ENTREVISTA
A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.
ENFERMEDADES
DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA
CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y
ELECTROHIPERSENSIBILIDAD).
Cuando
fui diagnosticada de fibromialgia, comencé a buscar de manera
incansable toda la información posible a través de la red. Desde
casi el principio, la figura, la voz de Marifé Antuña surgía en
multitud de foros o mensajes en internet. Esta circunstancia me llamó
mucho la atención y hoy he decidido realizar una entrevista con la
persona, con Marifé, para que me cuente de forma detallada los
motivos que le han llevado y llevan a ayudar a los demás.
Marifé
Antuña nació en Gijón hace ahora 50 años, un día uno de enero ,
fecha curiosa de nacer ya que el número uno significa el inicio, la
apertura de una puerta, un número con mucha fuerza. Dedica gran
parte de su vida y tiempo personal a ayudar a enfermos diagnosticados
de las llamadas enfermedades de sensibilización central
(Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química
Múltiple y Electrohipersensibilidad). Exmotera, exaspirante a
religiosa, exeducadora infantil, articulista de protesta,
administradora de foros, productora incansable de vídeos,
protagonista en difundir casi siempre las causas imposibles…
Alhama
Marcos: ¿Cuál es tu situación actual en relación a la salud
(diagnóstico, incapacidad, minusvalías, reconocimientos por parte
de los organismos públicos..), laboral y económica? ¿Es necesario
ser parte de un grupo, con las mismas patologías y padecimientos
para poder ayudar?
Mi
situación en estos momentos es bastante mala. Soy minusválida desde
hace 13 años por limitación de columna vertebral y trastorno
neuromuscular por síndrome álgico, aunque eso nadie lo toma en
cuenta en la actualidad a la hora de valorar mi incapacidad.
Soy
enferma de Fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga
Crónica/Encefalomielitis miálgica grado III, Sensibilidad Química
y Ambiental Múltiple, hernias discales, artrosis degenerativa,
hiperlaxitud ligamentosa, Isquemias en cara inferior del corazón,
Escoliosis , Displasia de Rodillas, Poliartritis, Endocarditis ....y
un sin fin de enfermedades y patologías más que prefiero no
enumerar.
Tengo
prohibidas las bajas laborales desde hace casi un año y no entiendo
por qué. Bueno, no sólo yo sino que mis médicos tampoco, ya que mi
última baja laboral fue hace más de año y medio por un accidente
de tráfico, no por ninguna enfermedad. Anteriormente sí había
tenido una baja por depresión de la cual aún no he salido y por
problemas en mi riñón, del cual aún no estoy recuperada.
Se
han saltado a la torera en numerosas ocasiones mis patologías, he
pasado cuatro tribunales médicos, en tres de los cuales ni siquiera
se me evaluó. Tan sólo se me preguntó nombre y apellidos y los
informes de alta no reflejan para nada el contenido de los informes
de síntesis que presenta la Seguridad Social. En estos informes de
síntesis, redactados por la Inspección médica, figura que no tengo
ni un sólo punto álgido de Fibromialgia, que no padezco ninguna
patología cardíaca, ni Síndrome de Fatiga Crónica, ni nada de
nada.
¡Por
fin alguien me ha curado!, pensé, ¡que buenos son estos médicos!
Me
dio muchísimo coraje entonces y fue la primera vez que acudí a un
abogado, pero no para acceder a una incapacidad. Yo jamás la
solicité. Sólo quería recurrir el alta médica y denunciar que no
se me había valorado. Creo que los enfermos debemos empezar a
denunciar lo que nos ocurre. Mi pretensión era poner en un tribunal
al médico que me atendió y que delante de jun juez se atreviera a
decirme que me había valorado y que eso nunca ocurrió
verdaderamente.
Mi
abogado me dijo que no merecía la pena hacerlo ya que " ellos
ganan siempre". No dejan que nadie traspase las puertas, con lo
cual sería su palabra contra la mía. Así que lo dejé.
Un
mes después tuve un accidente de tráfico, por una carretera en
malas condiciones. Las consecuencias del accidente fueron bursitis en
hombro, tendón roto, esguince cervical, rotura de menisco, etc. Aún
estoy con las secuelas de todo ello.
Ahora
ante la 5 ª denegación por parte de la Seguridad Social, tengo mi
caso en un abogado que no se puede creer todo lo que está ocurriendo
y he presentado reclamación ante los tribunales.
