lunes, 19 de junio de 2017

La SESSEC reclama a la OMS que clasifique las enfermedades del SSC

16 de Junio de 2017
Este año se revisa la clasificación internacional de enfermedades (CIE-10) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cuya sustitución por la CIE-11 está prevista para 2018.

Desde la Sociedad Española de Síndrome de Sensibilidad Central (SESSEC) “creemos que sería necesario incluir en la nueva clasificación el denominado Síndrome de Sensibilidad Central (SSC) que engloba una serie de patologías que comparten identidades sintomatológicas como son el Síndrome Químico Múltiple, la Fibromialgia, la Hipersensibilidad Electromagnética y el Síndrome de Fatiga Crónica, y que suponemos un origen común en disfunciones de regulación centrales”, ha afirmado Antoni Fernández Solà, miembro de la Junta Directiva de la SESSEC.

La SESSEC va a organizar el I Congreso Europeo de Síndrome de Sensibilidad Central el próximo 17 de noviembre, en Barcelona, con el objetivo de profundizar en este tema de rabiosa actualidad y en otros que también preocupan a estos enfermos. Entre ellos, la utilización de Big Data para el diagnóstico de enfermedades del SSC y los últimos avances en Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica, Síndrome Químico Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética.

“Es necesario dotar a los servicios de Atención Primaria de herramientas diagnósticas que permitan identificar este nuevo espectro sintomatológico, para ello otro de los objetivos de este congreso será la elaboración de una guía diagnóstica de consenso que agrupe estos nuevos síndromes”, ha puntualizado Fernández Solà, presidente del Congreso.

Desde esta sociedad científica esperan que el congreso arroje luz sobre este nuevo grupo de enfermedades que hasta ahora pasan desapercibidas o infradiagnosticadas. “Creemos que la celebración de este congreso puede ser el marco adecuado para debatir y sacar conclusiones”, concluye.

Consejos para personas electrosensibles

16 de Junio de 2017 por Ingeniero biomédico, Ceferino Maestu Unturbe

El método más efectivo e inmediato para mejorar la calidad de vida de los afectados consiste en evitar o reducir al máximo la exposición a todas las fuentes de radiación electromagnética.

Incluir en la dieta alimentos ricos en Calcio y Magnesio. Al estar expuestos a intensos campos electromagnéticos nuestro cuerpo pierde gran cantidad de calcio y magnesio, iones esenciales del metabolismo. También se pueden complementar con suplementos alimenticios que incluyan Calcio y Magnesio.

Los alimentos ricos en melatonina y en triptófano (aminoácido precursor de la melatonina) pueden ayudar a las personas sanas a prevenir los efectos nocivos de las radiofrecuencias y a los afectados de electro sensibilidad a recuperar en parte el equilibrio perdido.

De igual manera, los alimentos ricos en ácidos grasos omega-3 y en compuestos azufrados como el ajo, cebolla, pueden mejorar la circulación sanguínea y ayudar a disminuir los dolores de cabeza, problemas de hipertensión y/o pequeñas arritmias asociadas.

Hay que asegurarse de que no existen carencias nutricionales en la dieta. Para ello conviene suplementarla con uno o varios alimentos que sean ricos en el complejo de las vitaminas B (mejoran la memoria, concentración y agilidad mental).

