seguir trabajando antes que convertirse en personas dependientes.
-Queremos mostrar lane ce s ida d de que loss indic a tos también se hagan cargo de esta situación, y protejan a nuestro colectivo de enfermoscu a n do se enfrentan a todas estas situaciones relacionadas con el ámbito laboral por causa de su enfermedad. -A la vez, queremos solidarizarnos con todos los sectores de afectados por la crisis, en especial los jóvenes y eternos parados que lo sean por otras causas diferentes que este grupo de enfermedades, para los cuales tal vez existirá más dificultad para poder acceder a un puesto de trabajo digno, por la falta de organización general en nuestra sociedad.
-Confirmaremos ubicación y hora de las convocatorias de todas las localidades en cuanto nos llegue la información por parte de los sindicatos. -El evento está abierto a todas aquellas asociaciones o personas no asociadas que deseen dar soporte a esta acción, asistiendo a la Huelga General u
ofreciendo cualquier otro tipo de colaboración, como adherirse personal o
colectivamente a esta acción firmando pública o anónimamente en ésta página
http://tinyurl.com/comitedehuelga y opcionalmente dejando un comentario. ¡Gracias anticipadas!
********************************************************************************* **** SUGERENCIAS PARA LOS GRUPOS DE AFECTADOS PARA TENER PRESENCIA EN LA HUELGA GENERAL, NO HACE
FALTA SER MILLONES DE ENFERMOS, NI RECREAR NINGUNA
MARATÓN: ES FACTIBLE ESTAR PRESENTES Y SER VISIBLES
GESTIONANDO NUESTRAS LIMITADAS ENERGÍAS. A
CONTINUACIÓN OS SUGERIMOS ALGUNAS IDEAS PARA
EXPRESAROS: Aunque no vayan muchos enfermos, irán muchísimos trabajadores, de manera que nos verá un número mayor de personas que en una concentración solamente convocada por los enfermos. Estas sugerencias no son para seguir a rajatabla, sino que cada persona o asociación puede utilizar algunas de ellas que le parezcan oportunas, o también adoptar otras similares,pudiéndose adaptar a cada comunidad, asociación, o individuo. Lo único fundamental es compartir los colores solidarios y el lema: “Las enfermedades no van de vacaciones ni hacen huelga: Todos a la Huelga!” . Tenemos TOTAL LIBERTAD a la hora de expresar nuestra visibilidad: 1.- Debemos procurar conseguir que NOS ACOMPAÑEN familiares o amigos, y si es necesario asistir en SILLA DE RUEDAS para no llegar al agotamiento (pedir prestadas o alquilar).
2.- Un PARAGUAS nos puede proteger del sol, o de la lluvia y el frío. 3.- Usemos los colores de las enfermedades: AZUL-Fibromialgia, LILA-
Síndrome de Fatiga Crónica, AMARILLO-Síndrome de Sensibilidad Química
Múltiple, BLANCO-Electrohipersensibilidad.
4.- Para evitar pasarlo mal en medio del gentío podemos SITUARNOS EN EL PERÍMETRO del espacio reservado para la manifestación. 5.-Pueden ser muy útil vestimenta representativas o que llamen la atención.
6.- Debemos invitar a la gente a pararse un momento y darle alguna
información, de manera ASERTIVA, y centrándonos en las cosas más
fundamentales y recientes. No forcemos nunca a nadie a aceptar información.
Hay MUCHAS PERSONAS que SÍ DESEARÁN SABER.
7.-Utilicemos las redes sociales como Facebook, Twitter, blog, el correo electrónico, el teléfono o cualquier otra vía a nuestro alcance para invitar a otras personas. 8.-Avisemos a todas las ASOCIACIONES que conozcamos en todos los rincones del país. Las asociaciones que se adhieran a la huelga constarán en un listado, salvo que nos indiquen lo contrario.
9.-Los enfermos miembros de una asociación que no participe, deben asistir a nivel individual si así lo desean. 10.-Podemos repartir información en AMBULATORIOS y HOSPITALES aprovechando posibles visitas, dejando allí material informativo. 11.-Podemos COLGAR CARTELES o DEJAR INFORMACIÓN EN COMERCIOS Y FARMACIAS.
12.- AVISEMOS A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN a nuestro alcance.
13.-En lugar de repartir folletos que suelen acabar en el suelo, podemos
REALIZAR UNA ENCUESTA a aquellos MANIFESTANTES que deséen colaborar: a)Resuma lo que sabe del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (3 líneas):-- --- --- --- --- --- --- b) Resuma lo que sabe sobre el Síndrome de Fatiga crónica o Encefalomielitis Miálgica (3 líneas):-- -- c) ¿Ha oído hablar del retrovirus XMRV y MLV?: Sí__/No__ d) Resuma lo que sabe de la fibromialgia (3 líneas): --------------------- e) Resuma lo que sabe del Síndrome de Hipersensibilidad Electromagnética (3 líneas):--- --- --- --- --- --- - f) Comentario opcional (3 líneas):- --- --- --- --- --- --- - Servirá para que parafraseando lo que saben, se paren un minuto a PENSAR sobre este tema. Retendrán mayor información cuando en próximas ocasiones reciban información audiovisual o por escrito.
Las respuestas COLGAREMOS EN INTERNET y las podéis hacer llegar a asociacionalteasqm@gmail.como hogareslimpiosparasqm@gmail.com. 14.- Saquemos FOTOS y VIDEOS, para compartir después el material ¡Veremos que habremos sido muchos más de los que pensábamos en un principio! 15.- Es posible que reporteros de medios de comunicación nos entrevisten o
pidan información. Sería interesante GRABAR LAS ENTREVISTAS que nos
hagan, pues a veces no toda la información que recogen los equipos de reporteros puede ser difundida. Estos vídeos, aunque sean de menor calidad, SE PODRÁN COLGAR EN INTERNET.
16.- REALIZAR ENTREVISTAS ENTRE LOS PROPIOS AFECTADOS y colgar los vídeos en youtube. 17. Solamente quien lo desée, puede ofrecer a los manifestantes que vengan a informárse, pastillas de jabón ecológico, o un pequeño saquito de bicarbonato para que las personas puedan comprobar que efectivamente se puede limpiar (ropa o hogar) sin tóxicos peligrosos, siempre bien envuelto de manera que no quepa duda de que no estamos repartiendo nada raro, y a ser posible con los lazos solidarios de los 4 colores. Alternativamente cualquier otro bien que se desée compartir. Nada es mejor para que la gente repare en que no es tan difícil un mundo más sano, que comprobarlo directamente.
18. Algun@s compañer@s se han ofrecido a imprimir las fotos o nombres, o
inclusoalias, de todas aquellas personas que desearían estar en la Huelga
General pero no podrán asistir, de manera que se puedan colgar estas fotos en
una cuerda con pinzas, protegiendo a los afectados de SQM de la toxicidad de la tinta mediante fundas de plástico. Contacto:hogar eslim pi ospar asqm @ gm ail. com y asociacionalteasqm@gmail.com. 19. Los afectados de SQM agradecerían mucho que se repartieranma s ca r illa s en todas las localidades para que los afectados de SQM quedaran bien representados, ya que muchos no pueden aunque quieran, asistir a este tipo de actos.
20. Quien así lo desée puede utilizar indumentaria llamativa así como el color
NARANJA que suele acompañar al colectivo de afectados de FM SFC SQM EHS en innumerables concentraciones y actos, o ampliar la creatividad con total libertad hasta llegar a posibles disfraces quien así lo considere oportuno.
21. La primera parte de este texto, titulado “COMUNICADO DE CONVOCATORIA”, se ha redactado de manera que pueda servir, además de
cómo convocatoria, también como comunicado de prensa. De este modo,
cada asociación lo puede mandar a los medios de comunicación, sindicatos
que han convocado la huelga general, y a las formaciones políticas que la
apoyan o que apoyan a estos sindicatos. Si alguna asociación quiere añadir
alguna otra idea o información son libres de hacerlo.
