MARIFÉ
VIVE EN GIJÓN, EN RUEDES, Y PADECE SENSIBILIDAD QUÍMICA
Marifé
Antuña vive enfundada en una mascarilla porque sufre sensibilidad
química ambiental, una enfermedad de la que solo se conocen dos
casos en Asturias. Ella lucha para se reconozca su dolencia
29.01.12
- 02:43
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LAURA FONSECA |
Nada
de perfumes, ni desodorantes o cremas en el cuerpo. Tampoco ropa que
haya sido lavada con suavizante o que tan siquiera huela a
detergente. Estos son algunos de los requisitos que el equipo de EL
COMERCIO tuvo que cumplir para poder hablar en persona con Marifé
Antuña Suárez, una de las dos asturianas diagnosticada con
sensibilidad química ambiental, una extraña enfermedad que le hace
ser alérgica a un
sinfín de productos y sustancias presentes en el medio ambiente.
No puede usar perfumes ni desodorantes ni cremas, ni lavar su ropa con detergente
«Los médicos te miran con cara extraña y te dicen que todo es un invento que está en tu cabeza»
Esta
gijonesa, que se ha visto obligada a dejar su trabajo como educadora
infantil en la guardería que regenta con su hermana en el barrio de
La Calzada, vive pegada a su máscarilla de neopreno. Es raro verla
con la cara descubierta. Y no porque ella lo deseé. Marifé, de 50
años, casada y con dos hijas, nos recibe en su casa de Ruedes. Vive
en una panera remodelada que acondicionó, en la medida de lo
posible, a su dolencia. Lo primero que tuvo que hacer fue retirar
todo el barniz que había en las paredes de madera «porque no podía
ni respirar», cuenta. Ahora, está aislando otro de los espacios
para evitar las ondas eléctricas que también le hacen daño. Hace
dos años y medio 'huyó' con su familia a la zona rural, a un paraje
con unas vistas envidiables, en busca de un entorno menos
contaminado. Había vivido toda su vida en La Calzada,
pero los constantes episodios de hipersensibilidad en su viejo
apartamento del edificio La Estrella forzaron el cambio de
residencia.
Marifé
Antuña muestra, en la fotografía superior, los pocos productos de
aseo que puede utilizar. Cada mascarilla «me cuesta 7,5 euros»,
dice. En el resto de imágenes se la puede ver en diferentes
estancias de su casa de Ruedes. En la que aparece junto a uno de sus
perros fue uno de los pocos momentos del reportaje en el que pudo
retirarse la mascarilla. JOAQUÍN
PAÑEDA
18
años en ser diagnosticada
Marifé sufre
fibromialgia y fatiga crónica y tiene reconocida una minusvalía por
un problema lumbar. Pero esta vecina de Ruedes tardó casi dos
décadas en saber que sus desmayos repentinos, sus dolores de cabeza,
su cansancio permanente, sus taquicardias y posterior isquemia
coronaria, su irritación en los ojos, sus alteraciones en el habla y
un sinfín de trastornos más no eran un invento suyo, como le decían
machaconamente los médicos, sino una patología con nombre y
apellido: sensibilidad química ambiental. Se cree que en España hay
450.000 afectados. La cifra es estimativa, ya que no hay registros.
En Asturias se cree que solo hay dos casos. Uno es el de Marifé.
Ser pocos les
convierte «en raros» y también en incomprendidos. «Te miran con
cara extraña y te dicen que todo está en tu cabeza», lamenta esta
gijonesa a la que su dolencia no le impide intentar llevar una vida
normalizada, como tampoco le fue obstáculo para haber tenido dos
hijas (Nerea e Irene) y casarse con Patri. Todo eso es lo que le
lleva y le ha llevado en todo este tiempo a no bajar la guardia y a
convertirse en la presidenta de la Asociación de Vecinos de Ruedes.
También forma parte del Consejo de Discapacidad de la Zona Rural y
es una incansable activista desde su web fibroamigosunidos.com.
Cada mañana,
Marifé se enfunda su mascarilla negra y sale al mundo. Se ha
acostumbrado a que la miren de forma rara por la calle. «Es eso o
quedar encerrada en casa». Sobre el síndrome que padece y que se
conoce como 'enfermedad ambiental' o 'enfermedad ecológica', no se
ponen de acuerdo ni los más expertos.
Ha sido precisamente esa falta
de consenso sobre qué origina este trastorno y cómo debe ser
tratado lo que ha llevado a la Organización Mundial de la Salud
(OMS) a no incluirla aún en su listado de patologías.
«Un médico
me llegó a decir que era una enfermedad inventada en Barcelona y que
me dejara de monsergas», recuerda. Y fue precisamente allí, en la
Ciudad Condal, donde esta mujer vio la luz. Fue el pasado mes de
julio, cuando, tras años de deambular por reumatólogos, neurólogos,
radiofísicos, psicólogos y psiquiatras, los facultativos del
Hospital Clínic, donde hay una unidad de fatiga crónica, le dijeron
que lo suyo era síndrome químico ambiental, un trastorno que hacía
que su cuerpo reaccionara de forma negativa ante muchos componentes
presentes en el ambiente. Porque para Marifé todo es peligroso:
desde un simple champú a un plaguicida.
Limpiar con
vinagre
El
día a día es complicado. Hay jornadas en las que no puede cruzarse
con nadie. Ni tan siquiera con su marido o sus hijas, que son muy
cuidadosos con los productos químicos que utilizan. Su listado de
prohibiciones va desde geles, perfumes y champús hasta productos de
limpieza del hogar, detergentes y un larguísimo etcétera. Tampoco
puede ingerir lácteos ni alimentos que lleven gluten. Tiene vetada
la grasa animal y los refrescos con aditivos. Para limpiar, utiliza
vinagre, y bicarbonato para lavar la ropa. Nada más.
En estos años
de lucha, Marifé ha consultado y visto a muchos facultativos. Pocos
saben cómo tratarla «porque desconocen el síndrome», se queja. En
los últimos cinco años, esta gijonesa ha pasado por tres tribunales
médicos. Todos le han denegado la petición de invalidez que le
daría derecho a una pensión. «Una vez me llegaron a decir que no
tenía nada, ni tan siquiera fibromialgia y fatiga crónica, dos
enfermedades que me diagnosticaron hace más de 15 años. Me curaron
de un plumazo. Obraron el milagro», dice con sorna.
Un
protocolo para saber cómo tratarles
Austria y Alemania son los únicos países que reconocen la sensibilidad química ambiental, también conocida como sensibilidad química múltiple (SQM), como una enfermedad. España acaba de dar a conocer un protocolo, a través del Ministerio de Sanidad, en el que detalla cómo deben ser tratados estos enfermos una vez llegan al hospital donde impera un gran desconocimiento y los diagnósticos suelen ser casi siempre fallidos. Sanidad cree que este trastorno afecta del 0,2 al 4% de la población. Aunque las primeras referencias de la enfermedad aparecen en 1950 no fue hasta 1987 que se catalogó como SQM. En lo único que de momento se ponen de acuerdo los expertos (los pocos que hay en el mundo) es en que este mal puede afectar a cualquier persona y no sólo a quienes hayan estado expuestos a productos químicos.
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