En
cuanto a mi situación económica en este momento no es buena, ya que
he tenido que hipotecar mi casa para ir a vivir al medio rural donde
poder paliar mi Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple,
consecuencia de tanta “porquería” con la que viví rodeada de
una Zona Industrial. Desde mi ventana veía la maravillosa playa que
entonces era la cloaca de Gijón, ya que sin miramientos iban a parar
todos los desperdicios de la ciudad. Allí se podía encontrar desde
perros muertos hasta frigoríficos y bolsas de basura.
Mi
situación laboral es ninguna en este momento ya que llevo más de 4
años y medio sin poder trabajar por mi estado. Soy educadora
infantil, sin prestación ni derecho por ser autónoma y propietaria
que hace peor mi situación, ya que tengo que cotizar y presentar
declaración trimestral y pagar 2.400 euros a Hacienda cada año.
Pago casi 300 euros como autónomo y no puedo desgravarme por mi
minusvalía.
Decidí
voluntariamente dejar de trabajar antes de buscar la incapacidad, ya
que entré en una depresión mayor grave que indica que mi propia
vida y la de los demás que están a mi cargo pueden estar en
peligro.
Mi
trabajo requería atender todo el tiempo a niños de seis meses a dos
años.
Con
el sueldo de mi marido que es prejubilado subsistimos. Atendemos la
hipoteca de la casa para poder pagar la que tenemos ahora alejada de
la ciudad, los gastos de autónomos, medicinas, alimentos…
Considero
que toda persona debe asociarse por el bien de todos y así abogo yo
y pido constantemente. Mi grupo no es ninguna asociación, es un
grupo de apoyo y reivindicación, un espacio donde desahogarse,
informarse, etc... ¡UNA VENTANA AL MUNDO EXTERIOR DONDE TE
COMPRENDEN! Ponemos en contacto a los enfermos con las distintas
asociaciones de España según de donde vengan PARA QUE ASI SEA.
Fibroamigosunidos pretende ser un enlace de unión en los enfermos;
de ahí viene el nombre del grupo.
Para
poder apoyar estos padecimientos y patologías tampoco es necesario
pertenecer a un grupo. Yo misma emprendí en solitario este colectivo
y ya antes de ser enferma colaboraba de forma activa ayudando a
personas de estas patologías. Llevo casi 20 años, mucho antes de
estar enferma. Luego quiso el destino que yo la padeciera también,
con lo cual me sirvió aún más para poder dirigir el grupo que he
fundado y represento.
Alhama
Marcos: ¿Cuándo comienzas a sentir que debes ayudar a los más
desfavorecidos? ¿Cómo nace la idea de comenzar en la lucha del
reconocimiento de estas enfermedades?
Siempre
en mí existió una inquietud de ayudar a los más desfavorecidos,
fueran enfermos o no. Quizás el hecho de haber estado ya enferma
desde los 6 años y hasta los 7 años y medio tirada en una cama por
unas fiebres de malta que se convirtieron en unas fiebres reumáticas
y luego en una endocarditis, me hizo madurar desde muy temprana edad.
A los
8 años sufrí abusos sexuales por parte de un vecino. Eso también
hace que te haga ver la vida de otra manera, aunque mis padres nunca
llegaron a saberlo, Esta enfermedad esta muy ligada ( la fibromialgia
con algún desencadenante de este tipo) por eso también lucho contra
la pedofilia, pederastia y el maltrato a la mujer entre otras muchas
cosas. Es algo que he podido superar y que desde aquí quiero decir a
todo el mundo que "se puede hacer y hablarlo sin ningún miedo
ni recelo". Me enseñaron a ver que yo era la víctima, en
ningún caso la culpable ni la mala. Así trato de transmitirlo a
todos cuantos llegan a mí con un problema parecido. Por eso mi web
es atípica y se pueden ver apartados como “el confesionario” ya
que reconozco de lejos un abuso o una persona maltratada.
Alhama
Marcos: ¿Qué papel tiene tu infancia, la figura de tus padres y tu
educación, en esto de la ayuda a los demás? ¿Te viste reflejada en
ellos desde tu infancia?
