lunes, 18 de julio de 2011
domingo, 17 de julio de 2011
Joaquin Fernández Solà, médico: "Con los actuales niveles de exposición a tóxicos, nos enfrenamos a una pandemia"
BERTA
CHULVI
El nombre de
Joaquim Fernández Solà es un referente en el ámbito de la
sensibilidad química múltiple (SQM) y las patologías asociadas. Ha
publicado numerosos artículos científicos y es el coordinador de la
Unidad Multidisciplinar de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de
Barcelona donde, entre 2001 y 2008, fueron atendidas muchas pacientes
que sufrían SQM. Desgraciadamente, desde 2008 no se ha podido seguir
atendiendo a estos pacientes en el sistema público y sólo se ha
podido mantener su atención en circuitos de medicina privada.
Suena increíble que un hospital no
permita a un equipo médico atender a una serie de pacientes...
Sí, suena increíble, pero es la
situación que vivimos. Y además no es un caso único. La única
razón que se nos dio desde la dirección médica de nuestro centro
es que no podíamos seguir atendiendo a pacientes que pade - cían
alguna hipersensibilidad química o ambiental porque no teníamos un
programa específico para ello. La indicación parece ser que
procedía de la Generalitat de Catalunya y nos debimos atener a ella
porque somos un hospital público. Sin embargo, no es la primera vez
que pasa. Julián Márquez, que era una referencia en el Hospital
Universitari de Bellvitge, no encontró ninguna colaboración por
parte del hospital durante sus años de trabajo en SQM y al día
siguiente de su jubilación cerraron su unidad. La coartada para todo
esto es que la SQM no está reconocida como enfermedad por la
Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque hay países que sí
la han reconocido. Y si no está reconocida es, desde luego, porque
existen intereses, porque evidencia clínica hay más que suficiente.
¿Cómo podemos explicar qué es la
sensibilidad química múltiple?
Cuando hablamos de sensibilidad química
múltiple estamos hablando de una pérdida de tolerancia a agentes
químicos tan diversos y comunes como los que se encuentran en
productos de limpieza, colonias, disolventes, etc. Esa pérdida de
tolerancia se puede producir por una sobreexposición a un producto
tóxico, como ocurre, por ejemplo, con las trabajadoras de limpieza
que se han visto expuestas a una fumigación con insecticidas, o
puede producirse por una exposición reiterada a pequeñas dosis. Por
ejemplo, una persona que trabaje con un disolvente que tiene una
concentración de un producto tóxico al que repetidamente se está
exponiendo. Una vez se desarrolla esa hipersensibilidad el paciente
reacciona de forma recurrente ante dosis muy pequeñas. A esta
intolerancia a dosis pequeñas se le llama “patosmia”. Este es un
término nuevo que desafía el paradigma clásico de la toxicología
que vincula “dosis-efecto”. Para las personas que han
desarrollado esa hipersensibilidad, ante cualquier dosis puede darse
un efecto sintomático. Pero ade más se trata de una sensibilidad
“múltiple” porque cuando se desarrolla la sensibilidad a un
producto vemos que también se desarrolla ante otros productos no
relacionados. Por ejemplo, si alguien que ha estado expuesto
laboralmente a insecticidas organofosforados llega a su casa, se
aplica un perfume y ve que no lo tolera: ¿qué tienen en común los
organofosforados con el perfume? Pues que ambos son productos
químicos. Esa hipersensibilidad, al final, desarrolla una enfermedad
porque altera de forma persistente y marcada la salud del paciente.
Aunque nos cueste de reconocer es una enfermedad que no corresponde a
una alergia, ni a una intoxicación ni a una somatización.
¿A cuántas personas afecta la
sensibilidad química múltiple?
Los estudios muestran que hasta un 35%
de la población en algún momento de su vida padece algún fenómeno
de hipersensibilidad, pero que no le causa enfermedad persistente.
Entre un 2 y un 5% reúne criterios de sensibilidad química
múltiple. Casos graves encontramos 1 por cada 2.000 personas.