22. Las personas que a pesar de desearlo, no puedan desplazarse de sus
hogares, pueden manifestarse desde ellos, mediante lazos grandes cuatricolores (AZUL, LILA, AMARILLO, BLANCO) o pancartas colocadas en sus ventanas, o cualquier otra iniciativa que consideren oportuna.
AGRADECEMOS DE NUEVO A TODOS LOS COMPAÑEROS, COLECTIVOS, Y ASOCIACIONES SU COLABORACIÓN. Cristo, Eva, Rocío, Judith ALTEA SQM y HOGARES LIMPIOS para SQM
http://www.gopetition.com/petition/39236.html
LOS AFECTADOS POR SQM, SFC, FM, EHS,
PARA ASISTIR A LA HUELGA GENERAL
Estimad@s compañer@s: El colectivo de enferm@s de SQM, SFC, FM y EHS irá a la HUELGA GENERAL del próximo día 29 de septiembre. Estas son algunas de lasr azones por las que creemos que debemos estar presentes: -Nos echan de nuestros trabajos por estar enferm@s, -No nos facilitan la incapacidad laboral temporal (bajas por enfermedad) para poder mantener nuestros puestos de trabajo. -Nos deniegan la adaptación de los puestos de trabajo cuando ya tenemos la discapacidad. -En los casos en los facultativos plantean la necesidad de una incapacidad permanente para aquellos afectados que a pesar de ello, con grandes dosis de paciencia, llegan a conseguirla: según las cifras más fiables el 90% de los que consiguen la incapacidad laboral permanente lo hacen por vía judicial. Ello no significa que la vía laboral sea una panacea, pues suele costar más dinero que un divorcio y no suele solucionarse con un sólo juicio. Habiendo sobrados ejemplos de compañeros que tras 8 o 10 juicios siguen sin incapacidad.
-A much@s pacientes a quienes tras un calvario se les ha concedido una incapacidad permanente, al cabo de pocos años se les revisan los expedientes y
les son retiradas las pensiones, aún cuando las patologías siguen estando ahí,
en muchos casos habiendo empeorado.
-Nadie se enriquece por padecer una enfermedad discapacitante que no le permite llevar una vida laboral ni personal normal. -Existen niños afectados que cuando lleguen a la edad adulta no habrán podido cotizar ni un solo día. ¿Qué será de ellos? ¿A quién están afectando realmente estos RECORTES SOCIALES?, Las personas que no tienen derecho a pensiones contributivas, es decir, personas que enfermaron en la niñez o adolescencia y que no han cotizado lo suficiente, tienen que vivir, en el mejor de los casos, con una pensión de 350 euros, haciendo frente a su enfermedad con ese mísero presupuesto.
-Formando parte del paro estructural: existen 'eternos parados' que en realidad nunca más podrán volver a trabajar, y que por sus circunstancias no tienen derecho a ayudas.
-Somos cientos de miles de afectad@s, un 80% mujeres. Tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas y a ser tenidas en cuenta por el Ministerio de
Sanidad y Política Social, el Ministerio de Trabajo e Inmigración y el Ministerio de Igualdad en el ámbito de sus respectivas responsabilidades.
-Los tratamientos, a pesar de existir, en nuestro país son prescritos de manera muy escasa, además de tardía en relación con la progresión de la enfermedad. Con voluntad política de toda la sociedad, especialmente de administraciones y con la ayuda de sindicatos, muchos enfermos podrían recibir sus tratamientos a tiempo de frenar el progreso de su enfermedad, y de este modo podrían seguir trabajando.
-La investigación en nuestro país es mínima y sesgada. Reivindicamos la necesidad de presupuestos para seguir investigando con miras más amplias, con el fin de llegar a resultados más efectivos y situarnos al mismo nivel que otros países europeos.
-Se necesitan profesionales de la salud capacitados para diagnosticar, sobre todo de forma precoz, para evitar la destrucción de vidas a causa de estos síndromes, ya que la mayoría de enfermos desean seguir trabajando antes que convertirse en personas dependientes.
-Queremos mostrar lane ce s ida d de que loss indic a tos también se hagan cargo de esta situación, y protejan a nuestro colectivo de enfermoscu a n do se enfrentan a todas estas situaciones relacionadas con el ámbito laboral por causa de su enfermedad. -A la vez, queremos solidarizarnos con todos los sectores de afectados por la crisis, en especial los jóvenes y eternos parados que lo sean por otras causas diferentes que este grupo de enfermedades, para los cuales tal vez existirá más dificultad para poder acceder a un puesto de trabajo digno, por la falta de organización general en nuestra sociedad.
-Confirmaremos ubicación y hora de las convocatorias de todas las localidades en cuanto nos llegue la información por parte de los sindicatos. -El evento está abierto a todas aquellas asociaciones o personas no asociadas que deseen dar soporte a esta acción, asistiendo a la Huelga General u
ofreciendo cualquier otro tipo de colaboración, como adherirse personal o
colectivamente a esta acción firmando pública o anónimamente en ésta página
http://tinyurl.com/comitedehuelga y opcionalmente dejando un comentario. ¡Gracias anticipadas!
********************************************************************************* **** SUGERENCIAS PARA LOS GRUPOS DE AFECTADOS PARA TENER PRESENCIA EN LA HUELGA GENERAL, NO HACE
FALTA SER MILLONES DE ENFERMOS, NI RECREAR NINGUNA
MARATÓN: ES FACTIBLE ESTAR PRESENTES Y SER VISIBLES
GESTIONANDO NUESTRAS LIMITADAS ENERGÍAS. A
CONTINUACIÓN OS SUGERIMOS ALGUNAS IDEAS PARA
EXPRESAROS: Aunque no vayan muchos enfermos, irán muchísimos trabajadores, de manera que nos verá un número mayor de personas que en una concentración solamente convocada por los enfermos. Estas sugerencias no son para seguir a rajatabla, sino que cada persona o asociación puede utilizar algunas de ellas que le parezcan oportunas, o también adoptar otras similares,pudiéndose adaptar a cada comunidad, asociación, o individuo. Lo único fundamental es compartir los colores solidarios y el lema: “Las enfermedades no van de vacaciones ni hacen huelga: Todos a la Huelga!” . Tenemos TOTAL LIBERTAD a la hora de expresar nuestra visibilidad: 1.- Debemos procurar conseguir que NOS ACOMPAÑEN familiares o amigos, y si es necesario asistir en SILLA DE RUEDAS para no llegar al agotamiento (pedir prestadas o alquilar).
2.- Un PARAGUAS nos puede proteger del sol, o de la lluvia y el frío. 3.- Usemos los colores de las enfermedades: AZUL-Fibromialgia, LILA-
Síndrome de Fatiga Crónica, AMARILLO-Síndrome de Sensibilidad Química
Múltiple, BLANCO-Electrohipersensibilidad.
4.- Para evitar pasarlo mal en medio del gentío podemos SITUARNOS EN EL PERÍMETRO del espacio reservado para la manifestación. 5.-Pueden ser muy útil vestimenta representativas o que llamen la atención.
6.- Debemos invitar a la gente a pararse un momento y darle alguna
información, de manera ASERTIVA, y centrándonos en las cosas más
fundamentales y recientes. No forcemos nunca a nadie a aceptar información.
Hay MUCHAS PERSONAS que SÍ DESEARÁN SABER.
7.-Utilicemos las redes sociales como Facebook, Twitter, blog, el correo electrónico, el teléfono o cualquier otra vía a nuestro alcance para invitar a otras personas. 8.-Avisemos a todas las ASOCIACIONES que conozcamos en todos los rincones del país. Las asociaciones que se adhieran a la huelga constarán en un listado, salvo que nos indiquen lo contrario.