La
figura de mis padres siempre ha tenido mucha relevancia, aunque yo
creo que hasta hace muy poquito no se han dado cuenta. Mi padre fue
cofundador de Comisiones Obreras junto a Marcelino Camacho en “mina
la camocha”. En aquel entonces era peligroso meterse en política y
mi padre jugó un gran papel dentro de esta. Hasta ahora todavía se
recuerda "Fauston" de mina la camocha y se le recuerda como
hace poco que le han hecho un homenaje refiriéndose a él como el
defensor de los más desfavorecidos.
Pero
lo que más marcó mi vida fue el Colegio Dominicas de Gijón. Allí
encontré el apoyo que necesitaba en varias personas que, como decía
antes, "vieron en mí algo especial". Marcó hasta tal
punto mi vida que decidí ser religiosa a mis 16 años. Mi deseo era
ir a las misiones.
Cuando
tuve el valor de decírselo a mi madre casi se muere. Me dijo que
hiciera las maletas y me marchara antes de que llegara mi padre.
Aquella noticia le mataría; la hija de un comunista quería ser
monja. Se armó una buena en casa.
Participaba
junto a las hermanas religiosas en acompañar a los enfermos,
visitándolos en los hospitales, llevándome la guitarra y
cantándoles para subir las vibraciones. A veces me llamaban “la
novicia” porque se pensaban que era una religiosa más. De mi
experiencia de ayuda en hospitales con enfermos, pasé a horfanatos
haciendo de payaso, etc.
Desde
entonces nunca he dejado de hacer por los demás, desde participar en
proyectos solidarios con el tercer mundo, pozos de agua, escuelas,
recaudar dinero y trabajar mucho todo mi tiempo para los demás.
Alhama
Marcos: ¿En la actualidad, cuál es tu manera de ayudar a los demás?
¿En qué se basa tu labor de ayuda?
En la
actualidad tengo numerosas formas de ayudar a los demás. Soy como un
imán que no deja que me separe de casos desesperados o personas
necesitadas, desde realizar cadenas solidarias, hasta lo más simple
como es ayudar en lo que puedo a quien tengo a mi lado.
En
este momento estoy ayudando a personas de distintas partes del mundo
a abrir su asociación y grupo de apoyo. Colaboro en un documental
dirigiendo las bases comparativas entre España y Miami desde el
punto de vista de los distintos países. Será una serie de capítulos
para televisión y a través de una radio en internet.
Encontré
internet como consecuencia de la enfermedad de mi hija con tan solo
trece años y a partir de ahí nace fibroamigosunidos.com,
hace ahora casi cuatro años. Este grupo crece sin parar.
Realizamos
desde el grupo alguna gala solidaria, siempre ofrecida por algún
artista y por una causa justa. Nunca las he buscado, sino que las
personas salen de la nada para ayudarme. Me involucro en todos los
casos que caen en mis manos o en manos de otros que piden nuestra
ayuda e intentamos dar calor y llegar a los corazones.
Mi
intención no es solo ser solidaria. Para mí lo más importante es
tocar los corazones y rescatar a cuantos pueda del abismo. Pocos
conocen como soy en realidad y cuál es mi verdadera motivación. He
perdido nuevo compañeros y amigos que decidieron quitarse la vida.
No estoy dispuesta a perder ninguno más. Esto es lo que me da fuerza
ya que no soy tan fuerte como parezco. Cada día me caigo pero su
recuerdo hace que me vuelva a levantar porque siempre al lado de esta
gran ventana que me ofrece internet puedo enviar aliento y consuelo.
Fibroamigosunidos
ha podido ser una fundación o una asociación pero lo he rechazado.
Algunos ven esto como posible competencia pero no lo es. Todo lo
contrario. Lo que falta es más unión y no vernos como rivales entre
asociaciones. Intento estar al pie del cañón y tener siempre
propuestas que otro siguen.
Soy
titular del Consejo de Discapacidad de la zona rural donde vivo. A
través de esta federación, intento cada día trabajar para que las
barreras arquitectónicas y físicas desaparezcan para el
discapacitado.
A mi
teléfono de Gijón lo llaman el teléfono de la esperanza y mi móvil
está conectado las 24 horas del día para quien necesite apoyarse en
mi hombro.
Sigo
con proyectos solidarios en mi club (HE SIDO MOTORISTA). Tenemos
diferentes campañas de Navidad. El día 7 de enero se hará un
concierto solidario en Oviedo con diversos artistas para la Fundación
Vicente Ferrer, recaudando fondos para construir otra escuela en
India.