Los metales pesados (mercurio, plomo, cadmio…) que se pueden acumular a lo largo de los años en nuestro cuerpo y que suelen proceder de alimentos contaminados, de amalgamas que tengamos en la boca, de tuberías antiguas que transporten el agua que bebemos a diario, etc., pueden agravar e intensificar la sensibilidad a las radiaciones electromagnéticas si no se eliminan a tiempo (los metales son muy buenos conductores de la electricidad). Para limpiar nuestro organismo de estos productos tóxicos va muy bien el alga chlorella, así como el ajo y el cilantro.
  • Cambiar dentro de lo posible las fuentes de radiación del entorno doméstico: teléfono inalámbrico, especialmente en los dormitorio
  • Limitar el uso del teléfono móvil. Tener el terminal lo más alejado posible de la cabeza y del cuerpo utilizando para ello “manos libres”. No utilizarlo como despertador. La mayoría de las personas tienen la costumbre de dormir con el teléfono móvil o celular cerca e incluso encendido bajo la almohada. Lo que no sabían es que esta costumbre causa diversos problemas. No se trata sólo de esa sospecha de que las ondas electromagnéticas pueden causar tumores cerebrales a largo plazo, sino efectos neurológicos más inmediatos que ya han sido probados, entre ellos dolores de cabeza constante y bajo rendimiento. Los más peligrosos son los teléfonos inteligentes pues su actividad no cesa en ningún momento y constantemente se encuentra emitiendo incluso en el estado de stand by. 
  • El problema se ha intensificado debido a que los teléfonos celulares inteligentes no entran en reposo, a menos que se apaguen. Permanecen activos recibiendo información constante como correos electrónicos, chats y mensajes de texto. Y en las noches, si está en la cama, todo esto ocurre a pocos centímetros del cerebro de quien duerme.
  • Sustituir las redes WiFi por cables (ethernet).
  • No exponerse a radiaciones ambientales de antenas y sistemas de comunicación, estar lo más alejado posible, y en cualquier caso contar con un sistema dosimétrico personal para comprobar la tas de radiación a la que está sometido.
Suecia fue el primer país que aceptó la electrosensibilidad como causa de baja laboral (incapacidad permanente), la cifra de afectados se eleva a 250.000; en Alemania, cientos de médicos han firmado la declaración en favor de medidas preventivas, y Gran Bretaña reconoció a finales de 2005 los casos de numerosas personas con síntomas potencialmente atribuibles a ciertas dosis de radiación electromagnética.

Desde 2006, la Organización Mundial de la Salud ha desarrollado campañas de precaución sobre el uso excesivo de los teléfonos celulares, pues estudios han sugerido que los campos electromagnéticos de radiofrecuencia modulada emitidos por estos aparatos podrían alterar áreas específicas del cerebro, incluso si su uso apenas se limita a 50 minutos diarios.

miércoles, 7 de junio de 2017

[Enfermos SSC] El “nuevo” plan de Departament de Salut apenas nos rescatará de la indigencia médica

Por José María García

He hablado antes de beneficios por parte de algunos colectivos ligados a las cúpulas de ciertas asociaciones, vamos he hablado no, he relatado lo que ellos explicaron, pero también se podría hablar del reparto de subvenciones a ciertas asociaciones, y a qué criterios responde y con qué sentido se otorgan.

El pasado día 26 de Mayo, el Departament de Salut de la Generaritat de Catalunya dio una rueda de prensa, anunciando un nuevo plan, que de nuevos olo tiene el numero ordinal que ocupa ( y ya son muchos los números que preceden a este), sobre la manera que seremos tratados los que padecemos Síndromes de Sensibilidad Central (Fibromialgia, Síndrome de fatiga crónica, Sensibilidad Química múltiple y electrohipersensibilidad), y que aunque han puesto mucho empeño en que parezca innovador, todo apunta a que solo servirá a la mayoría de los que padecemos estas enfermedades, para rescatarnos de la indigencia médica, y amontonarnos en la asistencia primaria, ya de por si saturada, en visitas de 5-7 minutos, en las consultas de los médicos de familia. Médicos que serán formados, deprisa y corriendo y de cualquier manera, en enfermedades que el propio Departament de Salut reconoce que son muy complejas y multisémicas (afectan a varios órganos a la vez); y por supuesto sin estar estos dotados ni de conocimientos suficientes, ni de recursos apropiados, como son las analíticas necesarias para controlar enfermedades que son víricas, y sin las innovaciones mundiales que en este país no se contemplan, ni siquiera en las unidades especificas que mejor funcionan.

En el fondo y por más que desde el Departament de Salut intenten presentar este plan como innovador y definitivo, lo que hará es aumentar mas todavía las desigualdades entre los enfermos, que según residan en una zona u otra, podrán tratarse de las mismas enfermedades (como mucho, y seguramente ni eso, porque por algo hablan de tratamiento y formación conjunta con los médicos de primaria), pero los que consigan saltarse este cribaje, lograran tratarse en alguna de las unidades de la zona en la que resida, ya sea esta llevada por un reumatólogo, un médico internista, un psiquiatra, siendo esta solo alguna de las diferencias y disparidades entre las unidades medicas.

