lunes, 17 de enero de 2011

Uns malalts incòmodes (Unos enfermos incomodos)

16/01/2011
Salut
Catalunya

A Catalunya són uns quants centenars, però podrien ser milers, encara que no hi ha xifres clares perquè oficialment no existeixen. Els afectats de sensibilitat química múltiple pateixen una doble càrrega. D'una banda, els efectes físics d'una malaltia estranya que pot arribar a tenir uns efectes molt incapacitants. De l'altra, una incomprensió social, mèdica i administrativa que els pot portar a un calvari judicial i assistencial.

Traducción (Dori)
En Cataluña son unos cuentos centenares, pero podrían ser miles, aunque no hay cifras claras porque oficialmente no existen. Los afectados de sensibilidad química múltiple padecen una doble carga. Por un lado, los efectos físicos de una enfermedad extraña que puede llegar a tener efectos muy incapacitantes. De otro , una incomprensión social, medica y administrativa que los puede llevar a un calvario judicial y asistencial.



http://www.tv3.cat/ptv3/tv3TotsVideos.jsp?idint=120086514

Ovarios poliquísticos y Bisfenol A ( Journ. of Clin. Endocr. and Metabolism 2011)

Enviado por carlosadmin el Lun, 01/17/2011 - 02:06.

El síndrome de ovarios poliquísticos se asocia a un aumento del riesgo de obesidad, diabetes tipo 2, infertilidad y enfermedades del corazón.


Un nuevo estudio asocia el omnipresente bisfenol A -un contaminante químico que casi todos tenemos en nuestros cuerpos- con otro problema sanitario: la poliquistosis ovárica. (Sobre bisfenol A, ver: (Bisfenol A)
El estudio es:

E. Kandaraki, A. Chatzigeorgiou, S. Livadas, E. Palioura, F. Economou, M. Koutsilieris, S. Palimeri, D. Panidis, E. Diamanti-Kandarakis. Endocrine Disruptors and Polycystic Ovary Syndrome (PCOS): Elevated Serum Levels of Bisphenol A in Women with PCOS. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism,2010; DOI: http://jcem.endojournals.org/cgi/content/abstract/jc.2010-1658v1
El síndrome de poliquistosis ovárica, que afecta a muchísimas mujeres se caracteriza por una producciòn muy baja o nula de óvulos, con todo lo que ello puede representar de cara a tener problemas para quedar embarazada.

Cursa con una excesiva presencia de andrógenos en las mujeres.

Tiene síntomas como una menstruación irregular , escasa o ausente, infertilidad, aumento excesivo del vello corporal, caída del cabello, acné, piel grasa, obesidad, depresión,...

El estudio al que aludimos vincula esta dolencia, asociada con unos niveles altos de andrógenos en las féminas, con los niveles de bisfenol A que estas tienen en sus organismos.

Los autores de la investigación recomiendan a las mujeres que hagan lo posoble por reducir en sus cuerpos la presencia de este contaminante, presente en cosas tales como latas de comida o bebida o empastes dentarios entre otras muchas cosas.

MÁS SOBRE BISFENOL A EN ESTA WEB:

MÁS DATOS SOBRE ESTE ESTUDIO:

LIMPIEZA Y CONTROL DE LAS INFECCIONES

DOCUMENTOS

LIMPIEZA Y CONTROL DE LAS INFECCIONES

Revisión bibliográfica sobre la correlación entre la limpieza y las infecciones adquiridas en hospital

Janice Murphy - 2011-01-17
Esta revisión bibliográfica se centra en la experiencia de médicos y enfermeros, que aseguran que el recorte presupuestario está contribuyendo al deterioro de los servicios de limpieza y al aumento de infecciones adquiridas en el hospital. La investigación demuestra que lo que se necesita son estándares rigurosos de limpieza, en lugar de las continuas restricciones económicas que estamos sufriendo.
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LIMPIEZA Y CONTROL DE LAS INFECCIONES

Revisión Bibliográfica sobre la Correlación entre la Limpieza y las Infecciones adquiridas en hospital, por Janice Murphy

Traducción CAS Madrid

Las infecciones adquiridas en el hospital están aumentando

Cada vez es más evidente la relación entre una limpieza eficaz en hospitales e instalaciones de larga estancia y la salud y seguridad de pacientes y del personal que les atiende (1). El Programa Nacional Canadiense de Vigilancia de Infecciones Nosocomiales (CNISP) afirma que "en los últimos 5 años….. ha documentado un aumento significativo del número de pacientes colonizados o infectados por Estafiloco aureus resistente a meticilina (EARS)". (2)

