APOYO RECONOCIMIENTO ENFERMEDADES AMBIENTALES ANTE OMS: SQM Y EHS

Texto del documento para recoger adhesiones

Asunto: APOYO RECONOCIMIENTO ENFERMEDADES AMBIENTALES ANTE OMS: SQM Y EHS

12 de MAYO DE 2011:

DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES
DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL:

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE,

ELECTROHIPERSENSIBILIDAD,

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y

FIBROMIALGIA

Plazo para reenviar el correo electrónico de adhesión al documento:

30 de abril de 2011

Distinguido Sr./Sra/Sres./Sras / A la atención de la Junta Directiva o responsable de la ONG/ASOCIACIÓN/PLATAFORMA/INSTITUCIONES/OTROS COLECTIVOS:

Los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple y de Electrohipersensibilidad del mundo entero hemos iniciado una acción ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) solicitando la inclusión de estas enfermedades en la Clasificación Internacional de Enfermedades, clasificaciones derivadas y en el listado de las enfermedades profesionales.

Estas patologías han dejado de ser cuestión de unos casos aislados para convertirse en enfermedades emergentes y en una amenaza tangible para la salud humana, como demuestran la multitud de enfermos que las padecen y el consecuente estado de emergencia social que su existencia genera.

La Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad son enfermedades orgánicas, adquiridas, que manifiestan síntomas multisistémicos como respuesta a una mínima exposición a productos químicos que forman parte de nuestra vida cotidiana y a radiaciones electromagnéticas. Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante las exposiciones, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, endocrinológicos, inmunológicos, dermatológicos y neurológicos, entre otros.

Dado que el planeta está contaminado hasta el punto de exigir estrategias urgentes por parte de todos los gobiernos del mundo sería absurdo pensar que los seres humanos somos ajenos a esta realidad. Estas enfermedades son la consecuencia del tremendo cambio al que se ha sometido en las últimas décadas al medio ambiente y a nuestra vida cotidiana, rodeada de contaminantes.

En base a estudios epidemiológicos la Sensibilidad Química Múltiple afecta al entre el 0,5% y el 5% de la población, mientras que hasta un 12% de la población reacciona ante químicos ambientales. Debemos velar por los derechos de los ya afectados y por los derechos de las generaciones futuras.

Por este motivo, solicitamos su adhesión a los escritos que le adjuntamos dirigidos a la Organización Mundial de la Salud y autoridades y responsables de la salud a nivel global, con el fin de que se incluyan sus datos al final de los mismos. Para facilitarle la labor, puede reenviarnos este mismo correo poniendo en el asunto su nombre y dos apellidos (o el nombre de la institución/asociación/ONG/plataforma, etc. en su caso), y rellenando los espacios en blanco en el apartado que le corresponda del siguiente texto:

AUTORIZO A ALTEA-SQM A INCLUIR - MIS DATOS/NUESTROS DATOS- EN EL ESCRITO DE FECHA 12 DE MAYO 2011 QUE SE DIRIGE A LA DIRECTORA DE LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, DÑA. MARGARET CHAN SOLICITANDO LA INCLUSIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y DE LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD EN LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES, CLASIFICACIONES DERIVADAS Y LISTADO DE ENFERMEDADES PROFESIONALES DE LA ORGANIZACIÓN INTERNACIONAL DEL TRABAJO.

ASIMISMO, AUTORIZO A ALTEA-SQM A INCLUIR - MIS DATOS/NUESTROS DATOS- EN EL ESCRITO DE FECHA 12 DE MAYO 2011 DIRIGIDO A EUROPARLAMENTARIOS, POLÍTICOS, INSTITUCIONES Y CUALQUIER OTRO RESPONSABLE DE SALUD Y MEDIOAMBIENTE, TANTO A NIVEL ESTATAL COMO GLOBAL, SOLICITANDO LA TOMA DE MEDIDAS EN MATERIA DE SALUD Y MEDIOAMBIENTE, YA QUE SON MEDIDAS COHERENTES DE PREVENCIÓN FRENTE A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD Y OTRAS ENFERMEDADES AMBIENTALES.

Profesionales:

Nombre:
Apellidos:
Número de colegiado:
Colegio al que pertenece:
Profesión:
En el supuesto de que ostente algún cargo, si lo desea puede añadirlo al final

Asociaciones:

Nombre completo de la asociación:
Nombre completo del/de la representante:
Número de registro o CIF:

Plataformas:

Nombre completo de la plataforma:
Nombre del/de la responsable:
Nº de registro o CIF:

ONGS

Nombre completo de la ONG:
Nombre del/de la representante:
Nº de Registro o CIF:

Grupos científicos:

Nombre completo del grupo:
Nombre del/de la representante:
Nº de registro, CIF, o número de colegiado:

Fundaciones:

Nombre completo de la fundación:
Nombre del/de la representante:
Número de registro o CIF:

Otras entidades y colectivos (Colegios Oficiales Profesionales, Cooperativas, Corporaciones, Empresas).

