El 12 de Abril de nuevo nos concentramos a las puertas del INSS en todo el país

Por: Dori F. Fibroamigosunidos el 04/04/11 12:20 Tiempo estimado de lectura : 1 minuto

 

Como cada mas desde Septiembre 2010, enfermos de fibromialgia, Síndromes de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, nos concentramos a las puertas del INSS de todo el país.

Os recordamos que la próxima cita, es el 12 de Abril de 2011 a las 12,00 h. esperamos vuestra participación, colaboración y ayuda en la difusión de este acto.

¿ Porqué debes estar allí ?

- Por el reconocimiento
- Por un trato digno
- Por nuestros derechos
- Por nuestra “visibilidad”

¿ Para que te necesitamos ?

- Para que apoyes a tres colectivos de enfermos
desprotegidos ante las Administraciones
- Para demandar lo que nos “corresponde por derecho”
- Para que de una vez por todas se enteren de…
“que nos hemos cansado ya”
- Para que dejen de silenciar…
“lo evidente de nuestra situación”
- Para que entiendan que no solo tenemos voto…
¡sino también tenemos voz!

¡TODOS A LA CALLE… Y QUE NO NOS PARE NADIE!

¿CIUDADANOS INVISIBLES? ¡NO GRACIAS!

¡SI NO LUCHAMOS… YA HEMOS PERDIDO DE ANTEMANO!

¡BUSCA TU CIUDAD Y ACUDE!

Chary y Dori fibroamigosunidos.com

Dori http://afaramos.blogspot.com/
Chary http://chary54.blogspot.com/　

CONCENTRACIONES PROVINCIALES FM, EM/SFC, SSQM, EH
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TODA LA INFORMACIÓN Y ENLACES DE LAS CONCENTRACIONES PROVINCIALES, COMPARTIRLO Y DIFUNDIRLO ESTO ES POR TODOS Y PARATODOS
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CARTELES CONCENTRACIONES FEBRERO, MARZO Y ABRIL 2011 http://www.facebook.com/album.php?aid=227246&id=1545664501

CARTA PARA EL INSS Y HOJA DE FIRMAS (CONCENTRACIONES) http://www.facebook.com/album.php?aid=221168&id=1545664501

LISTADO DE ASOCIACIONES, COLECTIVOS, BLOGS Y GRUPOS QUE PARTICIPAN Y APOYAN LAS CONCENTRACIONES Y REIVINDICACIONES AL INSS.
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Fuente: http://www.canalsolidario.org/noticia/el-12-de-abril-de-nuevo-nos-concentramos-a-las-puertas-del-inss-en-todo-el-pais/26219

El 12 de Abril de nuevo nos concentramos a las puertas del INSS de todo el país

Como cada mes desde Septiembre de 2010, enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, salimos a la calle para dejar de ser invisibles.
Enviado por Dori Fernández 04/04/11 - 13:46 Chary-Dori

El 12 de Abril de nuevo nos concentramos a las puertas del INSS de todo el país

Como cada mes desde Septiembre de 2010, enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, salimos a la calle para dejar de ser invisibles.

Enfermos de fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, nos concentramos a las puertas del INSS de todo el país.

Os recordamos que la próxima cita, es el 12 de Abril de 2011 a las 12,00 h. esperamos vuestra participación, colaboración y ayuda en la difusión de este acto.

Sinceramente, cada vez estoy mas convencida que existe un pacto de silencio hacia este colectivo de enfermos, cada vez compruebo que la libertad de expresión en este país, esta totalmente mermada y digo esto porque no me explico el silencio total que hay cada mes, desde el mes de Septiembre que empezaron estas concentraciones, por parte de los medios de comunicación respecto a esta iniciativa, promovida y llevada a cabo por los propios enfermos.

Somos un colectivo numeroso, al cual, una y otra vez, la administración y el gobierno nos deniega nuestros derechos, no cumplen con lo pactado y aprobado por ellos mismos con total impunidad.

Señores, díganme ustedes que es lo que tenemos que hacer para que de una vez por todas se nos tome en serio, se respeten nuestros derechos como enfermos, en muchos casos provocándonos nuestras patologías una invalidez y hasta una dependencia para poder llevar una vida normal.