Tenemos una incidencia ocho veces mayor en mujeres que en hombres. En
general es mucho más frecuente en las mujeres porque las hormonas
femeninas, los estrógenos, potencian la sensibilización a nivel
cerebral. Sin embargo, con los actuales niveles de exposición a
tóxicos estamos ante el inicio de una pandemia. Me explico: ante un
foco de contaminación ambiental no todas las personas reaccionan
igual, ya que hay dos factores: 1) el factor tóxico en el ambiente y
2) el factor de sensibilidad personal. Como los niveles de exposición
a tóxicos en nuestra sociedad son cada vez más altos, se van
incrementando los casos de hipersensibilidad. Además, hay más
personas que tienen en su herencia genética un alto factor de
sensibilidad personal. Es decir, nosotros ya nacemos con un nivel de
tolerancia mucho menor que nuestros padres, y nuestro organismo se
sensibiliza progresivamente a esos productos químicos acercándose
rápidamente a las cantidades máximas que nosotros podemos tolerar.
Estamos globalmente en un proceso de autodestrucción muy evidente. Y
el que no lo quiera ver, que recapacite, observe y verá lo que pasa
en los próximos años.
¿Qué es lo peculiar de la SQM?
Es una enfermedad nueva y compleja.
Nueva porque sólo se define científicamente a partir de los años
80. ¿Y por qué antes no estaba? No estaba –o estaba sólo en
entornos laborales de la industria química– porque no existía la
multiexposición química masiva que existe actualmente y que ha
provocado que esto aflore. Es además una enfermedad compleja.
“Compleja” no quiere decir complicada. “Compleja” es un
concepto médico que aparece en los años 80 para referirse a las
enfermedades que no tienen una única causa. Otro aspecto importante
es que hay muchos tipos de hipersensibilidad, la química es la más
común, pero están también la alimentaria y la ambiental
(eléctrica, magnética, ionizante y sonora). Es importante constatar
que existe evidencia científica de que se produce un efecto
sumatorio y probablemente sinérgico entre ellas. Es decir, que tener
una exposición nociva a químicos y a otra causa ambiental no suma
dos, suma cuatro. Por ejemplo, una persona que tenga en su trabajo
una exposición química importante, si vive cerca de un tendido
eléctrico de alta tensión posiblemente le afectará mucho más que
si no vive allí. Y si existe ruido ambiental, aún peor. Es como si
las personas tuviéramos un barril (nuestro umbral de tolerancia) que
ya viene algo lleno por nuestra herencia genética y lo vamos
llenando de problemas. Cuando el barril está lleno cualquier pequeño
incidente puede hacer que rebose, y entonces es cuando se declara
clínicamente la enfermedad.
Quien así habla es el doctor Julián
Márquez, neurólogo y neurofisiólogo clínico, una autoridad en
esta materia porque inició en el año 95, en el Hospital
Universitari de Bellvitge, la atención de pacientes afectadas por
sensibilidad química múltiple. La mayor parte de enfermos fueron
remitidos por la doctora Francisca López del Centro de Higiene y
Seguretat en el Treball de Barcelona. A los pocos días de su
jubilación anticipada, en 2006, el hospital desmanteló la unidad
donde estas pacientes eran atendidas argumentando que no se trataba
de una enfermedad neurológica. Un hecho ante el que el doctor
Márquez responde con contundencia: “Claro que no es una enfermedad
neurológica al uso tipo enfermedad de Parkinson, epilepsia,
alzheimer, etc., pero en el 90% de las afectadas de los 260 casos que
yo tengo estudiados desarrollan sintomatología neurológica:
cefaleas, trastornos neurocognitivos, debilidad muscular, parestesias
difusas en las extremidades y en muchos casos periorales así como en
mucosa oral o crisis epilépticas”. Márquez ha seguido trabajando
en esta enfermedad y recientemente se ha entrevistado con la doctora
María Neira, directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la OMS,
en Ginebra, en una campaña del Comité Nacional para el
Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y la
Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS). “Teníamos
una entrevista de media hora y estuvimos con ella hora y media. Saben
de qué va el tema y tienen interés”, afirma Márquez.
El doctor Márquez insiste en la
importancia de disponer en cada comunidad autónoma de al menos un
centro clínico de referencia al que puedan acudir los pacientes para
ser diagnosticados y tratados, aunque sea sólo sintomáticamente, y
recibir todo tipo de apoyo. La enfermedad es multisistémica, por lo
que se precisa un trabajo en equipo con otros especialistas, sobre
todo en Medicina Interna, Neumología, Dermatología, Endocrinología,
Psiquiatría, así como laboratorio y estudios de Neuroimagen.
"ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO": daño cerebral, sensibilidad química múltiple y otras patologías | participación, Mi Estrella de Mar (autora, Inma Muro. Interviú. 27/05/11)
Etiquetas: ۞۞MiEstrellaDeMar
Os paso la transcripción completa del artículo online de Interviú, así como el apartado que se dedicó a la patología en el reportaje en papel.
Reportajes / Artículos
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| María José Moya, afectada de sensibilidad quíimica múlitple grave, en su domicilio. Fotografía de Matías Costa para Interviú cedida a este blog) Os paso este reportaje de Interviú, en el que MI ESTRELLA DE MAR participó hace poco. El objetivo del trabajo era sacar a la luz algunas de las enfermedades crónicas que, por sus características, desestabilizan de forma insostenible la economía del enfermo añadiéndole un plus de preocupación y sufrimiento a los límites y/o sintomatología que padece. De ahí su título: "Arruinados por diagnóstico: hay enfermedades que llevan a las familias a una auténtica bancarrota". |
La autora del artículo es Inma Muro, periodista cuya implicación para con la sensibilidad química múltiple (SQM) la ha llevado a tocar la patología en diversas ocasiones. Le damos desde aquí las gracias por su particular interés para que nuestro colectivo saliera representado en este reportaje en concreto, a través de mi testimonio, a pesar de que en esos días, tras la finalización de mi participación en "Gente burbuja" (el reportaje de Conexión Samanta para Cuatro TV), era más complicado de lo habitual acercarse a mí -ni aún con asepsia hecha- y que contestara dos palabras juntas con cierto sentido, por el acusamiento que presentaba de mi habitual fatiga y sensibilización química.
Os paso la transcripción completa del artículo online de Interviú, así como el apartado que se dedicó a la patología en el reportaje en papel.
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Hay enfermedades que llevan a las familias a una auténtica bancarrota
ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO
Gastos médicos y de rehabilitación que no cubre la Seguridad Social acaban por agotar los presupuestos domésticos de algunos enfermos y sus familias. A esto se une la incapacidad para trabajar del pacientes y que un cuidador tenga que dejar su empleo para hacerse cargo de él.
Fecha: 27/05/2011
Texto: Inma Muro. Fotos: Jesús Domínguez/ Matías Costa/ José Jordán.
La rehabilitación de una persona afectada por Daño Cerebral Adquirido (DCA) puede llegar a suponer un desembolso de 3.000 euros mensuales. La sanidad pública no tiene recursos previstos para afrontar una recuperación larga y costosa. En todo el territorio español sólo existe un centro estatal que cuenta con 120 plazas y no atiende a mayores de 45 años. Pedro Núñez y su mujer Mayte García se encontraron de golpe con un situación para la que nadie les preparó. Tras el ictus que sufrió él no pudo volver a trabajar y sólo en fisioterapia se les iban 1.000 euros al mes. A través de la Fundación López Pita lograron una subvención que cubre el 90 por ciento de sus gastos y que ha permitido seguir con la rehabilitación y que hoy Pedro Núñez pueda andar.
Para la familia Blondel Gómez, la dolencia que sufre su hija Dunia, Epidermolisis Bullosa, les supone una larga factura de medicamentos, vendas y cuidados que no cubre en su totalidad la sanidad pública y que a ellos –padre y madre están en paro– les es difícil asumir. Luchan por asegurar a la niña una atención adecuada como enferma crónica que es.
Ariadna Argón y su madre, Gloria Rubio, sobreviven con trabajos esporádicos y escasas ayudas. La joven padece fibrosis quística, una enfermedad rara, sin cura, que le ha provocado un trasplante de pulmón y le tiene al borde de un segundo. Las largas temporadas que pasa ingresada en el hospital, en Valencia, lejos de su hogar en Zaragoza, impiden que Gloria tenga un trabajo regular y multiplican el desembolso que supone estar desplazadas.
Para María José Moya, la batalla parte –como la de todos los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM)– de que su condición y sus necesidades sean reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. La inclusión en el listado de patologías tipificadas será el primer paso para que el sistema sanitario se haga cargo de parte de la multitud de gastos extra que le supone el ser intolerante a gran cantidad de sustancias químicas que nos rodean en nuestra vida cotidiana. También hará posible que María José y otros afectados puedan recibir pensiones por su incapacidad.