Nombre completo:
Nombre del/de la representante:
Nº de registro o CIF:

Le rogamos dé la máxima difusión entre sus compañeros de profesión, otros grupos científicos, asociaciones, etc., con el fin de reunir el máximo de adhesiones posibles.

Este documento debe ser remitido a:

ALTEA-SQM

EMAIL: cristobeja@hotmail.com

Agradeciendo su colaboración y apoyo, le/s saluda muy cordialmente,

Cristo Bejarano Lepe

Presidenta de ALTEA-SQM (ASOCIACIÓN DE ESTATAL DE AFECTADOS POR LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL”)

TELÉFONO: 606289594

Paguina WEB: http://nuestronombre.es/altea/


TEXTO DIRIGIDO A ASOCIACIONES DE FM, SFC, SQM Y EHS DEL MUNDO ENTERO

12 de MAYO DE 2011:

DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES
DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL:
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE,
ELECTROHIPERSENSIBILIDAD,
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y
FIBROMIALGIA

Asunto: APOYO RECONOCIMIENTO ENFERMEDADES AMBIENTALES ANTE OMS: SQM Y EHS.

Estimado compañero/a:

Las asociaciones españolas de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) y de Electrohipersensibilidad (EHS), constituidas en Comité Nacional, están iniciando una acción reivindicativa ante la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Con ese objetivo, se han elaborado cuatro documentos:

1º Carta dirigida a la Directora General de la OMS, Dra. Margaret Chan, pidiendo la inclusión del SSQM y de la EHS en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10).

2º Carta a los políticos y responsables europeos en materia de salud y medioambiente, adjuntando el escrito remitido a la OMS.

En ese mismo documento, se solicitan medidas coherentes en material de salud y medioambiente, con los problemas que plantean la MCS, la EHS y otras enfermedades ambientales.

Este escrito podría ser utilizado por otras asociaciones de países que no forman parte de la Unión Europea, adaptándolo cada una en su caso, a la realidad actual, social, política, medioambiental y sanitaria de cada ámbito.

3º Carta a los políticos y responsables de instituciones españolas (con el texto muy similar al anterior, pero adaptado), adjuntando el escrito remitido a la OMS. Cada asociación podrá hacer lo mismo con los responsables de sus respectivos países.

4º Con el fin de conseguir una mayor contundencia en las reivindicaciones, se ha elaborado un correo electrónico dirigido SÓLO a profesionales y organizaciones y similares (ONGs, asociaciones, plataformas, grupos científicos, instituciones, etc.) en materia de salud y medioambiente, para que se adhieran con su firma a esta petición. Se trataría de dar la mayor difusión y de recoger el máximo número de adhesiones posibles. Las firmas recibidas se añadirán a los escritos que hemos descrito en el apartado 1º, 2º y 3º. ASQUIFYDE será la asociación responsable de unificar todas las firmas en el documento que se hará entrega a la OMS, con el apoyo de otras asociaciones y compañeras.

El plazo máximo para la recogida de firmas será hasta el 30 de abril de 2011

Cada asociación se responsabilizará de la recogida de firmas a las que ha procedido, guardando en su poder las autorizaciones y remitiendo a ASQUIFYDE los listados con las firmas.

Estos listados se deberán remitir por correo electrónico hasta el 3 de mayo de 2011 a la siguiente dirección:

info@asquifyde.es

Deseamos poder crear una acción reivindicativa de derechos para los enfermos de SSQM y EHS, pero también para otros enfermos ambientales y para el medioambiente, a nivel global, y con fuerte repercusión mediática. Para conseguirlo, necesitamos sumar los esfuerzos de todas las asociaciones mundiales. Quedan algunas tareas por realizar desde hoy y hasta el 12 de mayo y necesitamos vuestra ayuda.

Tendremos que estudiar la posibilidad de crear un Comité de Representantes para ir a la OMS en Ginebra (www.who.int/mediacentre/multimedia/2004/who_headquarters/en/index.html) elegido entre las asociaciones que participen en la acción y entregar el documento, convocando allí mismo una rueda de prensa. No obstante, podrán asistir al acto aquellos representantes de asociaciones que lo deseen. En los otros continentes, se tratará de buscar la central de la delegación más importante de la OMS y hacer otra convocatoria similar.