Un estudio galés, que evaluó los sistemas y estándares de calidad de la limpieza hospitalaria, señala que no hay "duda de que las superficie ambientales pueden actuar como fuente de agentes patógenos y aumentar el número de infecciones adquiridas en el hospital ". (3)

Esta revisión bibliográfica se centra en la experiencia de médicos y enfermeros, que aseguran que el recorte presupuestario está contribuyendo al deterioro de los servicios de limpieza y al aumento de infecciones adquiridas en el hospital. La investigación demuestra que lo que se necesita son estándares rigurosos de limpieza, en lugar de las continuas restricciones económicas que estamos sufriendo.

Impacto sobre la salud de las infecciones adquiridas en hospital

Un informe realizado por la Intervención General de Gran Bretaña reveló que las infecciones hospitalarias afectaban a 100.000 personas cada año, costando aproximadamente un billón de libras en tratamientos al Servicio Nacional de Salud (NHS) (4). Y lo que es más importante, las infecciones adquiridas en el hospital son las principales responsables de la muerte de 5.000 pacientes al año, y representan un factor fundamental en el 3 % de los 15.000 fallecimientos que se producen anualmente. Adicionalmente, el informe demostró que, aproximadamente, un tercio de las infecciones adquiridas en el hospital se podían podrían prevenir y llegó a la conclusión de que el presupuesto destinado al control de infecciones tiene un importante papel tanto en la mejora de la salud de los pacientes como en la reducción del gasto.

En los EE.UU, un informe de investigación realizado por el Chicago Tribune afirma que, durante el año 2000, la muerte de cerca de 103.000 pacientes se relacionó con infecciones hospitalarias, y que las causas del 75 % de esas infecciones mortales (como instalaciones e instrumental antihigiénicos, manos sucias, …) eran evitables (5). El Chicago Tribune también cita un informe del Centro para el Control de las Enfermedades Infecciosas de EEUU, que afirma que las muertes relacionadas con gérmenes hospitalarios representan la cuarta causa principal de mortalidad entre los estadounidenses. Además, investigadores del Chicago Tribune revelaron que el personal de limpieza de los hospitales no estaba adecuadamente entrenado, y que los presupuestos para limpieza habían sido recortados entre el 15 y el 20 % anual y de forma constante, lo que había desembocado en un personal agobiado y agotado por el exceso de trabajo.

La limpieza puede ayudar a parar la extensión de los super- gérmenes

La revisión de pautas para el control de las infecciones hospitalarias pone de relieve la importancia de una buena calidad en la limpieza de las salas, a la hora frenar la expansión del Estafilococo Aureus Resistente a la Meticilina (MRSA) (6).

Los médicos británicos responsables del control de enfermedades infecciosas defienden que, en lugar de intentar aplicar medidas restringidas para controlar el Estafilococo, lo cual es imposible, se deberían de ejercer medidas de presión para conseguir una adecuada inversión en limpieza hasta conseguir el control de dicha infección (7).

Por ejemplo, Rampling et al. demostraron que, pese a las agresivas medidas de control de la infección/colonización por MRSA en un pabellón quirúrgico de varones en Dorchester, el brote no había podido ser controlado después de 21 meses (8). Sólo cuando se aumentaron a casi el doble las horas de limpieza y se asignó la responsabilidad de la limpieza de la sala al equipo médico, se terminó definitivamente con la infección. Estudios ambientales demostraron que "los radiadores, el equipo médico y el mobiliario eran las zonas más frecuentemente contaminadas" (9). En consecuencia, se aumentó el tiempo de limpieza de 66.5 a 123.5 horas por semana, en un pabellón de 37 camas y prestando especial atención a la limpieza del polvo y a la utilización de aspiradora. Además, los radiadores y las parrillas de ventilación se empezaron a limpiar cada 6 meses. Las conclusiones del estudio señalaban que una sala con polvo es una importante fuente de infección del MRSA para pacientes quirúrgicos y que "un buen estándar de higiene debería ser un requisito fundamental en los hospitales”. A largo plazo, “la reducción de costes en los servicios de limpieza no es ni coste-efectivo ni de sentido común" (10).

