LLAMAMIENTO A LA UNIDAD

ALTEA-SQM

Después de analizar la Reunión con el Ministerio de Sanidad, del día 22 de Junio, donde nos comunicaron la conveniencia de una UNIÓN como forma de trabajo mas eficaz y no perder un tiempo precioso en reuniones con Asociaciones, una a una.

Concluimos la necesidad de este llamamiento:

CARTA ABIERTA A LAS ASOCIACIONES Y AFECTADOS Y AFECTADAS DE FIBROMIALGIA (FM)
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) 
ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (EHS)
Y OTRAS ENFERMEDADES AMBIENTALES Y DE ORIGEN QUÍMICO

Desde ALTEA-SQM queremos hacer un llamamiento a la unidad a todas las Asociaciones, Afectados y Afectadas de Enfermedades de Sensibilización Central:

Informamos, reivindicamos, denunciamos, todo lo que vivimos y sufrimos con estas enfermedades, algunas aun no reconocidas en España, pero todas,ignoradas en el ámbito de la Sanidad española y, en la mayoría de los casos, desconocidas por la clase médica y desprestigiadas por la opinión pública.

Somos invisibles y queremos dejar de serlo.

Estamos enfermas y enfermos, y estamos en una situación de indefensión total, una situación que abarca desde la no asistencia sanitaria, hasta los poderes judiciales que desestiman incapacidades.

Necesitamos ser reconocidos.

Hacemos un llamamiento a la unidad.

Trabajamos por el reconocimiento de estas enfermedades, pero “somos como barcos con pocos remeros” que tratan de llegar a una misma costa individualmente, luchando contra adversidades y solo con las escasas fuerzas de nuestros brazos.

No seamos barcos aislados en un horizonte, seamos una flota.

Solo desde la unidad podremos llegar a buen puerto.

Hay mucho trabajo por hacer, mucho por conseguir.

Desde la UNIÓN, desde una plataforma o una coordinadora nacional fuerte y cohesionada podremos conseguirlo.

El objetivo es común para quienes padecemos cualquiera de estas enfermedades.

Queremos y Debemos trabajar todos con un mismo fin.

Sin interferencias ni intereses externos, fieles a los nuestros, comunes a todos y todas.

Sin vincularnos a tratamientos milagrosos o centros de ayuda y curaciones fantasmas.

Queremos y Debemos ser independientes, porque solo con esta declaración de independencia seremos libres para exigir lo que por derecho propio nos corresponde.

Pensamos que es hora de trazar una línea, decirnos:

¡hasta aquí hemos llegado! y avanzar juntos con una sola meta. Porque el futuro es nuestro, y de nuestros niños y niñas, y no vamos a permitir que nos lo arrebaten.

Muchos y Muchas se han quedado en el camino. Muchas y Muchos han luchado duro y han tenido que abandonar, dar el relevo, como ASQUIFYDE, pero otros y otras seguiremos hasta que no podamos y entonces habrá más que continuarán.

Cristobalina Bejarano Lepe

Presidenta de ALTEA-SQM

e-mail:

cristobeja@hotmail.com

alteasqm@gmail.com

Fuente: http://altea-sqm.blogspot.com.es/2012/06/0-0-1-20-110-qtst-1-1-129-14.html

REUNION MINISTERIO DE SANIDAD

REUNIÓN ALTEA-SQM CON EL MINISTERIO DE SANIDAD 
POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD

El viernes 22 de Junio, la Sra. Sonia García San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión y la Sra. Sonia Peláez Moya, Jefa de Servicio, Observatorio Salud de Mujeres, recibieron a representantes de ALTEA en dicho Ministerio.

La Reunión comenzó con un retraso de media hora, debido a las “reacciones orgánicas múltiples” de algunos miembros de ALTEA. Desgraciadamente frecuentes en estas Enfermedades de Sensibilización Central.