Para conseguir todos estos objetivos, necesitamos sumar esfuerzos a nivel mundial. Por este motivo, rogamos que vuestra asociación se una a esta iniciativa y aporte su firma, su apoyo y su esfuerzo. Cuantos más seamos pidiendo este reconocimiento, más visibilidad tendremos y más difícil será que nos nieguen lo que por ley y justicia nos corresponde.

Asimismo, en un momento de crisis global como en el que nos encontramos, se necesita hacer presión a quienes nos representan en el mundo político para que dirijan el rumbo de sus decisiones hacia la creación de una sociedad más sana y sostenible.

Somos responsables de nuestra salud, del medioambiente y de las generaciones futuras.

Esperando contar con vuestra colaboración, recibid un afectuoso saludo,

NOMBRE Y APELLIDOS DEL FIRMANTE
CARGO QUE OSTENTA
NOMBRE COMPLETO DE LA ASOCIACIÓN Y SUS SIGLAS
DIRECCIÓN DE CORREO ELECTRÓNICO –WEB
TELÉFONO
WEB

FIRMANTES ESPAÑA

COMITÉ NACIONAL PARA EL RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Firman el presente documento las siguientes asociaciones de afectados que pertenecen al Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple .

ABAF (Asociación Balear de Apoyo en la Fibromialgia)
Presidenta: Margarita Pascual Aguiló
Sección 1 número 2984 del Registro de Asociaciones de las Islas Baleares
CIF.: G07784267

ACAF (Associació Catalana d'Afectats de Fibromialgia)
Presidenta: Maite Ribera Crusafont
Nº 29.605 en el Registro Asociaciones de la Generalitat de Catalunya
CIF: G43595206

AFCISQUIM (Associació d’Afectats de Fibromialgia, Fatiga Crónica i Sensibilitat Química)
CIF: G43895341
Presidenta: MARIA GLÒRIA GASULLA MONTERO
Asesora: MARIA ROLDAN SAMPER. Responsable y contacto para este proyecto

ALAS DE MARIPOSA-SQM
Presidenta: Irene Escudero Velasco
Nº 0004295 del Registro de Asociaciones de la Junta de Castilla y León

ALTEA-SQM (Asociación de Afectados por los síndromes de Sensibilidad Química Múltiple y Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la defensa de la salud Ambiental)
Presidenta: Cristo Bejarano Lepe
Nº 592.927 en el Registro Nacional de Asociaciones

APQUIRA (Asociación De Personas Afectadas Por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales)
Presidenta: Mª Carmen Gómez de Bonilla
CIF G62331038

AQUA (Afectats Químics i Ambientals)
Presidente: Mario Arias Gómez
CIF: G-55505523

ENA (Asociación para la prevención y asistencia de afectados por enfermedades ambientales)
Presidenta: Rosa de Gabriel Córdoba
Nº Registro 5.961

ASQUIFYDE (Asociación para los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y para la Defensa de la Salud Ambiental)
Presidenta: Francisca Gutiérrez Clavero
Numero 591380 en el Registro Nacional de Asociaciones
CIF G54359732

AVASFASEM-AVASQ (Asociación Valenciana de Afectados del Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple)
Presidenta: Francisca García Ferrandis
CIF G97388O60

MERCURIADOS (Asociación Española de Afectados por Mercurio de Amalgamas Dentales y Otras Situaciones)
Presidente: Servando Pérez Domínguez
Nº 589.544 en el Registro Nacional de Asociaciones
CIF G36554574

PLATAFORMA ESTATAL CONTRA LA CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA
Coordinadora: Minerva Palomar Martínez

PLATAFORMA PARA LA FM, SFC y SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional
Presidenta: Elena Navarro Chávez
Nº 590.875 en el Registro Nacional de Asociaciones

OTRAS ASOCIACIONES NO PERTENECIENTES A ESTE COMITÉ:

ASQUIMIEM (Asociación Catalana de Sensibilidad Química Múltiple Ambiental y Electromagnética) Presidenta: Mª Dolores Vicente García
CIF: G65427510

ITALIA:

Association for Environmental and Chronic Toxic Injury (A.M.I.C.A.)
Francesca Romana Orlando
Fiscal code 97306440583

Carta de una paciente a Dña. Bibiana Mosquera, Comunidad Castilla-La Mancha

At. Dª. Bibiana Mosquera

Tengo 43 años de edad, me he dedicado al mundo de la peluquería desde los 14 años, me consideraba emprendedora, independiente, autónoma, soñadora, deportista y sobre todo madre.