Igualmente, un brote de MRSA en una unidad quirúrgica escocesa se atribuyó a una deficiente limpieza, por debajo del estándar considerado óptimo (una limpiadora dos horas al día). "El brote, que afectó a catorce pacientes, fue controlado mediante la puesta en marcha de un plan de mejora de la limpieza en todas áreas de la unidad y reformas en la estructura del pabellón" (11). Los doctores escoceses Corcoran y Kirkwood argumentan que los recursos deberían ser asignados más eficazmente a las "áreas de mayor importancia, como son las de formación, limpieza y mantenimiento de la estructura del edificio, en lugar de destinarse a controlar los brotes de Estafilococo Aureus (MRSA) (12).

En el mismo sentido, investigadores franceses demostraron que “objetos ambientales como grifos, superficies secas y colchones de pacientes, habían sido un factor de riesgo fundamental para el contagio por Acinetobacter baumannii" (13). El brote de A. baumannii fue controlado “mediante la aplicación de medidas higiénicas como lavado de manos, aislamiento, limpieza meticulosa de la UCI y controles medioambientales" (14). Asimismo, investigadores del Laboratorio Nacional de Enfermedades Contagiosas (España) descubrieron que la falta de personal incrementaba el riesgo de infección por el virus de la hepatitis C, en pacientes ingresados en hospital (15).

También en la misma línea, Dancer cita un estudio realizado durante siete años por Zafar et al., que revisaron la incidencia de infecciones hospitalarias adquiridas en un hospital estadounidense. Dancers señala que "se logró una disminución mantenida en el tiempo de la infección por Clostridium difficile cuando se incluyó la limpieza como parte fundamental de un agresivo proyecto para el control de la infección" (16).

También Salud Canadá destaca que " se puede reducir la transmisión de las infecciones virales y otras similares mediante una limpieza eficaz de las superficies medioambientales” (17).

En particular, “es necesario prestar una meticulosa atención a la limpieza regular de las superficies que se tocan con frecuencia como pomos, asas y pulsadores” (18). Salud Canadá sostiene que los protocolos de buena limpieza definidos y aplicados constantemente son fundamentales. Es más, se necesita personal entrenado no sólo para asegurar que el equipo y su entorno estén adecuadamente desinfectados y limpios sino también para verificar que la calefacción, la ventilación y los sistemas de aire acondicionado, estén limpios y en buen estado de mantenimiento.

Otros factores de riesgo para la extensión de las infecciones adquiridas en hospital, como el MRSA, son la escasez de personal, el hacinamiento de pacientes, el insuficiente entrenamiento y supervisión del personal así como los frecuentes trasladados de pacientes y personal de una a otra sala u hospital (19).

Costes adicionales al tratar de controlar la infección por Estafilococo aureus Resistente a la Meticilina (MRSA)

Los gastos del hospital para controlar dicha infección son muy elevados. Además, los intentos para identificar y tratar a los portadores del MRSA generan gastos adicionales debidos a:

• Cierres de salas

• Incremento de la duración de la estancia en hospital

• Tratamientos pospuestos

• Deterioro psicológico de pacientes aislados

• Menor asistencia médica a pacientes aislados

• Retraso en el traslado de pacientes de un hospital o de una unidad a otros

• Pone en peligro la rehabilitación

• Ausencia obligada del personal

• Desmoralización del personal

Aumento del gasto en personal eventual

• Aumento del trabajo en laboratorio

• Mayor carga de trabajo para el control de la infección

• Aumento de gastos de farmacia (antibióticos)

• Estigmatización de hospital y unidades

• Dificultades con los departamentos de compra

• Mayor probabilidad de denuncias debido al aumento de expectativas del paciente (20).

Los médicos concluyen que "la energía, el tiempo y el dinero destinados a la búsqueda infructuosa de un solo organismo, podrían haberse dedicado a una gran variedad de actividades para el control de la infección en general" (21). En un estudio llevado a cabo por el Sunnybrook de Toronto y el Women’s College Health Sciences Centre, los investigadores calcularon que el gasto mínimo aproximado para tratar las infecciones por MRSA, era de $14,360 por paciente. Considerando unas tasas de infección del 10 al 20 %, Kim et al.. determinaron que el MRSA costaba a los hospitales canadienses entre 42 y 59 millones de dólares anuales (22).

