Publicado el 14/09/2015
EL NUEVO PLAN DEL DEPARTAMENT DE SALUT
PARA LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL
LigaSFC/SSC, Septiembre 2015
INTRODUCCIÓN
El 1 de julio del 2015, el Departament
de Salut de la Generalitat de Catalunya publicó “Síndromes de
sensibilització central: Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica i
Síndrome de Sensibilitats Químicas Múltiples”
Este documento (que no está disponible
por internet) ha sido elaborado por un comité de “expertos”
nombrado por el Departament de Salut después de numerosas quejas y
denuncias recibidas por la Direcció general d’Ordenació i
Regulació Sanitàries, por el aumento en la exclusión de los
enfermos de SSC de la sanidad pública catalana (ver otros posts en
esta misma web).
La falta de atención médica relevante
para los enfermos de estas patologías en Catalunya ha sido ya
denunciada, desde hace años por, entre otros, el Col.lectiu Ronda de
abogados y la Marea Blanca Catalana. Pero la situación de este 3,5%
de la población catalana ha deteriorado aún más a partir del 2012,
cuando la mayoría de los enfermos perdieron el acceso a su médico
especialista por, supuestamente, la reorganización por zonas (la
RAT).[1]
La Direcció general d’Ordenació i
Regulació Sanitàries del Departament de Salut prometió que
“solucionaría” la situación y que un Comité de Expertos haría
las recomendaciones para hacerlo.
Este verano dicho Comité ha hecho
público su documento.
En resumen: el documento de este comité
es alarmantemente poco científico, lejos de la realidad en otros
países y, las recomendaciones que hace, no solo no pueden mejorar la
situación de los enfermos de estas patologías orgánicas
(inmunológicas, bioquímicas y neurológicas [2] [3] [4] [5] [6] [7]
[8] [9] [10]), sino que las empeorará. Aumentará la falta de
accesibilidad de los enfermos a especialistas relevantes y se imponen
tratamientos que no son relevantes como la terapia
cognitivo-conductual y su versión más informal, los grupos
psico-educativos, y “ejercicio”.
Si este documento estuviera escrito
sobre cualquier otra enfermedad, sería un escándalo.
Las propuestas de este Comité se
pueden resumir en dos:
- 1. Que Atención Primaria diagnostique, trate y haga los informes de los enfermos de SSC.
- 2. Que los tratamientos para estas enfermedades orgánicas consistan en participar en grupos psico-educativos y hacer ejercicio, dos intervenciones (no se les puede considerar “tratamientos”) que ya han sido demostradas como irrelevantes y dañinas para estas enfermedades [11] [12].
Este documento no es científico ni los
autores pretenden que lo sea. Los autores mismos lo explican: es el
resultado de dos sesiones del conocido Método Delphi, en las que los
“expertos” compartieron sus opiniones personales, y las opiniones
que fueron más verbalizadas son las que determinaron el contenido de
este plan.
O sea: las ideas y las recomendaciones
de este documento NO SE BASAN EN LAS INVESTIGACIONES Y EXPERIENCIAS
QUE SE HAN LLEVADO A CABO Y PUBLICADAS DESDE HACE DÉCADAS EN EUROPA
Y A NIVEL MUNDIAL. No, este plan es un resumen de las opiniones
personales de los doctores José Alegre Martín, Francesc Xavier
Cantero Gómez, Antonio Collado Cruz, José Manuel Fernández Huerta,
Joaquín Fernández Solá, Montserrat Llavayol Giralt, Santiago
Nogué, Lluís Roselló Aubach y Miquel Sala Gómez. (Entre estos
médicos hay quienes hacen el “doblete” de la consulta pública y
privada, algunos en BarnaClinic, donde por 200 euros los enfermos
consiguen los informes que necesitan para el ICAM, ya que por la
sanidad pública no pueden acceder a un especialista ni para un
informe).
Como primer ejemplo de la falta de
rigurosidad científica de este documento, miremos la página 30 del
informe en la cual se define (a través de las opiniones personales
de los “expertos”) qué especialista debería tratar el “SFCI”.