He ido viendo como poco a poco mi organismo sufría cambios desde años anteriores pero nunca les di la importancia que hoy en día se merecerían. Sufría dermatitis en cuero cabelludo y manos provocada por los tintes, rinoconjuntivitis con dolor de faringe, afonía y disnea, fuertes dolores de cabeza, dolor torácico. Nunca podría pensar que todo mi trabajo, sacrificio y afán de superación día tras día, se verían truncados por una enfermedad llamada SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (SQM) que es una enfermedad adquirida por la perdida progresiva de la tolerancia a la presencia en el medio ambiente de agentes químicos diversos, como productos de limpieza doméstica, detergentes, suavizante, laca, pinturas, cosméticos, tintes, colonias, perfumes, productos de aseo personal, disolventes, hidrocarburos, humos, gases, vapores diversos, alimentos medicamentos…. que previamente antes toleraba.

El desencadenante de este síndrome es sin duda la exposición continua, única y reiterada que he mantenido durante mi vida profesional puesto que casi todos los productos tóxicos que he respirado han sido perjudiciales para mi salud.

Los síntomas se han ido cronificando, obligándome a modificar las actividades diarias de mi vida para no tener que estar o intentar no exponerme a la cantidad de productos químicos que por desgracia nos rodean.

No sé muy bien como clasificarla si como enfermedad rara o enfermedad emergente puesto que nadie está libre de padecer y el sistema sanitario no ofrece respuestas claras a los síntomas que padezco. Mi vida se queda reducida a lo que se denomina “niña burbuja”.

En los dos últimos años los síntomas se han ido agravando hasta tener fuertes dolores abdominales con inflamación, dolores de estómago, garganta, torácico, cabeza, entumecimiento, hormigueo, trastornos diversos como insomnio, problemas respiratorios, digestivos, hormonales (tiroides, menstruación) fatiga, mareos, dolores en las articulaciones (rodillas y caderas) ganglios en la axila, picores, eczema, ahogo, irritabilidad, nauseas, vómitos, estreñimiento y todo ello me genera frecuentes estados de ansiedad. (Jamás podría pensar que, lo que un día me hizo crecer (negocio) tanto en lo profesional como en lo personal me lo quitaría sin más).

Soy consciente de la complejidad de esta enfermedad, de los pocos conocimientos que existen, que no hay tratamientos curativos, por lo que solo puedo llevar una vida mínimamente equilibrada evitando el contacto químico (que para nuestra desgracia estamos rodeados) tanto por vías respiratorias, digestiva y dérmica. Es decir una asepsia total en estos aspectos con el fin de que la “carga tóxica” de mi cuerpo se mantenga baja.

Sé que la SQM no me va a matar pero, si que me deja con una herida abierta el resto de mi vida. Puesto que he tenido, primero meterme en la cabeza el problema que tengo, luego pasar el periodo de aceptación para luego comenzar a tener que cambiar mi hábitos de vida diaria, desde lo familiar pasando por lo laboral, sin descuidar lo social, lo físico, lo económico y por supuesto lo psicológico, puesto que de la noche a la mañana mi vida cambio sin avisar.

Dejo atrás mi negocio, ilusiones, proyectos, ambiciones, el poder disfrutar de una sonrisa, de un abrazo, de una tarde de cine y no hablo de estar con los amigos los cuales son necesarios sino de algo más grande como poder disfrutar de la educación de mi hijo y de poder compartir con él pequeñas cosas, sin tener miedo de dónde vamos, a quien vemos, que si viene a saludarnos con recelo que no se me acerque demasiado, si no voy protegida (mascarilla) con lo que para mi se ha convertido en otra parte de mi cuerpo o quien viene a casa, puesto que hay que avisar que, sobre todo no venga perfumado.

Y se preguntaran; ¿por qué les cuento todo esto y yo quisiera saber como se ve el problema desde el otro lado de la mesa?

Pues bien, una cosa en que acepte el problema que tengo y otro que me resigne a vivir con ello puesto que yo sola no puedo mejorar mi calidad de vida si no recibo una asistencia digna por parte del Sistema, que no puede dejar (y hablo por supuesto desde mi problema) a una persona que sienta abandono, desolación, pena desde el minuto cero, por falta de lo más esencial “ética profesional”.

¿Por qué cuando a una persona se le comunica que tiene un cáncer, sea el que sea, se le pone en seguida ayuda psicológica para que pueda encajar mejor el problema que se le viene en cima y de la magnitud que tiene?

¿Por qué en vez de escuchar lo que para mi es un mundo lleno de preguntas y de dudas, no obtengo ninguna respuesta e información detallada?