A pesar del retraso, el tiempo que tenían disponible en su agenda para atendernos, la reunión se celebro y se centro en el motivo de la petición de reunión a la Ministra de Sanidad:

“El protocolo para FM-SFC-SQM que nos había hecho referencia el defensor del pueblo en su carta fecha 26 de Diciembre de 2011.

Nuestra desagradable sorpresa: Es un PROTOCOLO DE ACTUACCION PARA MEDICOS DE INSS para valorar la incapacidad de enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Ha sido elaborado por Inspectores de INSS, y como sabemos, los médicos evaluadores no son expertos en estas enfermedades, ni en otras. Un medico evaluador, no atiende a pacientes, ni diagnostica, ni cura, no practica la medicina. Por tanto, su tarea es limitarse a examinar los informes de los especialistas, que desgraciadamente en los casos de estas Enfermedades, rechazan sistemáticamente.

Dicho protocolo no es mas que “legitimar a los Médicos Evaluadores” de INSS a seguir vejando, insultando y maltratando a este colectivo de enfermos y enfermas.

Consideramos la reunión muy positiva. Con intención de trabajar sobre el Protocolo, incluso facilitar las reuniones por medios informáticos para no exponernos a tóxicos que agredan nuestras salud o a esfuerzos que cuestan días de recuperación.

La Sra. Sonia Peláez, pertenece al grupo de Coordinación General del Documento. A la referencia al Documento de Consenso, nuestra respuesta no pudo ser otra que:

-no podíamos hablar de dicho Documento, ya que ALTEA, es solo un componente del Comité. Además se daba la circunstancia que ASQUIFYDE, otro miembro había presentado su dimisión.

Las manifestaciones de la Sra. García San José y Sra. Peláez fueron muy alentadoras.

Y desde aquí nuestro agradecimiento por su sensibilidad, por atendemos aun llegando a la hora que otra Asociación estaba citada, además de retrasar esta por un sincope y crisis respiratoria de una de las componentes de ALTEA.

Esperamos que este sea el inicio para que en este País haya un Protocolo que recoja la realidad de estas enfermedades tan severas, incapacitantes e invisibles, porque nadie ve “ nuestro día a día” escondidas en nuestras casas.

Cristobalina Bejarano Lepe

Presidenta de ALTEA-SQM

e-mail cristobeja@hotmail.com

alteasqm@gmail.com

Nota: para conocer el protocolo, solicitarlo vía e-mail, pues por su tamaño es imposible colgarlo.

Carta Defensor

http://altea-sqm.blogspot.com.es/2012/05/carta-respuesta-al-defensor-del-pueblo.html

Fuente: http://altea-sqm.blogspot.com.es/2012/06/reunion-altea-sqm-con-el-ministerio-de.html

La variación de hábitos de vida previene el deterioro cognitivo

Hay que mantener a las neuronas más activas

La variación de hábitos de vida previene el deterioro cognitivo

Pasar la barrera de los 65 años en condiciones óptimas depende, en parte, de los hábitos de vida que la persona adopte. Aparte de la influencia de la carga genética, la exposición a condiciones de vida adecuadas mejora las capacidades cognitivas durante el envejecimiento.

Santiago Rego. Santander | 05/06/2012

El envejecimiento de la población y los nuevos estilos de vida, en ocasiones alejados de las medidas preventivas aconsejadas a partir de los 65 años, están favoreciendo el aumento de las enfermedades degenerativas, entre las que destacan aquéllas que afectan al sistema nervioso. "Para paliar los efectos del paso del tiempo sobre nuestro cerebro, y su manifestación en forma de cognición, nada mejor que cambiar los hábitos de vida, y seguir pautas preventivas que ayuden a mantener el cerebro sano, activo y con la capacidad de emitir la respuesta adecuada en cada momento".

Esta es la opinión de Dámaso Crespo, catedrático de Biología Celular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria (UC), que ha participado en el programa Conferencias de Salud, que organizan el Colegio de Médicos y el Ayuntamiento de Santander, y en donde ha destacado que la población mayor se está incrementando tanto en valores relativos -aproximadamente el 18 por ciento de los españoles superan los 65 años- como en cifras absolutas, al aumentar día a día.

