sábado, 16 de julio de 2011

Agradecimientos #9dejulioFM


Este post lo queremos dedicar exclusivamente a dar agradecimientos pendientes.

En primer lugar, a los participantes en las charlas: el Sr. Josep Blanch, el Sr. Robert Cabré, la Sra. Montse Honrubias y la Sra. Marifé Antuña. También a Manolo García (tío de Fabi), por su aportación como moderador. Y a las respectivas asociaciones y grupos que han colaborado: el Parc de Salut Mar, del Hospital del Mar de Barcelona, ASSSEM,  ACAF y  fibroamigosunidos.

Gracias por vuestra aportación y por darnos vuestro punto de vista en el tema que nos ocupa, que es el avance en el conocimiento de estas enfermedades, en la transmisión del mensaje a las familias y amigos/as de las personas enfermas para que sepan que lo son de verdad y que lo tienen muy difícil. 

También gracias a La Chinaski Band y a Soundtrick por su participación en el concierto solidario y su excelente música y buena onda.

Hubieron momentos muy emotivos, entre ellos, cuando Sergi y Nitus mencionaron a Fabi y a todas las personas que sufren estas enfermedades; o cuando La Chinaski Band quiso hacer una especial dedicatoria a EVA CABALLÉ interpretando el tema NO FUN:

¡¡¡Eva, para nosotros no estás desaparecida!!!

Y muy especialmente, a Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi, sin los cuales,este acto no hubiera sido posible. 

En breve podremos compartir con vosotros los resultados de las charlas y vídeos del concierto.

Gracias también al Ayuntamiento de l'Hospitalet de Llobregat por colaborar en la organización de la jornada, y por supuesto, gracias a todos/as los/as asistentes por vuestro apoyo. No olvidéis difundir el mensaje.

Este es un paso más para dejar de ser invisibles.

Fuente: http://morirdefibromialgia.blogspot.com/2011/07/agradecimientos-9dejuliofm.html#comment-form

¡¡¡Eva, para nosotros no estás desaparecida!!! NO FUN... CHINASKI BAND


Subido por  el 15/07/2011

TEMA "NO FUN" INTERPRETADO POR LA CHINASKI BAND EN EL CONCIERTO SOLIDARIO DEL DÍA 9 DE JULIO EN HOSPITALET Y LA CANCIÓN ESTÁ DEDICADA A EVA CABALLÉ (ENFERMA DE SQM, CREADORA DEL BLOG NO FUN Y AUTORA DEL LIBRO "DESAPARECIDA, UNA VIDA ROTA POR LA SQM" ENTRE OTRAS MUCHAS COSAS)

viernes, 15 de julio de 2011

Primer estudio epidemiológico en España de fatiga crónica

Los datos del primer estudio epidemiológico realizado en España sobre el síndrome de fatiga crónica señalan que el perfil del paciente es muy homogéneo. Según José Alegre, del Hospital Valle de Hebrón, el diagnóstico es sencillo, pero el manejo de la enfermedad es complicado.

Mujer de 45 años a la que se tarda diez años en diagnosticar y con estudios superiores es el perfil de la enferma española con síndrome de fatiga crónica, según datos del primer análisis epidemiológico realizado en nuestro país. El documento ha sido presentado en el marco de la IX Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón, de Barcelona.

Para José Alegre Martín, coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón y organizador de la jornada, los datos del estudio epidemiológico señalan que el perfil del enfermo es muy homogéneo: "Los criterios diagnósticos de Fukuda son de enorme interés para diagnosticar al paciente y tienen tanta especificidad como los criterios clínicos y diagnósticos de la migraña. Cuando los enfermos explican estos criterios diagnósticos, tienen esa enfermedad: por tanto, el diagnóstico es fácil de hacer, pese a que es una enfermedad que se caracteriza por su complicado manejo", ha señalado.

Los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor

Proceso invalidante
El estudio ha incorporado a 3.000 pacientes, cien de ellos adolescentes. El paciente medio es una mujer de 45 años, que lleva diez años sin diagnóstico de media, más de la mitad tienen estudios medios/superiores y trabajo especializado el 50 por ciento. Sólo trabajan de forma activa el 20 por ciento y no se han incluido amas de casa, personas en paro o las que no han trabajado.

Como recuerda el coordinador de la jornada, "el síndrome de fatiga crónica, reconocido en todos los tribunales superiores de lo social y en la inspección de trabajo, es un proceso invalidante en el campo laboral y en el que el deterioro físico e intelectual puede medirse mediante pruebas ergométricas, baterías neuropsicológicas y pruebas de imagen".