¿Por qué después de no sé cuantos años trabajando manteniendo un negocio con trabajadores, me queda un sueldo de 720€ por ser autónoma? ¡Y no me digan ahora, que tenía que haber cotizado más en los 6 últimos años! Yo no elegí ni estar enferma ni la enfermedad ni quiero renunciar a la vida.

POSICIONAMIENTO:

• Como ciudadana Castellano Manchega, como enferma de SQM quiero manifestarme en el derecho a la vida y a mi integridad física puesto que está en juego no solo mi futuro sino el de mi hijo.
• Hago este llamamiento a los responsables ya sean políticos o sanitarios a que, como enferma de SQM no se puede dejar en el olvido o tirada en la cuneta como si de un despojo se trátese, puesto que para poder mejorar la calidad de vida y el día a día se necesitan cosas muy básicas que son necesarias como la Asistencia Sanitaria especializada en esta materia, puesto que cada vez que tengo una crisis, un nuevo síntoma no se dónde acudir ni a quien llamar. Por eso les pongo en conocimiento que me encuentro desprotegida ante una enfermedad del que ni yo misma soy capaz de controlar.
• ¿Cómo es posible que se diagnostique una enfermedad y luego no se tengan estudios e investigaciones sobre ella?

Les quiero hacer saber mis peticiones o ayudas que son dignas de un ser vivo que se encuentra detrás de una mascarilla, con sentimientos y con toda una lucha por delante.

PETICIONES:

• 1.  Incluir en los planes de estudio de todas las áreas afectadas (sanidad, investigación, sociología, derecho, psicología, trabajo social, medioambiente, etc.) el SINDROME de SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, e impartir los conocimientos por reconocidos especialistas en la materia.
• 2.  Organizar cursos de formación y actualización, congresos, jornadas, seminarios dirigidos a todos los profesionales de la salud y de otras áreas que puedan llegar a tener relación con afectados de SSQM.
• 3.  Debido a la peculiaridad de la enfermedad, para poder mejorar la sintomatología, se faciliten las ayudas, subvenciones, etc. para poder soportar el gasto económico que conlleva la enfermedad.
• 4.  Que la enfermedad se declare en los proyectos del interés sanitario.
• 5.  Crear una Unidad disciplinaria especializada en SINDROME de SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE por lo menos en la Comunidad de Castilla la Mancha.
• 6.  Que mientras se crea esta Unidad como paciente SQM se pueda facilitar la asistencia a centros especializados sean públicos o privados, nacionales o internacionales, puesto que según el artículo 43 de La Constitución Española todo español tiene derecho a la Sanidad.
• 7.  Pedir la colaboración de la administración publica ya sea central, autonómica o local que facilite la gestión de los tramites, así como información sobre asociaciones de afectados , ayudas y protección como enferma de SQM para no tener que sufrir a la vez daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos y laborales, además de la victimización que supone la lucha con las instituciones para hacerme escuchar.
• 8.  Ayuda para poder mantener una alimentación sin gluten y sin lactosa, orgánica o biológica que por desgracia solo se pueden adquirir en tiendas especializadas y que además el coste es superior a los normales.
• 9.  Ayuda para poder adquirir elementos necesarios como purificadores, las mascarillas que son vitales para mi, filtros de agua puesto que el agua que bebemos es un agente químico,
• 10 Ayuda, para cubrir las necesidades de dependencia que se necesita.
• 11. Ayuda, si necesitase ser hospitalizada que criterios seguir con una paciente con SQM.
• 12. Ayuda psicológica desde el minuto cero.
• 13. Ayuda para poder adaptar la vivienda, aislándola del exterior

Para concluir este escrito con el he pretendido dejarle constancia de todas mis carencias y necesidades, partiendo de la confianza que me demuestra cada día, un gobierno progresista como el que usted representa en el que apuesta por una mejoría de calidad en cuanto se refiere al Bienestar Social del ciudadano.

Agradeciéndole su interés y su tiempo, atentamente

Toledo a 31 de marzo de 2011

 Carmen Lozano 

Fuente: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1198

Padecer Sensibilidad Química Múltiple

04.04.2011
¿Qué delito hemos cometido todas las personas que padecemos SQM para que no se nos reconozca la enfermedad?

Los pacientes de Sensibilidad Química Múltiple estamos siendo la avanzadilla que está advirtiendo, a nivel planetario, de los riesgos que nos acechan por parte de industrias, que están envenenando la tierra, el aire, los mares, la naturaleza y al propio ser humano con total inquinidad. Este abuso del patrimonio natural, que todos compartimos, no solo resulta insostenible, sino que es estrictamente inaceptable. “Los materiales que constituyen nuestros tejidos, nuestros órganos, proceden de la tierra”

La realidad, es que absolutamente todos, estamos expuestos de continuo a una combinación de innumerables sustancias químicas, un problema para el que los toxicólogos carecen todavía de evaluación.