9.-Los enfermos miembros de una asociación que no participe, deben asistir a nivel individual si así lo desean. 10.-Podemos repartir información en AMBULATORIOS y HOSPITALES aprovechando posibles visitas, dejando allí material informativo. 11.-Podemos COLGAR CARTELES o DEJAR INFORMACIÓN EN COMERCIOS Y FARMACIAS.
12.- AVISEMOS A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN a nuestro alcance.
13.-En lugar de repartir folletos que suelen acabar en el suelo, podemos
REALIZAR UNA ENCUESTA a aquellos MANIFESTANTES que deséen colaborar: a)Resuma lo que sabe del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (3 líneas):-- --- --- --- --- --- --- b) Resuma lo que sabe sobre el Síndrome de Fatiga crónica o Encefalomielitis Miálgica (3 líneas):-- -- c) ¿Ha oído hablar del retrovirus XMRV y MLV?: Sí__/No__ d) Resuma lo que sabe de la fibromialgia (3 líneas): --------------------- e) Resuma lo que sabe del Síndrome de Hipersensibilidad Electromagnética (3 líneas):--- --- --- --- --- --- - f) Comentario opcional (3 líneas):- --- --- --- --- --- --- - Servirá para que parafraseando lo que saben, se paren un minuto a PENSAR sobre este tema. Retendrán mayor información cuando en próximas ocasiones reciban información audiovisual o por escrito.
Las respuestas COLGAREMOS EN INTERNET y las podéis hacer llegar a asociacionalteasqm@gmail.como hogareslimpiosparasqm@gmail.com. 14.- Saquemos FOTOS y VIDEOS, para compartir después el material ¡Veremos que habremos sido muchos más de los que pensábamos en un principio! 15.- Es posible que reporteros de medios de comunicación nos entrevisten o
pidan información. Sería interesante GRABAR LAS ENTREVISTAS que nos
hagan, pues a veces no toda la información que recogen los equipos de reporteros puede ser difundida. Estos vídeos, aunque sean de menor calidad, SE PODRÁN COLGAR EN INTERNET.
16.- REALIZAR ENTREVISTAS ENTRE LOS PROPIOS AFECTADOS y colgar los vídeos en youtube. 17. Solamente quien lo desée, puede ofrecer a los manifestantes que vengan a informárse, pastillas de jabón ecológico, o un pequeño saquito de bicarbonato para que las personas puedan comprobar que efectivamente se puede limpiar (ropa o hogar) sin tóxicos peligrosos, siempre bien envuelto de manera que no quepa duda de que no estamos repartiendo nada raro, y a ser posible con los lazos solidarios de los 4 colores. Alternativamente cualquier otro bien que se desée compartir. Nada es mejor para que la gente repare en que no es tan difícil un mundo más sano, que comprobarlo directamente.
18. Algun@s compañer@s se han ofrecido a imprimir las fotos o nombres, o
inclusoalias, de todas aquellas personas que desearían estar en la Huelga
General pero no podrán asistir, de manera que se puedan colgar estas fotos en
una cuerda con pinzas, protegiendo a los afectados de SQM de la toxicidad de la tinta mediante fundas de plástico. Contacto:hogar eslim pi ospar asqm @ gm ail. com y asociacionalteasqm@gmail.com. 19. Los afectados de SQM agradecerían mucho que se repartieranma s ca r illa s en todas las localidades para que los afectados de SQM quedaran bien representados, ya que muchos no pueden aunque quieran, asistir a este tipo de actos.
20. Quien así lo desée puede utilizar indumentaria llamativa así como el color
NARANJA que suele acompañar al colectivo de afectados de FM SFC SQM EHS en innumerables concentraciones y actos, o ampliar la creatividad con total libertad hasta llegar a posibles disfraces quien así lo considere oportuno.
21. La primera parte de este texto, titulado “COMUNICADO DE CONVOCATORIA”, se ha redactado de manera que pueda servir, además de
cómo convocatoria, también como comunicado de prensa. De este modo,
cada asociación lo puede mandar a los medios de comunicación, sindicatos
que han convocado la huelga general, y a las formaciones políticas que la
apoyan o que apoyan a estos sindicatos. Si alguna asociación quiere añadir
alguna otra idea o información son libres de hacerlo.
22. Las personas que a pesar de desearlo, no puedan desplazarse de sus
hogares, pueden manifestarse desde ellos, mediante lazos grandes cuatricolores (AZUL, LILA, AMARILLO, BLANCO) o pancartas colocadas en sus ventanas, o cualquier otra iniciativa que consideren oportuna.
AGRADECEMOS DE NUEVO A TODOS LOS COMPAÑEROS, COLECTIVOS, Y ASOCIACIONES SU COLABORACIÓN. Cristo, Eva, Rocío, Judith ALTEA SQM y HOGARES LIMPIOS para SQM
http://www.gopetition.com/petition/39236.html
¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Persona Rígida?
¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Persona Rígida?
Es una enfermedad neurológica muy rara, que se caracteriza por rigidez muscular progresiva de predominio axial, con espasmos musculares dolorosos que se desencadenan espontáneamente o ante estímulos sensitivos.
Descripción de la enfermedad: Síndrome de la Persona Rígida
Tomado del Libro: Enfermedades Raras un enfoque práctico. Maravillas Izquierdo Martínez. Alfredo Avellaneda Fernandez. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Sanidad y Consumo. España.
Código CIE-9-MC: 333.91
Vínculos a catálogo McKusick: 184850
El síndrome de la persona rígida, en inglés Stiff Man Syndrome, es una enfermedad neurológica muy rara, que se caracteriza por rigidez muscular progresiva de predominio axial, con espasmos musculares dolorosos que se desencadenan espontáneamente o ante estímulos sensitivos.
Se desconoce la causa exacta del síndrome de la persona rígida, pero su asociación frecuente con otras enfermedades endócrinas como diabetes mellitus, tirotoxicosis e insuficiencia suprarrenal con hipopituitarismo, hace sospechar una posible etiopatogenia autoinmune.
Se cree que la enfermedad es la consecuencia de una alteración en el equilibrio entre los dos tipos fundamentales de vías de transmisión del impulso nervioso, las vías excitatorias activadoras, en las que intervienen las catecolaminas, por lo que se les llama catecolaminérgicas y las vías inhibitorias, en las que interviene el GABA o ácido gamma-amino butírico, por lo que se las conoce como GABAérgicas.
Esto produce un descontrol de la actividad de las motoneuronas alfa de la médula espinal.
Con mucha frecuencia la enfermedad se presenta como formas clínicas atípicas, cuyo espectro puede ser muy variado.
Se reconocen tres formas clínicas:
a.- Forma típica o síndrome del tronco rígido en inglés stiff trunc syndrome.
b.- Síndrome de las extremidades rígidas en inglés stiff limbs o legs syndrome.
c.- Encefalomielopatía con rigidez y mioclonia.
La hiperreflexia puede ser el único hallazgo exploratorio del exámen neurológico, por lo que los enfermos con frecuencia están etiquetados erróneamente de algún tipo de trastorno psiquiátrico o con trastornos del movimiento de causa psicógena.
Se han descrito formas de comienzo agudo, de afectación distal de las extremidades, en las que se afectan fundamentalmente las piernas y los pies y no existe afectación de cuello ni del tronco.
Por lo general, se presenta en el adulto, en forma de episodios de rigidez y espasmos que afectan al cuello, el tronco y los hombros, pero que se desencadenan ante estímulos inesperados, de tipo muy diverso: una sorpresa, un sobresalto, un ruido inesperado, un leve contacto físico, etc. No se debe confundir esta enfermedad con la llamada enfermedad de Kok o Hiperesplexia congénita, aunque existen casos descritos de síndrome de la persona rígida, de aparición muy precoz.