Se desestructuran nuestras familias perdemos a nuestros compañeros, nuestra vida social, nuestros trabajos y nuestra economía, todo ello debido a la incomprensión e ignorancia hacia estas patologías, debido principalmente a la administración y el gobierno que nos quiere hacer invisibles a los ojos de la sociedad, no les interesa que existamos, pero el problema es que si que existimos y, para acabarlo de rematar los medios de comunicación, muchos de ellos pagados por nosotros mismos, que en principio son los que tienen en sus manos la mejor forma de difusión sobre todo lo que nos esta pasando, también nos hacen invisibles.

Muchas veces veo y leo noticias totalmente vacías, supongo que para llenar espacios, noticias sin ningún valor o por lo menos con poco valor informativo, pero es triste que para un colectivo como el nuestro no se tomen ni la molestia de efectuar ni una pequeña reseña de lo que esta pasando con nuestras vidas.

Todo ello me lleva a pensar y preguntarme que mano negra tiene tanto poder sobre ustedes para que pueda interponerse entre mas de 2.000.000 de personas enfermas entre FIBROMIALGIA EM/SFC, SSQM Y ELECTROHIPERSENSBILIDAD, existentes en todo el territorio Español?.

Esperamos vuestra asistencia en esta lucha que es de todos y para todos.

TODOS A LA CALLE… Y QUE NO NOS PARE NADIE!

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Ver También:

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Fuente: http://www.otromadrid.org/articulo/11927/abril-nuevo-concentramos/

El 12 de Abril de nuevo nos concentramos a las puertas del INSS de todo el país

Como cada mes desde Septiembre de 2010, enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múñtiple y Electrohipersensibilidad, salimos a la calle para dejar de ser invisibles.

Dori Fernández Hoy a las 13:01 8 lecturas
www.kaosenlared.net/noticia/12-abril-nuevo-nos-concentramos-puertas-inss-todo-pais

Como cada mes desde Septiembre 2010, enfermos de fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, nos concentramos a las puertas del INSS de todo el país.

Os recordamos que la próxima cita, es el 12 de Abril de 2011 a las 12,00 h. esperamos vuestra participación, colaboración y ayuda en la difusión de este acto.

Sinceramente, cada vez estoy mas convencida que existe un pacto de silencio hacia este colectivo de enfermos, cada vez compruebo que la libertad de expresión en este país, esta totalmente mermada y digo esto porque no me explico el silencio total que hay cada mes, desde el mes de Septiembre que empezaron estas concentraciones, por parte de los medios de comunicación respecto a esta iniciativa, promovida y llevada a cabo por los propios enfermos.

Somos un colectivo numeroso, al cual, una y otra vez, la administración y el gobierno nos deniega nuestros derechos, no cumplen con lo pactado y aprobado por ellos mismos con total impunidad.

Señores, díganme ustedes que es lo que tenemos que hacer para que de una vez por todas se nos tome en serio, se respeten nuestros derechos como enfermos, en muchos casos, provocándonos nuestras patologías una invalidez y hasta una dependencia para poder llevar una vida normal.

Se desestructuran nuestras familias perdemos a nuestros compañeros, nuestra vida social, nuestros trabajos y nuestra economía, todo ello debido a la incomprensión e ignorancia hacia estas patologías, debido principalmente a la administración y el gobierno que nos quiere hacer invisibles a los ojos de la sociedad, no les interesa que existamos, pero el problema es que si que existimos y, para acabarlo de rematar los medios de comunicación, muchos de ellos pagados por nosotros mismos, que en principio son los que tienen en sus manos la mejor forma de difusión sobre todo lo que nos esta pasando, también nos hacen invisibles.

Muchas veces veo y leo noticias totalmente vacías, supongo que para llenar espacios, noticias sin ningún valor o por lo menos con poco valor informativo, pero es triste que para un colectivo como el nuestro no se tomen ni la molestia de efectuar ni una pequeña reseña de lo que esta pasando con nuestras vidas.

Todo ello me lleva a pensar y preguntarme que mano negra tiene tanto poder sobre ustedes para que pueda interponerse entre mas de 2.000.000 de personas enfermas entre FIBROMIALGIA EM/SFC, SSQM Y ELECTROHIPERSENSBILIDAD, existentes en todo el territorio Español?.

Esperamos vuestra asistencia en esta lucha que es de todos y para todos.