Por eso, Sra. Ministra, este colectivo de enfermos, estamos deseando proteger nuestra calidad de vida, y como el resto de los ciudadanos, queremos que no se nos niegue “los análisis, protección y prevención de nuestra calidad de vida, como ciudadanos, sin perder ni equidad ni calidad, como bien expresa en su anteproyecto. Pero para ello, tendremos que contar con servicios adecuados a nuestra situación de enfermedad, como Unidades de Medicina Ambiental, espacios libres de sustancias químicas y con un personal cualificado que sepa atender nuestras necesidades. Esto supone, que el personal tampoco debería llevar ninguna sustancia química que pudiera agredirnos, beneficiando tanto a los pacientes como a los propios profesionales.

¿Cuanto más hemos de esperar? Cuando muchos de nosotros hemos enfermado en nuestros puestos de trabajo, sin la protección adecuada, y sin protocolos de salud laboral. Un daño que ha sido inducido por sustancias químicas.

Me gustaría que se pusiera en nuestra piel, para saber como encajar la perdida del trabajo, las limitaciones a las que estamos sometidos, limitaciones que en la mayor parte de los casos se extienden a la unidad familiar, dejándonos una vida marcada. El impacto de estas enfermedades es devastador y el camino que tenemos que recorrer, está siendo tremendamente demoledor. Pero también lo padece quien sufre enfermedades por los campos electromagnéticos que merecen tener los mismos derechos, las mismas consideraciones, el mismo respeto, o apoyo de quien padece de otras patologías y discapacidades. No puede pasar inobservada la gravedad de todas las patologías porque la salud es un bien precioso a tutelar y a salvaguardar con todos los medios que la ciencia cotidianamente nos ofrece.

A pesar de nuestra enconada lucha ante la adversidad, que nos pone en un círculo cerrado, no dejaremos de luchar por nuestros derechos como enfermos. Sin embargo, estos esfuerzos tienen un peaje que nos cuesta muy caro.

Sra. Ministra, no podemos seguir esperando silencios. Nuestro deterioro físico y cognitivo avanza irremediablemente, nuestras fuerzas y nuestros recursos no nos dan para los tratamientos de desintoxicación de las sustancias químicas acumuladas en nuestros cuerpos. Mientras las minusvalías de este colectivo, aumentan día a día.

Como enfermera, durante más de treinta y tres años, he sentido la desdicha ajena muy de cerca, y he tendido una cálida mano a quien me ha necesitado.

Ahora somos los enfermos de SQM los que estamos necesitados de ese apoyo que tanta falta nos hace. Esta es la cruda realidad que solo sabemos los propios pacientes y los familiares más directos.

Aunque la SQM está catalogada como síndrome y no como enfermedad, la Resolución del Parlamento Europeo del 4 de Septiembre de 2008 sobre la revisión intermedia del Plan de Acción Europea sobre medio Ambiente y Salud 2004-2010 incluye a la SQM dentro de “el número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales” y la “medicina del medio ambiente”.

Pero lo más duro de todo esto, es saber que niños y adolescentes están siendo diagnosticados de Sensibilidad Química Múltiple:

“Recientemente, un comunicado del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona informaba que tienen 50 casos registrados de niños y unos 250 de adolescentes y jóvenes hasta 23 años con síndrome de sensibilidad química múltiple. Los responsables del Gobierno deberían preocuparse seriamente por estas cifras. La escalada es inquietante. Y estos niños y niñas están condenados al dolor físico, expuestos a la incomprensión de su entorno más cercano, expuestos a las arbitrariedades de buena parte de la clase médica, expuestos a servir de bancos de experimentación. Expuestos, en definitiva, al dolor, al abandono y a la soledad”[1]

¿POR QUÉ la niña Itziar, que es una NIÑA NORMAL con una discapacidad sobrevenida por culpa de otros, TIENE que acudir a su colegio con mascarilla por LAS BARRERAS QUÍMICAS DE SU COLEGIO?. ¿Porqué los colegios no hacen caso del Informe INFANCIA Y SALUD?. Puede mirar este enlace:

http://www.youtube.com/watch?v=Kbaynl2lfYo&feature=related.