La limpieza puede contribuir a detener el aumento de la incidencia de infecciones gastrointestinales en centros de tratamiento de larga estancia


El Centro para el Control de las Enfermedades de Columbia Británica comunicó que, entre enero y julio de 2002, hubo 85 brotes de gastroenteritis declarados, y que más del 50 % fueron causados por el virus Norwalk-like (23). De todos los brotes gastrointestinales comunicados hasta la fecha, el 60 % ocurrieron en centros de tratamiento de larga estancia y afectaron a los pacientes más ancianos. Igualmente, un estudio británico sobre enfermedades contagiosas intestinales, demostró que los hospitales y centros de tratamiento de larga estancia eran los lugares donde con mayor frecuencia se comunicaban brotes de infección gastrointestinal (24).

El grupo de trabajo del Laboratorio de Salud Pública de Gran Bretaña sobre Gastroenteritis Viral revisó las causas de las infecciones por virus Norwalk -like e hizo las recomendaciones pertinentes para la gestión hospitalaria de los brotes. Según dichos especialistas, la investigación demuestra que, cuando se produce un brote de gastroenteritis, es necesario realizar "una limpieza exhaustiva y específica así como un programa de desinfección durante el brote y al final del mismo "(25). De hecho, los investigadores demostraron que la limpieza puntual, minuciosa y repetida previno brotes posteriores del virus Norwalk -like. Se debe prestar una atención específica a la limpieza de camas, baños, asas y pasamanos (26).

Contratación externa de los servicios de limpieza = incremento de las tasas de infección

Gran Bretaña ha venido teniendo graves problemas con la limpieza de hospitales desde que el SNS contrató dicho servicio con empresas privadas, en un desafortunado intento de ahorrar dinero a costa de reducir servicios y estándares de calidad (27). El SNS ha admitido que, además de reducir el número de trabajadores, "externalizar los servicios de limpieza hospitalaria ha contribuido a hacer caer los estándares de calidad" (28). La contratación externa no sólo no ha mejorado la calidad del servicio sino que ha creado dos tipos personal, disolviendo el equipo de atención sanitaria y obstaculizando la provisión de servicios integrados y centrados en el cliente. Una auditoría del SNS sobre servicios de limpieza demostró que “es mayor la probabilidad de que se produzcan fallos en los servicios que han sido externalizados. De los 23 hospitales que no pasaron la auditoría, 20 habían contratado la limpieza con empresas externas; también se comprobó que un 50% de los contratos se habían externalizado”. (29)

El Dr. Harvey, ilustre especialista australiano de Salud Pública, ha advertido del peligro de la contratación externa de los servicios de limpieza hospitalaria y del recorte de servicios, argumentando que han generado un aumento de las tasas de infección hospitalarias (30). Igualmente, Barrett et al. afirman que es necesario mejorar la calidad de la limpieza “en las instalaciones donde se ha perdido el control directo al contratar empresas externas” (31). También los doctores Corcoran y Kirkwood sostienen que la limpieza es una área "crucial para el control de la infección y, sin embargo, en muchos hospitales se ha dejado la gestión de estos servicios en manos de empresas externas que manejan protocolos de limpieza sin ninguna coordinación ni coherencia" (32).

Asimismo, Collins asegura que, antes de externalizar los servicios de limpieza, “era relativamente fácil conseguir personal adicional cuando era necesario porque había aparecido un brote infeccioso” (33); sin embargo, ahora “la frecuencia, material y métodos están establecidos en contrato y no es sencillo modificarlos para afrontar el peligro de infección, al menos hasta que no se calcule el coste y se apruebe el correspondiente presupuesto” (34). Como resultado de la contratación externa, es imposible dar una respuesta puntual y rápida para limpiar áreas infectadas por una infección gastrointestinal, lo que pone en serio riesgo la vida de nuestros ancianos. Por otra parte, Collins también demostró que “los enfrentamientos entre gestores y contratistas están aumentando" (35). Además, es muy probable que empiece a haber problemas administrativos si los contratistas no se conciencian de la importancia de los estándares de limpieza para el mantenimiento de la salud, la seguridad y el control de la infección (36). Actualmente, los hospitales están dedicando tiempo y dinero extra para resolver discrepancias en cuanto a costes y servicios.

Contratación externa = mayor movilidad de personal = menor flexibilidad y calidad del servicio

En su evaluación del hospital, la Auditoría General de Escocia demostró que la movilidad media del personal era más alta entre contratistas externos que entre la plantilla del hospital (un 40 % frente al 23 %, entre 1998-1999) (37).