Más información en la revista Interviú.
Fuente: Interviú (27/05/11).
LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN EL REPORTAJE EN PAPEL (PÁGS. 28-31)
LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN EL REPORTAJE EN PAPEL (PÁGS. 28-31)
María José Moya. Sensibilidad Química Múltiple
UNA BURBUJA ESTÉRIL Y CARA
NO RECUERDA cómo es su barrio, el castizo Lavapiés (Madrid), y se le desdibuja el rellano de su escalera. Desde hace cuatro años apenas cruza la puerta de su casa, y un gesto tan cotidiano como asomarse a la ventana es un riesgo. Sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), patología que supone en la práctica la intolerancia a multitud de sustancias cotidianas.
En su hogar intenta crear una burbuja estéril lejos de olores y productos que la puedan poner peor. Una lucha cara que le exige alimentos ecológicos, purificadores… En su último empleo notó que su organismo se saturaba de tóxicos. Trabajaba de documentalista en una institución que tenía el archivo en un parking, con humos, mala ventilación y constantes fumigaciones. Su caso debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad. Pero no puede tramitarla.
No puede salir de casa, y para que alguien se le acerque debe seguir un protocolo durísimo. La consecuencia: lleva tres años sin ver otra cara que la de Lola, la ayuda domiciliaria que le subvenciona el ayuntamiento. Es casi su único vínculo con el mundo. Ella y su blog, que palía su ausencia de vida social.
Mariajo es Mi Estrella de Mar, identidad virtual de una reputada bitácora de SQM con más de 100.000 visitas al año.
Fuente: Interviú (30/05/11. págs. 30-31).
NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR.- Sólo unas pequeñas apreciaciones y ampliación de datos: 1.- Son cinco los años sin apenas poder salir a la calle; 2.- La SQM sobrevino en un depósito de libros de un prestigioso organismo que servía de complemento a mi trabajo (parcial) habitual. El contexto laboral era muy insalubre por diversos factores: humedades, ubicación dentro de un garage, edificio cerrado, sistema de ventilación inadecuado, falta de protocolo para las fumigaciones, etc.; 3.- Prácticamente la única cara que he visto en estos tres últimos años, efectivamente es la de Lola, mi ayuda domiciliaria. Y en los dos años anteriores la de sus predecesoras (que lamentablemente mostraron en su mayoría bastante incomprensión hacia la SQM y escasa preparación profesional, lo que acarreó un sufrimiento supletorio innecesario); y 4.- Sobre MI ESTRELLA DE MAR -aparte de cifras de visitas, afortunadamente muy superiores a las indicadas-, su fin es informar, reivindicar y dinamizar intereses alrededor de la SQM y sus temas relacionados, no suplir una "ausencia de vida social". De hecho el trabajo que requiere este espacio, aún gratificante en lo que se refiere a la posibilidad que ofrece de ayudar, empeora la salud y desborda y anula cualquier posibilidad de dedicación de su autora a cualquier otro tipo de actividad más descansada y gratificante a nivel personal, e incluso las administrativas personales).
Francisca Gutiérrez: "La OMS ha sido muy clara: España tiene la soberanía para reconocer la SQM"
BERTA CHULVIFrancisca Gutiérrez es presidenta de la asociación española ASQUIFYDE y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Hablar con ella es una manera de reconocer un trabajo ingente de visibilización que realizan las propias afectadas. Francisca nació con una carga tóxica superior a la habitual porque su madre trabajaba como enfermera anestesista y con uso de radiología en un momento en el que apenas se tomaban precauciones.
¿Quién forma parte del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y cuál es vuestro objetivo?
Somos trece asociaciones de todo el Estado, pero están surgiendo más ahora porque cada vez hay más afectados. El objetivo más inmediato es el reconocimiento de la enfermedad a nivel estatal y también por la Organización Mundial de la Salud a través de su inclusión en la clasificación internacional de enfermedades. También hemos pedido su inclusión en el listado de enfermedades profesionales de la Organización Internacional del Trabajo (OIT). Hasta ahora España esperaba el reconocimiento por parte de la OMS. Y lo que ha quedado claro en la última reunión que desde el comité hemos mantenido con la OMS es que los Estados tienen soberanía para reconocer esta enfermedad. Sólo así se explica que países como Alemania, Japón, Austria o Luxemburgo sí la hayan reconocido.