Se establecen tres criterios clínicos para el diagnóstico de la forma típica de la enfermedad:
a.- Clínica de comienzo lento y progresivo.
b.- Rigidez Muscular progresiva, de predominio axial.
c.- Espasmos dolorosos.
Los anticuerpos antiglutamato decarboxilasa (Ac GAD) (enzima que sintetiza GABA a partir del glutamato), son positivos en el 60% de los pacientes, a títulos muy elevados en el suero y el líquido cefalorraquídeo, significativamente mayores que los que se observan en la diabetes mellitus insulino dependiente.
Pueden también ser positivos otros auto anticuerpos órgano específicos como: los ICA y anticuerpos microsomales y anticuerpos tiroideos.
El diagnóstico se realiza por la presencia de criterios clínicos, la presencia de anticuerpos antiglutamato decarboxilasa, de mucha ayuda en los casos de presentación atípica y electromiograma, con evidencia electromiográfica de actividad motora continua en el descanso. Tanto la resonancia magnética nuclear craneal y medular como el análisis del líquido cefalorraquídeo son normales.
La enfermedad progresa sistemáticamente durante meses o años y suele conducir a una discapacidad muy severa, pudiendo quedar el enfermo confinado a una silla de ruedas o a la cama, de por vida.
Diagnóstico diferencial del Síndrome de Stiff-Person
SD. ISAAC:
Síndrome que se caracteriza clínicamente por una actividad muscular continua. Existe contractura sólo de la musculatura involuntaria. En el EMG se describen fibrilaciones y fasciculaciones junto con actividad muscular continua, pero que a diferencia del Stiff-person, persisten durante el sueño, la anestesia y la toma de diazepam. Se trata con anticonvulsivantes.
ALTERACIONES EXTRAPIRAMIDALES:
El sistema extrapiramidal controla el tono postural y afina el movimiento voluntario a través de una serie de estructuras del SNC:
- sustancia negra Parkinson
- núcleo estriado Corea
- núcleo pálido Distonías
- putamen Atetosis
PARKINSON
Es la alteración extrapiramidal más frecuente. Tiene un inicio insidioso con temblor o acinesia de un miembro que luego se hace simétrica, temblor de reposo, facies de máscara, marcha festinante y rigidez no espástica, cérea o en tubo de plomo.
COREA
Se produce por atrofia del caudado y cursa con movimientos irregulares, arrítmicos y desorganizados de los miembros, junto con demencia y alteraciones psiquiátricas como depresiones, crisis emocionales o conductas erráticas que preceden a la demencia.
DISTONÍAS
Contracciones musculares prolongadas e involuntarias que afectan a músculos agonistas y antagonistas. Son causa de posturas mantenidas y de movimientos anómalos con frecuencia dolorosos.
ATETOSIS
Asociada a los síndromes hiperquinéticos-hipotónicos. Se manifiesta con movimientos continuos involuntarios, lentos y extravagantes de los dedos y manos principalmente.
SÍNDROMES ESPÁSTICOS:
Son síndromes que cursan con aumento del tono muscular (hipertonías). Existe espasticidad en un músculo cuando al iniciar el movimiento el explorador nota la aparición de una resistencia que decrece rápidamente (fenómeno de navaja de bolsillo). Se considera expresión de lesión el la vía piramidal (vía motora que interviene en el control voluntario de los movimientos finos).
PARÁLISIS SUPRANUCLEAR PROGRESIVA:
Lesión del mesencéfalo, núcleo subtalámico de Luys, núcleos vestibulares y oculares de etiología desconocida que cursa con oftalmoplejia, bradicinesia, cara de máscara y parálisis pseudobulbar (disartria, labilidad emocional...). No hay alteración de la visión, audición, sensibilidad somática ni de la fuerza muscular voluntaria. El caso típico es el de un anciano con caídas inesperadas y repetidas, síntomas extrapiramidales, rigidez de cuello y parálisis de la mirada vertical.
TETANIA:
Signo fundamental de la hipocalcemia. Se produce un aumento de la irritabilidad neuromuscular. Empieza con parestesias periorales y acras para seguir con espasmos musculares que terminan en el característico espasmo carpopedal.
TRISMUS:
Dificultad para abrir la boca por aumento del tono de los músculos maseteros que se da en la infección por el Clostridium Tetani. Es el signo inicial, precoz, que evoluciona progresivamente a la rigidez de músculos ascendentes y descendentes a la herida infectada. En la evolución del proceso se producen violentos y dolorosos espasmos paraespinales , abdominales y de la musculatura de las extremidades durante los cuales el enfermo permanece consciente. Estímulos súbitos (luz, ruidos) desencadenan crisis de espasmos musculares generalizados.
Centros de referencia y especialistas:
• “Centro Universitario de Neurología: Dr. José Maria Ramos Mejía”
El Centro se encuentra en el Hospital Ramos Mejía, ubicado en la calle Urquiza 609, Buenos Aires, República Argentina.
TE: 4127-0438 y 4127-0281
Sitio web: http://www.ramosmejia.org.ar/
El mismo funciona en la División Neurología, del Hospital Ramos Mejía de la ciudad de Buenos Aires, y su jefatura es ejercida por el Prof. Dr. Raúl C. Rey.
La solicitud de turnos para la atención de pacientes en las distintas subespecialidades se realiza en forma personal de lunes a viernes de 8.30 a 11.30 hs. o a los siguientes TE: 4127-0438 y 4127-0281.
El Consultorio de Segunda Opinión, funciona exclusivamente por derivación médica, concertando los turnos con el Dr. Alejandro Giachino.
Se atienden todo tipo de enfermedades neurológicas, existiendo consultorios especializados en:
• Epilepsia,
• Movimientos Anormales,
• Cefaleas,
• Enfermedades Vasculares,
• Neuroinmunologia,
• Trastornos cognitivos y Demencias,
• Enfermedades Neuromusculares,
• Enfermedades Desmielinizantes,
• Miastenia Gravis,
• Enfermedades de Motoneurona,
• Neurogenetica,
• Patología del Sueño.
FUENTE:FIBROMIALGIAY LDN
http://fibromialgiayldn.blogspot.com/2010/09/sabe-ud-que-es-el-sindrome-de-persona.html
Es una enfermedad neurológica muy rara, que se caracteriza por rigidez muscular progresiva de predominio axial, con espasmos musculares dolorosos que se desencadenan espontáneamente o ante estímulos sensitivos.
Descripción de la enfermedad: Síndrome de la Persona Rígida
Tomado del Libro: Enfermedades Raras un enfoque práctico. Maravillas Izquierdo Martínez. Alfredo Avellaneda Fernandez. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Sanidad y Consumo. España.
Código CIE-9-MC: 333.91
Vínculos a catálogo McKusick: 184850
El síndrome de la persona rígida, en inglés Stiff Man Syndrome, es una enfermedad neurológica muy rara, que se caracteriza por rigidez muscular progresiva de predominio axial, con espasmos musculares dolorosos que se desencadenan espontáneamente o ante estímulos sensitivos.
Se desconoce la causa exacta del síndrome de la persona rígida, pero su asociación frecuente con otras enfermedades endócrinas como diabetes mellitus, tirotoxicosis e insuficiencia suprarrenal con hipopituitarismo, hace sospechar una posible etiopatogenia autoinmune.
Se cree que la enfermedad es la consecuencia de una alteración en el equilibrio entre los dos tipos fundamentales de vías de transmisión del impulso nervioso, las vías excitatorias activadoras, en las que intervienen las catecolaminas, por lo que se les llama catecolaminérgicas y las vías inhibitorias, en las que interviene el GABA o ácido gamma-amino butírico, por lo que se las conoce como GABAérgicas.
Esto produce un descontrol de la actividad de las motoneuronas alfa de la médula espinal.
Con mucha frecuencia la enfermedad se presenta como formas clínicas atípicas, cuyo espectro puede ser muy variado.