Primero: No existe en la literatura
científica algo que se llame “SFCI”. Estos “expertos” no
solo escriben un plan para estas enfermedades totalmente basado en
sus opiniones, también se inventan clasificaciones y enfermedades
que no están basadas en ningún estudio ni existen a nivel
internacional. Estos “expertos” han creado esta clasificación,
“SFCI”, que ellos dicen que es el “Síndrome de Fatiga Crónica
Inestable”.
Esto es muy poco serio y nada
científico. Los expertos deberían leer y saber que la
Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica es la
enfermedad crónica más inestable y fluctuante. Esa inestabilidad es
parte de la patología (ver los trabajos de la Universidad de DePaul
y de otros autores sobre este tema) [13]. “SFCI” es una invención
local de 9 médicos intercambiando opiniones en dos sesiones Delphi.
Segundo: este comité opina que los
expertos que deberían atender el “SFCI” son (en orden de
importancia): 1. Psicólogo, 2. Médico de Atención Primaria, 3.
Fisioterapeuta, 4. Psiquiatra, 5. Enfermería de Atención Primaria,
5. Medicina Interna, 7. Reumatología y 8. Unidad del Dolor.
Cualquiera que haya leído lo más
mínimo sobre la EM/SFC sabe que es una enfermedad inmunológica con
aspectos neurológicos que, en otros países, es atendida por
inmunólogos. No es una enfermedad psicológica ni psiquiátrica ni
relevante a la fisioterapia. Y su complejidad inmunológica hace que
no pueda ser atendida en Atención Primaria.
LO MÁS PREOCUPANTE DE ESTE INFORME
1. Se centra en Atención Primaria ¿Por
qué?
Este informe sugiere que el
diagnóstico, las analíticas, los tratamientos y los informes para
estas enfermedades se hagan en Atención Primaria. Sin duda, los
equipos de Atención Primaria hacen un gran trabajo en Catalunya y
mantienen la proximidad con la población. Pero estas enfermedades (y
esto lo dicen los mismos médicos de Primaria) tienen que ser
tratadas por especialistas, aunque desde Primaria se pueda ayudar en
el seguimiento si el especialista está en contacto con Primaria.
La idea de “aparcar” a los enfermos
de SSC en Atención Primaria no es nueva. Esto ya lo recomendó la
entonces Consellera Marina Geli en su plan para la Fibromialgia y el
Síndrome de Fatiga Crónica en el 2005. Ese plan no funcionó ni
este puede funcionar porque estas enfermedades son especializadas y,
como ocurre con enfermedades similares como la Esclerosis Múltiple o
el Lupus, no están dentro de la formación ni de los conocimientos
de los médicos de Atención Primaria.
Tampoco los informes de Atención
Primaria son válidos para estas enfermedades ante el Institut Català
d’Avalucions Mèdiques (ICAMS) ni ante ninguna aseguradora. Por
eso, las asociaciones de enfermos en el 2005, bautizaron el plan de
Marina Geli como el “Pla Guantánamo” [14], ya que les dejaba en
un limbo sanitario y jurídico. Lo mismo ocurre con este documento.
La idea de “aparcar” los SSC en Atención Primaria es la clave,
la táctica del Departament de Salut, para no tener que dar bajas ni
pensiones a los que están demasiado enfermos para trabajar.
También hay que tener en cuenta que
las analíticas necesarias para diagnosticar estas enfermedades no
están disponibles en Atención Primaria.
2. Falta de rigor científico Aparte de
inventarse enfermedades y clasificaciones como el “SFCI”, el
rigor científico en este documento brilla por su ausencia,
comenzando por la muy magra bibliografía que incluye los folclóricos
y poco científicos estudios del Dr José Alegre Martín (miembro de
este Comité y coordinador de la Unidad SFC del Hospital Vall
d’Hebrón) del 2014 sobre la “personalidad” de los enfermos de
SFC y sobre su “psico-neurología”.
Este documento asegura que no hay un
marcador para diagnosticar estas enfermedades (página 4 del
informe). La realidad es que en la medicina alopática no hay “un
marcador” para diagnosticar las enfermedades. Hay una serie de
pruebas y marcadores para cada enfermedad. Lo mismo ocurre con estas
enfermedades. Animamos al Comité a leer las investigaciones
internacionales sobre este tema.