Alegre ha destacado la importancia de la psicopatología, ya que los pacientes, antes de sufrir la enfermedad, tienen un perfil premórbido de la personalidad, caracterizado por ser personas perfeccionistas y brillantes, con una gran capacidad de trabajo y con un componente de aumento de actividad tanto físico como intelectual. Esto dificultará la aceptación de la limitación de la enfermedad en la terapia cognitivo-conductual. "Esta hiperactividad puede regularse con fármacos", ha apuntado.

Su investigación también se centra en la genética, con más de 3.000 muestras recogidas de enfermos con la enfermedad procedentes de 154 familias. Otros aspectos relevantes son los elementos comórbidos que presentan estos pacientes, como el síndrome miofacial, síndrome de ojo seco muy severo que les impide enfocar y disfunción sistema simpático/parasimpático.

Esteatosis hepática
Además, un aspecto de interés es que un grupo de enfermos empeoran al exponerse a determinados elementos olfatorios como perfumes (hipersensibilidad química múltiple): "Debe señalarse la presencia de esteatosis hepática, confirmada cuando se realiza una ecografía. Se debe a la respuesta inflamatoria celular agresiva que tiene el síndrome: la enfermedad favorece la diabetes, el aumento del colesterol o la arteriosclerosis y debe tenerse claro que esta grasa del hígado no se debe a la obesidad". Este hecho es vital, porque los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor.

Fuente: http://portal.sedolor.es/index.php?option=com_k2&view=item&id=540:primer-estudio-epidemiol%C3%B3gico-en-espa%C3%B1a-de-fatiga-cr%C3%B3nica&Itemid=58

jueves, 14 de julio de 2011

Al OTRO LADO DE LA MASCARILLA... sensibilidad química múltiple (SQM)

Desde fibroamigosunidos.com un grupo de afectadas de sensibilidad química múltiple hemos querido mostrar el otro lado de la mascarilla.

Documento filmado en Barcelona ,antes de nuestra ponencia reivindicativa en hospitalet de LLobregat titulada " una mirada al dolor" donde le recordamos a la administración y entidades públicas nuestras reivindicaciones , necesidades etc.
 

 
Carta para presentación del vídeo (por Pilar Remiro):

¿Nos permiten? Queremos dirigirnos a todos para que vean que existimos, mostrar a las familias que se niegan a comprender, a los compañeros de trabajo de personas que intentan mantenerlo sin poder, a los vecinos que no comprenden que no pasa nada por dejar de usar lejía en sus escaleras, a los ayuntamientos que no respetan que en su comunidad haya afectados por estas enfermedades, a todos decirles que detrás de una mascarilla hay una persona que quiere vivir (solo respirar no es vivir ¿se comprende esto?), ya que entre todos refuerzan el aislamiento, a la Sanidad que no nos proporciona medios para vivir la enfermedad con dignidad, es más se gastan ellos el dinero público en recurrir juicios sobradamente ganados por los afectados; dejen de intentar arruinarnos la vida, lo están consiguiendo, pero nosotras queremos vivir; niegan la realidad de estas patologías y la gran discapacidad metabólica y funcional que conllevan.

No hay más que ver el video y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por los problemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo). los gestos que en cada una van cambiando entorpeciendo la comunicación, el deterioro físico, hay un contraste que parece importante que se vea, no siempre estamos igual, hay momentos de aparente normalidad que nos permiten leer, hablar, pensar como si no nos pasara nada.

Hacer este video supuso un problema ya que nos sometió a una prueba de sobrecarga que nos ha supuesto muchas horas de cama ausentes del mundo (la invalidez impuesta por la fatiga) . Cada una ha explicado su vivencia lo cual no la hace particular, ya que son las vivencias que se repiten cada día en la vida de las y los afectados por las enfermedades de Sensibilización Central, ante estas vivencias el Gobierno sigue mirando para otro sitio, sin preguntarse si esto es una forma de eutanasia, para quien piense que esto es una exageración, solo tiene que pensar que lo que estamos pidiendo para que no sea así son habitaciones blancas en los hospitales, personal cualificado, médicos preparados, ¿acaso alguien comprendería que en nefrología le atendiera un oftalmólogo?

Queda reflejado también que en los momentos en que nos encontramos con las enfermedades componentes de este síndrome, es la negación por parte de la administración a objetivar la fatiga que aparece tras la exposición a químicos, haciendo de la realidad una irresponsabilidad, no pueden decir que está para trabajar a una persona que siendo responsable sabe que puede cometer una irresponsabilidad por causa de la enfermedad.

