Agradecemos su colaboración en la divulgación de nuestra "Carta abierta a la comunidad...". Quedamos a su disposición para ampliar cualquier información.
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Si Ud. no es una persona diagnosticada de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, le pedimos que lea las siguientes líneas para ayudarnos a promover el conocimiento de esta enfermedad.
¿Se imagina que pueda existir una enfermedad que es invisible a los ojos y sólo se ve a través del dolor de quien lo padece?
¿Alguna vez se le ocurrió pensar que existan personas que visitan distintos consultorios médicos buscando un diagnóstico, a pesar que sus estudios clínicos de rutina están bien?
¿Conoció a alguien que era muy activo, con predisposición e iniciativa, con gran capacidad de hacer, y que en un corto tiempo comenzó a cambiar su actitud? ¿Qué ya no es “el mismo”, reduce su actividad hasta casi un 40 % de lo que antes podía hacer sin alcanzar a comprender que le esta pasando?
¿Cree que pueda haber gente que por la mañana tenga ganas de levantarse y tener un día normal, pero a pesar de su deseo deba hacer grandes esfuerzos para poder mover sus músculos y caminar lentamente hasta el baño?
¿Sospecha que haya gente que esté en una reunión social en la que le gustaría participar pero le es imposible, ya que está aturdida y confundida y no puede sostener una conversación acerca de temas que antes le eran totalmente familiares?
Realmente a nosotros antes de padecer esta enfermedad nunca se nos hubiera ocurrido que podía existir algo así. Es por eso que queremos pedirle que se tome un momento para leer esta carta.
Carta abierta a la
comunidad...
Somos un grupo de personas que sufrimos una enfermedad crónica socialmente invisible y pobremente comprendida por la comunidad médica.
También somos aquellas personas que antes de la enfermedad ocupábamos
posiciones familiares, laborales y sociales activas.
Hoy, nuestra posibilidad de “hacer" esta muy limitada. Convivimos con una disfunción crónica que nos impide funcionar con el ritmo de vida habitual al que estábamos acostumbrados antes de enfermar. Se nos hace imposible seguir cumpliendo con nuestras responsabilidades familiares, laborales y sociales.
Nosotros sabemos muy bien que no siempre querer es poder. La mayoría de las veces “queremos y no podemos”.
Somos personas que después de mucho deambular por distintos
consultorios médicos recibimos el diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica,
comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica.
El número de víctimas que esta imprevista enfermedad toma en la sociedad es enorme, por no mencionar los problemas económicos, laborales y sociales que ocasiona a una nación.
Un gran número de personas permanece postrada, la mayoría está incapacitada para trabajar y muchos están imposibilitados casi en forma permanente para salir de su casa.
No son pocos los que ocultan su enfermedad por temor a perder sus puestos de trabajo. En algunos casos la incomprensión familiar y social puede llevar a estos pacientes a un gradual aislamiento.
Con alarmante frecuencia, debido a que nuestra enfermedad “no se ajusta a las reglas de lo conocido hasta el momento”, somos víctimas de la incredulidad médica que sostiene que “si no se puede diagnosticar o entender el síndrome a partir de los instrumentos médicos disponibles (y la tecnología actual no lo puede detectar), el SFC/ENMI no existe o es una enfermedad emocional”.
El escepticismo imperante tiene un efecto devastador sobre muchos de nosotros: se nos responsabiliza de fingir una enfermedad, de ser histéricos o depresivos. La mayoría de las veces se concluye que lo que no se ve no existe y que todo está en la cabeza del paciente.
Este mismo escepticismo es a menudo compartido por algunos familiares y amigos quienes se confunden con nuestra apariencia saludable y se desconciertan con el curso fluctuante de nuestros síntomas que nos permiten estar bastante bien un día solo para dejarnos de cama al día siguiente.
La nuestra es una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso Central y su conexión con los sistemas inmune y neuroendócrino. Se trata de un desorden caracterizado por un profundo cansancio y una extremada fatiga, dificultades cognitivas, trastornos neurológicos y numerosos síntomas parecidos a la gripe, como fiebre y dolor de garganta, que puede dejar a quien lo sufre minusválido por mucho tiempo.
Si bien se cuenta con criterios diagnósticos claros y estandarizados, el estudio de la etiología y el tratamiento del SFC/ENMI se ve obstaculizado por la falta de información y conocimiento de los mismos por parte de la comunidad médica.
Se manejan conceptos erróneos, no se evalúa el deterioro funcional ni los niveles de discapacidad de las personas con SFC/ENMI. Por otra parte, hay un número de síndromes que se superponen y que requieren de diagnósticos diferenciales.
Ayúdennos a promover el conocimiento del SFC/ENMI para que las personas afectadas aprendan a convivir con esta enfermedad invisible para los demás, pero tan real para sí mismas. Algo que difícilmente lograrán los miles de enfermos que están en sus casas sin diagnóstico aún, y que no pueden ponerle nombre y apellido a su padecimiento.
Muchas gracias,
Personas afectadas con Encefalomielitis Miálgica y/o Síndrome de Fatiga Crónica.