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Fuente: http://www.kaosenlared.net/noticia/12-abril-nuevo-nos-concentramos-puertas-inss-todo-pais

Vivir con autonomía

Publicado por Miguel Jara el 3 de abril de 2011

Algunas personas echan de menos los comentarios de Pilar Remiro sobre su situación publicada durante estas últimas semanas. Esta semana una amiga de Pilar Remiro me ha escrito para contarme que está pasando por un momento delicado. Supongo que todo el estrés que ha soportado le está pasando factura ahora que se ha podido relajar. Bueno, lo de relajarse es relativo ya que le ha supuesto un duro golpe ver que no podrá volver a trabajar. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le ha reconocido una incapacidad laboral por su Sensibilidad Química Múltiple (SQM), algo poco frecuente en estos casos. Pilar mantenía la oculta ilusión de encontrar alguna fórmula con la que poder volver al trabajo, aunque sólo fueran unas horas. A la vez que tenía muy claro que no puede ser, que su salud no se lo permite.

“Son -me escribiría su amiga, que estos días incluso le lleva el correo electrónico- esas contradicciones en las que entramos a veces, lo que sientes y lo que debes hacer. Este duelo al que se resistía le ha vencido, lo tiene que pasar, por lo que no está en condiciones ni físicas ni anímicas para escribir. No ha podido ni hacer algunos papeles que tenía pendientes con los médicos (digo esto para que veas lo poco que se puede concentrar)”.

Todo esto le ha sobrepasado, ha sido una sorpresa; verse aceptando que era necesario hacerlo público y por lo tanto a exponerse públicamente. El problema de la SQM está abierto desgraciadamente y ella seguirá en pie hasta que se normalice, no hace nada por poseer un documento que la declara inválida (como si no fuera válida para tantas cosas). Después de todo de qué sirve una invalidez “oficial” si existen tan pocos médicos formados específicamente en el conocimiento y tratamiento de la SQM y enfermedades derivadas o relacionadas y que sepan aplicar tratamientos que mejoren su calidad de vida.

Remiro está pagando la factura que pasa la SQM. Estos enfermos no sólo pierden la salud y la independencia también lo que poca gente tiene, un trabajo que en concreto a Pilar le gustaba, lo disfrutaba y lo hacía bien. Detecto que para Pilar el certificado del INSS es un medio no un fin. No es lo más importante sino sólo cuestión de justicia. Esto muchas personas lo confunden, buscan 1.000 diagnósticos antes de aceptar que tienen lo que tienen.

“Muchos piensan que buscan la invalidez y no es cierto la invalidez se impone a pesar de su deseo de vivir con autonomía”.

El mismo Tribunal Médico llega a hacer estas afirmaciones, según cuenta la propias personas enfermas de SQM. En un próximo post comentaremos el reconocimiento de su invalidez, admitido en primera instancia y por vía burocrática, y que reconocce sus afeccciones y especifica que es por su SQM.

Pilar tiene muy claro que por muy “inválido” que esté uno si vuelve a uno de los focos contaminantes empeorará. De hecho tiene pendiente, aún no ha podido presentarla en Inspección de Trabajo, una petición para que se haga un estudio de las fumigaciones en Sanidad. Ya le dijeron cuando lo consultó que se lo admitirían y que es la primera persona que lo hará, que ni a ellos se les había ocurrido. Las fumigaciones por cuestiones “sanitarias” dentro de edificios es una de las mayores causas de padecimiento de la SQM y Pilar se ha propuesto que si esto es la causa o una de ellas se intente que no enfermen más personas.

Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo.

Fuente: http://www.migueljara.com/2011/04/03/vivir-con-autonomia/

Reconstruyendo la arquitectura psicológica en los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica

Manuel Rodrigo es el psicólogo que integra la Unidad de Tratamiento de SFC en Puertollano

La Comarca

Dado el carácter crónico de su enfermedad, en los pacientes afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia asumir que han de convivir con una dolencia permanente conlleva a la irrupción de secuelas psicológicas. Como explica Manuel Rodrigo Carrillo, psicólogo de la Asociación Provincial de afectados de SFC y Fibromialgia "Trébol" de Puertollano e integrante de la Unidad de Tratamiento en SFC que dirige junto al Doctor José Alegre, el paciente afectado "pasa de ser una persona normal a un enfermo crónico y ante eso el ser humano no está preparado".

A las mermas físicas se añade cierto deterioro intelectual lo que aboca que muchos enfermos de SFC entren en una espiral caótica, "no pueden trabajar ni relacionarse como antes". Irrumpe el sufrimiento que desde la óptica psicológica se focaliza en cuadros de ansiedad, problemas de sueño, baja autoestima, desembocando algunos casos en depresión "porque la persona se siente dependiente e inútil".