Además, el personal de limpieza contratado externamente tenía asignado roles de limpieza tradicionales, rígidos e inflexibles, frente al personal de plantilla, que tenía asignadas funciones más flexibles y que realizaban otras tareas como hacer las camas, atención en planta y camillero. Es más, la movilidad entre el personal de limpieza que tenía asignadas tareas tradicionales y rutinarias era más alta que la del personal con funciones más innovadoras.

Según el Auditor General: "la evidencia indica que muchos hospitales pueden llegar a tener dificultades para conseguir los tiempos o los estándares de limpieza acordados en contrato, debido al elevado nivel de ausencias por enfermedad o cambios de lugar de trabajo. Los datos recogidos en un hospital demostraron que se perdió casi un tercio de las horas planificadas debido a vacantes, permisos y bajas. Sólo el 2 % de dicho déficit se cubrió con horas extras" (38). Igualmente, un informe de la BBC demuestra que la elevada movilidad del personal y el absentismo pueden provocar un déficit de capacitación o la interrupción del servicio, limpieza deficiente y aumento de costes. Un estudio reciente señaló que …. la limpieza del hospital se estaba viendo afectada negativamente debido a que el personal era insuficiente y había problemas para su contratación" (39).

En Gran Bretaña, las estrategias para mejorar los estándares de higiene incluyen la utilización de personal de plantilla, los contratos de personal extra y una limpieza más frecuente (40). Además, para solucionar los deficientes estándares de limpieza de los hospitales, el Servicio Nacional de Salud británico ha emitido recomendaciones de obligado cumplimiento para hospitales y centros de tratamiento de larga estancia, que incorporan una normativa rigurosa para el equipo de limpieza y estándares de control de infección así como pautas de vigilancia y protocolos de auditoría (41).

Una buena limpieza reduce el riesgo de infecciones adquiridas en el hospital

Los servicios de limpieza del hospital “tienen un papel fundamental en la reducción del riesgo de infecciones adquiridas que tienen graves consecuencias para los pacientes y generan n elevado gasto” (42). Numerosos estudios han demostrado que una minuciosa limpieza medioambiental es esencial para frenar la infección gastrointestinal por Estafiloco aureus resistente a la meticilina (MRSA) así como otro tipo de infecciones (43). La única estrategia planificada en un hospital británico para combatir una infección por enterococo resistente a glucopéptido (GRE) consistió en "una limpieza minuciosa y sistemática de las salas, después de que se observara que dicha medida reducía tanto el nivel de contaminación ambiental como el número de pacientes infectados” (44).

Una de las prioridades actuales del Servicio Nacional de Salud (NHS) británico es "reforzar los servicios para prevenir y controlar las enfermedades transmisibles especialmente las infecciones adquiridas en el hospital" (45). La disminución de la contaminación ambiental y de la extensión de la infección en hospitales se consigue, principalmente, a través de una efectiva limpieza e higiene (46). Investigadores franceses descubrieron que los objetos ambientales son un factor importante para la extensión de la infección, y que "la limpieza meticulosa de la UCI contribuyó a controlar un brote de Acinetobacter baumanii" (47). Igualmente, O’Connel demostró que “programas de desinfección y limpieza adecuados son esenciales para dejar la UCI relativamente libre de patógenos" (48).

En Noruega, se llevó a cabo un estudio de 3 años de duración, que incluía 4.500 pacientes ingresados en residencias de ancianos, cuyo objetivo era analizar las infecciones adquiridas y el tratamiento antibiótico pautado, demostrándose que la infección era la causa más frecuente de que dichos pacientes tuvieran que ser trasladados al hospital. Anderson y Rasch señalan que el estudio evidencia el importante coste beneficio que supone la adopción de medidas eficaces para la prevención de infecciones adquiridas en centros de larga estancia (49). Por otra parte, la Intervención General de Gran Bretaña ha señalado que, aproximadamente, el 30 % de las infecciones adquiridas en hospital podrían haberse evitado (50).

Conclusión

El fracaso en el establecimiento de estándares de limpieza adecuados pueden aumentar seriamente el riesgo de infecciones adquiridas y disminuir la confianza del paciente en una atención médica segura y efectiva. En la Columbia Británica hay pruebas evidentes de que se están realizando recortes en las plantillas de limpieza de los hospitales durante los últimos 10 años y de que no se sustituye al personal cuando se encuentra de baja por enfermedad comprometiendo, por tanto, la salud y el bienestar de pacientes y residentes. Este hecho exige una investigación en profundidad. Además, los proyectos para externalizar los servicios de administración podrían poner en peligro los estándares de control de la infección y la salud del paciente.

