El Gobierno difunde el primer borrador
consensuado sobre SQM de Europa pero no el protocolo de actuación
con enfermos que prometió en su momento. El texto define síntomas y
posibles causas pero habla de enfermedad mental más que física. La
única enferma de SQM en Cuenca valora el documento con escepticismo
y con cautela a la espera de los próximos pasos.
![[Img #44699]](https://lh3.googleusercontent.com/blogger_img_proxy/AEn0k_tFqq31Ohhc42bvLKBH7QiNZSTySpsRh_jCwz1lW7IyvsOc9pvDRqHs9AD2HX6pAYFZVus2F1BQjfWhvW6jbHHH7Wh0Ox7hXMXxTD6UmMephKF6GTkxyfZZPEs6LQ=s0-d)
Consuelo Cañada es la única enferma
de SQM que se conoce en Cuenca y en Castilla-La Mancha./Foto: Archivo
Los enfermos de Sensibilidad Química
Múltiple cuentan por fin con un documento oficial consensuado que
reconoce la existencia del síndrome de SQM... pero no lo cataloga de
enfermedad. El texto, elaborado por iniciativa del Ministerio de
Sanidad y difundido por la titular, Leire Pajín, el pasado 30 de
noviembre, es el primero en Europa de sus características y define
por primera vez y en 128 páginas los síntomas y posibles
desencadenantes del síndrome, aunque sin hablar claramente en ningún
momento de que se trate de una enfermedad, paso necesario para que se
trate a través de la Seguridad Social.
Según informa el Ministerio en su nota de prensa, la ministra presentó este documento pionero —tan solo existe una experiencia similar en Australia— en una reunión con el grupo de expertos que ha elaborado el documento y la representación de la Plataforma de las asociaciones de personas afectadas por el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
El documento recoge, según ellos, “todas la evidencia científica disponible sobre este síndrome complejo, que afecta mayoritariamente a mujeres, y que está caracterizado por un conjunto de síntomas heterogéneos”.
Muchas lagunas
Desde el colectivo de enfermos, sin embargo, quedaban decepcionados y se sienten engañados al conocer no sólo el contenido del documento, sino la forma del mismo, y así lo han manifestado en las redes sociales.
La única enferma de SQM en Cuenca, Consuelo Cañada, explicaba en declaraciones a El Día que, por ejemplo “dijeron que harían un protocolo y lo que han hecho ha sido un consenso que es muy diferente”. Diferente porque lo que se anunció fue un documento que permitiera establecer cómo tratar a estos enfermos e introducir mejoras en su calidad de vida, y al final se ha quedado en un documento que poco más que habla de síntomas, sin cuestiones prácticas.
Algo que también ha exasperado al colectivo, comenta Consuelo, es que el documento asegure que “no hay suficiente evidencia científica, cuando no es cierto” asegura y recalca: “Hay muchísima evidencia y referencias”. El tema de los tratamientos es otra de las principales lagunas, señala Consuelo: “Dicen que no los hay, cosa que es mentira. Sí los hay, pero claro les conviene decir que no, pues entonces tendrían que costearlos o ayudarnos la Seguridad Social”.
Por todo ello, desde el colectivo valoran con mucho escepticismo y cautela este primer documento que “parece estar enfocado a un aspecto psicológico y psiquiátrico, cuando hay múltiples referencias de que es una enfermedad física” apunta Consuelo. Precisamente conseguir que la suya sea reconocida como enfermedad física es uno de los principales caballos de batalla de los enfermos de SQM.
“La verdad es que todos esperábamos recomendaciones de cómo poder mejorar la calidad de vida de las personas con SQM, o que indicaran qué se iba a hacer para acelerar el diagnóstico, pues el documento mismo dice que un rápido diagnóstico es importante para que no se cronifique” lamenta Consuelo. Desde el colectivo esperan que éste sea sólo un primer paso mejorable y que al final el documento “no se vuelva en nuestra contra”.
Según informa el Ministerio en su nota de prensa, la ministra presentó este documento pionero —tan solo existe una experiencia similar en Australia— en una reunión con el grupo de expertos que ha elaborado el documento y la representación de la Plataforma de las asociaciones de personas afectadas por el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
El documento recoge, según ellos, “todas la evidencia científica disponible sobre este síndrome complejo, que afecta mayoritariamente a mujeres, y que está caracterizado por un conjunto de síntomas heterogéneos”.
Muchas lagunas
Desde el colectivo de enfermos, sin embargo, quedaban decepcionados y se sienten engañados al conocer no sólo el contenido del documento, sino la forma del mismo, y así lo han manifestado en las redes sociales.
La única enferma de SQM en Cuenca, Consuelo Cañada, explicaba en declaraciones a El Día que, por ejemplo “dijeron que harían un protocolo y lo que han hecho ha sido un consenso que es muy diferente”. Diferente porque lo que se anunció fue un documento que permitiera establecer cómo tratar a estos enfermos e introducir mejoras en su calidad de vida, y al final se ha quedado en un documento que poco más que habla de síntomas, sin cuestiones prácticas.
Algo que también ha exasperado al colectivo, comenta Consuelo, es que el documento asegure que “no hay suficiente evidencia científica, cuando no es cierto” asegura y recalca: “Hay muchísima evidencia y referencias”. El tema de los tratamientos es otra de las principales lagunas, señala Consuelo: “Dicen que no los hay, cosa que es mentira. Sí los hay, pero claro les conviene decir que no, pues entonces tendrían que costearlos o ayudarnos la Seguridad Social”.
Por todo ello, desde el colectivo valoran con mucho escepticismo y cautela este primer documento que “parece estar enfocado a un aspecto psicológico y psiquiátrico, cuando hay múltiples referencias de que es una enfermedad física” apunta Consuelo. Precisamente conseguir que la suya sea reconocida como enfermedad física es uno de los principales caballos de batalla de los enfermos de SQM.
“La verdad es que todos esperábamos recomendaciones de cómo poder mejorar la calidad de vida de las personas con SQM, o que indicaran qué se iba a hacer para acelerar el diagnóstico, pues el documento mismo dice que un rápido diagnóstico es importante para que no se cronifique” lamenta Consuelo. Desde el colectivo esperan que éste sea sólo un primer paso mejorable y que al final el documento “no se vuelva en nuestra contra”.
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