La importancia del estudio neurocognitivo

Manuel Rodrigo, que en 2006 se incorporó a la Unidad de Tratamiento de SFC auspiciada por la Asociación "Trébol", forma junto con el Doctor José Alegre un tándem profesional esencial para que los pacientes vean mejorada su calidad de vida. Rodrigo explica que muchos enfermos de SFC llegan a la Unidad de Tratamiento tras haber dado bandazos de unos profesionales a otros. De algún modo, ven la luz pues como señala "aquí se les diagnostica seriamente y se les trata tanto a nivel físico como psicológico".

Valora la Unidad de Tratamiento de SFC como una iniciativa pionera en el tratamiento de esta enfermedad, viéndose complementada con la atención que los enfermos de fibromialgia de Puertollano y comarca reciben del especialista Marcos Paulino. La puesta en marcha de esta unidad multidisciplinar, aclara Manuel Rodrigo, ha servido para ampliar el tratamiento y los criterios de diagnóstico a través de una prueba crucial denominada Estudio Neurocognitivo donde científicamente se detecta si el aquejado sufre de SFC.

En dicho estudio se comprueba si el paciente sufre un deterioro en su memoria a corto plazo, la velocidad a la que procesa información su cerebro, la organización perceptiva y el estado que presentan ambos hemisferios cerebrales ya que los enfermos de SFC suelen tener el hemisferio derecho hipoactivo. Se trata de una técnica exhaustiva donde se somete al paciente a una batería de pruebas conocida como Escala Weschler de Inteligencia y en la que se aplica el test de inteligencia Wais III, cuya duración oscila entre las 3 y 4 horas, para generar una fatiga mental en el paciente "lo que nos permite ver si cumple con el perfil esperado de un enfermo de SFC".

Rodrigo matiza que los afectados por fibromialgia también presentan cierto deterioro neurocognitivo "sólo que en los enfermos de SFC es más acusado". Normalmente, relata, los que padecen fibromialgia no suelen presentar el hemisferio derecho hipoactivo y destaca la necesidad de diferencias ambas dolencias "porque se tiende a confundir su sintomatología, aunque están claramente diferenciadas y así lo reconoce la Organización Mundial de la Salud".

Recientemente, la Unidad de Tratamiento de SFC en Puertollano ha establecido un convenio de colaboración la Unidad de Medicina Deportiva, dependiente de la Universidad Complutense de Madrid, para realizar pruebas de esfuerzo físico durante dos días. Allí se mide el consumo de energía física en el paciente durante el primer día y al día siguiente se comprueba la capacidad de recuperación del organismo tras ese esfuerzo. Además, indica Rodrigo, se ha empezado a trabajar con Resonancia Magnética para buscar conexiones interhemisféricas y así facilitar el diagnóstico. "Con estas pruebas el diagnóstico es certero, científico y completo" asegura el psicólogo.

Técnicas psicológicas empleadas

Lo anterior es un paso previo para el tratamiento psicológico que precisan los afectados de SFC. Rodrigo Carrillo emplea terapias como la cognitivo-conductual y la de aceptación-compromiso para verificar en qué estado mental se encuentra el paciente y destaca la importancia de tratar "las raíces de los conflictos porque en algunos enfermos existen problemas emocionales y afectivos asociados". Traumas que hacen que los pacientes graben una memoria neurológica de los conflictos larvados y que estos afloren en procesos psicosomáticos. "Lo que trato es de aliviar la carga de la mochila emocional" subraya; para ello, emplea una serie de técnicas como EMDR, terapia de interacción recíproca y otra como es la de aceptación y compromiso para que los pacientes vayan asumiendo el cuadro que presentan y así poder modificar los patrones de vida para adoptar nuevas conductas. "Es importante la aceptación de la cronicidad de la enfermedad y efectuar una limpieza emocional" pone de relieve Manuel Rodrigo.

No existe una duración específica de este tratamiento psicológico, todo está en función de cómo evoluciona cada paciente. Según Rodrigo hay enfermos que en 12 a 15 sesiones ya presentan avances significativos y otros que al no entrar en el paradigma de la psicoterapia a tiempo limitado "son de larga duración".

De lo que Manuel Rodrigo no duda es del importante papel que desempeña la Asociación "Trébol" a la hora de que los enfermos de SFC y fibromialgia dispongan de los mejores tratamientos. Sobre todo, destaca la labor de Ricardo Durán, Presidente del colectivo, que ha sido decisiva para que Puertollano disponga de una Unidad de Tratamiento multidisciplinar de la SFC.

Fuente: http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.php?dia=2011_04_01&noticia=2011_04_01_No_22.xml