Esta revisión pone de manifiesto las siguientes características de la contratación externa:

• Pérdida de control de la formación especializada que se exige para la utilización de procedimientos eficaces y el buen uso del equipo y materiales (51).

• Pérdida de control del nivel adecuado de dotación de personal

• Elevada renovación de plantillas, incremento de las bajas por enfermedad y de las ausencias del trabajo (52).

• Pérdida de la flexibilidad en la provisión del servicio e incapacidad del personal de limpieza para responder a emergencias como la aparición de enfermedades contagiosas.

La investigación realizada concluye con la recomendación de que el objetivo debería ser incrementar la dotación del personal de limpieza y aumentar los estándares de calidad, en lugar de establecer planes para promover la contratación externa.
 
Fuente: http://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=documentos&id=114&titulo=DOCUMENTOS

domingo, 16 de enero de 2011

Ser Padre con Fibromialgia

By: Traducido por Cathy Van Riel
FMOnline, vol. 8, no. 5

El dolor crónico añade un desafío extra a cada tarea, relación y aspecto de la vida y ser padres no es una excepción.

Recientemente hemos pedido a gente con fibromialgia que comparte sus tips para ser madres /padres. Ninguna petición de ideas ha tenido una respuesta tan entusiasta. Claro es que las personas con fibromialgia comprenden que mantener una relación sana con sus hijos tiene la misma importancia que manejar sus síntomas y tienen gran cantidad de consejos para hacer ambas cosas con éxito.

A continuación presentamos una selección de los mejores tips que hemos recibido, esperando que le sean útiles para otros padres con FM.

Manejo del Tiempo
Ser padre requiere tanta energía y las personas con FM están constantemente concentradas en utilizar su energía de forma inteligente, sin agotarse completamente.

Chris Robbins de West Bend, Wis., pasó tres años encamada, luchando contra infecciones y fiebres y tenía que cuidar de tres hijos. Su solución: enseñó a los niños a poner el despertador de cocina cada 15 minutos; cada vez que sonaba un hijo iba al dormitorio de Robbins a comprobar cómo estaba (y, aunque ellos no lo sabían en este momento, darle la oportunidad de controlarles a ellos). Cuando tenía que salir de cama para ir al baño, por ejemplo Robbins utilizaba esta oportunidad para enseñar alguna simple tarea doméstica a uno de sus hijos.

“Rápidamente alguno de ellos era capaz de cocer huevos o macarronis con queso. Otro hijo aprendía a hacer la colada y el tercero como pasar el aspirador y fregar los platos,” dijo. “Empezaron jóvenes y éramos orgullosos de sus logros.” Ahora esta madre de dos adolescentes y de uno de veintitantos tiene unos hijos bien enseñados que llevan un teléfono móvil y comprueban regularmente aunque ya no cada 15 minutos.

Hacer preparativos de antemano es una buena manera para mantener bajo el nivel de estrés y para evitar que el nivel de energía caiga demasiado pronto. Intentar preparar la víspera el almuerzo para la escuela, y enseñar a los niños que tengan las mochilas al lado de la puerta de casa ya preparada con deberes y libros de texto para que todo esté preparado por la mañana a la hora de salir hacía la escuela.

Procurar también tener apuntados en un calendario todas las citas de sus hijos, así no tendrá que preocuparse olvidarse de un baile en la escuela, de un análisis de un libro, etc.

A veces el programa de un niño puede ser un beneficio para una madre con FM, dice Leisa Ryan de Coral Springs, Fla. “Mi consejo para las nuevas mamás con dolor y síntomas de fibro es que echen una siesta mientras duerme el bebé

siempre,” dice.

Para Michelle Hock, gastar tiempo con sus hijos se volvió prioritario sobre todo lo demás. Cuando eran pequeños ahora son adolescentes esto significaba jugar con ellos cuando les apetecía, no importa el dolor que tenía. Era más prioritario incluso que las tareas domésticas cuando tenía poca energía. “No te sientas mal porque la cocina no está limpia o porque la ropa no está lavada” dice. “Lo único que quieren los niños es su madre y la quieren feliz, sana y libre de dolor, de la misma manera que lo quieres tu misma.

“Cuida primero de las personas las cosas van después.”