Contrapartida biomédica

"Este aspecto tan interesante para nuestra demografía tiene como contrapartida biomédica el hecho de que con el envejecimiento comienzan a manifestarse un grupo de enfermedades, denominadas en su conjunto como neurodegenerativas. El incremento en la esperanza de vida de las personas conlleva que las neuronas tengan que acompañarnos durante nuestra larga vida, por lo que la prevención es clave".

Sobre nuestro organismo, en general, y el cerebro, en particular, actúan dos procesos diferentes, ha agregado el experto. "Por una parte, la genética de cada individuo, que determina, de algún modo, ciertas condiciones de nuestro cerebro, mientras que, por otro lado, el ambiente también condiciona la actividad cerebral. Sobre la genética poco podemos hacer todavía, pues viene determinada por la herencia biológica que transmiten nuestros padres, pero sobre el ambiente sí que podemos actuar para mejorar la actividad cognitiva con la modificación de los hábitos de vida".

Según Crespo, las neuronas, salvo en lugares muy concretos y específicos del organismo, no se dividen y "con las que nacemos nos debemos mantener durante la vida. Es más, algunas de ellas degeneran y mueren, lo que provoca que una persona mayor tenga menos neuronas que cuando era joven. Además de esta falta de proliferación neuronal, es difícil también eliminar los tóxicos que producen las neuronas como consecuencia de su actividad metabólica a lo largo de su vida".

¿Qué hábitos saludables debemos entonces seguir? El catedrático ha precisado que el ejercicio físico y adecuado a las capacidades de cada individuo -caminar, bailar, etcétera- es obligado para mantener la fuerza muscular y evitar la pérdida masiva de tejido muscular. "También ayuda a mejorar la capacidad respiratoria, y así poder oxigenar nuestros órganos. Si además paseamos de forma rápida y acompañados de otras personas con las que mantengamos una conversación agradable, el ejercicio será aún mejor".

Control mantenido 

A juicio de Crespo, al cerebro hay que mantenerle activo la mayor parte del tiempo. "No sirve haber estudiado mucho en la juventud, y luego dejar toda actividad mental reducida a una monotonía diaria. El cerebro necesita estimulación de forma continua, y por este motivo la realización de actividades destinadas al estímulo cerebral son muy importantes". Así, el también vocal del Colegio de Médicos de Cantabria ha recomendado, entre otras actividades para que el cerebro esté activo, los crucigramas, sudokus, sopas de letras y la lectura de prensa y libros. "Estas actividades implican estímulos novedosos para el cerebro que le ayudarán a mantener su actividad".

ALIMENTACIÓN Y VIVIR LA VIDA CON OPTIMISMO

Autor de numerosos trabajos en el área de la neurobiología cerebral y que en la actualidad dirige varios proyectos de investigación centrados en el envejecimiento cognitivo, Dámaso Crespo se ha referido igualmente a la alimentación, un pilar fundamental en la vida diaria, ya que representa la forma de aporte de nutrientes a las células. "La alimentación debe ser equilibrada y rica en productos vegetales que ayudan a desintoxicar a las células de diversas moléculas que nos dañan. Se debe beber agua de forma regular, ya que las personas mayores pierden la sensación de sed y no ingieren el agua necesaria para mantener la actividad corporal y cerebral en los niveles óptimos". Y parar completar el círculo cuando se llega a los 65 años edad, Crespo tiene una propuesta sencilla. "Si a todo esto le agregamos una personalidad optimista, que encuentra siempre un motivo de alegría en cualquier acontecimiento que le suceda, probablemente ese individuo entre en el grupo de personas que no sólo vivirá muchos años, sino que lo hará, asimismo, con mucha salud, tanto física como mental".