Este informe asegura, en la página 4,
que el que se tarde tanto tiempo en diagnosticar estas enfermedades
en Catalunya es debido a “los síntomas no específicos”. A nivel
internacional, cualquier experto en SSC puede diagnosticar al enfermo
de SSC en una sola visita [15]. En Catalunya se tarda años debido a
la falta de acceso de los enfermos a la sanidad pública, la falta de
formación de los médicos y las famosas listas de espera (que para
los SSC, a partir del 2004 eran de 2 años).
En la página 34 de este informe está
la sorprendente sugerencia de que se hagan las analíticas de la
Hepatitis B, C y VIH (virus que no están implicados en los SSC) a
los enfermos de SSC, pero ninguna analítica de los virus que ya se
sabe que están implicados en estas enfermedades. Desde hace décadas
se sabe que los virus Epstein-Barr, Citomegalovirus, HHV6 y otros
virus de la familia del Herpes, son centrales y desencadenantes en
estas enfermedades [16] [17] [18] [19] [20] [21] Este error científico
es muy básico y demuestra, una vez más, en bajo nivel científico
de este Comité.
Más evidencia del increíble bajo
nivel científico de este comité: opinan (en la página 33) que los
mejores tratamientos para el Síndrome de Fatiga Crónica y la
Fibromialgia son: 1. Talleres psico-educativos y 2. Ejercicio.
Sabemos que los miembros de este comité
no participan en ningún congreso internacional sobre estas
enfermedades, pero les animamos a, por lo menos, leer los informes de
los congresos de los últimos años disponibles en Internet, y
prestar especial atención a los trabajos de los investigadores y
médicos noruegos, ingleses, americanos y otros sobre tratamientos.
3. Sensibilidades Químicas Múltiples
Este comité tiene una especial deficiencia en el tema de las SQM.
Sabemos que el toxicólogo que participa en este comité recomienda a
sus pacientes (tenemos copias de sus informes que nos han hecho
llegar sus pacientes y hemos tenido relación profesional con él)
que aumenten su exposición a productos químicos. Las SQM no son
enfermedades ni de “alergias” ni de toxicología. En toxicología,
los enfermos (como se ve en los adictos a drogas),
aumentan su
tolerancia a medida que aumentan la exposición al tóxico. En las
SQM es al revés: es una enfermedad de “bajas dosis” [22]. Con
cada exposición, el enfermo tiene menos tolerancia. [23] Por eso, en
otros países, los médicos que tratan las SQM son los especialistas
en Medicina Ambiental.
Y este comité lo sabe. El hecho de que
ni la Unidad del SFC del Hospital Clínic derive a los enfermos de
SQM al toxicólogo del mismo hospital (y miembro de este Comité) lo
dice todo.
En este documento, las SQM se ignoran y
cuando se mencionan se habla de “alergias” (página 38) y otras
confusiones peligrosas.
Tampoco se habla del importante tema:
la sanidad catalana no tiene espacios libres de tóxicos en los
cuales atender a estos pacientes. Ni ningún especialista en Medicina
Ambiental.
Ni tampoco se habla de que la
Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga
Crónica tienen un importante componente medioambiental en su
etiología y perpetuación.
El importante trabajo de ayudar a los
enfermos de SSC a aprender a reducir los tóxicos en su vida
cotidiana a través del llamado Control Ambiental, no se está
haciendo en la sanidad catalana. Lo estamos haciendo las asociaciones
de enfermos, actividad por la cual hay pacientes/expertos que están
siendo castigados por la Generalitat, como en el caso de Mario Arias,
presidente de la asociación Aqua Tarragona [24].
LAS GRANDES MENTIRAS EN ESTE INFORME
1. Este informe empieza (página 6) con
la gran mentira de que la Resolución 203/VIII se ha cumplido. Esta
resolución, que en el 2008 los enfermos conseguimos que se votara en
el Parlament de Catalunya, garantizaba atención sanitaria para la
Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga
Crónica.