La primera impresión sobre Alba, que nació en Galicia pero lleva toda la vida en Cartagena porque su padre es militar, es que es una adolescente tímida y reservada. Habla poco y, a veces, se queda mirando fijamente algo o a alguien durante unos minutos. Desde que nació tiene fibromialgia y un trastorno del sueño conocido como el síndrome de las piernas inquietas. Alba está acostumbrada a estudiar en casa porque estando en Primaria le diagnosticaron fibromialgia y tuvo que dejar las aulas. Pero eso no le ha impedido sacar notables en casi todas las asignaturas. La que más le gusta es Ciencias Naturales. Su enfermedad le impide ir al colegio porque el esfuerzo la cansa y, al día siguiente, «está rota». «Le duelen los huesos. La tenemos que ayudar a todo, hasta comer . Y le cuesta mucho levantarse de la cama», explica Rubi, su madre. Así que Alba suele estar casi siempre en casa. Dos veces a la semana la visitan dos profesores particulares que le resuelven las dudas, le corrigen los deberes y la preparan para los exámenes del Instituto El Bohío.

http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1191

Hay muchos cabos sueltos que hay que abordar con respecto a la salud infantil. ¿Qué medio les vamos a dejar, ¿una tierra baldía?, ¿un aire irrespirable? ¿Unos alimentos contaminados?, está en juego la salud de nuestros nietos, su porvenir y el de todos los humanos.

La vicepresidenta de la Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia de la Región de Murcia (Affirma), Isabel Serna, asegura que "se han dado algunos casos en niños de entre 6 y 8 años de edad que han comenzado a manifestar síntomas y otros que ya han sido diagnosticados, 30/5/2008".

Ante la opacidad del esperado documento de consenso que tanto nos hizo albergar esperanzas a todos nosotros, y que parece no ver la luz, nos gustaría saber cuando, de que manera y en que situación está , para tener el reconocimiento de nuestra enfermedad de Sensibilidad Química Múltiple, como tantos países lo han hecho desde hace ya, años.

Y, sin rechistar, hemos tenido que aprender la lección de la paciencia, ante la indefensión de muchos de nuestros derechos, y sólo nuestras iniciativas y arranques, han ido poniendo granitos de arena, que poco a poco, se han convertido en pequeñas montañas que parecen incomodar a ciertas entidades. El que no esté registrada la SQM, no significa que no exista. Están ahí y poco a poco, minan a los enfermos que las padecen, algunos, hasta postrarles en una cama, y aislarles del mundo exterior. El estado de salud/enfermedad y su relación con el medioambiente aún no está siendo lo suficientemente investigado en nuestro país. Sin embargo, países más avanzados que el nuestro en esta materia, ya están abordando las cuatro enfermedades desde la perspectiva medioambiental.

Aquí puede ver otra persona muy enferma:

http://www.youtube.com/watch?v=PEFBw6rK9hY&feature=player_embedded

Entenderá, Sra. Ministra nuestro escepticismo, tras horas, días, meses, y años sin saber nada, ningún indicio, ninguna esperanza. No queremos seguir teniendo la incertidumbre de que no van a cumplir su propuesta.

A pesar de nuestra enconada lucha ante la adversidad, que nos pone en un círculo cerrado, no dejaremos de luchar por nuestros derechos como enfermos, el derecho al respeto de la dignidad de los pacientes, con la gravedad y el decoro de nuestro comportamiento. Como dijo Jorge Luis Borges, “La derrota tiene una dignidad que la victoria no conoce”.

El INSS está dando un trato infame a los enfermos de FM, SFC y SSQM. Cuando cientos de miles de afectados, en su mayoría mujeres trabajadoras, contribuyentes al sistema, necesitan una prestación de incapacidad porque su vida, mermada por las enfermedades, ha roto todos los moldes de intentar superar estas dolencias, el INSS y por ende la Administración, deniega sistemáticamente la posible incapacidad en todos sus grados. Denunciamos el trato vejatorio, velado y amparado en unos supuestos legales, que determinan el abuso de derecho que nos imponen sistemáticamente.

Cuando la ciencia, está avalando el carácter incapacitante de las propias enfermedades, el INSS de toda España dificulta el acceder a prestaciones a estas personas enfermas crónicas. La gravedad de la situación deviene cuando más del 95% de las peticiones son denegadas sin entrar a valorar al enfermo que, independientemente de su puesto de trabajo, tiene dificultades para sobrellevar tan terrible carga física y mental.

A juzgar por el mutismo con el que se está llevando a cabo sobre el tan aireado documento de consenso, se piensa que lo que están esperando es a que nos desalentemos el colectivo de enfermos que padecemos SQM, pero aunque con sus ya mermadas fuerzas, esperan expectantes ese momento. Por tanto, queremos la más absoluta transparencia, porque la verdad, como el más valioso de los diamantes, tiene mil caras. Ahora, le toca a usted Sra. Ministra mostrarnos los pasos que han dado.