En el documento que ha presentado el Departament de Salut, no se ha planteado el término salud ambiental, no se habla de investigación, tampoco se habla del ámbito de la salud laboral. Es un documento que da demasiada relevancia al personal médico irrelevante (psicólogos y psiquiatras), y demasiado poco al personal médico necesario y que tendría que estar más representado, como son: neurólogos, inmunólogos, toxicólogos, endocrinos y especialmente en la salud ambiental.

Creo que merece una explicación especial, destacar la mención que hace a la SGAM (antigua ICAM). Dice que “a la hora de solicitar una incapacidad médica en la SGAM, una comisión clínica creada a la vez que las citadas unidades, trabajara para “homogeneizar los informes clínicos de los afectados”. A mí me parece que esta parte es la que empezaran primero, y más recorrido tiene por delante, pero no con la intención que quien hacer creer, de que los criterios sean médicos y ayuden a los enfermos, sino mas bien, y los que conocemos la fuerza que tiene la SGAM, que incluso incumple sentencias del tribunal superior de justicia, y que esto es así, porque aquel lugar no está pensado como un lugar medico, como tendría que ser y hace ver, sino meramente, como una fuente de ingresos y tributos para la Generalitat de Catalunya, que como alguna vez he apuntado y con cifras certeras, vamos las ultimas que ellos han dado antes de ocultar su estado de cuentas, aquel lugar recauda mas en ingresos, que impuestos pagan las centrales catalanas situadas en territorio Catalan. Toda esta fuerza y poder la emplearan en presionar a las unidades y médicos que nos visitan, para que realicen informes apropiados a sus dictámenes, para que no entren en contradicción como hacían en algunas ocasiones hasta ahora con sus criterios, y que hacían prevalecer a estos últimos, hasta tal extremo, que ni siquiera valoraban los informes que aportaban los enfermos, ni siquiera que fueran en algunas ocasiones, de los miembros del comité ético para tratar estas enfermedades formada por el Departament de Salut, ni los expedidos por la sanidad pública; y así de este modo, acabar con esta práctica tan impopular como salvaje, que si ya de por si emplean los médicos de la SGAM en todas las patologías, en el caso de los que padecemos SSC, es más sangrante y evidente.

Para la presentación del nuevo plan, se hizo una rueda de prensa, en el Departament de Salut, a la que se pidió a la prensa y asistentes, que no acudieran con colonias, perfumes… como gesto máximo a los que padecemos Sensibilidad Química Múltiple, pero en el documento que presentaron, no dice nada de la creación de zonas verdes/blancas, en las unidades para visitarnos, y ni siquiera de menciona la electrohipersensibilidad.

A la rueda de prensa asistieron varios medios de comunicación, en cuyas crónicas, ninguno nombro ni retrato las protestas que realizamos en las puertas del Departament de Salut, mientras se hacia la presentación del documento. Y leyendo las diferentes crónicas realizadas, alguno puede pensar que los periodistas que las efectuaron, no asistieron a la misma rueda de prensa, por lo dispares y contradictorios de sus escritos, pero eso sí, todas ellas se mostraron muy dóciles y confiadas con las declaraciones que el conseller y los miembros de su departamento hicieron, ejerciendo puramente de correas de trasmisión del sermón que allí se dio. Entre lo que escribieron, recuerdo que una decía que “el actual plan todavía no estaba acabado del todo”, pues entonces qué sentido tiene precipitarse y presentarlo, si hace más de un año y medio que tomo posesión del cargo el actual Conseller de Salut Toni Comín, podrían haber esperado un poco más, y así tenerlo acabado, a no ser que esto les sirva como escusa para tapar las deficiencias, y no tener que dar explicaciones a los muchas incógnitas y contradicciones en los que entra el redactado. Otra crónica de otro medio hablaba de que “algunas de las unidades creadas no son un espacio físico, estas unidades servirán para dar un enfoque bioespacial a la enfermedad”, vamos que va a haber que tener conocimientos de aeronáutica, para entender algún concepto mencionado, utilizan palabras que suena muy grandilocuentes y altisonantes, aunque no respondan a ninguna necesidad real, pero la importancia de este concepto no radica en el termino tan desconocido como vacío de contenido que utiliza, sino en la parte que dice “no serán unidades que ocupen un espacio físico”, vamos que no contaran ni con espacio físico, ni con personal médico especifico y experimentado que lo ocupe.

