Justo Herranz, delegado de la
Federación Española de Enfermedades Raras, denuncia que estos
pacientes "ya tienen que hablar de tetrapago"
PAULA
DÍAZ Madrid
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Justo Herranz, delegado de la
Federación Españolade Enfermedades
Raras (FEDER), posa a
las puertas del
Ministerio de Sanidad. PAULA DÍAZ
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Las
reformas sanitarias supondrán un 'además' para los afectados
por las enfermedades poco frecuentes que
ya sufren la crisis —como todos— y la retirada de algunos
medicamentos de la financiación pública", denuncia el delegado
de la Federación
Española de Enfermedades Raras (Feder)
en
Madrid, Justo Herranz.
Algunos
miembros de Feder se manifestaron el
jueves por la tarde
frente
al Ministerio de Sanidad —donde la titular del departamento, Ana
Mato, se reunió con lo consejeros de las comunidades autónomas—
para protestar contra las medidas que ratificó el Consejo
Interterritorial. Entre ellas,
el copago en el servicio sanitario no urgente y en las ortroprótesis
como muletas o sillas de ruedas, servicios
fundamentales para los pacientes crónicos.
Aunque
estas personas estarán exentos de estos copagos, Feder
denuncia que las enfermedades raras no están consideradas
oficialmente como enfermedades crónicas,
"aunque lo primero que te dice el médico es que es para toda la
vida y que no tienen cura", asegura Herranz que tiene una hija
con distonía (un trastorno del sistema nervioso central).
"Ella
toma nueve fármacos al día y se pone una inyección cada tres
meses", explica Herranz, que denuncia que unos
veinte fármacos de
entre los afectados
por el
'medicamentazo' de Mato forman
parte del tratamiento paliativo de muchos afectados por enfermedades
raras.
Además,
estos pacientes también necesitan "algunos especialistas que no
cubre la seguridad social, como psicólogos, rehabilitación...",
continúa Herranz. "Nosotros
ya no hablamos de copago o de repago, sino de tetrapago",
sentencia, señalando que esta situación se agravará aún más con
la reforma del Gobierno.
"Hace
dos años, la media de gasto de un paciente con enfermedad poco
frecuente oscilaba entre
300 y 600 euros al mes;
ahora ha aumentado hasta entre 600 y 800", cuenta el portavoz de
Feder. Ello, sumado a la crisis económica y el paro — "que
afectan a todos los españoles"—, ha provocado que muchos ses
vean obligados a "elegir entre comprar medicamentos o comprar
comida", alerta Herranz. "Y en ambos casos la gente muere",
concluye.
1 comentario:
Suma y sigue, suma y sigue, no se a donde vamos a llegar!
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