Se reconocen tres formas clínicas:
a.- Forma típica o síndrome del tronco rígido en inglés stiff trunc syndrome.
b.- Síndrome de las extremidades rígidas en inglés stiff limbs o legs syndrome.
c.- Encefalomielopatía con rigidez y mioclonia.
La hiperreflexia puede ser el único hallazgo exploratorio del exámen neurológico, por lo que los enfermos con frecuencia están etiquetados erróneamente de algún tipo de trastorno psiquiátrico o con trastornos del movimiento de causa psicógena.
Se han descrito formas de comienzo agudo, de afectación distal de las extremidades, en las que se afectan fundamentalmente las piernas y los pies y no existe afectación de cuello ni del tronco.
Por lo general, se presenta en el adulto, en forma de episodios de rigidez y espasmos que afectan al cuello, el tronco y los hombros, pero que se desencadenan ante estímulos inesperados, de tipo muy diverso: una sorpresa, un sobresalto, un ruido inesperado, un leve contacto físico, etc. No se debe confundir esta enfermedad con la llamada enfermedad de Kok o Hiperesplexia congénita, aunque existen casos descritos de síndrome de la persona rígida, de aparición muy precoz.
Se establecen tres criterios clínicos para el diagnóstico de la forma típica de la enfermedad:
a.- Clínica de comienzo lento y progresivo.
b.- Rigidez Muscular progresiva, de predominio axial.
c.- Espasmos dolorosos.
Los anticuerpos antiglutamato decarboxilasa (Ac GAD) (enzima que sintetiza GABA a partir del glutamato), son positivos en el 60% de los pacientes, a títulos muy elevados en el suero y el líquido cefalorraquídeo, significativamente mayores que los que se observan en la diabetes mellitus insulino dependiente.
Pueden también ser positivos otros auto anticuerpos órgano específicos como: los ICA y anticuerpos microsomales y anticuerpos tiroideos.
El diagnóstico se realiza por la presencia de criterios clínicos, la presencia de anticuerpos antiglutamato decarboxilasa, de mucha ayuda en los casos de presentación atípica y electromiograma, con evidencia electromiográfica de actividad motora continua en el descanso. Tanto la resonancia magnética nuclear craneal y medular como el análisis del líquido cefalorraquídeo son normales.
La enfermedad progresa sistemáticamente durante meses o años y suele conducir a una discapacidad muy severa, pudiendo quedar el enfermo confinado a una silla de ruedas o a la cama, de por vida.
Diagnóstico diferencial del Síndrome de Stiff-Person
SD. ISAAC:
Síndrome que se caracteriza clínicamente por una actividad muscular continua. Existe contractura sólo de la musculatura involuntaria. En el EMG se describen fibrilaciones y fasciculaciones junto con actividad muscular continua, pero que a diferencia del Stiff-person, persisten durante el sueño, la anestesia y la toma de diazepam. Se trata con anticonvulsivantes.
ALTERACIONES EXTRAPIRAMIDALES:
El sistema extrapiramidal controla el tono postural y afina el movimiento voluntario a través de una serie de estructuras del SNC:
- sustancia negra Parkinson
- núcleo estriado Corea
- núcleo pálido Distonías
- putamen Atetosis
PARKINSON
Es la alteración extrapiramidal más frecuente. Tiene un inicio insidioso con temblor o acinesia de un miembro que luego se hace simétrica, temblor de reposo, facies de máscara, marcha festinante y rigidez no espástica, cérea o en tubo de plomo.
COREA
Se produce por atrofia del caudado y cursa con movimientos irregulares, arrítmicos y desorganizados de los miembros, junto con demencia y alteraciones psiquiátricas como depresiones, crisis emocionales o conductas erráticas que preceden a la demencia.
DISTONÍAS
Contracciones musculares prolongadas e involuntarias que afectan a músculos agonistas y antagonistas. Son causa de posturas mantenidas y de movimientos anómalos con frecuencia dolorosos.
ATETOSIS
Asociada a los síndromes hiperquinéticos-hipotónicos. Se manifiesta con movimientos continuos involuntarios, lentos y extravagantes de los dedos y manos principalmente.
SÍNDROMES ESPÁSTICOS:
Son síndromes que cursan con aumento del tono muscular (hipertonías). Existe espasticidad en un músculo cuando al iniciar el movimiento el explorador nota la aparición de una resistencia que decrece rápidamente (fenómeno de navaja de bolsillo). Se considera expresión de lesión el la vía piramidal (vía motora que interviene en el control voluntario de los movimientos finos).
PARÁLISIS SUPRANUCLEAR PROGRESIVA:
Lesión del mesencéfalo, núcleo subtalámico de Luys, núcleos vestibulares y oculares de etiología desconocida que cursa con oftalmoplejia, bradicinesia, cara de máscara y parálisis pseudobulbar (disartria, labilidad emocional...). No hay alteración de la visión, audición, sensibilidad somática ni de la fuerza muscular voluntaria. El caso típico es el de un anciano con caídas inesperadas y repetidas, síntomas extrapiramidales, rigidez de cuello y parálisis de la mirada vertical.
TETANIA:
Signo fundamental de la hipocalcemia. Se produce un aumento de la irritabilidad neuromuscular. Empieza con parestesias periorales y acras para seguir con espasmos musculares que terminan en el característico espasmo carpopedal.
TRISMUS:
Dificultad para abrir la boca por aumento del tono de los músculos maseteros que se da en la infección por el Clostridium Tetani. Es el signo inicial, precoz, que evoluciona progresivamente a la rigidez de músculos ascendentes y descendentes a la herida infectada. En la evolución del proceso se producen violentos y dolorosos espasmos paraespinales , abdominales y de la musculatura de las extremidades durante los cuales el enfermo permanece consciente. Estímulos súbitos (luz, ruidos) desencadenan crisis de espasmos musculares generalizados.
Centros de referencia y especialistas:
• “Centro Universitario de Neurología: Dr. José Maria Ramos Mejía”
El Centro se encuentra en el Hospital Ramos Mejía, ubicado en la calle Urquiza 609, Buenos Aires, República Argentina.
TE: 4127-0438 y 4127-0281
Sitio web: http://www.ramosmejia.org.ar/
El mismo funciona en la División Neurología, del Hospital Ramos Mejía de la ciudad de Buenos Aires, y su jefatura es ejercida por el Prof. Dr. Raúl C. Rey.
La solicitud de turnos para la atención de pacientes en las distintas subespecialidades se realiza en forma personal de lunes a viernes de 8.30 a 11.30 hs. o a los siguientes TE: 4127-0438 y 4127-0281.
El Consultorio de Segunda Opinión, funciona exclusivamente por derivación médica, concertando los turnos con el Dr. Alejandro Giachino.
Se atienden todo tipo de enfermedades neurológicas, existiendo consultorios especializados en:
• Epilepsia,
• Movimientos Anormales,
• Cefaleas,
• Enfermedades Vasculares,
• Neuroinmunologia,
• Trastornos cognitivos y Demencias,
• Enfermedades Neuromusculares,
• Enfermedades Desmielinizantes,
• Miastenia Gravis,
• Enfermedades de Motoneurona,
• Neurogenetica,
• Patología del Sueño.
FUENTE:FIBROMIALGIAY LDN
http://fibromialgiayldn.blogspot.com/2010/09/sabe-ud-que-es-el-sindrome-de-persona.html
martes, 21 de septiembre de 2010
Reunión con la Dirección Provincial del INSS en Madrid 15/9/2010
Reunión con la Dirección Provincial del INSS en Madrid 15/9/2010
Desde hace tres años intentamos seguir e informar a estos organismos del problema sanitario y social que están suponiendo estas enfermedades. La comunicación suele ser fluida entre la Plataforma y estos. Pero chocamos en cuanto a conceptos sobre incapacidad y sobre las competencias que atañen al Ministerio de Sanidad y Ministerio de Trabajo de donde depende el INSS.