Aproveche las Alternativas
Vivimos en una sociedad tecnológica y esto puede ser un beneficio para las madres que experimentan un brote de FM.

“Me aseguraba tener todas las cintas de video disponibles que les gustaban también un video VCR con mando a distancia,” dice S. Muehlstein. “Les enseñé a cambiar las cintas. ¡Una alarma para los programas de la TV también es muy interesante!” También se fiaba de un sistema de alarma que sonaba cada vez que alguien abría una puerta o ventana; incluso si estaba descansando en otra habitación, ella siempre sabía si uno de los niños salía afuera.

Recuerde que hay muchos programas educacionales en la TV sus hijos no tienen por que mirar dibujos animados todo el día.

Si es cosa imposible ser voluntaria en la clase de tu niño/a, busque otras formas para estar implicada. Quizás puede formar parte de un pequeño proyecto PTA, ser la encargada de los email recordatorios del equipo de deporte de su pequeño/a, o estar en un comité de planificación.

Desarrolle un “Kit” de Herramientas
Si utiliza herramientas especiales para facilitar las tareas domésticas; ¿por qué no utilizar también herramientas para facilitar su tarea como padre?

Si su hijo hace deporte, lleve un cojín para sentarse en las gradas—o una pequeña silla plegable.

Comunicación
Los padres ansían la comunicarse con sus niños; los padres con una enfermedad crónica tienen que se asegurarse que también comparten información con sus niños. "Intento que los niños sepan cada día cuánta energía tengo" dice Robbins. "Realmente me ayuda para lo que me pedirán o cómo me lo piden."

Hock está de acuerdo: “La comunicación sobre esto es clave, así los niños no piensan que intentas evitarlos o que evitas estar con ellos” dice. “Son las personas que más saben perdonar en el planeta; pero hay que darles la oportunidad de ayudarte y de quererte a través de ello.”

“Tengo una pequeña de 4 años con mucha imaginación y energía, y le he explicado que tengo una enfermedad que algunos días me hace estar un poco dolorida y cansada” dice Nancy de Pennsylvania. Explicó a su hija algunas de las maneras que utiliza para arreglárselas con sus síntomas, y se compró una cinta de yoga para que ambas puedan practicar juntas. “Mi manera de comportarme con una adversidad es la manera que ella ve cómo hay que arreglárselas con las cosas que le podrían ocurrir a ella” explica Nancy.

Cathy Stenger, que tiene un hijo de 13 y una hija de 11, tiene cuidado con lo que promete a sus hijos. “Jamás sé qué va a ocurrir y acabar con mi energía, y por esto, para evitar decepciones, es mejor no prometer algo que no sé con certeza si lo voy a poder cumplir” explica.

“Mi hija sabe que tengo ‘una pupa’ en mi espalda que a veces duele mucho” dice Jennifer Betts, madre de una niña de 3. “Mi pequeña muestra verdadera preocupación y me ayuda recogiendo sus juguetes para que no lo tenga que hacer yo. Los niños entienden mucho más de lo que pensamos. Y nos quieren incondicionalmente, a pesar de la fibromialgia.”

Otra mamá introdujo a sus hijos en el mundo de la FM de forma distinta. “Lo mejor que hice fue decir a mis adolescentes que podía ayudarles a la hora de escribir una redacción ¡si el tema era la fibromialgia!” escribe Deb. “El resultado final era que ellos aprendían mucho sobre la enfermedad. Cada uno aprendió mucho sobre el porqué de las cosas, porqué yo reaccionaba de cierta manera y de que manera habían cambiado nuestras vidas debido a la enfermedad.”

Se Amigable con los Niños
Mantenga en mente que los niños son mucho más pequeños que Ud. pero esto no significa que no pueden tener cierta responsabilidad, si esta tiene tamaño de niño. Muehlstein solía guardar unos vasos pequeños en los armarios bajos de la cocina, así si sus hijos querían beber, los podían coger solos: también guardaba cartones de zumo y algo para picar en la estantería más baja de la nevera para que los niños se podían servir solos.

Tiffany Grimm, de Kenai, Alaska incluso fue más allá para que su hijo de 4 pudiera tener más responsabilidad. “Su ropa está en un armario donde el mismo la puede alcanzar para vestirse solo” dice. “También hay una cesta para la ropa en su habitación. Es pequeña y la puede llevar el solo al cuarto de lavado. Cuando estoy doblando la ropa, el mismo la lleva, una pila a la vez.”