Los medios de comunicación ocultaron las protestas de los que estábamos en la calle, pero los que sí que mostraron interés, y sobre todo hacia mi persona, fueron algunas personas que acudieron a la rueda de prensa, por parte de las asociaciones que han colaborado y legitimado esta plan, que son ACAF, ACSFCEM y La plataforma de familiares de enfermos FM-SFC-SQM, que me increparon, por llevar yo una pancarta en las que las calificaba como “asociaciones vendidas”. Me preguntaron que quería decir cuando los definía como vendidos, a lo cual yo no respondí, porque aunque es evidente que algún interés obtendrán al legitimar sucesivamente todos los  planes en los cuales el colectivo de enfermos, no solo no hemos visto mejorada nuestra situación médica, sino todo lo contrario. Tampoco hizo falta decirles por lo que ellos se habían vendido, porque a continuación, ellos mismos delataron los beneficios que obtienen, o al menos parte de ellos. Les pregunte si recordaban, cuando ellos se encontraban también en las puertas del Departament de Salut, protestando por el trato que recibíamos los que padecemos estas enfermedades, y me respondieron que claro que se acordaban, y que desde que ellos se sientan a hablar y negociar con la administración, hará unos 15 años ya, la situación médica de los enfermos ha mejorado mucho, cosa que es notoriamente falsa, o lo menos para la inmensa mayoría. Otra persona que había conmigo, miembro de la PAICAM (plataforma creada, en contra de los criterios de la actual SGAM y el INSS), para cambiar de tema, les hablo de la reivindicación que llevan a cabo, y como la SGAM no reconoce las incapacidades medicas a enfermos que padecen SSC y no pueden trabajar, y ellos le contestaron que eso no es así, que la SGAM concede muchas incapacidades por estas enfermedades, a lo cual les respondí que eso era del todo incierto, y ellos insistieron “conceden muchas, muchas incapacidades…”. No seré yo quien diga que estas personas, que iban en representación de las asociaciones que he nombrado más arriba, sean unas mentirosas, o que digan falsedades, tal vez relaten su realidad, y es que en su micro mundo y con los que se relacionan estarán, como ellos me relataron una situación médica adecuada y por lo tanto un trato de favor, y si que se les reconozcan las incapacidades medicas en la SGAM. Me refiero a la cúpula de estas asociaciones, no a los socios de base, la inmensa mayoría de los cuales, están en una situación trágica, como en la que estamos los demás, y que ni son conscientes de la connivencia que tienen sus dirigentes con la administración, y los beneficios que esto les pueda reportar. Solo estoy poniendo negro sobre blanco, lo que ellos me transmitieron, y ante lo cual había otras personas de testigos. Me refería, que no se entienda mal, a alguna compensación por el sacrificio les comporta, pues así me lo han hecho saber en alguna ocasión a mí, antes de censurarme en redes sociales, cuando he sido crítico con su conducta, y sobre todo con las practicas que esconden estas, me han llegado a decir, “es que tu lo tienes muy fácil, vas a los lugares, y te colocas con pancartas, en cambio nuestro trabajo es muy duro y sacrificado, reuniones con el Departament de Salut(imagino que se referirán a las reuniones en despachos sentados en sillones y con aire acondicionado o calefacción, preparativos…),y si luego el plan que ellos legitiman con su participación, no solo no beneficia, sino que perjudica más a los que padecemos SCC, como ha sido así hasta la fecha y sucesivamente, esto no les comporta ningún remordimiento, ni autocrítica, porque ello les haría complicado justificar su colaboración y confianza en el siguiente plan, y esto hace que la situación se perpetué en el tiempo, y lo que se ha vislumbrado hasta la fecha, con este último documento, incluso ya antes de desplegarse en su totalidad, y lo que sé lo que se ha presentado es más de lo mismo.

