Una persona
enferma de fibromialgia, encefalomielitis miálgica-Síndrome de
Fatiga Cronica, le mando esta carta al doctor Ernesto Villanueva,
colaborador de Proceso y Subdirector de Derecho a la Información del
Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM:
"He
leido con atención su artículo Alonso Lujambio. Como enferma no
puedo sino sentirme ofendida por el trato preferencial que el
gobierno le profesa y por el abandono en el que estamos sumidos
millones de enfermos para quienes solo hay diclofenaco. Padezco
fibromialgia y encefalomielitis miálgica muy severa. Prácticamente
vivo ya en un estado de postración vitalicio. La fatiga crónica se
ha vuelto una fuerza aterradora que rellena cada recoveco de mi
anatomía. No da tregua. Es implacable y mortífera.
Además de esto
sufro el dolor convertido en tortura, síndrome del intestino
irritable, anemia, intolerancia ortostática, mareos, naúseas,
vómitos, convulsiones, infecciones recurrentes, entre centenares de
síntomas más. Y soy madre soltera de un niño con TDAH. Es el caso
promedio de una enferma, de lo que se ha declarado una Epidemia en
México y una crisis humanitaria, invisible. Nuestras biografías
están convertidas en kilométricas historias médicas, están
abortados nuestros derechos humanos más elementales, vivimos una
espiral de violencias ad infinitum, pues no se nos cree y ninguna
autoridad médica convalida nuestra agonía..
La ausencia de médicos especialistas me llevó a investigar científicamente el tema. Tenemos una calidad de vida equivalente a padecer VIH fase terminal, uso de quimioterapia y esclerosis. En España se están entregando pensiones por invalidez permanente absoluta. El Instituto Nacional de Cáncer de EEUU equipara nuestra fatiga con la que padecen enfermos de cáncer. A mi inicialmente me dieron el mismo diagnóstico que a Alonso Lujambio.
Pero
nosotros no tenemos la compasión incondicional, ni las prebendas por
haber sido funcionario, menos aún gozaremos de un sueldo de Senador
Nadie nos aplaude o nos llama héroes. Todo lo contrario: somos
locas, flojas, depresivas.
En
mi largo peregrinar con diputados, senadores, comisionados,
activistas, feministas (es una enfermedad feminizada,en gran medida
como consecuencia de haber vivido Violencia de Género) - e incluso
un alto mando del Sector Salud - me confesó cuando me entrevisté
con él "que desconocían toda la información que yo había
recopilado en más de 5 años". Y me conminó a colaborar con
ellos. Decenas de llamadas y mails y el silencio me hizo intuir la
ausencia de interés.
Nada
ha cambiado desde hace una década cuando enfermé. No hay médicos,
especialistas, investigación, políticas públicas. Ellos arguyen
que por falta de presupuesto. En mi lucha encontré que la U. Anáhuac
se interesara en que desarrolláramos una Cátedra de Investigación
en Neuro-inmunología (especialidad inexistente en nuestro país)y
está a la vez serviría para tratar a los enfermos y generar
educación médica. Nunca hubo presupuesto, nadie tenía la facultad
de pronunciarse en el tema. De nada sirvió un pronunciamiento de AI
Londres en mi favor como activista y que habla de que el Estado debe
hacerse cargo de los enfermos por los tratados internacionales
signados en materia de discapacidad. Empeoré a causa de tanta
insistencia.
Seguramente
con lo que el Sr. Lujambio ha gastado en su estancia en el vecino
país y su búsqueda de todo lo habido y por haber se hubiera podido
darle atención a millones de enfermos que tienen su vida rota,
destazada. Pero nuestras autoridades ni siquiera quieren decir la
verdad respecto a este flagelo -ahora que se ha oficializado su
existencia-. Insisten en medios de comunicación que es una
enfermedad inócua, inofensiva, que se controla con pensamiento
positivo y neurolépticos y que hasta fortalece!.
Por
cierto Lic Villanueva, también se nos ha violado el derecho a
conocer a cabalidad lo que entraña padecerlas. Me han entrevistado y
nunca permitieron que saliera la verdad a la luz. Mis dichos fueron
tijereteados a conveniencia. Incluso hasta vetaron un programa de tv
que grabé, donde fui invitada. Se nos viola el derecho a la
libertad de expresión y de información. Concluyendo lo que vivimos
es un reality de supervivencia, la profanación de la vida. Quién
fuera Alonso Lujambio."
[Redacción | Verònnica Escutia]
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