En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
La Asociación acaba de publicar varios cuentos para ayudar a los niños a comprender esta enfermedad
Redacción FSB
En su entorno laboral e incluso en familia cargan con apelativos como vagas o histéricas, "pero es algo tan simple como una enfermedad crónica"·, define el presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia, Andoni Penacho. Aunque la patología está reconocida por la OMS desde 1992, no es conocida. Los Cuentos de Mingabe -de descarga gratuita- son una herramienta para dar a conocer a la sociedad y a los niños, en particular, la fibromialgia.
¿La fibromialgia es de esas enfermedades cuyo diagnóstico tarda en llegar?
Efectivamente. El peregrinaje que es como llamamos al periodo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de la diagnosis médica es de varios años.
Muchas veces la diagnosis se produce como eliminación de otras sospechas. Para ello se vienen realizando un buen número de pruebas, analíticas...que siempre dan un resultado negativo.
Esta situación tiene varios aspectos no deseados, bien desde el punto de vista de la persona afectada que según va transcurriendo el tiempo sigue sin ver atendidas sus dolencias, o bien desde el punto de vista de la sanidad pública debido al gasto que éstas pruebas diagnósticas suponen.
Quizá si el Sistema Sanitario se decidiera a formar (sin tibiezas) a sus profesionales en éste mal reconocido por la Organización Mundial de la salud en 1992, éste larguísimo tiempo de diagnosis se viera acortado. Sería mejor para todos.
Quiero aprovechar éste punto para recordar que hay varios estudios serios que avalan que a antes se tenga una diagnosis correcta y se comience a tratar la enfermedad, mejores resultados se obtienen en ella.
Una vez que se tiene el diagnóstico ¿cómo se asume en el entorno social: en el trabajo, entre la familia...?
No existen dos casuísticas iguales. Evidentemente la más deseable es aquella en la que el entorno lo asume como una enfermedad más. Desafortunadamente existen una serie de peculiaridades que hacen que lo deseable no se dé con mucha frecuencia.
Partimos de que es una enfermedad con un criterio diagnóstico no "objetivable" es decir, no hay una prueba diagnóstica de las que gustan a los galenos. Nuestras analíticas, resonancias, placas...son normales.
El apoyo recibido de éste entorno social es muy importante. En demasiadas ocasiones la persona afectada se siente "sospechosa" ante sus jefes, sus compañeros, su familia, su pareja. Ésta situación lejos de mejorar la situación la empeora. Siempre suelo decir lo que paso a relatar en éstas líneas.
Solemos recibir dos tipos de acusaciones, si estamos en situación laboral activa y necesitamos de bajas laborales se nos acusa de "vagas" (el 90% de las personas afectadas es mujer). Si no trabajamos y nos dedicamos a "nuestras labores" se nos acusa de "histéricas". La pregunta que siempre lanzo jamás es respondida. Que se pongan de acuerdo ¿Qué somos? ¿Vagas o histéricas? Acudir a juicio con dos cargos tan dispares e injustos es duro de llevar. Afortunadamente el entorno social va concienciándose poco a poco de que lo que sufrimos es algo tan simple como una enfermedad crónica.
Acaba de hacerse público un sistema diseñado en la ETSIT de la Universidad Politécnica de Madrid que facilita el diagnóstico de esta enfermedad ¿qué representa?
Nuestra Asociación es cauta en éste aspecto. A día de hoy hay muchas líneas de investigación abiertas en el mundo, y cada vez hay más investigadores devanándose los sesos para dar con la llave que permita afrontar con más garantías de éxito no solo la diagnosis rápida y certera de la enfermedad, sino también su tratamiento.
Sin duda éste y otros estudios abiertos no harán más que arrojar luz a nuestra enfermedad. Imagino que lo que ahora hace falta es que el sistema del que me habla convenza a la comunidad científica. Ojala sea así, nos encontraríamos ante una excelente noticia, pero me temo que hará falta esperar antes de echar las campanas al vuelo.
Por su parte, ustedes han lanzado Los cuentos de Mingabe ¿cuál es el objetivo de este libro de cuentos?
Me temo que nuestra labor es muchísimo más sencilla que la de los investigadores. Nuestro objetivo es poner al alcance de todo el mundo (descarga gratuita a través de nuestra página web www.fibro.es) una serie de cuentos que quieren servir de herramienta para dar a conocer a la sociedad en general y a los más pequeños en particular, en qué consiste nuestra enfermedad.
Para ello se pone a disposición del que lo desee seis cuentos divididos por edades, así como un cómic que versa sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Afortunadamente el número de niñas y niños afectados por la enfermedad es muy escaso, pero el número de madres con hijos de corta edad es muy elevado.
Con demasiada frecuencia es dificultoso para estas madres explicar a sus hijos qué le pasa a mama. Un medio idóneo para que los pequeños puedan saberlo es a través de éstos cuentos nada victimistas. Como complemento a estos textos también hemos realizado una guía didáctica, avalada por profesionales de la psicología y la medicina, en la cual se apuntan, cuento por cuento, qué aspectos son los más destacables de cada relato.
Han contado con actrices, escritoras... ¿ha sido sencillo contar con la colaboración de personas de relevancia social para su causa?
La verdad es que ha sido sorprendentemente fácil lograr su colaboración desinteresada. Las 25 mujeres que se han unido para aliviar el dolor han mostrado una sensibilidad exquisita hacia la enfermedad. No solo han regalado su trabajo y su tiempo, sino que han cumplido uno por uno todos los plazos que les fuimos sugiriendo desde nuestra Asociación.
Me sorprendió muchísimo la comunicación que se creó entre ellas mismas, coordinándose, animándose. Podrá sonar a estereotipo pero creo que llegamos a vivir momentos difíciles de narrar. 25 profesionales que no se conocían entre sí trabajando como un equipo unidas tan solo por el deseo de hacer algo bonito y útil. Estoy seguro de que lo que aquí narro se puede plasmar leyendo los cuentos.
Fuente:
http://www.formacionsinbarreras.com/afondo/design_nueva/articulo-61-2-1416-en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se-sienten-sospechosas-ante-sus-jefes-y-sus-familias.html
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