¿El Ministerio de Sanidad trabaja en estos momentos en un documento de consenso?
Sí, así es. Y esperamos que se traduzca inmediatamente en el sistema sanitario, ya que en estos momentos no hay ningún centro sanitario público que atienda a las personas enfermas de SQM. Las personas que padecen SQM están teniendo que acudir a la sanidad privada, porque en la sanidad pública no hay especialistas formados en medicina ambiental y mucho menos en SQM. Como hay desconocimiento, la mayoría de casos se trata desde un punto de visto psicológico y, como mucho, derivan a los servicios que atienden la fibromialgia o la fatiga crónica. Muchas enfermas de SQM que son derivadas a salud mental se ven obligadas a tomar medicamentos que no pueden tolerar y empeoran. Ni ellas saben lo que tienen, ni el sistema sanitario está preparado para dar la respuesta adecuada.
Y el quebranto de vuestra vida es enorme…
Sí. Cualquier fragancia, cualquier producto químico que lleve una persona yo lo noto enseguida. Imagínate a partir de ahí lo que es relacionarte con el resto del mundo. Es una enfermedad que implica pérdidas familiares, sociales, de ocio, profesionales, económicas, etc., porque la relación con tu entorno queda supeditada al control ambiental, que es el eje terapéutico fundamental de esta enfermedad. La responsabilidad de ese control ambiental se le traslada al paciente. Y nosotros podemos controlar lo que comemos, lo que bebemos, lo que nos ponemos sobre la piel, pero lo que respiramos es imposible de controlar. En estos momentos tenemos una guerra declarada a las fumigaciones con pesticidas que a nosotras nos afectan de forma muy grave e inmediata y al resto de la ciudadanía a medio y largo plazo. Se trata de fumigaciones que son realizadas en nuestros municipios sin aviso, sin control y en algunos casos con productos prohibidos. Las enfermas de SQM estamos poniendo en evidencia la falta de sostenibilidad de nuestra sociedad.
¿Y cuáles son los síntomas que padeces cuando entras en contacto con algún producto químico?
Depende de cuál sea el producto. Puede ser una repentina fatiga extrema, sudores fríos, puedo tener náuseas o que se me hinche el vientre como una chica embarazada de cinco o seis meses. Vértigos, bajada de tensión, etc. Quedan afectados todos los sistemas del organismo. Por ejemplo, yo en una crisis grave he estado a punto de sufrir una parada cardiaca. Y son numerosos los casos de compañeros y compañeras que están en situaciones extremas.
sábado, 16 de julio de 2011
Agradecimientos #9dejulioFM
Este post lo queremos dedicar exclusivamente a dar agradecimientos pendientes.
En primer lugar, a los participantes en las charlas: el Sr. Josep Blanch, el Sr. Robert Cabré, la Sra. Montse Honrubias y la Sra. Marifé Antuña. También a Manolo García (tío de Fabi), por su aportación como moderador. Y a las respectivas asociaciones y grupos que han colaborado: el Parc de Salut Mar, del Hospital del Mar de Barcelona, ASSSEM, ACAF y fibroamigosunidos.
Gracias por vuestra aportación y por darnos vuestro punto de vista en el tema que nos ocupa, que es el avance en el conocimiento de estas enfermedades, en la transmisión del mensaje a las familias y amigos/as de las personas enfermas para que sepan que lo son de verdad y que lo tienen muy difícil.
También gracias a La Chinaski Band y a Soundtrick por su participación en el concierto solidario y su excelente música y buena onda.¡¡¡Eva, para nosotros no estás desaparecida!!!
Y muy especialmente, a Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi, sin los cuales,este acto no hubiera sido posible.
Y muy especialmente, a Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi, sin los cuales,este acto no hubiera sido posible. En breve podremos compartir con vosotros los resultados de las charlas y vídeos del concierto.
Gracias también al Ayuntamiento de l'Hospitalet de Llobregat por colaborar en la organización de la jornada, y por supuesto, gracias a todos/as los/as asistentes por vuestro apoyo. No olvidéis difundir el mensaje.
Fuente: http://morirdefibromialgia.blogspot.com/2011/07/agradecimientos-9dejuliofm.html#comment-form
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