Han sido muchas conversaciones intentando su aceptación de enfermedades crónicas y sin solución. Por lo tanto entran en los supuestos legales para las concesiones de incapacidades, según nuestra opinión y de otros expertos, tanto abogados como juristas. Es un caballo de batalla difícil de romper con este organismo muy anclado en el pasado y con cierta ignorancia de la realidad social.
La cita estaba pedida desde julio y hemos sido citados de un día para otro con la Directora Provincial y uno de los Jefes médicos de la Dirección General del INSS.
La reunión es entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Plataforma. A ella ha acudido Elena Navarro, Presidenta y Pedro V. Serrano, socio. La reunión ha sido distendida y de casi dos horas de duración desde las 9,30 hasta las 11,20 de la mañana.
Procuraré daros lo más relevante de esta reunión tan extensa.
*Cuando dice EN, es Elena Navarro.
*Cuando dice DPI dice Dirección Provincial del INSS
* Cuando dice Organismos: DPI, Ministerios.
*Cuando dice Instituto: DPI.
*Cuando dice INSS, Instituto Nacional de la Seguridad Social.
* Cuando dice la Plataforma, dice Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM
Uno de los planteamientos ha sido desde el principio la pregunta del porqué las prestaciones de Incapacidad Permanente son denegadas por sistema, tanto en FM, SFC como en SSQM (a este respecto el Jefe médico habla en el sentido de ser ésta enfermedad ambiental y de nueva aparición).
-La DPI dice que la Fibromialgia por sí sola no es incapacitante y que ellos tienen un equipo de estudio y seguimiento médico sobre la enfermedad. (En Madrid existen 75 médicos evaluadores y en toda España 700).
-Elena Navarro contesta que no se da nunca una FM sin otras patologías asociadas, sobre todo de carácter musculoesquelético y otras comorbilidades que por si mismas constituyen una merma para el trabajo.
Que la Plataforma sabe de ese equipo en la Dirección General porque precisamente la Plataforma fue la impulsora de ello a través de la subdirección general de coordinación de unidades médicas y a través de la Plataforma se ha enviado mucha documentación médica.
La duda es cómo lo interpretan y qué médicos constituyen el soporte que dicen tener.
Notamos que se obvia por parte del Instituto la situación de los SFC. Pero veladamente hablan de una prueba de esfuerzo que fue presentada precisamente el año pasado por EN como prueba física muy determinante para la valoración de esta enfermedad realizada por la Universidad Complutense de Madrid.
En esta exposición, el Instituto estuvo muy atento a la realidad social y de vida que los enfermos llevamos en el día a día. La Plataforma ha explicado las bolsas de pobreza que se están creando en mujeres y hombres muy desamparados médicamente, familiarmente y socialmente. La realidad de los despidos, la realidad del maltrato y abandono familiar, la pérdida que se ha dado en muchas ocasiones de la custodia de los hijos y la realidad de una-s enfermedad-es que están siendo estigmatizadas.
Pudimos exponer que el SFC tenga una posible fuente de contagio del gammaretrovirus XMRW que en la actualidad no se sabe cómo funciona, pero que por el “principio de precaución” se debería dar más cobertura sanitaria a los afectados que están atentos a las informaciones que se dan al respecto.
- A este respecto la DPI no dice, como en otras ocasiones, que el diagnóstico no es competencia suya. Pero en otras ocasiones si lo han argumentado.
EN explica que la situación se está yendo de las manos y que las redes sociales están muy fuertes en cuanto a comunicación porque los enfermos están al borde del colapso y que se están organizando, como ellos mismos han visto el 13 de septiembre, movimientos activos que pueden perjudicar mucho al Instituto en cuanto a prestigio.
-La DPI dice que se recomienda la actividad laboral para esta enfermedad, para no empeorar y por ser beneficioso para el enfermo. (En la singularidad de no incluir al SFC en la conversación, creemos que siguen con la vieja creencia de no distinguir unas de otras. Pero sabemos por lo dicho anteriormente sobre la prueba de esfuerzo y por el conocimiento del XMRW, que les consta que son dos entidades distintas aunque no lo reconozcan abiertamente).
- Ante tal afirmación, EN responde que la dificultad estriba precisamente en ello porque el índice de despidos por absentismo o IT es muy alto objetando que las empresas no quieren enfermos en sus plantillas.
Que, cuando se ha llegado a la situación de pasar por EVI, ICAM es porque los enfermos están ya con grados severos de afectación. La reincorporación al trabajo es casi imposible cuando la merma es tan grande y grave que los pacientes no son capaces de llevar una vida normalizada ni siquiera para las actividades cotidianas.
- La DPI dice que lo deseable es que las empresas deben adaptar los puestos de trabajo.
-EN habla de la imposibilidad de esta situación, precisamente y no sólo por la crisis económica, sino porque la mediana y pequeña empresa no tiene recursos para esa cuestión de difícil solución cuando no sólo repercute en la adaptación, sino porque las empresas deberían cubrir el vacío que supone el apartamiento de ese puesto adaptado y que debería ser cubierto por otro trabajador externo o empleado de la misma empresa con el coste que supondría.
-Sobre la situación médica y real de los enfermos se hacen varios apuntes.
1.-Por el INSS se dice que ellos valoran el puesto de trabajo y que según sus criterios estas personas pueden trabajar.
EN dice que la valoración del puesto de trabajo es obsoleta, anticuada en cuanto a la realidad social y que con evidencia quienes no pueden levantarse, tanto por dolor, como por fatiga y otros síntomas, no están en condiciones de llevar una vida de trabajo por mucha voluntad que se tenga. No es cuestión de querer, sino de no poder.
Se expone que la mayoría de los afectados tienen minusvalías de más del 33% de merma para la vida diaria y sigue sorprendiendo que los baremos sigan tan desfasados entre lo que propugnan los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas y los baremos de la Seguridad Social.
EN dice que los enfermos no quieren ser enfermos y mucho menos ser despedidos o apartados de sus trabajos. Cuando se han llegado a consumir los períodos de baja y se llega a una situación de posible Incapacidad Permanente es porque los afectados llevan muchos años sin tratamientos adecuados, sin soluciones médicas y la situación legal es pasar la perceptiva Incapacidad permanente.
Se conversa distendidamente sobre los esfuerzos de estas mujeres por ser y romper moldes sociales que ahora pasan factura con estas enfermedades.
2.- EN que sería deseable romper la frialdad que supone ser calificado por un Tribunal que desconoce esa realidad que relata el enfermo al médico evaluador porque actualmente los informes son mucho más explícitos, más densos en cuanto a información médica a pesar de las carencias que se dan todavía.
Se habla entre otras cosas, de los grupos y bases de cotización, las inspecciones de trabajo, y terminando la reunión se aprovecha para hablar de la injustica que supone el haber trabajado y cotizado muchos años por parte de ese colectivo de mujeres, combinando y simultaneando trabajo, familia, estudios. El haber vivido una época en la cual las mujeres superwoman contribuimos no sólo a las cargas familiares y de cotización al sistema, para ahora tristemente vernos abocadas a un estado de pobreza y en muchos casos estar inmersas en estados de dependencia muy graves.
La DPI dice que lo más correcto es acudir a la Dirección General del INSS en Madrid ya que de ellos parten todos los parámetros para la valoración de los enfermos.
La reunión termina a las 11,20 de la mañana con la seguridad de:
1.- que es muy difícil romper sus moldes.
2.- que la situación no va a cambiar o cambiaría mínimamente.
3.- que hay una sensibilización y atención de la DP en cuanto al problema.
4.- que entre ellos se consultan los casos, pero para estas enfermedades, son reacios a comentarlos.
5.- Cuando el afectado pase Tribunal, hacer una descripción muy detallada del puesto de trabajo o pedir a la empresa que haga una certificación de tareas.