A los niños pequeños les encanta que los llevemos en brazos algo que realmente puede exacerbar el dolor de la FM. Una buena opción es bajarse al nivel del niño: jugar juntos en el suelo o darse mimos, juntos en el sofá. (Una buena sesión de estiramientos antes de sentarse en el suelo le puede facilitar aún más el rato de juego.)

Buscar Ayuda
Muchas madres refieren tener, como manera de manejar sus síntomas, una vida con más oraciones y espiritualidad y consiguen la fuerza que necesitan para cumplir con sus deberes de ser padres. Muchas son afortunadas porque tienen ayuda de sus propios padres, parejas e hijos.

No importa tu situación, hay que desarrollar un sistema que le permite tener al menos un poquito de tiempo para si misma, para relajar, meditar, tomar un baño caliente. Si su presupuesto se lo permite puedes pagar una vez al mes una canguro para tener una tarde para estar a solas consigo misma.

Una parte de ser padre/madre es poner limitaciones para los niños pero los padres con FM también tienen que aprender a ponerse limitaciones para ellos mismos. “La mejor cosa que puedes hacer para ti misma es conocer tus limites” dice Suzanne Stierwalt. “Tienes que saber cuando y como decir no, y cuando y como pedir ayuda.”

Todo Queda en Familia
¿Es la FM una condición genética? En este momento es un tema caliente en las investigaciones, y el jurado todavía está pensando hasta que punto la genética puede influenciar si una persona desarrollará la FM. Pero lo que es indiscutible es el hecho de que se diagnostican más y más niños con fibromialgia. ¿Qué pasa cuando un padre tiene un hijo con fibromialgia y otro sin ella?

“Mi hija de 10 tiene FM y tiene la mayoría de síntomas que tengo yo. Intento compensarlo con mi hija de 12 años que es todo energía, hacer cosas con ella cuando tengo un día bueno” escribe Shelly Tilley. “En mis días regulares hago cosas con ambas, en plan moderado. En mis días malos, me acurruco con la que tiene FM y hacemos que la otra se sienta mejor, simplemente sabiendo cómo ella se siente. Hacemos juntas cosas tranquilas, como leer o mirar una película. Esto es como me las arreglo siendo una mamá con FM.

Carpe Diem
“No dejes que se escabulle un día con sus niños" dice Michelle Hock. "Haz lo que puedes para estar con ellos, dolor o no; descansa después. Lo último que querrás hacer es perder días preciosos con tus niños debido a esta enfermedad estúpida e innecesaria.

Recuerde que, aunque criar un hijo puede ser estresante, también puede le llenar de alegría y ser terapéutico en su propia manera. “Mis hijos me han mantenido el espíritu alto y me han mantenido muy activos, lo que por ahora es lo más importante” dice Juanita Martínez.

Buscar alternativas y soluciones creativas para los desafíos de la crianza puede proporcionar maravillosos recuerdos para padres e hijos y recuerde, la perspectiva del niño es diferente de la del adulto. “Mis hijos recuerdan los tiempos más duros de mi fibro (fueron durante los primeros años de colegio) como ¡los mejores tiempos!’” dice Muehlstein.

“Durante un tiempo me sentí fallada como madre porque tenía demasiado dolor para llevar a los niños al parque, a jugar al fútbol, etc. Un día mi hijo mayor, cuando estaba en primer curso, me dijo que se sentía muy afortunado porque me tenía todo el tiempo con el” recuerda Mary Ross que vive en Oregón. “Esto me hizo realizarme que, aunque no necesariamente estaba físicamente muy activa con mis hijos, si podía ser una buena madre para ellos.”

“De hecho, creo que la fibro ha sido una bendición porque me ha obligado a tomar las cosas con calma y a conocer realmente a mis hijos.”

“¡Relájate!" aconseja Grimm. "Son niños. Sus exigencias no son altas. ¡Las nuestras si son difíciles de conseguir!

“Anteriormente yo era psicólogo infantil y profesora, y diría que es de lo más importante darle a tus hijos sus propias responsabilidades, ayudarles a comprender y ayudar, y estar implicada en todas las formas que puedas (incluso si esto significa mirar juntos una película o encargar la pizza para sus amigos).”

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Fuente: National Fibromyalgia Association (NFA)
http://www.fmaware.org/site/News2?page=NewsArticle&id=7129ç