Fuente: http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/actualidad/variacion-habitos-vida-previene-deterioro-cognitivo-

CUIDADOS PARA SENSIBILIZACIÓN CENTRAL, FIBROMIALGIA, ,FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Se enumeran a continuación los comportamientos adecuados para que los pacientes con síndrome de sensibilización central, fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple no experimenten complicaciones.

Evitar tóxicos medioambientales de todo tipo

Lejía, amoniaco, spray de limpieza, productos de higiene o cosmética no ecológicos, como lacas, colonias y perfumes. Su aroma ocasiona embotamiento, malestar general o irritación faríngea.

Pinturas, disolventes, derivados del petróleo e insecticidas

Deben soslayarse todos los productos mencionados precedentemente, mientras que las personas con estas enfermedades no deben permanecer ni concurrir a lugares que han sido fumigados, ya sean edificios, jardines y huertas, entre otros.

Existen alternativas válidas que consisten en elementos de limpieza e higiene ecológicos y naturales.

No comer determinados alimentos

Descartar los productos de alimentación tratados con plaguicidas, pesticidas y funguicidas.
Tampoco son recomendados los transgénicos (OGM); los organismos genéticamente modificados en la cadena alimentaria animal alteran el sistema inmunológico de los seres vivos.

Optar, en cambio, por los alimentos sin química:verduras y frutas, carnes y aún embutidos de producción natural.
No a la hipermedicación:

Nunca excederse en el consumo de medicamentos aunque sean herbolarios: empeoran la carga tóxica que ya portan los enfermos y pierden su tolerancia a la misma; siempre es necesaria una supervisión médica antes de cualquier prescripción.

No caer en el estrés crónico

Estas enfermedades necesitan que los pacientes no vivan situaciones que causan estrés; tienen que tomar recaudos para no exponerse a él.

Nada de pastas dentales de color plateado:

Los empastes de color plateado suelen poseer mercurio, plata, estaño y cobre y llegan a provocar una intoxicación crónica.

Alejarse en lo posible de la contaminación electromagnética

Sobre todo la electromagnética no debe acercarse a la cabeza del enfermo ni hallarse en su dormitorio; no corresponde el uso de móviles, WI-FI, teléfonos inalámbricos o relojes eléctricos.

Ejercicio físico

Se aconseja la práctica de Tai Chí y Chi-Kung, ejercicio aeróbico dentro y fuera del agua, estiramientos, relajación, yoga y caminatas, acorde a los síntomas y la severidad de cada patología.

Hay que obviar la gimnasia con aparatos y Pilates.

En casos con altas dificultades de movilidad no hay que hacer ejercicio físico.

Mejorar la calidad del sueño

Si se mejora el trastorno del sueño, se sufre menos dolor y fatiga; lo ideal es contar con un sueño reparador.

Tareas domésticas

Cuando la utilización de algún producto incrementa los síntomas hay que recurrir de inmediato al médico.

Un problema suele surgir al planchar porque promueve jaquecas, embotamiento y hasta deterioro cognitivo.

Conviene sustituir el forro de la tabla de planchar por una manta muy antigua y sábana de algodón 100% ecológico.

Los forros actuales tienden a presentar sustancias químicas que con el calor de la plancha se liberan y se inhalan, los cuales inducen síntomas orgánicos que lesionan .el sistema nervioso central y el tracto olfatorio –sistema límbico- en diversos grados de intensidad.

AFIGRANCA, España

Fuente: http://www.fibroamigosunidos.com/t22655-cuidados-para-sensibilizacion-central-fibromialgia-sfcsqm

Cómo afrontar el dolor por fibromialgia

Publicado el 11/06/2012 por ClinicaUniversitaria

El doctor Enrique Ornilla, especialista del Departamento de Reumatología de la Clínica Universidad de Navarra, explica cómo se trata el dolor en los casos de fibromialgia.
Un 40% de los pacientes responde al tratamiento farmacológico, el 60% se trata mediante medicina alternativa como acupuntura, hidroterapia e incluso meditación.