Puedo llegar a entender que la desesperación y el desamparo de la mayoría de los que padecen estas enfermedades, les llegue a albergar alguna esperanza de que esta situación cambie y se arregle, pues como dicen canción El Aguante, el grupo musical portorriqueño Calle 13, “y dentro de la lógica de nuestra humanidad, nos creemos la mentira y nadie aguanta la verdad”. Pero no me creo que el Departament de Salut, engañe a estas asociaciones, que tiene como cómplices y amigas, pues más bien responde a lógicas mafiosas y corruptas, en las que están metidos hasta el cuello la Generaritat de Catalunya, y saben que facilitando y participando en el mantenimiento de privilegios hacia algunos destacados miembros de estas asociaciones, los hace mas manipulables, y por otra parte, manteniendo al colectivo de enfermos dividido, practican así el divide y vencerás. He hablado antes de beneficios por parte de algunos colectivos ligados a las cúpulas de ciertas asociaciones, vamos he hablado no, he relatado lo que ellos explicaron, pero también se podría hablar del reparto de subvenciones a ciertas asociaciones, y a qué criterios responde y con qué sentido se otorgan.

También se podría abordar el tema, del alto índice de suicidios entre los que padecemos estas enfermedades, de la contradicción con el falso interés que presenta el Departament de Salut de la Generaritat, con la prevención del suicidio, mientras no solo no lo previene, sino que lo motiva y fomenta con otras prácticas, o a veces ni eso, simplemente incumpliendo sus funciones , de los culpables de estos asesinatos, porque son homicidios encubiertos en suicidios sin investigar, pero con culpables.

Foto de portada: Damià Mascaró

sábado, 3 de junio de 2017

Científicos de la SESSEC participan en la creación en Cataluña de Unidades de Sensibilidad Central

BARCELONA 2 JUN, 2017

La Sociedad Española de Síndrome de Sensibilidad Central (SESSEC) ha informado de la repercusión de la labor de sus científicos en la creación de Unidades de Sensibilidad Central en Cataluña, entre los que destaca el médico internista y miembro de la Junta Directiva de esta sociedad científica, el doctor Antoni Fernández Solà, al crear la primera Unidad Pública de Síndrome de Sensibilidad Central en Lleida.

“Han transcurrido ocho años desde que pusimos en marcha el concepto de las unidades especializadas en la atención a personas con síndromes de sensibilidad central (SSC), que tenían que unir todos estos síndromes, básicamente los cuatro de mayor incidencia: la fatiga crónica, la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad”, explica Antoni Fernández Solà.

Por tanto, “el modelo de tratar de unir todas estas enfermedades en el Síndrome de Sensibilidad Central es un invento de la SESSEC”, agrega este profesional sanitario. Se trata de unidades especializadas multidisciplinares donde los profesionales sanitarios tratan la sensibilización central como una patología y no cada síndrome por separado.

Recientemente, la Consejería de Sanidad de la Generalitat de Cataluña anunció la implantación de 18 unidades especializadas en atención a personas con síndromes de sensibilización central (SSC) –que engloban la fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple-, desplegadas en ambulatorios y hospitales de todo el territorio catalán, con un presupuesto de tres millones de euros para 2017.

El resto de Consejerías deberían asesorarse

“Estamos muy contentos con esta noticia, aunque se han olvidado de la electrosensibilidad. El Servicio Catalán de Salud ha hecho bien en integrar estas enfermedades –como siempre hemos defendido desde la SESSEC, porque habrá personas con fibromialgia que también sufran de fatiga crónica y no se pueden tratar por separado”, incide este profesional, que opina que “el gran referente científico y los avances más importantes en sensibilidad central de los últimos años están realizados por científicos de la SESSEC”.

En este sentido, Fernández Solà apunta que “las restantes Consejerías de Salud del territorio español harían bien en asesorarse con la SESSEC, referente en la implantación de este modelo de diagnóstico y tratamiento conjunto de estas enfermedades”.

jueves, 1 de junio de 2017

[No estamos locxs] Hallazgos sobre epigenética en Sindrome de Fatiga Crónica. Canadá

Por Universidad de Toronto

La esperanza, añade McGowan, es que, encontrando diferentes marcas epigenéticas en los pacientes con SFC, hay una oportunidad para desarrollar tratamientos que pueden alterar esas marcas.

