viernes, 6 de junio de 2014

La vida tras una mascarilla

Una paciente con Sensibilidad Química Múltiple explica su día a día

JOSE FORÉS ROMERO | VALENCIA
4 junio 2014

Eva María tiene 47 años. Vive en Alboraya y tiene sensibilidad química múltiple. Una dolencia no reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). «Consiste en una pérdida de la tolerancia normal a la exposición ambiental de diferentes productos químicos. Es un complejo cuadro clínico que afecta a múltiples sistemas y aparatos. No todo el mundo tiene los mismo síntomas y son muy invalidantes, porque el paciente se encuentra francamente mal y eso provoca conductas de evitación», afirma el doctor BenjamÍn Climent, responsable de la Unidad Toxicología Clínica del Hospital General.


A Eva hace siete meses que se lo diagnosticaron. «Aunque hace trece años que convivo con el problema sin saberlo. Tenía crisis que duraban mes y medio, me dieron tratamiento con corticoides, y hacía una vida normal, pero desde hace dos años, empecé con hernias y a sentir molestias en el estomago. A raíz de ahí me molestaba todo, el humo de los coches, el del tabaco y todo fue desencadenando en problemas digestivos, cansancio, y no sabían como ayudarme y se me fue la cabeza, ahora necesito ayuda psicológica», cuenta esta mujer que intenta salir del infierno en el que se ha convertido su vida.

Una vida en la que no hay perfumes, ni disolventes, donde no hay cabida para los típicos productos de limpieza, ni para el humo del tabaco ni derivados de los hidrocarburos. Es decir, todos aquellos productos cotidianos y que no son nocivos para el ciudadano en general, los debe tener lejos de su alcance. ( De hecho para realizar la entrevista, los periodistas tuvimos que lavar la ropa con bicarbonato y no ponernos colonia ni nada que pudiera provocar un ataque a la entrevistada)

Todo ello le impide casi totalmente salir a la calle y tener un contacto normal con familiares y amigos. «Antes las crisis duraban poco, pero ahora todo el que está a mi lado lo sufre, hasta para afeitarse mi marido ha tenido que buscar un jabón que no me moleste y esto afecta a los que están cerca de mi, y de alguna manera me siento culpable», cuenta con lágrimas en los ojos esta mujer casada y con dos hijos que rozan los veinte años. De hecho ha tenido que adaptarse su hogar a su enfermedad y ha tenido que cambiar no solo su alimentación, sino también su entorno.

Su 'guerra' también tiene otros campos de batalla. Como en su comunidad de vecinos donde la limpieza y las reformas corren de su cuenta si hay que hacer frente a ellas con los productos que no son nocivos para Eva.

La paciente empieza a ver la luz al final de este tortuoso túnel, con la ayuda, en gran medida, de la Asociación Valenciana de Afectados de Síndrome de Fátiga Crónica, Fribomialgia y Sensibilidad Química (AVASFASEM) cuya presidenta esFrancisca García. «Desde la asociación, en la que somos unos 600 en Valencia, ayudamos a que las personas tengan una vida digna, nos falta mucho por conocer, les ayudamos a nivel emocional para fortalecerse, y que se adapten a la sociedad actual, que vivan con dignidad».

El nivel emocional es importante ante el desconocido enemigo porque no se sabe cómo actúa. No es una alergia ni una intoxicación crónica, y eso complica la situación. «la pérdida de la calidad de vida que van teniendo, les provoca un trastorno ansioso depresivo. He visto enfermos que han perdido sus capacidades como expertos en su empleo a medida que se desarrollaban los síntomas. El cambio psicológico es reactivo a la pérdida de las situaciones normales», confirma el doctor Climent.

Estas personas pues sufren una incomprensión social y sanitaria que puede tener su final próximamente. «La fibromialgia se reconoció por la OMS sin prueba diagnóstica y creo que acabará sucediendo», asegura el médico.

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