No solo dice esa mentira (la Resolución
no se ha cumplido: ver las 1.070 denuncias a través del Col.lectiu
Ronda de Abogados como una de muchas pruebas), sino que dice que hay
16 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) para estas
enfermedades que tienen, cada una, especialistas en: medicina
interna, reumatología, neurología, psicología, rehabilitación,
enfermería, trabajo social y pediatría.
La realidad es muy diferente. Hay dos
UHEs que tienen especialistas en medicina interna (esos dos
especialistas han publicado estudios sobre la “personalidad” de
los enfermos de EM/SFC, para dar una idea del nivel científico).
Otra unidad tiene un especialista en medicina interna que nunca ha
trabajado con los SSC y que manda a los enfermos de SSC de vuelta al
médico de cabecera.
De las otras unidades, 5 consisten en
un reumatólogo. Y las otras no existen. (Ver las cartas de los
pacientes de SSC buscando su “unidad” en esta misma web).
La total falta de pediatras crea una
situación límite para los niños con SSC en Catalunya y es una de
las más grandes injusticias en Catalunya. Niños condenados a pasar
su vida en la cama.
2. Este informe dice (página 10) que se
ha llegado a un “consenso” con las asociaciones de enfermos. La
realidad: han llegado a un “consenso” con tres personas de dos
asociaciones: un enfermo y un familiar de una asociación y un
familiar de otra. Considerando que hay decenas de asociaciones de
enfermos de SSC en Catalunya y 250.000 enfermos, esta afirmación es
delirante.
3. La atención a los SSC a nivel
internacional. En la página 7, este comité manipula la realidad
diciendo que en ningún país se atiende a los SSC mejor que en
Catalunya. Pero si se lee con cuidado no dice eso. Hace breves y
erróneos comentarios generales sobre los sistemas sanitarios de
otros países. Dice, por ejemplo, que el sistema sanitario de los
EEUU es privado (en realidad, es más complejo que eso). Pero no
habla de la atención sanitaria a los SSC en los EEUU. Hace un
comentario sobre el sistema sanitario alemán pero no dice nada de
los tratamientos y analíticas que hacen para los enfermos de SSC en
ese país. Tampoco menciona la situación de los enfermos de SSC en
Noruega ni en Canadá (Noruega es el país en el que el gobierno ha
pedido perdón a los enfermos de EM/SFC por todos los años de
abandono [25] y ahora está llevando a cabo investigaciones de nuevos
tratamientos muy prometedores. Canadá es conocida por, entre muchas
otras iniciativas, su trabajo sobre los derechos humanos de los
enfermos de SQM y hay vivienda específica para estos enfermos.
¿Cuándo veremos algo así en Catalunya?). Es obvio que este comité
no ha hecho sus deberes sobre la atención médica a los SSC en otros
países. Si se dignaran a salir de Catalunya e ir a algún congreso
europeo o internacional, se llevarían muchas sorpresas. También hay
enfermos de SSC catalanes que tienen la experiencia de haber sido
tratados en los sistemas sanitarios de varios países…
SORPRENDENTE….
Nos podríamos extender en nuestro
análisis de este informe porque da para escribir un libro. Pero
preferimos ser breves y que los enfermos de SSC puedan leer este
análisis sin empeorar su salud ni robar su poca energía. Pero
creemos que es importante añadir algunas reflexiones más.
1. Sobre la situación laboral de los
enfermos de SSC: En la página 32 estos “expertos” nos aseguran
que el problema principal laboral de los enfermos de SSC es la falta
de comprensión de su entorno. Sí, la falta de comprensión es un
gran problema, pero el problema laboral principal de los enfermos de
SSC es, sorprendentemente, QUE ESTÁN DEMASIADO ENFERMOS PARA
TRABAJAR Y SE LES NIEGA PENSIONES Y AYUDAS [26] lo cual lleva a la
precariedad, el hambre y el desahucio [27]. Los “expertos”, aparte
de cobrar por hacer informes, deberían escuchar a los enfermos de
SSC que ven.
2. Estos “expertos”, ellos solos,
sin obviamente leer los famosos estudios del equipo de Leonard Jason
sobre calidad de vida y suicidio en los SSC, han llegado a la
conclusión de que la calidad de vida de los enfermos de SSC mejora
con los años. Eso contradice los estudios científicos.[28]
MIENTRAS TANTO….