Espero haber podido resumir lo más importante.
Un saludo
Elena Navarro
Desde hace tres años intentamos seguir e informar a estos organismos del problema sanitario y social que están suponiendo estas enfermedades. La comunicación suele ser fluida entre la Plataforma y estos. Pero chocamos en cuanto a conceptos sobre incapacidad y sobre las competencias que atañen al Ministerio de Sanidad y Ministerio de Trabajo de donde depende el INSS.
Han sido muchas conversaciones intentando su aceptación de enfermedades crónicas y sin solución. Por lo tanto entran en los supuestos legales para las concesiones de incapacidades, según nuestra opinión y de otros expertos, tanto abogados como juristas. Es un caballo de batalla difícil de romper con este organismo muy anclado en el pasado y con cierta ignorancia de la realidad social.
La cita estaba pedida desde julio y hemos sido citados de un día para otro con la Directora Provincial y uno de los Jefes médicos de la Dirección General del INSS.
La reunión es entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Plataforma. A ella ha acudido Elena Navarro, Presidenta y Pedro V. Serrano, socio. La reunión ha sido distendida y de casi dos horas de duración desde las 9,30 hasta las 11,20 de la mañana.
Procuraré daros lo más relevante de esta reunión tan extensa.
*Cuando dice EN, es Elena Navarro.
*Cuando dice DPI dice Dirección Provincial del INSS
* Cuando dice Organismos: DPI, Ministerios.
*Cuando dice Instituto: DPI.
*Cuando dice INSS, Instituto Nacional de la Seguridad Social.
* Cuando dice la Plataforma, dice Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM
Uno de los planteamientos ha sido desde el principio la pregunta del porqué las prestaciones de Incapacidad Permanente son denegadas por sistema, tanto en FM, SFC como en SSQM (a este respecto el Jefe médico habla en el sentido de ser ésta enfermedad ambiental y de nueva aparición).
-La DPI dice que la Fibromialgia por sí sola no es incapacitante y que ellos tienen un equipo de estudio y seguimiento médico sobre la enfermedad. (En Madrid existen 75 médicos evaluadores y en toda España 700).
-Elena Navarro contesta que no se da nunca una FM sin otras patologías asociadas, sobre todo de carácter musculoesquelético y otras comorbilidades que por si mismas constituyen una merma para el trabajo.
Que la Plataforma sabe de ese equipo en la Dirección General porque precisamente la Plataforma fue la impulsora de ello a través de la subdirección general de coordinación de unidades médicas y a través de la Plataforma se ha enviado mucha documentación médica.
La duda es cómo lo interpretan y qué médicos constituyen el soporte que dicen tener.
Notamos que se obvia por parte del Instituto la situación de los SFC. Pero veladamente hablan de una prueba de esfuerzo que fue presentada precisamente el año pasado por EN como prueba física muy determinante para la valoración de esta enfermedad realizada por la Universidad Complutense de Madrid.
En esta exposición, el Instituto estuvo muy atento a la realidad social y de vida que los enfermos llevamos en el día a día. La Plataforma ha explicado las bolsas de pobreza que se están creando en mujeres y hombres muy desamparados médicamente, familiarmente y socialmente. La realidad de los despidos, la realidad del maltrato y abandono familiar, la pérdida que se ha dado en muchas ocasiones de la custodia de los hijos y la realidad de una-s enfermedad-es que están siendo estigmatizadas.
Pudimos exponer que el SFC tenga una posible fuente de contagio del gammaretrovirus XMRW que en la actualidad no se sabe cómo funciona, pero que por el “principio de precaución” se debería dar más cobertura sanitaria a los afectados que están atentos a las informaciones que se dan al respecto.
- A este respecto la DPI no dice, como en otras ocasiones, que el diagnóstico no es competencia suya. Pero en otras ocasiones si lo han argumentado.
EN explica que la situación se está yendo de las manos y que las redes sociales están muy fuertes en cuanto a comunicación porque los enfermos están al borde del colapso y que se están organizando, como ellos mismos han visto el 13 de septiembre, movimientos activos que pueden perjudicar mucho al Instituto en cuanto a prestigio.
-La DPI dice que se recomienda la actividad laboral para esta enfermedad, para no empeorar y por ser beneficioso para el enfermo. (En la singularidad de no incluir al SFC en la conversación, creemos que siguen con la vieja creencia de no distinguir unas de otras. Pero sabemos por lo dicho anteriormente sobre la prueba de esfuerzo y por el conocimiento del XMRW, que les consta que son dos entidades distintas aunque no lo reconozcan abiertamente).
- Ante tal afirmación, EN responde que la dificultad estriba precisamente en ello porque el índice de despidos por absentismo o IT es muy alto objetando que las empresas no quieren enfermos en sus plantillas.
Que, cuando se ha llegado a la situación de pasar por EVI, ICAM es porque los enfermos están ya con grados severos de afectación. La reincorporación al trabajo es casi imposible cuando la merma es tan grande y grave que los pacientes no son capaces de llevar una vida normalizada ni siquiera para las actividades cotidianas.
- La DPI dice que lo deseable es que las empresas deben adaptar los puestos de trabajo.
-EN habla de la imposibilidad de esta situación, precisamente y no sólo por la crisis económica, sino porque la mediana y pequeña empresa no tiene recursos para esa cuestión de difícil solución cuando no sólo repercute en la adaptación, sino porque las empresas deberían cubrir el vacío que supone el apartamiento de ese puesto adaptado y que debería ser cubierto por otro trabajador externo o empleado de la misma empresa con el coste que supondría.
-Sobre la situación médica y real de los enfermos se hacen varios apuntes.
1.-Por el INSS se dice que ellos valoran el puesto de trabajo y que según sus criterios estas personas pueden trabajar.
EN dice que la valoración del puesto de trabajo es obsoleta, anticuada en cuanto a la realidad social y que con evidencia quienes no pueden levantarse, tanto por dolor, como por fatiga y otros síntomas, no están en condiciones de llevar una vida de trabajo por mucha voluntad que se tenga. No es cuestión de querer, sino de no poder.
Se expone que la mayoría de los afectados tienen minusvalías de más del 33% de merma para la vida diaria y sigue sorprendiendo que los baremos sigan tan desfasados entre lo que propugnan los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas y los baremos de la Seguridad Social.
EN dice que los enfermos no quieren ser enfermos y mucho menos ser despedidos o apartados de sus trabajos. Cuando se han llegado a consumir los períodos de baja y se llega a una situación de posible Incapacidad Permanente es porque los afectados llevan muchos años sin tratamientos adecuados, sin soluciones médicas y la situación legal es pasar la perceptiva Incapacidad permanente.
Se conversa distendidamente sobre los esfuerzos de estas mujeres por ser y romper moldes sociales que ahora pasan factura con estas enfermedades.
2.- EN que sería deseable romper la frialdad que supone ser calificado por un Tribunal que desconoce esa realidad que relata el enfermo al médico evaluador porque actualmente los informes son mucho más explícitos, más densos en cuanto a información médica a pesar de las carencias que se dan todavía.
Se habla entre otras cosas, de los grupos y bases de cotización, las inspecciones de trabajo, y terminando la reunión se aprovecha para hablar de la injustica que supone el haber trabajado y cotizado muchos años por parte de ese colectivo de mujeres, combinando y simultaneando trabajo, familia, estudios. El haber vivido una época en la cual las mujeres superwoman contribuimos no sólo a las cargas familiares y de cotización al sistema, para ahora tristemente vernos abocadas a un estado de pobreza y en muchos casos estar inmersas en estados de dependencia muy graves.
La DPI dice que lo más correcto es acudir a la Dirección General del INSS en Madrid ya que de ellos parten todos los parámetros para la valoración de los enfermos.
La reunión termina a las 11,20 de la mañana con la seguridad de:
1.- que es muy difícil romper sus moldes.