Mercedes Escudero Peinador


[1] Carbonell, Josep. Psicólo Clínico, Experto en Comunicación, Entrevista realizada por De tots els Colors Elena Lorente Guerrero. Disponible en: http://detotselscolors.wordpress.com/2010/11/18/entrevista-a-josep-carbonell-licenciado-en-psicologia-clinica-experto-en-comunicacion-y-padre-de-un-joven-afectado-de-sfc-fibromialgia-y-sqm-reivindica-un-diagnostico-justo-para-su-hij/ [Consultado 2/3/2011]


Fuente: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1206

Las mujeres con fibromialgia tienen menos resistencia muscular en las manos

Fuente: ARCHIVES OF PHYSICAL MEDICINE AND REHABILITATION 92 (1): 83-88, enero de 2011.

Autor principal: Virginia A. Aparicio.
Centro: Universidad de Granada.
Título original: Prueba de resistencia de fuerza en la mano como herramienta complementaria en la evaluación de la gravedad de fibromialgia en mujeres.

Resumen:

El objetivo fue determinar la capacidad de la prueba de resistencia de fuerza en la mano a la hora de discriminar entre la presencia y la ausencia de fibromialgia (FM) y la gravedad de FM en las mujeres.

El estudio se ha realizado mediante la metodología caso-control en el marco de Granada, sur de España. Han participado mujeres con FM (edad media + DE, n = 81; 50,0 + 7 años) y mujeres sanas (edad media + DE, n = 44; 47,7 + 6 años).

Se midió la resistencia de la fuerza en la mano (se usó una puntuación media en el análisis) en una prueba de fuerza isométrica máxima con la ayuda de un dinamómetro de mano. Se clasificó a las pacientes en la categoría de ‘FM moderada’ si la puntuación en el Cuestionario de impacto de fibromialgia (FIQ, por sus siglas en inglés) fue inferior a 70, y en la categoría de ‘FM grave’ si la puntuación en el FIQ fue de 70 o más.

Los niveles de resistencia de la fuerza en la mano fueron menores en pacientes con FM que en mujeres sanas (19,3 frente a 27,9 kg; p < 0,001) y en mujeres con FM grave (FIQ > 70) en comparación con aquellas con FM moderada (FIQ < 70) (16,9 frente a 20,2 kg; p = 0,02).

Los análisis de las curvas ROC revelaron que el umbral de la resistencia de la fuerza en la mano que mejor discrimina entre la presencia y la ausencia de la FM fue 23,1 kg (área bajo la curva [ABC] =0,88; 95% intervalo de confianza [IC], 0,82-0,94, p < 0,001), mientras que el umbral que mejor discrimina entre FM grave y moderada fue 16,9 kg (ABC = 0,67; 95% IC, 0,53-0,80, p < 0,05).

El análisis de regresión logística mostró que una resistencia de la fuerza en la mano de 23,1 kg o menos se asoció a tener una probabilidad 33,8 veces superior (95% IC, 9,4-121,5) de padecer FM después de delimitar la edad. En el grupo de FM, una resistencia de la fuerza en la mano de 16,9 kg o menos se asoció con una probabilidad 5,3 veces superior (95% IC, 1,9-14,5) de padecer FM grave.

La resistencia de la fuerza en la mano se reduce en mujeres con FM, así como en aquellas con FM grave con respecto a sus compañeras con FM moderada. La identificación de las mujeres que no cumplen con los estándares propuestos puede ser una herramienta útil e informativa para el médico.

Autores: Aparicio, Virginia A.; Ortega, Francisco B.; Heredia, Jose M.; Carbonell-Baeza, Ana; Sjostrom, Michael; Delgado-Fernandez, Manuel

Direcciones:

1. Departamento de Educación Física y Deportiva, facultad de Ciencias del Deporte, Universidad de Granada, Granada.

2. Departamento de Fisiología, facultad de Ciencias del Deporte, Universidad de Granada, Granada.

3. Departamento de Biociencia y Nutrición, Unidad de Nutrición Preventiva, Novum, Instituto Karolinska, Huddinge (Suecia).

Fuente: http://www.agenciasinc.es/esl/Alertas-de-publicaciones/Las-mujeres-con-fibromialgia-tienen-menos-resistencia-muscular-en-las-manos

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Les damos las gracias por esta fotonoticia, el único que se ha dignado publicar sobre nuestra lucha desde Septiembre del  2010.