Alhama
Marcos: ¿Alguna vez te han otorgado premios o te han ofrecido cargos
políticos como reconocimiento a tu labor de apoyo a los demás y
concretamente a tu labor de difusión y ayuda a los enfermos de
sensibilización central?
Mi
trabajo ha sido siempre en la sombra de la política. Donde vivo casi
todo el mundo me conoce y me han ofrecido participar en política,
tanto por parte de partidos de izquierdas como de derechas. Nunca he
manifestado ninguna ideología política. Creo que más bien buscan a
la persona, no a la política, ya que para mí lo fundamental son las
personas.
El
año pasado comenzaron en la red una petición para que me
concedieran un premio solidario, creo que de Onda Cero. En cuanto me
enteré solicité a todo el mundo que no lo quería, que no siguieran
con eso.
Hace
unos tres meses también me llamaron de la Federación para
proponerme como persona al premio a la solidaridad o algo así. Me
llamaron directamente los miembros del jurado. Querían premiar no
solo mi labor, sino a mi grupo Fibroamigosunidos , pero tenía que
ser asociación. Decidí que había muchas personas que se merecían
ese premio más que yo. Yo no busco competiciones ni premios, solo
rescatar corazones, así que me negué.
Alhama
Marcos: ¿Recibes ayuda de las personas que te rodean para realizar
tu labor? ¿De qué manera?
Desde
hace dos años tengo un pequeño equipo formado que han creído en mí
en Fibroamigosunidos. Ellos han entendido lo que yo pretendía y se
han involucrado enormemente. Dos de ellas son Dori Fernández y Chary
Romero, quienes atienden las páginas y los grupos y actúan como
moderadoras.
Recibimos
ayuda en cuanto a difusión de diversas asociaciones como ALTEA SQM,
ASQUIFYDE, AFISA… Cuento con un abogado quien nos facilita las
últimas noticias de lo que ocurre en cuanto a investigación ,
jurisprudencia o legislación.
Alhama
Marcos: Por otra parte, ¿cuántas veces has sido juzgada y
rechazada? ¿Todo esto te ha traído más de un quebradero de cabeza?
¿Cómo manejas las críticas?
He
sido juzgada muchas veces porque todo lo que hago sale bien. Siempre
es lo mismo; siento impotencia y no lo entiendo. Solo trabajamos para
y por todo el colectivo. Me ha traído muchos quebraderos de cabeza,
hasta el punto de no levantar cabeza de una terrible depresión que
trato de ocultar y que hoy hago pública. Yo a estas personas intento
no guardarles rencor ya que entiendo que son enfermas.
He
llorado muchísimo en los últimos tiempos. Mis amigas lo saben bien
y los que me quieren hasta me dicen que tire la toalla que me están
matando, pero no va conmigo abandonar tan fácilmente.
Alhama
Marcos: ¿Cómo y cuánto recibes a cambio de brindar ayuda?
Recibo
lo más preciado para mí: los corazones solitarios que se unen a
nosotros, las sonrisas de quienes antes no sonreían, la generosidad
de tenerme entre sus amigos. Estos son mis mejores premios y la mejor
ayuda en estos duros momentos que estoy pasando por mis
circunstancias físicas, personas y psicológicas.
Alhama
Marcos: En general, ¿qué tipo de ayuda solicitan las personas que
están diagnosticadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica,
Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad? ¿De qué
manera pueden contactar contigo para recibir esa ayuda que se
necesita?
Lo
primero es apoyo y comprensión y después ayuda económica que no
podemos dar a todos. Fibroamigosunidos ha llenado algún que otro
frigorífico o intentado sacar la situación delante de alguien a
través de nuestros propios bolsillos.
Es
fácil contactar conmigo. En mis vídeos y páginas se refleja mi
correo electrónico y mi teléfono móvil.
Alhama
Marcos: ¿En qué situación se encuentran las personas que acuden a
ti, cuál es el denominador común de todas ellas?
En
una situación desesperada, limite en dolor e incomprensión pero lo
que más demandan es ayuda económica y denunciar su caso que es lo
que mas nos dedicamos a hacer, tratando con asistentes sociales o
buscando el mejor remedio que en ese momento pueda ocurrir.
Alhama
Marcos: Gracias Marifé, a ti y a tantas personas que como tú ayudan
a los demás a superarse.
Alhama
Marcos
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