Un nuevo estudio de la Universidad de Toronto puede conducir a ayudar para quienes sufren de síndrome de fatiga crónica (SFC) que se enfrentan a la fatiga debilitante que no se puede curar con el reposo.

El estudio, que analiza los cambios epigenéticos en las personas con síndrome de fatiga crónica, es el primero en identificar diferencias en la sensibilidad a la hormona que se encuentra en el cuerpo. Los cambios epigenéticos pueden ser causados por factores desencadenantes ambientales como toxinas, el estrés, la nutrición o infecciones, y aunque el cambio no altera el gen en sí mismo, que influye en cómo y cuando un gen se apaga.

Mediante la identificación de estos cambios, los investigadores pueden comenzar a desarrollar formas de medicamentos de prueba ya está en uso o el desarrollo de nuevas terapias.

“Esperamos que estos resultados se ofrecen a los pacientes con SFC alguna esperanza”, dice el autor principal Wilfred de Vega , estudiante de doctorado en el Profesor Asociado Patrick McGowan laboratorio de ciencias biológicas ‘s en la Universidad de Toronto Scarborough.

McGowan y de Vega compararon células inmunes en los pacientes con SFC a un grupo de control primero examinado diferencias epigenéticas a través de todo el genoma. Los investigadores entonces probaron respuesta inmune de los pacientes a los glucocorticoides, en este caso una versión de cortisol, que tiene propiedades anti-inflamatorias. (Los glucocorticoides son un tipo de hormona que juega un papel importante en el sistema inmunológico y también se usa para tratar trastornos del sistema inmunitario.)

“Cuando probamos la respuesta inmune, encontramos dos diferentes subgrupos de pacientes con SFC,” dice de Vega. “Hay algunos que son hipersensibles a la droga, y otros que tienen una respuesta normal, uno que normalmente se encuentra en los pacientes con SFC no”.

CFS, o la encefalomielitis miálgica (ME), afecta al cerebro y múltiples sistemas del cuerpo, pero su causa no se entiende. Se cree que afecta a millones de personas en América del Norte.

McGowan, que dirige uno de los pocos laboratorios en Canadá haciendo la investigación sobre la enfermedad, dice el SFC históricamente ha sido tratada como una enfermedad psiquiátrica porque los médicos simplemente no saben cómo tratar a los pacientes. Lo compara con la fibromialgia, una enfermedad que ahora se reconoce como un trastorno biológico.

“La respuesta del paciente a este trabajo ha sido reveladora,” dice de Vega, añadiendo que ha recibido correos electrónicos personales de los pacientes que están en busca de información.

El estudio , que se publica en la revista BMC Medicina Genómica , se encontró que hay muchas diferencias a través del genoma en los pacientes con SFC, incluyendo más de 12.000 sitios relacionados con el metabolismo celular u otros procesos metabólicos que son epigenética diferente. 
También encontraron 13 sitios específicos que indican una sensibilidad a los glucocorticoides.

En el pasado, los glucocorticoides se utilizan como terapia para el SFC, pero muchos pacientes sufrieron efectos secundarios terribles, McGowan dice, añadiendo que ser capaz de identificar qué pacientes responderían positivamente al tratamiento significaría un importante avance.

“Durante años, se han sentido en gran parte ignorados y no fueron tomados en serio por lo que son felices de saber que está pasando aquí en Canadá la investigación activa”.

La esperanza, añade McGowan, es que, encontrando diferentes marcas epigenéticas en los pacientes con SFC, hay una oportunidad para desarrollar tratamientos que pueden alterar esas marcas.

La epigenética, que es la especialidad de McGowan, analiza los cambios en la función del gen. El estudio es el primero en describir los cambios epigenéticos relacionados con diferencias de sensibilidad de glucocorticoides en pacientes con SFC.

University of Toronto

Traducción: Rosa Alberola Royuela