sábado, 11 de junio de 2011

CONEXIÓN SAMANTA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - GENTE BURBUJA

http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja/

Gracias a Samanta Vilar y a su equipo por su reportaje sobre Sensibilidad Química Múltiple y por acudir a la Concentración del día 7 de Mayo en La Puerta del Sol para grabar el acto, por su implicación, por su solidaridad, por su rigor, por ………… es tanto lo que nos han aportado, que no hay palabras de agradecimiento.

Esto anima muchísimo a seguir en la lucha día a día, ser visibles para la sociedad y las administraciones, que sepan que aunque, no nos vean existimos y que tenemos los mismos derechos que cualquier otro enfermo.

Doy las gracias a todos los compañeros que han participado y que han hecho posible que todos seamos un poco mas visibles, también damos las gracias, tanto Chary como yo a todos los que mes a mes han hecho posible esta lucha y a los que por su estado de salud no pueden acudir, sabemos que están ahí y que apoyan desde sus casas.

El día 12 de Septiembre de 2011 volvemos a salir a la calle de nuevo, cada mes, el mismo día y a la misma hora en todo el mundo, esperamos la participación de todos, porque solo unidos en una voz conseguiremos lo que por derecho nos pertenece.

Desde aquí mi agradecimiento a todos y cada uno de ellos.

¡¡CIUDADANOS INVISIBLES, NO GRACIAS!!

¡¡A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!

¡¡BASTA YA!!

NO, NO, NO NOS CALLARAN



http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja/
"La Sensibilidad Química Múltiple es un estado en el que algunas personas reaccionan a cantidades de agentes químicos presentes en el ambiente y que al resto no les generan problemas". El doctor Pablo Arnold define así la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y grave enfermedad que obliga a quienes la padecen a vivir prácticamente aislados de su entorno. Las dificultades y limitaciones que padecen estos enfermos en su día a día articulará la nueva entrega de "Conexión Samanta", titulada "Gente burbuja".

Samanta Villar y el equipo del programa se han sometido a un estricto protocolo de higiene -que les ha obligado a lavar su ropa con bicarbonato, cambiarse antes de acceder a cada domicilio y no utilizar determinados productos de limpieza, entre otras prevenciones- para adentrarse en la vida cotidiana de las personas afectadas por esta dolencia y su lucha para que sea reconocida como una enfermedad.

"Gente burbuja" muestra cómo cambia la perspectiva del mundo cuando se piensa en los agentes externos que pueden ser nocivos para las personas que sufren esta enfermedad sin cura, cuyo principal tratamiento consiste en evitar el contacto con productos químicos.

Vivir en una burbuja

Samanta es una de las pocas personas con las que ha entrado en contacto Elvira, una mujer de 36 años que vive sola y recluida en su casa, alejada de móviles, televisión y ordenador. Tiene que comer alimentos completamente naturales y es alérgica a numerosos productos de higiene, a la corriente eléctrica y a la tinta de los libros, entre otras muchas cosas.

La periodista también ha tenido la oportunidad de conocer más de cerca a Manuel, un informático casado y con dos hijos que pasa alrededor de 22 horas al día en la cama y se agota con el más mínimo esfuerzo; y María José, autora del blog "Mi estrella de mar", bitácora de referencia para los afectados de SQM, entre otros casos.

Además, ha acompañado a los afectados a una manifestación convocada recientemente en la Puerta del Sol de Madrid para que su patología sea reconocida como una enfermedad y puedan ser atendidos por la Sanidad Pública.

FUENTE: http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja

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