Acaben de una vez con esta tortura, sean serios y responsables, por favor, si no están dispuestos dejen su sitio y que lo ocupe quien de verdad tenga respeto por la vida.

Mi agradecimiento a todas las que participaron y montaron este video, Marifé Antuña que fue quien lo grabó, pero también mi agradecimiento a todas las que ni siquiera pueden hacer esto, ya que no pueden salir de sus casas, pero desde ellas van trabajando para dar difusión e informar sobre lo que la administración no admite:

La sociedad esta expuesta a enfermar por no tomar las medidas adecuadas.

Pilar Remiro.

Las enfermedades invisibles que comienzan a visibilizarse

Publicado por Miguel Jara el 13 de julio de 2011


Un Juzgado de Madrid ha declarado la incapacidad permanente y absoluta de una trabajadora de la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense de Madrid derivada del síndrome que padece de fatiga crónica y de hipersensibilidad electromagnética y ambiental -por exposición a ondas como las que utilizan los teléfonos móviles-. Si no recuerdo mal, esta es la primera sentencia dictada en España que reconoce que la contaminación electromagnética nos enferma y que puede impedirle a una persona el desempeño de sus tareas habituales como auxiliar de servicio “con adecuado nivel de profesionalidad y rendimiento”.


La Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos o electrohipersensibilidad era hasta ahora una de las enfermedades de Sensibilización Central, junto con la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) o el Síndrome de Fatiga Crónica y la fibromialgia, que pasaban desapercibidas para la mayoría de personas pero ya comienzan a sucederse las sentencias que reconocen el problema pues hace poco sucedió lo mismo con una persona afectada de SQM. No deja de ser paradójico que en España la SQM y la electrohipersensibilidad no sean reconocidas oficialmente como enfermedades cuando en países como por ejemplo Suecia hace ya años que sí lo son. Esperemos que esto se corrija pronto no por afán de coleccionar enfermedades sino porque esto supondrá por fin el cuestionamiento, ya lo supone de hecho, de la sociedad de consumo en la que vivimos y el estilo de vida nocivo que llevamos.

Anteanoche me escribía Pilar Remiro, enferma de estas patologías ambientales que a quienes siguen el blog les sonará, para enseñarme un video casero que han hecho algunas de estas personas:


¿Nos permiten? Queremos dirigirnos a todos para que vean que existimos, mostrar a las familias que se niegan a comprender, a los compañeros de trabajo de personas que intentan mantenerlo sin poder, a los vecinos que no comprenden que no pasa nada por dejar de usar lejía en sus escaleras, a los ayuntamientos que no respetan que en su comunidad haya afectados por estas enfermedades, a todos decirles que detrás de una mascarilla hay una persona que quiere vivir (solo respirar no es vivir ¿se comprende esto?), ya que entre todos refuerzan el aislamiento, a la Sanidad que no nos proporciona medios para vivir la enfermedad con dignidad, es más se gastan ellos el dinero público en recurrir juicios sobradamente ganados por los afectados; dejen de intentar arruinarnos la vida, lo están consiguiendo, pero nosotras queremos vivir; niegan la realidad de estas patologías y la gran discapacidad metabólica y funcional que conllevan.

No hay más que ver el video y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por los problemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo).
Los gestos que en cada una van cambiando entorpeciendo la comunicación, el deterioro físico, hay un contraste que parece importante que se vea, no siempre estamos igual, hay momentos de aparente normalidad que nos permiten leer, hablar, pensar como si no nos pasara nada. Hacer este video supuso un problema ya que nos sometió a una prueba de sobrecarga que nos ha supuesto muchas horas de cama ausentes del mundo (la invalidez impuesta por la fatiga). Cada una ha explicado su vivencia lo cual no la hace particular, ya que son las vivencias que se repiten cada día en la vida de las y los afectados por las enfermedades de Sensibilización Central, ante estas vivencias el Gobierno sigue mirando para otro sitio, sin preguntarse si esto es una forma de eutanasia, para quien piense que esto es una exageración, solo tiene que pensar que lo que estamos pidiendo para que no sea así son habitaciones “blancas” en los hospitales, personal cualificado, médicos preparados.
Acaben de una vez con esta tortura, sean serios y responsables, por favor, si no están dispuestos dejen su sitio y que lo ocupe quien de verdad tenga respeto por la vida. La sociedad esta expuesta a enfermar por no tomar las medidas adecuadas.
Fuente:  http://www.migueljara.com/2011/07/13/las-enfermedades-invisibles-que-comienzan-a-visibilizarse/