2.- que la situación no va a cambiar o cambiaría mínimamente.
3.- que hay una sensibilización y atención de la DP en cuanto al problema.
4.- que entre ellos se consultan los casos, pero para estas enfermedades, son reacios a comentarlos.
5.- Cuando el afectado pase Tribunal, hacer una descripción muy detallada del puesto de trabajo o pedir a la empresa que haga una certificación de tareas.
Espero haber podido resumir lo más importante.
Un saludo
Elena Navarro
Doce años de retraso para el diagnóstico de fibromialgia
Noticias
Doce años de retraso para el diagnóstico de fibromialgia
El Dr. Benigno Casanueva, que ayer recibió en Santander el premio nacional al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia presentado en el congreso de SemFYC, considera que esta es una de las enfermedades ocultas del siglo XXI y lamenta la falta de formación específica así como el retraso en su diagnóstico de esta enfermedad
Santander, 21 de septiembre 2010 (medicosypacientes.com)
El reumatólogo Benigno Casanueva recibió ayer en Santander el premio nacional al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia presentado en el XXIX Congreso de la Sociedad de Médicos de Familia y Comunitaria (SemFYC).
El presidente del Gobierno regional, Miguel Angel Revilla, el alcalde de Santander, Iñigo de la Serna y el presidente del Colegio de Médicos de Cantabria, Pablo Corral, presidieron el acto de entrega de este premio concedido al proyecto de investigación titulado “Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia, mediante la versión española de la London Handicap Scale”.
En esta investigación participaron, además del doctor Casanueva, los reumatólogos José Luís Peña Sagrado del Hospital Marqués de Valdecilla, Miguel Ángel González-Gay, del hospital Xeral de Lugo y Rafael Berenguer Prieto, del hospital 9 de Octubre de Valencia. Los médicos de familia Álvaro Pérez Martín, del centro de salud Los Valles y Ricardo Sánchez Villar, del centro de salud El Zapatón, así como la Unidad de Investigación en Psiquiatría de Cantabria, con los doctores José Luís Vázquez-Barquero y Sara Herrera Castanedo.
La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por la asociación de dolor generalizado, difuso, de más de tres meses de duración, junto a la presencia de dolor, durante la exploración del paciente, en al menos 11 de 18 puntos anatómicos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología en sus criterios de clasificación de 1990.
Junto al dolor, se han descrito numerosos síntomas asociados, de los que la fatiga, las alteraciones del sueño, la disfunción temporo-mandibular, la rigidez matinal, las artralgias y los trastornos del humor, resultan algunos de los más frecuentes.
La prevalencia de la enfermedad en España, evaluada mediante un Estudio Epidemiológico realizado por la Sociedad Española de Reumatología en el año 2000, encontró una cifra del 2,37% en la población mayor de 20 años, con una prevalencia en mujeres del 4,2% y en varones del 0,2%.
Una de las enfermedades ocultas del siglo XXI
Todo esto hace que actualmente se la considere como la segunda enfermedad reumática más frecuente, detrás de la artrosis, representando entre el 2 y el 6% de las consultas realizadas al Servicio de Medicina Interna, entre el 12 y el 20% de las consultas al Servicio de Reumatología y más del 2% de las consultas practicadas en asistencia primaria. Swegún reconocen los especialistas, es evidente que por su prevalencia y elevada demanda de atención médica, representa un importante problema sociosanitario.
Los autores del proyecto consideran que la fibromialgia es una de las enfermedades ocultas del siglo XXI, pese a su influencia en la calidad la vida. En España padecen fibromialgia cerca de un millón de personas, y si bien “no existe un perfil característico del paciente tipo”- tal y como asegura Benigno Casanueva, autor del primer tratado sobre fibromialgia que se edita en España, y ganador del Premio de Investigación de la SEMFYC - “un alto porcentaje de personas afectadas son mujeres jóvenes de entre 30 y 50 años”. Desgraciadamente esta enfermedad no es bien conocida y existe un importante retraso en su diagnóstico.
Por último, Benigno Casanueva afirma que “el 75% de los reumatólogos franceses y portugueses reconocen no tener formación específica sobre la fibromialgia” y que “la media del retraso diagnóstico en nuestra serie de 640 pacientes diagnosticados de Fibromialgia es de doce años”.
http://www.medicosypacientes.com/noticias/2010/09/10_09_21_fibromialgia
Doce años de retraso para el diagnóstico de fibromialgia
El Dr. Benigno Casanueva, que ayer recibió en Santander el premio nacional al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia presentado en el congreso de SemFYC, considera que esta es una de las enfermedades ocultas del siglo XXI y lamenta la falta de formación específica así como el retraso en su diagnóstico de esta enfermedad
Santander, 21 de septiembre 2010 (medicosypacientes.com)
El reumatólogo Benigno Casanueva recibió ayer en Santander el premio nacional al mejor proyecto de investigación sobre Fibromialgia presentado en el XXIX Congreso de la Sociedad de Médicos de Familia y Comunitaria (SemFYC).En esta investigación participaron, además del doctor Casanueva, los reumatólogos José Luís Peña Sagrado del Hospital Marqués de Valdecilla, Miguel Ángel González-Gay, del hospital Xeral de Lugo y Rafael Berenguer Prieto, del hospital 9 de Octubre de Valencia. Los médicos de familia Álvaro Pérez Martín, del centro de salud Los Valles y Ricardo Sánchez Villar, del centro de salud El Zapatón, así como la Unidad de Investigación en Psiquiatría de Cantabria, con los doctores José Luís Vázquez-Barquero y Sara Herrera Castanedo.
La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por la asociación de dolor generalizado, difuso, de más de tres meses de duración, junto a la presencia de dolor, durante la exploración del paciente, en al menos 11 de 18 puntos anatómicos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología en sus criterios de clasificación de 1990.
Junto al dolor, se han descrito numerosos síntomas asociados, de los que la fatiga, las alteraciones del sueño, la disfunción temporo-mandibular, la rigidez matinal, las artralgias y los trastornos del humor, resultan algunos de los más frecuentes.
La prevalencia de la enfermedad en España, evaluada mediante un Estudio Epidemiológico realizado por la Sociedad Española de Reumatología en el año 2000, encontró una cifra del 2,37% en la población mayor de 20 años, con una prevalencia en mujeres del 4,2% y en varones del 0,2%.
Una de las enfermedades ocultas del siglo XXI
Todo esto hace que actualmente se la considere como la segunda enfermedad reumática más frecuente, detrás de la artrosis, representando entre el 2 y el 6% de las consultas realizadas al Servicio de Medicina Interna, entre el 12 y el 20% de las consultas al Servicio de Reumatología y más del 2% de las consultas practicadas en asistencia primaria. Swegún reconocen los especialistas, es evidente que por su prevalencia y elevada demanda de atención médica, representa un importante problema sociosanitario.
Los autores del proyecto consideran que la fibromialgia es una de las enfermedades ocultas del siglo XXI, pese a su influencia en la calidad la vida. En España padecen fibromialgia cerca de un millón de personas, y si bien “no existe un perfil característico del paciente tipo”- tal y como asegura Benigno Casanueva, autor del primer tratado sobre fibromialgia que se edita en España, y ganador del Premio de Investigación de la SEMFYC - “un alto porcentaje de personas afectadas son mujeres jóvenes de entre 30 y 50 años”. Desgraciadamente esta enfermedad no es bien conocida y existe un importante retraso en su diagnóstico.
Por último, Benigno Casanueva afirma que “el 75% de los reumatólogos franceses y portugueses reconocen no tener formación específica sobre la fibromialgia” y que “la media del retraso diagnóstico en nuestra serie de 640 pacientes diagnosticados de Fibromialgia es de doce años”.
http://www.medicosypacientes.com/noticias/2010/09/10_09_21_fibromialgia
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