Mientras tanto, este mismo verano, en
la LigaSFC/SSC seguimos recibiendo emails de enfermos de SSC
catalanes que no tienen acceso a la sanidad pública. Su médico de
cabecera les deriva a la “unidad” de su zona y el paciente es
devuelto a Atención Primaria con la información de que: 1. Esa
unidad no existe, 2. Dicen que existe pero nadie la encuentra o 3.
Existe pero no ven a pacientes y se recomienda que el enfermo sea
atendido en Atención Primaria.
También recibimos emails de pacientes
de la “unidad “del Hospital Joan XXIII de Tarragona que están
siendo tratados con… hipnosis entre otros “tratamientos”
peligrosos.
Y numerosos correos de médicos de
cabecera preguntado qué hacer con sus pacientes de SSC. Y hasta un
médico que quiere saber si puede derivar a su paciente de SSC al
Hospital Clínic porque es paciente de la Unidad SFC del Hospital de
la Vall d’Hebrón, pero que ahí “maltratan al paciente”.
Mientras tanto… en otros países, los
SSC están siendo atendidos por los médicos especialistas
relevantes: especialistas en Medicina Ambiental para las SQM,
neurólogos para la fibromialgia e inmunólogos para la EM/SFC.
Sí, hay excelentes inmunólogos en la
sanidad pública catalana que conocen bien la EM/SFC y que podrían
hacer un gran trabajo con estos enfermos. Eso lo demuestran cada día
con sus logros tratando a pacientes con otras enfermedades
inmunológicas conocidas y con unas mucho más complejas y menos
conocidas, haciendo y sabiendo interpretar complejos análisis y
aplicando los mejores tratamientos a nivel mundial.
Pero todo esto no está disponible para
los enfermos inmunológicos de la EM/SFC porque desde hace dos
décadas, unos pocos médicos acaparan esta enfermedad (médicos que
están en este comité de “expertos”). Por eso la EM/SFC está,
en Catalunya, en un callejón sin salida, un callejón en el que la
mentalidad de “no se puede hacer nada”, “hay que adaptarse”,
“no hay tratamientos” y el enfoque psico-educativo reinan. Es un
callejón en el que la vida de los enfermos se consume, en la que los
enfermos se ven forzados a pasarse la vida de la cama al sofá a la
cama. Estos médicos que han hecho de los SSC su pequeño reino,
tienen el apoyo del Departament de Salut porque son cómplices de
mantener los SSC marginados y así ahorrar al Departament el coste de
dar a los enfermos de SSC lo mismo que a cualquier otro enfermo:
atención médica, analíticas y tratamientos relevantes. Y la
mayoría de estos “expertos” tienen el negocio doble en la
sanidad pública y en la privada.
Mientras tanto… en varios países
europeos se están llevando a cabo las mejores investigaciones para
los SSC: investigaciones sobre tratamientos, sobre biomarcadores,
sobre los virus y bacterias implicados en estas enfermedades, sobre
los tóxicos…
Mientras tanto… varios médicos
especialistas que realmente conocen los SSC, que no tienen acceso a
la sanidad pública, consiguen una cierta mejoría en la salud de
estos enfermos, y hacen un gran trabajo en Catalunya, de forma
discreta, desarrollando nuevos paradigmas y formando a otros médicos.
Desgraciadamente están relegados fuera de la sanidad pública
catalana.
Mientras tanto…hacemos a algunas
sugerencias a los enfermos de SSC:
- Si ya sabes que tienes EM/SFC, pide a tu cabecera que te derive a un inmunólogo de tu zona. Ese es el especialista relevante para tu enfermedad. Todos los catalanes con enfermedades inmunológicas conocidas o raras son atendidos por inmunólogos que les hacen analíticas y tratamientos relevantes (no terapia cognitivo-conductual o “ejercicio”).
- Si tienes Fibromialgia o SQM, pide a tu cabecera que te derive a la unidad de tu zona. Y luego nos escribes a info@ligasfc.org y nos cuentas qué ha ocurrido. No dudes en poner una denuncia al Departament de Salut si no hay una Unidad en tu zona o si no se te han tratado correctamente. El correo para tus quejas al Departament de Salut es salut@gencat.cat y la persona que te atenderá es la Dra Cristina Iniesta.
- Recuerda que tienes una enfermedad orgánica. Tienes los mismos derechos que un enfermo de Esclerosis Múltiple.
- Recuerda que, aunque estos “expertos” no lo sepan, todos los SSC tienen un importante componente medioambiental. Por eso es importante hacer Control Ambiental en tu casa y, si trabajas, evitar tóxicos en tu lugar de trabajo. No dudes en ponerte una mascarilla.
(Una versión en inglés de este
análisis será enviada, en breve, a los expertos en SSC a nivel
mundial y a las asociaciones de enfermos de numerosos países).
LigaSFC/SSC
[1]
http://www.eldiario.es/catalunya/diarisanitat/enfermedades-cronicas-atencion-especializada-prestaciones_6_406369383.html
[2] Klimas, N., O’Briaen, A. (2007).
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Nueroendocrine Interactions. Current Rheumatology Report, Vol. 9, No.
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[3] Myhill , S, et ál., “Chronic
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[4] Pall, M., Explaining “unexplained
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glutathione deficiency in chronic fatigue syndrome, American
Biologics 11th International Symposium, Vienna, Austria, Tape no.
07-199, available from Professional Audio Recording, P.O. Box 7455,
LaVerne, CA 91750 (phone 1-800-227-4473).
[10] Kennedy, G., Spence, V., McLaren,
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30-February 2, 2003, Chantilly, VA, American Association for Chronic
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[11] Kindlon, T., Adverse reactions to
Graded Exercise Therapy.
[12] Valverde, C., Markez, I, “Lo que
tú tienes que hace es…”: El uso coercitivo de la Terapia
Cognitivo-Conductual en las nuevas enfermedades. Norte de Salud
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[13] Swoboda DA, Negotiating the
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and paradigms. Health, London. 2008 Oct;12(4):453-78. doi:
10.1177/1363459308094420
[14] Producciones Dziga, Amapola y los
Aviones, Documental sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, 2009.
[15] Ver entrevista con la inmunóloga,
Nancy Klimas, en Producciones Dziga,Amapola y los Aviones, Documental
sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, 2009.
[16] Vernon S et al (2006). Preliminary
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[17] Hickie I, Davenport T, Wakefield
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[18] Jones J, Ray C, Minnich L, Hicks
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virus infection in patients with persistent, unexplained illnesses:
elevated anti-early antigen antibodies.”. Ann Intern Med 102 (1):
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[19] Ablashi D, Eastman H, Owen C,
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(2000). “Frequent HHV-6 reactivation in multiple sclerosis (MS) and
chronic fatigue syndrome (CFS) patients.”. J Clin Virol 16 (3):
179-91.
[20] Sairenji T, Yamanishi K, Tachibana
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virus, human herpesvirus 6 and human herpesvirus 7 in patients with
chronic fatigue syndrome.”. Intervirology 38 (5): 269-73.
[21] Vernon SD, Whistler T, Cameron B,
et al. Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated
with post-infective fatigue after acute infection with Epstein-Barr
Virus. BMC Infec Dis 2006, 6:15.
[22] Arnold, P. Pequeñas causas,
grandes repercusiones: sensibilidades químicas múltiples (y
fibromialgia y SFC). Biorritmes, No. 17, abril 2009.
[23] Caress SM, Steinemann AC. A
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sensitivities. Arch Environ Health. 2004 Jun; 59(6):300-5.
[24]
http://2014.kaosenlared.net/component/k2/91848-hoy-quitan-la-pensi%C3%B3n-a-mario-por-ayudar-a-otros-enfermos-ma%C3%B1ana-%C2%BFser%C3%A1-a-ti-o-a-m%C3%AD
[26]
http://www.elcritic.cat/investigacio/el-via-crucis-de-les-malalties-croniques-sense-poder-treballar-i-sense-pensio-dinvalidesa-4468
[27] Districte 15
http://districte15.info/desalojo-de-una-enferma/
[28] Jason, L, et ál (2006). Causes of
death among patients with Chronic Fatigue Syndrome. Health Care for
Women International. 27: 615-626.
